Potilaan tarina: Markus

Olen 38-vuotias miespuolinen sairaanhoitaja. Minulla ei ole yliliikkuvia niveliä, eikä pehmytkudossairauksia, mutta Asperger + ADHD on. Selkä ja niskat tosin alkaneet mennä rikki viimeisten parin vuoden aikana, pahenevia, epämääräisiä oireita, joten mahdollisesti jotain pehmytkudos/nivel/selkäjuttuja puhkeamassa lähiaikoina. Selkärankareumageeni minulla on, kuten äidillänikin. Äidilläni on puhjennut fibromyalgia kolmekymppisenä ja sittemmin SLE, Sjögrenin syndrooma, nivelreuma ja hemokromatoosi, ja hänellä on ollut syntymästä alkaen yliliikkuvat nivelet ja alhainen verenpaine, joten sukurasite SEID:iin liittyen on selvä! Itselläni ilmeisesti ensimmäiset kummallisuudet juontavat juurensa 2 viikon ikään (vuosi 1978), jolloin sain jonkin tuntemattoman infektion ja päädyin sairaalaan. Sen jälkeen näet huusin 3-4 vuotta joka yö, nukkuen vain 1-3h pätkiä (!!!). Lääkäri epäili jo tuolloin autonomisen hermoston yliaktiviteettia syyksi. Ilmeisesti osui oikeaan heti kättelyssä. Infektio aiheutti ilmeisesti autonomisen hermoston vahingoittumisen tai muun reaktion jo synnynnäisesti poikkeavaan (Asperger+ADHD) autonomiseen hermostoon.

Koulut menivät lukiossa, amk:ssa ja muutenkin ihan ok, mitä nyt Asperger ilmeisesti hieman vaikeutti tiettyjä juttuja. Vuorokausirytmin kanssa oli hieman ongelmia, mutta toisaalta huomasin, että pystyn helposti valvomaan paljonkin ja silti olemaan toimintakykyinen seuraavana päivänä. Nukuin myös varastoon unta. Sairauteni puhkesi ensimmäisen kerran ja "liikunnasta katosi kaikki ilo" (=endorfiinihumalat), tilalle tuli pahoinvointi ja kivut, n. 15-vuotiaana (1993), kun sairastelin vuoden verran erilaisia hengityselininfektioita. Infektiokierre helpotti vasta, kun minulta leikattiin sekä nielurisat, että kitarisat pois. Pärjäsin vielä ok, kunhan en harrastanut runsasta liikuntaa. Opin kantapään kautta, että raja oli siinä, että en saanut tehdä mitään niin rasittavaa, että siitä tuli hikoilua ja hengen haukkomista. Samaan aikaan minulla alkoi "aina on kuuma" -olotila. Hikoilin paljon ja minulla oli kirjaimellisesti aina kuuma. Tämän jälkeen liikuntalajit ovat olleet pois harrastusvalikoimistani kokonaan, vaikka tätä ennen harrastinkin niitä (pyöräily, kamppailulajit, jne.). Sittemmin sain tietää, että ”aina on kuuma” johtuu ilmeisesti elimistön yrityksistä ”taistella vastaan” SEID:ia lisäämällä kehon aineenvaihduntaa ja tämä toimiikin ainakin jonkin aikaa, kunnes vointi lopulta romahtaa ja SEID puhkeaa. Minulla tätä vointia jatkui vuoteen 32-vuotiaaksi asti (2010), jolloin romahdus sitten tapahtui.

