Potilaan tarina: Marri

MARRI JA VAIKEA-ASTEINEN ME

Kaksi vuotta sitten olin terve 51-vuotias terveydenhuollon ammattilainen, takana vuosikymmeniä ihmisten hoitamista. Lapset olivat juuri lähteneet maailmalle, mummut ja koirat saatettu vihreille niityille ja jääty isännän kanssa kahden. Harrastimme liikkumista, kulttuuria, matkustelua, hevifestareita ja teemajuhlia (valokuva 50-vuotisjuhlistani). Elämässä oli kaikki hyvin. 

Oli alkamassa uusi vaihe elämässä, mutta yllätys oli, millainen siitä tuli. 

SAIRASTUMINEN 

Huhtikuulla 2017 oli iltoja, jolloin en jaksanut työpäivän jälkeen nousta sängystä. Toukokuussa aloitin himoitsemani kesäpyöräilyn. Olin koko talven lenkkeillyt, mutta nyt tavallisilla matkoillani pohkeet uupuivat ja hengästyin. Kesäkuussa eräänä aamuna töissä jouduin kymmeneltä aamulla lukitsemaan työhuoneen oven, laittamaan puhelimet äänettömälle ja nukkumaan päiväunet pää työpöydällä. Yhtäkkinen väsähtäminen oli niin totaalinen. Sama toistui päivästä toiseen. Sen kesän makasin toiset päivät pitkällään sängyssä, koska kehoni oli niin uupunut, etten pystynyt mitään tekemään. Muutaman kerran toivuin vielä uupumuksesta ja viimeiset kokemukseni ulkomaailmassa kotini ja sänkyni ulkopuolella olivat kävely läpi Hietaniemen hautausmaan, hevitanssi Tuskassa läpi idolini Udo Dirkschneiderin keikan Udo plays Accept, matka höyryjunalla Jokioisten museorautatiellä ja käynti kiinalaisen vieraamme kanssa ylamaankarjatilalla.   

Kun lähdin töistä 25.7.2017, en tiennyt, että leimasin itseni ulos työelämästä. Työterveyslääkäri epäili nopeasti myalgista enkefalomyeliittia (ME, ME/CFS, CFS, krooninen väsymysoireyhtymä, josta käytän jatkossa tarinassani nimeä ME), joten minun ei tarvinnut kokea vuosien epätietoisuutta kuten monen muun. Väsymys suomalaisessa nimikäännöksessä on virhe, kyse on uupumuksesta (fatigue). En alun jälkeen ole koskaan ollut väsynyt, nukun vain 6 tuntia vuorokaudessa. Kyse on syvästä koko kehon voimattomuudesta, uupumuksesta. 

Liityin facebookin vertaistukiryhmiin ja pääsin heti biolääketieteellisen tutkimustiedon äärelle. Luin amerikkalaisen lääkärikirjan ja aiempien elämäntapahtumien ansioista hyväksyin väistämättömän. Näillä eväillä on mentävä eteenpäin elämässä, turha pullikoida vastaan. Löysin lääkärikirjasta selityksen sairauden muuttamaan kehooni ja opin, mitä oli tehtävissä. Oli löydettävä rasitusikkuna, jossa pysyminen, pacing, oli ainoa keino hillitä hurjia oireita. 

ME on monella tapaa sairastuneelle tragedia. Ihmiselle itselleen se on sairaus, jonka syytä, biomarkkeria tai hoitoa ei tunneta, paranemisennuste on huono eikä sillä saa sosiaaliturvaa. Koska Suomessa sairauden biolääketieellistä nykytietoa ei juuri seurata, potilaita saatetan kohdella todella huonosti. Tämä voi heijastua potilaan sosiaaliin suhteisiin epämääräisen luulosairauden stigmana.

TOIMINTAKYVYN ROMAHDUS

Sairauteni on asteeltaan vaikea ja olen vaikeavammainen. Fyysinen ja kognitiivinen rasituksensietoni on käsittämättömän pieni. Vietän 98 % valveillaoloajastani sängyssä tukea vasten istuen (paras toimintakyky), lojuen tai maaten (huonoin toimintakyky).Yksi sairauden keskeinen oire on vaikeus pitää asentoa ilman tukea. Tämä tarkoittaa seisoma-asennon ohella myös istuma-asentoa. Seisoa en jaksa juuri ollenkaan. Syön sängyssä. 

