Potilaan tarina: Niina
Vuonna 2012 olin energinen, iloinen, ahkera, työteliäs, liikunnallinen äiti ja vaimo. Asuimme omakotitalossa maalla, meillä oli koira ja paljon ystäviä, harrastuksia ja aktiviteettejä. Elämä oli ihanaa. Olin juuri päättänyt toteuttaa pitkäaikaisen haaveeni alanvaihdosta ja minut oli otettu oppilaaksi tilasuunnittelu ja -toteutus artesaani linjalle. Olin juuri täyttänyt 40 vuotta.
Syksyllä 2012 sairastuin kuumeettomaan keuhkokuumeeseen ja heti perään erittäin vaikeaan masennukseen. Sen jälkeen en ole tervettä päivää nähnyt.
Alkoi, näin jälkeen päin ajateltuna, aivan käsittämätön ruljanssi psykiarian poliklinikan, suljetun osaston ja kodin välillä ravatessa ja eri psyykelääkkeitä kokeillessa. Jossain vaiheessa laskin, että olin kokeillut 25 eri psyykelääkettä saamatta mitään muuta kuin kamalia sivuoireita jokaisesta. Olin aivan järkyttävän uupunut ja minuun sattui. Psyk.polilla sen sanottiin johtuvan masennuksesta.
Ystäväni ja perheeni oli ihmeissään, kun en enää jaksanut edes sängystä nousta. Miehestäni tuli omaishoitajani, niin huonossa kunnossa olin. Ja minä uskoin, että kaikki johtui masennuksesta, joka oli kylläkin jossain vaiheessa jo diagnosoitu kaksisuuntaiseksi mielialahäiriöksi. Tätä diagnoosia olen alkanut näiden uusien tietojen valossa epäilemään. Diagnoosin sain siksi, kun aina tasaisin väliajoin “piristyin”, psykiatrin mielestä liikaa ja sitten taas masennuin uudestaan. Vasta vuosia myöhemmin kuulin ME/CFS sairautta paljon yksityisvastaanotollaan kohdanneelta lääkäri Olli Pololta, että monilla potilailla ME/CFS on alkanut masennuksella ja että se voi olla hyvinkin aaltoilevaa.
Ts. oireet saattaa välillä hävitä kokonaankin mutta ne palaavat aina uudelleen.
Tätä kesti 4 vuotta, kunnes psyk.polillakin alettiin ihmettelemään fyysisiä oireitani. Nukuin 16h vuorokaudessa ja olin äärettömän uupunut. Kipuja oli paljon. Psykiatri lähetti verikokeisiin ja selvisi että minulla on kilpirauhasen vajaatoiminta. Arvot tosin oli jotenkin vinksallaan, kun yleensä otetaan kaksi arvoa, joista toisen pitäisi olla vajaatoiminnassa matala ja toisen korkea, oli ne molemmat minulla matalia. Aloitettiin Thyroxin lääkitys, josta voin aivan rehellisesti sanoa, että väsymys poistui, mutta uupumus jäi.
Tässä vaiheessa jo olin käynyt useamman vuoden terveyskeskuksessa tutkituttamassa mitä ihmeellisimpiä oireita; näköhäiriöitä, hengitysvaikeuksia, erilaisia kipuja, rytmihäiriöitä, vatsavaivoja… lista on loputon. Olen siitä onnekkaassa asemassa, että meidän kunnassamme on vielä omalääkärisysteemi ja lääkäri oli vuosien varrella tullut hyvinkin tutuksi. Hän otti oireet vakavissaan ja hänen toimestaan minulta pois suljettiin useita sairauksia ja kun jälleen menin hänen vastaanotolleen, tällä kertaa kaksoiskuvien näkemisen takia, sain lähetteen endogrinologille.
Endo lähetti minut aivojen magneettikuviin MS-taudin poissulkemiseksi ja minulla todettiin kysta aivolisäkkeessä. Tämä ns. Rathken taskun kystä aiheuttaa useamman hormoonin puutosta/epätasapainoa ja luulin ja endogrinologikin luuli syyn uupumukselle ja oireille löytyneen.
Kilpirauhasarvot normalisoitui lääkityksen myötä ja vuoden päästä oli kontrolliaika endolla. Jaksoin juuri ja juuri uupumukseltani raahautua lääkärin vastaanotolle ja endo oli ihmeissään. Näin pitkään arvojen normalisoitumisen jälkeen ei minun pitäisi olla enää kilpirauhasen takia näin sairas ja muutkin arvot oli kohdallaan. Hän lähetti minut unitutkimuksiin, jossa todettiin asentoriippuvainen uniapnea. Jälleen luulin että syy löytyi ja aloitettin cpap-laitehoito. Mutta taas sain huomata, että näin ei ollut.
Uupumukseni vain paheni ja tässä vaiheessa oli kuvaan tullut mukaan jo aivan järkyttäviä oireita, minkä takia luulin todella tekeväni kuolemaa!