Armeijassa (1998) sairastelin massiivisesti ”infektioita” heti, kun fyysinen rasitus alkoi (pari viikkoa palvelukseen astumisesta). ”Infektiot” loppuivat, kun fyysinen rasitus loppui, eli erikoiskoulutuskauden aikana. Vasta myöhemmin olen tajunnut, että nämä eivät ole olleet ilmeisestikään todellisia infektioita, vaan pelkästään tyypillisiä SEID-oireita: Kurkkukipua, nenän tukkoisuutta, huonoa vointia (sitä oli erityisen paljon), voimattomuuta (toinen jota oli todella paljon), usein pientä kuumetta, kipuja, jne. Armeijassa moisia ei koskaan tietenkään tutkittu tarkemmin, vaan ne aina oletettiin infektioksi ja lääkkeenä oli muutaman päivän lepoa, joka tietenkin auttoikin aina kummasti – mutta oireet palasivat parin päivän rasituksen jälkeen! Työelämässä jaksoin ihan ok, kunhan vaan muistin välttää kovaa rasitusta ja kuumaa. Potilaiden saunotus jne. kuumassa tapahtuvat työtehtävät olivat hankalaa, siinä missä muut hoitajat saunottivat 6-10 potilasta putkeen, minä pystyin ehkä vain 2 potilaan hoitamaan ja sitten olinkin jo lähellä oksennella ja menettää tajuntani. En tuolloin tiennyt tietenkään, mistä oli kysymys, luulin vain, että "en siedä kuumaa" ja "minulla on aina itselläni kuuma". Nimenomaan tuo "aina kuuma" ja "en kestä kovaa fyysistä rasitusta" olivat tuolloin pahimmat ongelmani, mutta sopivasti tehtäviä jakamalla ja välttämällä pärjäsin aivan ok töissä ja muuten.

Työpaikallani oli sekä pesutiloissa että pukuhuoneessani homeongelmia, joista kärsin tietämättäni 2008- 2013. Työvaatteeni olivat 24/7 varastossa ko. pukuhuoneessa ja siviilivaatteeni siellä aina työpäivän ajan, lisäksi osaston pesuhuoneen homeongelmat ovat tietysti voineet vaarantaa sisäilman koko osastolla. Näiden vaikutus sairastumiseeni on epäselvä, mutta ovat voineet aiheuttaa SEID puhkeamisen tai pahenemisen. Seuraavaksi sairauteni (ns. toinen romahdus) paheni Pandemrixin jälkeen (2010), jolloin tuli "levottomat jalat" (ei virallisesti, kun levottomien jalkojen hoitoon käytetyt lääkkeet eivät tehonneet) ja siitä johtuvat unihäiriöt ja epämääräistä uupumusta ja kuumeista oloa. Sittemmin sain tietää, että ”levottomat jalat” johtuvat SEID:ssa ilmeisesti verenkierron ja hapetuksen heikkoudesta, eivätkä ole suoranaisesti neurologisia taustaltaan. "Levottomat jalat" helpottuivat, kun minulle aloitettiin ADHD-lääkitys, kun neurologi totesi ko. vaivan minulla. Sittemmin sain tietää, että ADHD-lääkitys (stimulantit) yleensä auttaa tilapäisesti SEID-oireisiin, piiskaamalla kehosta lisätehoja irti, mutta hyöty jää lyhytaikaiseksi ja seurauksena on yleensä totaalinen kunnon romahtaminen ja pahat sivuvaikutukset. ADHD-lääkitykseni pitikin lopettaa puolen vuoden käytön jälkeen, koska siitä seurasi voimakkaita ahdistuskohtauksia ja päänsärkyä. Sivuvaikutuksia kesti hitaasti vähentyen puolisen vuotta, eli saman ajan mitä olin ko. lääkettä täysipainoisesti syönyt. ADHD- lääkityksen lopetuksen jälkeen "levottomat jalat" -oireilu, uupumus, kuumeinen olo ja univaikeudet palasivat.

Seuraavaksi sairauteni (ns. kolmas romahdus) paheni, kun sairastin mykoplasmainfektion (2012), jonka jälkeen tuli massiivinen uupumus kaikesta normaalista aktiviteetista, levottomien jalkojen paheneminen ja aivosumut. Tämän jälkeen alkoi yhtäjaksoinen sairasloma- kuntoutustukikierre, jolla olen yhä. Oireiluani pidettiin ensiksi (2012-2014) tietenkin masennuksena ja hoidettiin sen mukaisesti useilla erilaisilla masennuslääkkeillä. Mitään hyötyä ei lääkityksestä ollut, paino sen sijaan nousi 20 kiloa ja kun lääkitys lopetettiin, paino laski saman verran. Erilaisia univaikeuksia pidettiin myös oireiden syynä ja kaikkia mahdollisia unilääkkeitä on kokeiltu täysin tuloksetta. Hauska yksityiskohta on, että jos jokin unilääke toimi, se toimi vain 1-2 yötä ja sen jälkeen vaikutus lakkasi kokonaan...parin viikon tauon jälkeen ko. lääke saattoi taas toimia 1-2 yötä ja sitten lakata. Mitään selitystä eivät lääkärit osanneet tähänkään antaa, mutta sittemmin olen itse opiskellut, että tämmöinen poikkeava reaktio on tyypillistä SEID-potilaille, joilla unilääkkeet sekoittavat entisestään nukkumista ja hermostoa. Myös uniapnea todettiin ja siihen minulla on sukurasitusta. Sittemmin sain tietää, että SEID pahentaa uniapnean oireita, koska vaikuttaa haitallisesti unen laatuun useilla eri mittareilla mitattuna ja toisaalta myös uniapnea on yleinen SEID-potilailla, johtuen kehnosta sidekudosten (myös siis nielun) rakenteesta.