Rasituksensietoni ei kestä yhtään kävelyä, vaan sänkyni viereen on parkkeerattu pyörätuoli. Huonon fyysisen rasituksensiedon takia kestän liikkua pyörätuolillakin vain 4-5 kertaa päivässä ilman oireiden pahenemista, koska sairaudessani tämän hetkisen tietämyksen mukaan aerobinen tehokas energian tuotanto vaihtuu epänormaalin nopeasti anaerobiseen tehottomaan energian tuotantoon. Käyn pyörätuolilla vessassa, ammeessa, jääkaapilla ja mikrolla. Keittiössä pystyn ottamaan ruokaa jääkaapista ja laittamaan sen mikroon. Aamulla jaksan just ja just laittaa mukin kahvia kahvinkeittimeen pyörätuolista käsin. Noin 2 kertaa kuukaudessa vointini on niin hyvä, että pystyn syömään nopeasti lautasellisen ruokapöydän äärellä pyörätuolissa istuen. Pyörätuolista pystyn laittamaan joskus hieman astioita tiskikoneeseen, mutta koko koneen täyttäminen on käsivarsille liian raskasta.

Jos rasitan itseäni enemmän kuin rasituksensietoni kestää, kehittyy sairauden ydinoire, kivulias paha olo, PEM (post-exertion malaise). PEM tarkoittaa sitä, että menetän toimintakykyni. Tällöin en jaksa edes istua, olen niin voimaton. Pahimmillaan en jaksa nostaa käsiä ilmaan, on vaikea kääntyä kyljeltä toiselle, rintarangan alueelle tulee painon tunne, sydän hakkaa. En voi tällöin esim katsoa tv:tä, koska myös päässä on paha olo ja ääniyliherkkyys pahenee niin, että joudun ääniltä (puhe, imuri, liesituuletin, tv) suojautumaan kuulosuojaimilla. Joudun makaamaan liikkumatta paikallaan niin kauan, että oire levolla helpottaa. 11/2018 lähtien kokeellisen LDN-lääkkeen ansiosta PEM ei onneksi riehaannu enää näin vaikeaksi. 

Huonoimmassa voinnissa vältän juomista, ettei tarvitse mennä vessaan, koska lisärasitus uupuneena pahentaa ja pidentää kärsimystä. Olen huonoimmillani joutunut konttaamaan vessaan, kun en ole jaksanut siirtyä pyörätuoliin, vaan olen vain jaksanut valua lattialle. Joskus mies vie minut pyörätuolillani 4 m matkan vessaan ja hän on syöttänyt minut, kun olen jaksanut vain istua seinää vasten eivätkä kädet ole jaksaneet nostaa haarukkaa suuhun.

Käyttääkseni edes vähän lihaksiani yritän illalla voinnin salliessa kävellä viimeisen vessareissun, koska saan levätä sen jälkeen unessa 6-7 h. Vessassa istun myös käsien ja hampaiden pesun ajan. Peseydyn istuen ammeessa tai lattialla suihkun alla. Lasken pääni käsien väliin hiukset pestessäni, koska käsivarret on raskasta pitää koholla. Laitan lattialla istuen pyykit koneeseen, mutta ripustamisesta olen luopunut, koska kuivaustelineeseen pyykin laittaminen vaatii jopa 4 eri sessiota välillä leväten, koska istualtaan ripustaessani käsien nostelu ja koholla pitäminen saa hengästymään ja uuvuttaa. 

Koska en voi liikkua, vietän aikaa katsoen tvtä ja tietokonetta, mutta päähän tulee pitkästä ja vaikeasta kognitiivisesta rasituksesta huono olo, samoin puhumisesta, kuuntelemisesta, vierailuista ja puheluista. Muistaminen ja keskittyminen on aiempaa vaikeampaa, joudun hakemaan sanoja, keksimään kiertoilmaisuja ja joskus juttuni punainen lanka katoaa enkä sitä enää tavoita. 11/2018 alkaen LDN-lääke on selvästi normalisoinut aivotoimintojani, samoin ääniyliherkkyys lieventynyt, joten voin taas hieman kuunnella heviä. Fyysisen rasituksen sieto ei ole parantunut. 

Ulko-ovesta poistun vain pyörätuolilla ja kodin ulkopuolella käyn vain terveydenhuollossa, koska näillä matkoilla rasitusta tulee aina sietoa enemmän. Perhe vie minut omakotitalon pihalle pyörätuolilla. Yritys kävellä 10 metrin matka nurmikolle johti kesällä oireiden pitkäkestoiseen pahenemiseen, päiväkausien vuodelepoon joutumiseen ja toimintakyvyn laskuun. Siksi jokaisen askeleen ja aktiviteetin antama hyöty suhteessa voinnin huononemisen riskiin on tarkkaan harkittava. Makuuasennossa elämänlaatu laskee huonoksi ja kehittyy PEM-oireen osana vaikea kipu, joten on suostuttava elämään näin pienessä rasitusikkunassa. 