Vasta jälkeenpäin tajusin, että tuo oireilu oli ME/CFS sairauden keskeisin oire, eli PEM-oire. Aivosumu oli aivan jäätävä! Aloin unohtelemaan asioita, saatoin unohtaa missä olen tai kuka olen, en pystynyt keskittymään mihinkään. Esim. ruokakaupasta jouduin monet kerrat lähtemään ilman ostoksia, kun en yksinkertaisesti ymmärtänyt mitä minun pitää ostaa tai en jaksanut enää seistä. Haukoin henkeä, rytmihäiriöt oli jatkuvia, verenpaine heitteli ja oli alhaisimmillaan sitä tasoa että en uskonut verenpainemittarin pitävän paikkaansa. Minulla oli jatkuvasti alilämpöä, paleli niin ettei mikään määrä vaatteita ja peittoja riittänyt. En kyennyt seisomaan kuin 10 sekuntia kerrallaan. Pääkivut ja migreenikohtaukset oli kamalia. Sitten aloin ripuloimaan. Vatsakipu oli päivittäistä ja pahimpina päivinä kävin ripulin takia vessassa 12 kertaa. En jaksanut tehdä mitään muuta kuin maata sängyssä ja käydä vessassa. Mies hoiti fyysisesti raskaan päivätyönsä lisäksi minut, alaikäisen tyttäremme, täysi-ikäisen, myös psyykkisesti sairastuneen tyttäremme, sekä tietenkin maalla sijaitsevan omakotitalomme. Ja hän alkoi uupua. Tajusin, että jostain on apua saatava ja menin jälleen kerran terveyskeskukseen omalääkärini vastaanotolle. Elettiin tammikuuta 2018. Tähän mennessä olin jo tajunnut sen, että mitä enemmän rasitin itseäni (yritin tietenkin lenkkeillä kun sitä joka paikassa suositeltiin), sitä uupuneempi ja sairaampi olin seuraavana päivänä. Olin jo googlaamalla törmännyt ME/CFS sairauteen ja olin tulostanut siitä tietoa mukaani lääkärin vastaanotolle. Itkin siellä valtoimenaan ja selitin lääkärille, että en ole sillä hetkellä masentunut, mutta että en jaksa tätä uupumusta ja oireilua enää, vaan joku selitys sille pitää löytyä. Hän uskoi minua, kun kerroin esimerkkinä mm. sen että aikoinaan liikunnallisena ihmisenä tiedän, että kun alavireisen tai masentuneen ihmisen vie metsään hän piristyy (kuten minäkin aivan alkuaikoina), mutta jos nyt menen metsään en pääse sieltä pois! Lääkäri ei tiennyt ME/CFS sairaudesta, eikä tiennyt minne minut pitäisi lähettää, mutta sanoi ottavansa selvää. Tuosta käynnistä meni pari viikkoa ja lääkäri soitti, että oli ollut yhteydessä keskussairaalan infektiopoliklinikan ylilääkäriin, joka tunsi sairauden ja yhdessä olivat päättäneet että saan lähetteen sinne.
Ensimmäinen aikani inf.polilla oli 4/2018. Minulla oli jälleen puhjennut uusi masennuskausi ja olin ollut muutama viikko aikaisemmin sairaalassa sen takia. Jouduin menemään inf.polille yksin, autolla ja suurin huoleni oli, että miten selviän 45min ajosta keskussairaalaan ja parkkipaikalta lääkärin vastaanotolle, mutta myös se että miten minut vastaanotetaan. Olin tässä vaiheessa jo liittynyt FB:n vertaistukiryhmään ja saanut lisätietoa sairaudesta sekä kuullut millaista kohtelua lähes kaikki olivat lääkärien taholta joutuneet kokemaan. Itsehän olin edelleen psyk.polin potilas, joten siitä en ollut huolissani että minut sinne ohjataan. Mutta lääkäri olikin aivan uskomaton! Hän kuunteli, luki mukaani ottamani listan mitä kaikkea minulta oli tutkittu/löydetty ja pois suljettu, teki tutkimuksen, totesi minulla olevan ME/CFS ja kertoi kaiken mitä itse sairaudesta tiesi (toki myönsi että hyvin vähän siitä vielä tiedetään). Ja mikä ihmeellisintä, hän ehdotti että voisin kokeilla kokeellista lääkitystä nimeltään LDN (Low Dose Naltrexon) Leukani loksahti auki enkä meinannut uskoa korviani! Julkisen puolen lääkäri itse ehdotti LDN, kun olin monta kuukautta vertaisryhmästä lukenut miten sitä ei kukaan uskalla määrätä ja reseptejä ei uusita. Suostuin, tietenkin, vaikka lääkäri painotti että lääkettä käytetään omalla vastuulla. Minulla ei ollut mitään menetettävää.
Aloitin lääkkeen heti ja alkuun sain melko pahojakin aloitusoireita, mutta jatkoin sitkeästi, koska tiesin ettei kaikki tätä mahdollisuutta saa. Kahden viiikon päästä lääkkeen aloituksesta masennus oli poissa. Päivästä toiseen huomasin että lääke todella vaikuttaa. Aivosumu hälveni hälvenemistään ja toukokuussa luin ensimmäistä kertaa kuuteen vuoteen kirjan! Heinäkuussa koin päivän, kun voin oikeasti sanoa että en ollut uupunut. Siis kuuteen vuoteen ensimmäinen kerta kun en kokenut olevani uupunut! Tuntui että olin saanut elämäni takaisin.
