Potilaan tarina: Laura
Kävin peruskouluni homeisissa kouluissa. Minulla puhkesi astma ylä-asteella, kun kouluumme asennettiin ilmanvaihto. Seinät olivat täynnä sädesientä ja nyt ilmanvaihto pölläytti kaiken sieltä hengitysilmaan. Moni muukin minun luokaltani sairastui lyhyen ajan sisällä.
Jäin koulujen jälkeen muita heikompaan asemaan. Sairastelin paljon ja yleiskuntoni oli heikko. Sain kuitenkin kasattua itselleni ihan mielekkään elämän. Pystyin opiskelemaan ja tekemään osapäiväistä työtä, sekä perustamaan perheen.
Opintojeni jälkeen työllistyin kouluun töihin. Ikävä kyllä työpaikkani oli homeessa ja koska olin jo aiemmin altistunut, romahti kuntoni välittömästi. Jouduin sairaalaan ja sain pitkän antibioottikuurin. Tästä antibioottikuurista sain Clostridium difficile suolistotulehduksen.
Julkinen terveydenhuolto ei noteerannut vaivojani, jotka alkoivat antibioottikuurista. Minulle nousi korkea kuume, en pysynyt pystyssä, ripuloin ja oksensin, mutta ambulanssi ei ottanut minua kyytiin, koska nuorilla naisilla on näitä "paniikkikohtauksia". Kuumetta ja ripulointia kohdeltiin myös sairaalassa, kun mieheni minut sinne vei, panikointina. Ehdotin itse clostridiumin mahdollisuutta, mutta sitä ei noteerattu. Aikaa kului hukkaan ja vointini paheni. Lopulta selvitin missä paikallisen sairaalan lääkäri ottaa yksityisesti vastaan ja sitä kautta sain lähetteen sairaalaan, jota päivystyskäynneillä en saanut. Minua yritettiin hoitaa liian pitkään antibiooteilla, ennen kuin myönnettiin, että on pakko tehdä ulostesiirre. Hoidossa ei noudatettu sairaanhoitopiirin ohjeita. Lopulta järjestin myös ulostesiirteen yksityisesti ja paranin, hetkeksi.
Kuukauden päästä aloin väsähtää vähän väliä. Nukuin koko ajan päiväunia, enkä meinannut jaksaa mitään. Arvelin sen johtuvan raskaasta ja pitkästä sairastamisesta. Lopulta uinahdin neurologin vastaanotolla ja hän ehdotti väsymysoireyhtymän mahdollisuutta. Minut lähetettiin sairaalaan ja diagnoosi vahvistettiin. En ollut aiemmin koskaan kuullut tästä sairaudesta, joten en ole saanut sitä esimerkiksi lukemalla uutisointia, jota monet nykylääkärit pitävät tartunnan lähteenä.
Menetin sairaudelle kaiken. Minusta tuli muutamaksi vuodeksi nukkuva zombi. Nousin vain vessaan. Usein en syönyt tai juonut koko mieheni työpäivän aikana, koska en jaksanut nousta ylös. Nukuin 12 tunnin yöunet ja kahdet tai kolmet päiväunet siihen päälle. Menetin sen mitä on olla vaimo, äiti, työntekijä, ystävä... Ihminen.
Nyt kolmen vuoden sairastamisen jälkeen olen saanut sen verran toimintakykyä takaisin, että pystyn esimerkiksi tekemään itselleni välipalaa. Päivän aikana saan yleensä käytyä suihkussa, tehtyä itselleni jotain pientä syötävää ja toisinaan pystyn käymään taksilla avustajani kanssa kaupassa. Olen onnellinen tästä pienestä kehityksestä, siitä, että voin istua sohvalla ja seurustella lapseni kanssa.
Kuitenkin verrattuna aiempaan, on tilanteeni synkkä. En voi ajaa autoa, eikä minulla siten ole juurikaan mahdollisuuksia liikkua. Tarvitsen avustajan apua lähes kaikkiin kodin töihin. Suihkussa käynti on päivän kovin liikuntasuoritus. Kun perheeni lähtee uimahalliin tai laskettelemaan, minä jään kotiin. Kaipaan elämääni, harrastuksia, shoppailua, työtä ja merkitystä.
Yhteiskunta ei ole minua mitenkään auttanut tai tukenut, vaikka koen, etten ole itse sairauttani aiheuttanut, esimerkiksi elämäntavoillani. Pidän saamaani huonoa hoitoa isona tekijänä sairastumisessani. Sairauteeni ei ole parannusta, mutta tilannettani olisi voinut auttaa muutoin. Erityisesti Kelan kanssa taistelu on karmaisevaa. Pelkään ja ahdistun jokaisesta Kelan kirjeestä nykyään niin, että usein kuntoni romahtaa viikoiksi jokaisen yhteydenoton jäljiltä.
Kelan mukaan olen täysin työkykyinen. En saa kuntoutusta, enkä muutakaan tukea, ainoastaan päätöksiä, joissa kerrotaan, ettei sairaus vaikuta elämääni. Seuraavaksi minun täytyy mennä työkokeiluun ja antaa ilmaiseksi yhteiskunnalle se toimintakyky, jolla tähän mennessä olen käynyt suihkussa ja jutellut lasteni kanssa. En voi tehdä muutakaan, koska sairauttani ei tunnusteta sairaudeksi.
Terveydenhuolto toimii vaihtelevasti. Suomessa sairautta pidetään lähinnä psyykkisenä, eikä muun maailman tutkimustuloksia tai hoitotapoja seurata. Koen usein, että minua pidetään laiskana ja hulluna. Nykyään ajattelen itsekin, että olen vain hullu. Jos nyt vaikka vaan lähtisin juoksulenkille, pystyisin kyllä siihen. Tai jos siivoaisin vessan, tai tekisin ruoan, pystyisin siihen kyllä. Edellinen yritykseni tehdä ruokaa päättyi siihen, että mieheni joutui pesemään koko keittiön, kaapinovet, lattiat ja uunin, kun kädet pettivät altani.
En tunne olevani ihminen. Minun sairauttani ei tunnusteta, tuntemuksiani ja oloani pidetään väärinä, saan jatkuvasti kuulla, että en oikeasti tunne kuten tunnen tai, että pystyn enempään kuin pystyn. Minulla ei ole mitään sananvaltaa asioihini. Muut tahot päättävät mitä hoitoja saan, tässä maassa kokeellisista hoidoista saa vain haaveilla. Kela päättää sairauteni laadun ja sen mikä työkykyni on. Kela voi päättää, että minun tulee tehdä työtä, vaikka tarvitsen avustajaa, enkä kykene liikkumaan itse työpaikalle, saati jaksa olla pystyssä kuin hetken kerrallaan.
Otin äskettäin lapseni opiskelemaan kotiin, koska hän oireili rajusti koulun sisäilmasta. Lapsen kotiopiskelu on minulle raskas taakka, mutta pahempaa olisi, jos hänen oireensa olisivat yhä pahentuneet. En kestäisi jos hän sairastuisi pysyvästi sisäilmasta. Minun on suojeltava häntä tältä yhteiskunnalta, joka kääntää selän sairastuneelle. En toivoisi tällaista elämää pahimmalle vihamiehellekään, mutta usein toivon, että päättävässä asemassa olevat ihmiset, niin poliitikot, kuin useat lääkäritkin, joutuisivat kokeilemaan elämääni vaikka vain päivän verran.
Laura