Potilaan tarina: Annika



Diagnoosia en ole saanut. Tutkimuksia tehty kymmeniä, unitutkimuksen mukaan nukun 95% todella hyvin... 
Olen 48 vuotias vaimo,6:n lapsen äiti ja 4:n lapsenlapsen muori. 10 vuotta olin kotiäitinä neljän lapsemme ja mieheni kanssa pienellä maatilalla.

Vuonna 1999 muutimme Uudellemaalle töiden perässä ja vuonna 2003 kun kaksosemme syntyivät, ostimme talon joka osoittautui hometaloksi, pääsimme vuonna 2006 vihdoin muuttamaan pois sieltä perheen kanssa. 
Tämän jälkeen alkoi hartia ja nivel kivut pahenemaan, kuin myös väsymys. 

Alkoi 13 vuoden lääkäri/lääke ja sairausloma kierre. Nivelrikko minulla on todettu 2008. 2010 sain uudelleen koulutuksen unelmaammattiini,
Viimeisimmällä sairauslomalla olen ollut 2014 vuoden alusta, 2017 vuoden loppuun. Alkuun nivelkipujen ja uupumuksen takia ja sitten masennuksen takia.
Romahdin fysiatrilla käynnin aikana kovaan itkuun, kerroin etten jaksa enään. Uupumus ja kivut vei voimat täysin. Masennus oli iskenyt lopulta.
Psykiatrialla olen ollut hodossa 2015 lopulta alkaen ja se jatkuu edelleen, käyn kerran kuussa juttelemassa omahoitajan kanssa.
En tunne olevani masentunut enään, en niin kuin vuonna 2014-2016. Tottakai tulee hetkiä kun oireet muistuttaa masennusta, ei vaan jaksa.
Psykiatrialla olen oppinut jotenkuten tulemaan toimeen oireideni kanssa ja rauhoittamaan toimiani niin, etten kärsi jatkuvista kivuista, osaan huilata ja rentoutua kun tiedän edessä olevista asioista.
Mutta se halun määrä tehdä työtä, tavata ystäviä, ulkoilla, tehdä asioita omien lasten kanssa ja hoitaa lapsenlapsia on valtavan voimakas, kun taas masentuneena en halunnut edes näitä asioita. 
Ei, en ole sänkypotilas jatkuvasti. Pystyn melkein päivittäin tekemään pieniä kotitöitä, tiskit, pyykit ja perheelle ruokaa. Aloitin jopa harrastamaan teatteria lapseni kanssa. Nämä riitti ja pystyin huilaamaan välissä niin, että jaksoin olla perheen kanssa, välillä jopa lastenlasten kanssa. Joskus jopa siivoamaan vähän enemmän kotona. Isoimpien töiden jälkeen onkin sitten muutaman päivän huilaus tauko kipujen ja muiden oireiden takia.

Noin vuosi sitten Psykiatrin lääkäri suositteli minulle ammatillista kuntoutustyökokeilua Kelan kautta ja Kela hyväksyi sen. 
Olen tasaisin välein käynyt kuntoutuskursseilla ja nyt kuukausi sitten aloitin työkokeilu selvityksen entisessä ammatissani. Käyn töissä kolmena päivänä viikossa, maanantai, torstai ja perjantai. Teen 4 tuntia töitä päivässä, josta pidän puolen tunnin ruokatauon. Kotiin ajaminen on tuskaa.
Tiedän jo, etten pysty sinne palaamaan enään.  Voimat ovat lopussa taas.
Sain viikko sitten lievään uniapneaan happikoneen yöksi, koska melkein heti kun olin työkokeilun aloittanut, minulla alkoi hengenahdistuskohtaukset, jatkuvaa kutinaa kurkussa ja yskimistä. Oma lääkäri laittoi lähetteen keuhkolääkärille, josta koneen sitten sain. 
Kun varasin kovaan hengenahdistukseen aikaa ensiapuun, hoitaja kysyi suoraan, että miten he muka voisivat auttaa kun sinulla on jo tuollainen historia, että on tuota väsymystä ollu ja kipuja muutenkin. Suutuin ja kysyin, onko tosiaan niin, että sairaushistoriani takia en voi tulla enään ensiapuun tutkittavaksi jos minulla vaikka on hengitystietulehdus pahana. Tämä ei ollut ensimmäinen kerta tällaista kohtelua. Sain ajan ja lääkäri oli suht asiallinen. Koska mitään ei löytynyt ulkoisesti, varasin seuraavana päivänä omalle lääkärille ajan. Onneksi pärjäsin sen yön jotenkuten mieheni ansiosta. Vuonna 2017 kun lääkäri laittoi epikriisiin, että itse epäilen minulla olevan CFS, olen saanut todella kauheaa kohtelua lääkäreiltä ja hoitajilta. (omalääkäri epäili 2016 ensimmäisen kerran että minulla voisi olla krooninen väsymysoireyhtymä)