Tällä hetkellä, vajaa vuoden LDN käyttäneenä, voin sanoa, että se toimii minulla todella hyvin. Se tuo “vale-energiaa”, eli jos koen että jaksan vielä vähän tehdä ja rasitan itseäni liikaa, niin PEM- oire tulee, mutta huomattavasti lievempänä kuin ennen lääkettä. Jaksamiseni on sitä tasoa, että kunhan teen hitaasti ja rauhallisesti ja välillä leväten, jaksan kevyttä siivoamista tai ruoan laittoa. Edelleenkään en jaksa kovin kauaa esim. ruoka-kaupassa ja päivittäin joudun valitsemaan teenkö sitä vai tätä, mutta tämä tuntuu jo kohtuulliselta elämältä.
Vielä vuosi sitten, lähes sänkyyn sidottuna, olin jo valmis luovuttamaan ja luulin todella että elämäni oli tässä. Sitten tapahtui jotain, mikä pitäisi tapahtua kaikille sairaille, oli se sairaus mikä tahansa; kohtasin kaksikin lääkäriä jotka uskoivat minua! Ehkä minun tapauksessa on auttanut se, että olin ensin psykiatrian potilas ja sieltä kautta lähetettiin somatiikan puolelle. En tiedä, mutta sen tiedän että potilaita pitäisi kuunnella ja uskoa ja että KAIKKIEN pitäisi saada mahdollisuus edes kokeilla LDN. Kaikkia se ei auta, tietenkään, mutta jos siitä on edes vähän hyötyä, niin että toimintakyvystä palautuu pienikin osa, niin eikö sen käyttö ole silloin perusteltua? Jatkuvasti saa lukea miten Valvira on pelotellut lääkäreitä ja että LDN ei uskalleta kirjoittaa tai SAA kirjoittaa. Tuntuu itsestä todella pahalta, kun omalla kohdallani se on toiminut näinkin hyvin ja toiset ei saa edes mahdollisuutta kokeilla. Sanotaan ettei tiedetä haittavaikutuksia. Miten Naltrexonia sitten voidaan käyttää muiden sairauksien hoitoon ja huomattavasti suuremmilla annoksilla? Miten ikinä mennään lääketieteessä eteenpäin, jos kokeellisia hoitoja ei anneta ja oteta oppia? Tai uskalleta lääkitä sairauksia muilla lääkkeillä kuin mitä ko. sairauteen on kehitetty? Lääkitäänhän kaksisuuntaista mielialahäiriötäkin epilepsialääkkeillä. Suurimmalla osalla ME/CFS potilaista ei ole mitään menetettävää. Tämän sairauden kanssa elämänlaatu on niin heikkoa, että varmasti jokainen sairastunut suostuisi LDN kokeiluun omalla vastuullaan.
Minä olen myös siitä onnekas, että minulla on perhe ja ihan käsittämätön aviomies, joka on laittanut oman elämänsä seisahduksiin vaimonsa ja tyttärensä sairastelun takia. Ilman häntä emme olisi pärjänneet. Olen kuntoutustuella psyykkisistä syistä ja taloudellisesti pärjäämme kohtalaisen hyvin. Eli minun tarinani ei ole tarinoista järkyttävin. Tiedän ihmisiä jotka eivät tämän sairauden takia saa mitään tukea yhteiskunnalta eikä läheisiltään. Huoli heidän pärjäämisestään on kova. Onneksi meillä on FB:n vertaistukiryhmä, minne voi suoltaa pahan olonsa ja mistä voi saada ajantasaista tietoa sairaudesta ja tutkimustuloksia maailmalta. Ilman sitä ryhmää moni olisi täysin yksin.
Jos tämän tarinan lukee joku päättäjistä, niin viestini teille on; Kiitos kun olette uskoneet meitä ja kiitos siitä työstä mitä olette jo meidän hyväksi tehneet. Minun tarinani olkoon rohkaisuna teille, että kokeellisten hoitojen puolesta kannattaa puhua. Koittakaa pitää huoli siitä, että terveydenhuollossa meitä uskalletaan auttaa ja hoitaa ilman pelkoa Valviran väliintulosta ja lääkärin oikeuksien menettämisestä. Ja yrittäkää saada etuusasiat kuntoon. Huoli taloudellisesta pärjäämisestä on vaikeasti sairaalle aivan kohtuuton stressi, mikä vain pahentaa oireilua. Kelasta on jo saatu vastauksena, että etuuksien saamisen edellytyksenä ei olisi diagnoosi vaan toimintakyky. Silti vuoteessa 24/7 makaavat tai pyörätuolissa istuvat ihmiset jäävät täysin etuuksien ja yhteiskunnan avun ulkopuolelle. Tätä on vaikeaa, hyvinvointivaltioon syntyneenä ja siellä kasvaneena, ymmärtää. ME/CFS kohtaloista lukeneena/kuulleena en enää voi Suomea hyvinvointivaltioksi sanoa.