Pacing / Tahdistus

PACING / TAHDISTUS



ME / CFS: n pääominaisuus on rasituksen jälkeinen huonovointisuus (PEM=Post-Exertional Malaise). PEM ilmenee liiallisesta fyysisestä tai henkisestä aktiivisuudesta.
Se on hyvin erilaista verrattuna normaaliin väsymykseen, mitä terveet ihmiset saattavat tuntea liikunnan jälkeen.


PEM voi tehdä kaikista ME / CFS-oireista paljon pahempia. 
Tämä tarkoittaa, että kun ME / CFS-potilas on rasittanut itseään liian paljon, hänen kivut, pahoinvointi, ajatustyö ja monet muut oireet pahenevat entisestään. 
PEM-oireet voi laukaista yksinkertaisetkin toimet, kuten suihkussa käyminen tai lukeminen.

PEM-oireet voivat alkaa heti fyysisen tai henkisen toiminnan jälkeen.
On kuitenkin hyvin yleistä, että ne tulevat sangen pitkällä viiveellä, usein 24 - 48 tuntia aktiviteetin jälkeen, joskus jopa myöhemminkin.
PEM-oireista toipumiseen voi mennä päiviä, viikkoja tai pidempään.

Mikä on rasitusikkuna?


Rasitusikkuna kuvaa energiamäärää, joka ME / CFS-potilailla on käytettävissä päivittäin.
Se on voimavarojen määrä, jonka potilas voi turvallisesti käyttää käynnistämättä PEM-oireita. Kuinka paljon energiaa sinulla on käytettävissä, riippuu siitä, kuinka voimakkaasti ME / CFS vaikuttaa sinuun. Se voi myös vaihdella päivittäin, mikä tarkoittaa, että eilinen aktiviteettisi voi uuvuttaa sinut tänään tai huomenna. 
Oireiden ilmaantuessa, ei "sisulla" ylisuorittamista suositella ihmisille, joilla on ME / CFS. 
Sen sijaan suositellaan aktiviteettien jakamista pienempiin osiin ja täyttä lepoa niiden välillä.

Mitä on tahdistus (pacing)?


Tahdistus on strategia, jonka tarkoituksena on auttaa ihmisiä elämään rasitusikkunansa sisäpuolella ja täten minimoimaan PEM-oireet. Se voi auttaa parantamaan elämäsi laatua ja vähentämään oireilua. Tahdistusta pidetään tärkeänä itsenäisen hallinnan työkaluna lääkäreiden ja potilaiden toimesta ympäri maailmaa.Tahdistus ja lepo ovat tällä hetkellä tehokkaimpia hallintatyökaluja ihmisille, joilla on ME / CFS.

»Kun aloitat tahdistuksen, tee vähemmän mihin kykenisit.
Tahdistukseen kuuluu pitää toimintajaksot lyhyinä pitäen lepotaukoja niiden välillä.

»Esimerkiksi; sen sijaan että kävisit suihkussa, harjaisit hampaat ja kampaisit hiuksesi yhdellä kertaa, tahdistus merkitsisi suihkussa käymistä ja sitten lepoa, kunnes tunnet olevasi valmis seuraavaan toimintaan.
Tahdistuksen tavoitteena on jättää vähän ”polttoainetta tankkiin” jokaisen toiminnan lopuksi. Jotkut lääkärit neuvovat potilaitaan tekemään enintään 50–60% siitä, mihin he mielestään kykenisivät.

»Tahdistusta, kuten mitä tahansa muutakin taitoa, tulee vain kärsivällisesti harjoitella ja harjoittaa. Ajan myötä siitä tulee helpompaa.
Useimmat ihmiset voivat odottaa kokevansa ajoittaisia takaiskuja, joten on tärkeää olla realistinen omien tavoitteiden saavuttamisen suhteen. Ole kiltti itsellesi ja muista levätäkin joka päivä.



TAHDISTUS ja sen 4 askelta



1. Opi tuntemaan voimavarasi. 
Tämä auttaa sinua tunnistamaan PEM-oireesi. Pidä ”aktiviteetti-oireet” päiväkirjaa. Määritä jokainen aktiviteetti joko henkiseksi tai fyysiseksi ponnistukseksi, sekä arvioi ne asteikolla suuri, keskiverto, pieni. Täytä päiväkirjaa päivittäin. Se auttaa sinua paikallistamaan PEM-oireiden aiheuttajat ja aktiivitasot. (Jos tämän ylläpito vie liikaa voimavaroja, arvioi 1-100 koko päivän osalta.)