Varsinaisen diagnoosin (G93.3) sain vuonna 2014 syksyllä (Unesta Oy, Tampere) ja olen sen jälkeen alkanut perehtyä laajalti tähän sairauteen, sen diagnosointiin ja hoitoon. Samalla on löytynyt selitys monille aikaisemmin oudoille reaktioilleni ja oireilleni. Matala-annoksinen naltreksoni (LDN) aloitettiin 2014 ja se on auttanut "levottomiin jalkoihin" suunnattomasti. Myös uupumus on helpottanut sillä jonkin verran. Venlafaksiinia kokeiltiin ja se auttoikin oireisiini, mutta siitä tuli samat sivuvaikutukset kuin ADHD-lääkkeistä ja se jouduttiin lopettamaan. Myös esim. Voxraa kokeiltiin ja jostain syystä se romahdutti kuntoni, vaikka on yksi niistä harvoista masennuslääkkeistä, joka voi (venlafaksiinin lisäksi) auttaa SEID:iin.

Oma avioliittoni meni karille vuonna 2013 ilmeisesti tämän sairauksen seurauksena. Vaimoni piti minua "laiskana" ja "epäluotettavana" kun uuvahdin kesken päivää (jalat alta tai tajunnan menetys), vaikka tein hammasta purren kuitenkin paljon kotitöitä jne. sairaslomalla ollessani...en tietenkään olisi saanut tehdä, vaan minun olisi pitänyt levätä, mutta kun ei silloin tiennyt ko. asiaa niin touhusin ja tein vaan kaikkea, mistä seuraisi sitten kunnon romahdusta, miltei vuodepotilaaksi saakka! Omat vanhempani ja läheiset ystäväni ovat kaiken aikaa onneksi ymmärtäneet, mistä sairaudessa on kysymys ja tienneet, että en ole perusluonteeltani laiska, vaan vastuuntuntoinen ja luotettava.

Vuonna 2015 varmistettiin SEID- ja uniapnea (vaikea/keskivaikea) diagnoosit (Vitalmed Uniklinikka, Helsinki), sekä sain myös POTS-diagnoosin. POTS on hyvin yleinen SEID:iin liittyen, kuten erilaiset dysautonomiajututkin ovat. Vuoden 2015 lopussa tehtiin työkykyarvio Petreassa, jossa minua ei tutkittu käytännössä lainkaan, vaan haastateltiin vain muutamana päivänä eri lääkärien luona. Olin toivonut, että minun kuntoni selvitettäisiin Petreassa ja sen jälkeen rasitettaisiin minua kontrolloidusti esim. 1-2 vk, jonka jälkeen kunto mitattaisiin uudelleen ja näin selviäisi paitsi SEID niin myös todellinen kuntoni. Petrea kuitenkin lausui olemattomien tutkimustensa jälkeen, että ”minua on vaikea pitää pysyvästi tai kokonaan työkyvyttömänä”, mikä on todella törkeää, etenkin ottaen huomioon tutkimusten suppeuden ja Petrean osaamattomuus SEID-diagnostiikkaan. Vuoden 2016 loppupuolella on tarkoitus suorittaa työkokeilu, josta tulee oletettavasti varsin lyhyt, koska en missään nimessä ole työkykyinen, enkä aio työkokeilulla terveyttäni tärvellä ja kuntoani romahduttaa.