Tällä hetkellä oireeni ovat siis: 

-hengenahdistus 
-kutiava kurkku 
-yskä
-päänsärkyjä vasemmalla puolella
-jatkuvaa päänpuristusta
-oikean korvan tinnitys
-hälinä ja kovat äänet häiritsee
-Silmät sameana koko ajan ja usein kipeänä
-nukkumaan mennessä täytyy olla kokonaan pimeää
-leukaa repii vasemmalta puolelta (ei liity sydämeen)
-niska jumissa ja hartiat
-kyynärpäät, ranteet ja sorminivelet kipeänä (osasyynä voi olla nivelrikko)
-voimat häviää käsistä yhtäkkiä
-rintakehää puristaa
-nukkumaan mennessä sydämen raskasta lyöntiä, lepo syke noin 93
-vatsa ongelmia
-kuukautiset jää pois välillä moneksi kuukaudeksi
-lonkat välillä kipeänä
-polvet ja nilkat jäykistyy ja särkee
-varpaita särkee, yleensä vasemmalla
-toistuvaa tärinää
-huimausta
-paniikkikohtauksia
-ruokahaluttomuutta ja välillä ahmin suolaista ruokaa
-matala verenpaine
-joskus iskee valtava hikoilu päälle ja välillä palelen valtavasti
-pientä iltalämpöilyä jatkuvasti 37,5( normaalisti ollut 36,5)
-epänormaalia valtavaa uupumusta

Rasituksen jälkeen iskee parin päivän viiveellä tosi huono olo kun kaikki iskee kerralla päälle, silloin en pääse kotoa mihinkään. 
Kotona voin onnekseni kuitenkin tehdä itselleni kahvia ja voileipää. Lapsetkin ovat onneksi jo sen ikäisiä, että osaavat auttaa minua mieheni lisäksi.
Pahin olo kestää noin päivästä kahteen päivään. Muuten on tasaisen huonoja päiviä koko ajan. Kaiken mitä teen nyt, teen väkisin, en ajattele mitään vaan menen eteenpäin tuskasta huolimatta.
Tapasin omaohjaajan kuntoutus ryhmästä, jolle kerroin etten jaksa enään... Jotenkin tapaaminen päättyi siihen, että minä jatkan vielä kuukauden töissä...
Lääkärille on siis taas mentävä ja katsottava miten siellä käy... 
Kun voimat on lopussa, ei jaksa, vaikka en ole vuodepotilas, pää ei toimi, uupumus pahenee..... en näytä sairaalta
En muista mitä kaikkia lääkkeitä olen kokeillut, mikään ei vain auta. Kipulääkettä syön tällä hetkellä kovimpiin kipuihin. 

Tuntuu pahalta kirjoittaa tätä, en voi verrata itseäni niihin potilaisiin joilla on vielä pahempi olla, esim. vuodepotilaat.
Minä pystyn toimimaan edelleen, teen niin kuin aina ennenkin. Jos lapset olivat minun kanssani yhtäaikaa oksennustaudissa ja mies töissä niin minä siivosin oksennukset ja toin juotavaa, välillä itse oksentaen ja juotavaa ottaen. Yhdessä me makasimme sohvalla, että sain lapset mahdollisimman lähelle auttaakseni niin hyvin kuin jaksoin.
Nytkin toimin niin hyvin kuin jaksan, vaikka en jaksaisi.
En tiedä onko minulla ME/CFS, omalääkäri sitä mietti ääneen vuonna 2016, jolloin lähdin itse tutkimaan asiaa.
Oireet ovat ainakin siihen viittaavia, mutta mistä ja milloin saan apua tai edes diagnoosia tähän mikä minulla on, se onkin hyvä kysymys. 
Paras kysymys on, että MILLOIN ME saamme apua???

Annika