Toimintakykyni riittää siis vain itsestäni huolehtimiseen kuten valmiin aterian syömiseen ja hygienian hoitoon, kun joku toinen laittaa ympäristöni valmiiksi niin, että kaikki tarpeellinen on saatavillani. Mies teki töidensä ohella kotityöt, kävi kaupassa, laittoi ruoan ja hoiti valtakirjalla asiani. Hän alkoi uupua 1.5 v jälkeen. Aluksi vammaispalveluiden suhtautuminen oli ylimielinen ja anomus hylättiin,  mutta valituksella sain läpi. Avustajan sain 1/2019 alkaen 48 tunniksi kuukaudessa. Kodin kaaos on helpottanut ja mieheni on alkanut palautua omasta uupumisestaan.  

Tämän sairauden täysin ymmärtäminen on mahdollista vain meille potilaille ja kanssamme eläville. Olennaista on ymmärtää, että tämä ei ole liikuntavamma, jonka esimerkiksi pyörätuoli korjaa. Vaikea-asteisessa muodossa asennon pitäminenkin on niin uuvuttavaa, etten jaksa olla pitkään pyörätuolissa. Kodin ulkopuolella olen ikään kuin paketti, jota siirretään mahdollisimman vähän rasittaen paikasta toiseen, joten siitä ei ole minulle juuri iloa. Toinen este liikkua kodin ulkopuolella on ääniyliherkkyys eli teattereihin, konsertteihin tai ruokaravintoloihin en pysty menemään äänien ja musiikin vuoksi. Joillain potilailla esteinä kodin ulkopuolella liikkumiseen ovat myös esimerkiksi valo-, haju- ja kemikaaliyliherkkyys. 

ME SAIRAUTENA

Sairaus ei näy minusta päällepäin, mikä on ihana asia. Mutta on tragedia, että ihminen on näin huonossa kunnossa, mutta sairaudelle ei ole vielä biomarkkeria. Biolääketiede on jo löytänyt meistä lukuisia poikkeavuuksia terveistä, mutta olemme syvien epäluulojen ja helppo huonon kohtelun kohde terveydenhuollossa.  

Terveyskirjasto kertoo, että ME on vakavasti elämää rajoittava fyysinen sairaus, jota psyykkiset syyt eivät selitä. Biolääketieteellinen tutkimus avaa koko ajan sairauden mysteeriota. Sairaus vaikuttaa lukuisiin elinsysteemeihin. Sitä pidetään autonomisen hermoston häiriönä. Sitä pidetään myös solutason aerobisen energiatuotannon häiriönä ja elimistön energiapulaan sopeutumistilana. Taustalla on ilmeisesti hapenkuljetushäiriö. Punasolumme eivät ole joustavia pintarakenteeltaan, joten happi ei ilmeisesti pääse normaalisti hiussuoniin eli kärsimme jatkuvasta hapen- ja energianpuutteesta. Aivoissamme on myös kuvannettu tulehdus ja havaittu normaalia korkeampia lämpötiloja ja tulehdusaineita.

Energianpuutteen vuoksi joudun elää hissuttelemaan eräänlaisessa eloonjäämistilassa. Yli 80-vuotiaat sukulaiset olivat minua paremmassa kunnossa. Äitini oli syövän saattohoidosa 4 viikkoa ennen kuolemaansa suunnilleen samassa kunnossa kuin minä. Mennä hissuttelen kuin 90-vuotias mummo, koska energiaa riittää vain osaan elimistön toiminnosta. Vaikka kytkisin laturini pistorasiaan, virtaa on vain yhden palkin verran ja näyttöni kertoo, että akku on lähes lopussa. Elimistö varmistaa ensisijaisesti hengissä pysymiseni eli peruselintoiminnot kuten sydämen, verenkierron, aivojen ja ruoansulatuksen toiminnan. Vaikea-asteisessa tautimuodossani elämälle ei-välttämättömiin toimintoihin kuten liikkumiseen ei energia riitä vaan ne invalidisoituvat. Tämän vuoksi tutkijat varoittavat terveydenhuoltoa suosittelemasta liikuntaa potilaille, mutta suomalaiset potilaat saavat tämän suosituksen usein, koska tällä luullaan potilaiden olevan masentuneita ja väsyneitä ja tällöinhän liikkuminen voi auttaa. 