Kun vointini oli pahimmillaan (2012-2014), minulla meni jalat alta, tajunta hämärtyi ja oli jatkuvaa, voimakasta uupumusta vaikka miten paljon lepäsin. Vointini parantuessa riittävän levon ja LDN:n myötä (2014-2015) kykenin aluksi tekemään päivässä jotain, esimerkiksi suihkussa TAI kaupassa TAI siivoamaan ilman, että uupumus iski lujaa. Sittemmin (2015-2016) vointini on riittävän levon, omien toimien rajoittamisen ja LDN:n avulla parantunut sellaiseksi, että jaksan nykyään hyvin esim. käydä suihkussa, kaupassa ja siivota vähän kämppääni samana päivänä ilman, että uupumus jne. seuraa. Kuitenkin esimerkiksi pari päivää lapsieni kanssa olemista tai muuta kohtuullistakin fyysistä rasitusta aiheuttaa sen, että uupumusoireilu, pahoinvointi, päänsärky, kuumeinen olo, nenän tukkoisuus ja kurkkukipu jne. palaavat ja kestävät 1-3 vrk.

Syksyllä 2016 oli työkokeilu, joka päättyi katastrofaalisesti kolmessa viikossa. En pystynyt käymään töissä kuin aluksi 2 päivänä viikossa, sitten 1 ja lopulta en enää lainkaan. Työpäivät ja sairaspäivätkin olivat fyysisesti liian rasittavia, koska sairaspäivänäkin koetin nousta ylös ja tehdä aamutoimet nopsaan jne. ennen kuin ”luovutin” ja totesin, että en millään pysty tänään olemaan töissä sinä päivänä. Normaalipäivänä teen KAIKKI asiani hyvin rauhallisessa tahdissa omaan tahtiini vointini mukaan, jolloin rasitus on pienempää. Työharjoittelun loppuvaiheessa myös univaikeuteni alkoivat huomattavasti pahentua, aivan kuten 2013. Lääkityksistä ja hoidoista minua auttaa parhaiten matala-annoksinen naltreksoni (LDN), tratsodoni (en voinut sitä syödä sivuoireiden takia), venlafaksiini (en voinut sitä syödä sivuoireiden takia), sekä suolaveden juonti uupumuksen uhatessa. Viljaton ruokavalio tai peräti ns. luolamiesruokavalio on myös selkeästi parantanut vointiani. Tärkeintä on kuitenkin edelleenkin se, että en rasita itseäni liikaa ja lepään (pitkällään) riittävästi pitkin päivääkin. Toivon ja odotan, että tämän sairauden hoidot kehittyisivät ja pyrin olemaan jatkossakin aktiivinen kokeilemaan uusia ja potentiaalisia hoitomuotoja vointini parantamiseksi, jotta voisin edes teoriassa joskus saada työkykyni jossain muodossa takaisin.

Nykyiset diagnoosini ”tärkeys”järjestyksessä ovat:
G93.3 (SEID), I49.8 (POTS), G47.3 (keskivaikea/vaikea uniapnea), G25.9 (levottomat jalat), F84.5 (Asperger), F90.0 (ADHD), G43.0 (auraton migreeni), I10.0 (verenpainetauti) ja J30.10 (siitepölyallergia).

Nykyinen säännöllinen lääkitykseni on:
Naltreksoni 1,5mg 3x vrk, duloksetiini 60mg aamuisin, setiritsiini 10mg 1-2x vrk

Nykyinen tarvittava lääkitykseni on:
Enalapriini 5-10mg 1x vrk, diatsepaami 5-10mg 1-2x vrk (levottomat jalat), oksatsepaami 7,5-15mg 1-3x vrk (ahdistuskohtaukset). Lisäksi käytän Panacodia ja Norflexia lihasjumeihin, sumatriptaania migreenikohtauksiin ja Duactia nenän tukkoisuuteen, sekä juon suolavettä (0,9%) 0-2 litraa päivässä uupumuksen ja POTS:in ehkäisyyn.

Lisäravinteista käytän:
B-vitamiinilisää (+ metyylifolaatti), D-vitamiinia (125 mikrogrammaa/vrk), jodia ja probioottivalmisteita.

Hoidoista käytän:
Suolaveden juontia tarpeen mukaan (1-2l / vrk) ja viljatonta tai ruokamiesruokavaliota.

Markus

Kuva: Unplash