2. Tunnistettuasi voimavarojen käytön vaikutuksen PEM-oireisiin, on tehtävänäsi vähentää ja säätää aktiviteettitasojasi. 
Kuvittele kuinka kehosi on kuin akku, joka latautuu vain osittain. Tahdistuksen (Pacing) avulla sinun pitäisi oppia käyttämään voimavarojasi parhaalla mahdollisella tavalla niin, etteivät ne lopu kokonaan ja laukaise PEM-oireita. 

Seuraavaksi muutamia ehdotuksia vähentää ja säätää aktiviteettitasoja:

  • 2.1: Vähennä aktiivisuustasojasi kunnes löydät tason, joka ei vielä laukaise PEM-oireita.

  • 2.2: Opettele sanomaan ”ei” myös itsellesi.Tämä voi olla hyvinkin hankalaa, koska me haluamme osallistua, sekä miellyttää muita ja itseämme. Oppimalla sanomaan ”ei” ja priorisoimaan rajoitettujen voimavarojemme käyttöä, on tärkeä osa tahdistusta (pacing).

  • 2.3: Pyydä apua. Apua pyytämällä saat yhteyden ihmisiin elämässäsi ja saat heidät tuntemaan voivansa jollain tavoin auttaa ja tukea sinua.

  • 2.4: Ulkoista ja oikaise. Esimerkiksi puolivalmiit einekset ja valmiit ruoka-annokset. Valmiiksi pilkotut kasvikset vähentämään energian käyttöä ruoanvalmistuksessa. Imuroi harvemmin ja/tai tilaa välillä siivooja jos sinulla on varaa siihen. Tilaa ruokaostokset netistä kotiin kuljetettuna.

  • 2.5: Vältä ”houkutusta” tekemällä ihan pikkuisen vielä jotain. On erittäin tärkeää lopettaa ”tekeminen” ja levätä kun alat vähänkään tuntemaan uupumuksen merkkejä. Sama pätee muihinkin PEM-oireisiin. Opi tuntemaan varhaisetkin merkit, kun alat tekemään liikaa. Kuuntele kehoasi kun se kehoittaa sinua lopettamaan ja lepäämään.

  • 2.6: Muokkaa toimintojasi energian säästämiseksi. Käytä apuvälineitä (kävelykeppi, pyörätuoli jne.) ja pyri löytämään keinoja toimia mieluummin istueltaan kuin seisaaltaan, silloin kun se on mahdollista. Esimerkkeinä tuolin käyttö kokatessa tai peseytyessäsi suihkussa. Jaksota aktiviteettisi pieniin osiin lepotaukojen molemmin puolin mahdollisuuksien mukaan.

3. Lepotaukojen pitäminen on erittäin tärkeää aktiviteettien välillä. 
Levon tulee sisältää mahdollisimman vähän aktiviteettia ilman ulkoisia ärsykkeitä.          
Tämä tarkoittaa; 
Ei televisiota, kännykkää/sosiaalista mediaa, lukemista, musiikin kuuntelua jne.    
Edellämainitut estävät kehoa vaipumasta totaaliseen lepotilaan.
Hyvä tahdistus (pacing) vuorokausirytmissäsi koostuu tällaisista aktiviteettien ja täydellisen lepotilan jaksoista. Pyri välttämään aktiviteettien lisäämistä ennen kuin PEM-oireesi ovat lieventyneet.

4. Ole joustava mutta realisti.
Pyri luomaan itsellesi viikottainen rutiini.
Täten voit tunnistaa tavoitteet, jotka kykenet saavuttamaan säännöllisesti.




Laukaisijat (Triggers)


On tärkeää tietää, mitkä asiat laukaisevat PEM-oireesi ja saada minimoitua taikka välttää ne. Tärkeä työkalu selviämisessä sairautesi kanssa on oppia ymmärtämään ”triggerisi” ja kuinka paljon pystyt kestämään ennen kuin ne pahentavat oireitasi.





Vastuuvapaus lauseke: 

Tämä tietosivu on tarkoitettu vain tiedoksi; sitä ei ole tarkoitettu korvaamaan ammatillista lääketieteellistä ohjeistusta, diagnosointia, tai hoitoa.

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Teksti suomennettu vapaaehtoisen avulla, alkuperäistä tekstiä mukaillen. Alkuperäinen teksti:

https://www.emerge.org.au/Handlers/Download.ashx?IDMF=2a2287ee-b84d-428f-b72e-00da812ddd7c