Terveyskirjaston artikkeli kertoo, että toisin kuin esimerkiksi muissa Pohjoismaissa Suomessa ei ole kansallista suositusta tämän taudin hoidosta ja sen järjestelyistä. Joulukuussa 2018 eduskunta myönsi 200 000 e asiantuntijatyöhön, joka tuottaisi tällaisen suosituksen. Lääkäriseura Duodecim on aloittanut sen tekemisen, ja tavoitteena on saada se valmiiksi alkuvuoteen 2020. Sen tavoitteena on parantaa potilaiden mahdollisuutta hoitoon ja sosiaalietuuksiin sekä linjata, mitkä hoidot, mahdollisesti kokeellisetkin, Suomessa ovat käytössä. USA:ssa lääkäreitä jo opastetaan, että lääkärin tehtävä on suojella tätä sairautta sairastavaa potilasta ja vahvistaa potilasta olemasta uskomasta niitä, jotka yrittävät vakuuttaa tälle, ettei tämä on vakavasti sairas.  

TERVEYDENHUOLTO JA ME

Tätä sairautta sairastavien elämänlaatu on tutkitusti huonompi kuin esim. syöpä-, AIDS- tai dialyysipotilaiden. Yksi sairauteni tragedia on, että sen syytä eikä hoitoa tunneta. Sellaisen taakan luulisi ihmiselle jo riittävän. Mutta ei riitä. Lääketiede ei ole oppinut historiastaan, vaan toistaa potilasryhmä potilasryhmältä saman hirvittävän virheen: tautia, jota ei tutkimuksella ole vielä kyetty selvittämään, ei ole olemassa tai se on psyykkinen tai luulosairaus. Tämä oli yksi merkillisimpiä kokemuksinia perehdyttyäni itse nopeasti ja helposti lääkärikirjan biolääketieteelliseen tietoon tästä sairaudesta. Lääkärien vastaanotot sujuvat niin, että minä kerroin lääkäreille maailman tutkimusryhmien uusinta biolääketieteellistä tutkimustietoa sairaudesta ja useimmat heistä kiittävät tiedosta ja kirjoittavat teksteihin, että potilaalla on varsin seikkaperäistä tietoa sairaudesta. 

Potilasryhmäni huono kohtelu romutti maailmankuvani isänmaastani oikeudenmukaisena yhteiskuntana ja terveydenhuollon mallimaana. Potilaat sairastavat WHOn jo 1969 neurologiksi luokittelemaa sairautta, mutta heitä kohdellaan pahimmillaan mitätöivästi ja julmasti, heitä ei uskota, tutkita, tueta eikä hoideta. Lääkäri väitti tvssä, että sairaus leviää somessa. HUS:n ylilääkärit esittivät, että potilasryhmällemme pitää antaa psyykkisiä diagnooseja eikä meitä pidä tutkia, hoitaa, antaa vammaispalveluita, apuvälineitä eikä sosiaaliturvaa, koska hoitaminen pahentaa luuloamme, että olemme oikeasti sairaita. Potilasryhmämme ihmisarvo on hukassa. Kun tiede ei pysty vielä sairautta selittämään, hoidettavissa olevia oireita ei tarvitse lievittää ja potilaita voi kohdella huonosti. Ehkä oman pitkän terveydenhuoltourani vuoksi tämä on ollut minulle erityisen karmaiseva havainto. 

Lääkärit kehottivat minua liikkumaan enemmän, vaikka lääkärikirja neuvoi hoitokeinoksi pacingin eli oman rasituksensiedon alueella pysymisen. Kerroin, että liikkuminen pahentaa oireita. Minut marssitettiin psykiatrille. Liikunta ja psykoterapia ovat monen suomalaisen lääkärin käsitys tämän kroonisen invalidisoivan fyysisen sairauden hoidosta. Psykiatri totesi minut psyykkisesti tasapainoiseksi. Sen jälkeen sain diagnoosin G93.3 ja LDN-lääkkeen. Oma kohteluni terveydenhuollossa on enimmäkseen ollut hyvää, mutta lääkäreiden tietotaso omaani verrattuna heikkoa.

Meitä arviolta 11 000 – 22 000 potilasta ei ole Suomessa virallisesti olemassa, emme näy tilastoissa, koska diagnoosia on monien vaikea saada. Jäämme kotiemme peräkamareihin perheen huolehdittaviksi ja jopa elätettäviksi ilman sosiaaliturvaa ja vammaispalveluita. Norjassa terveysviranomainen on pyytänyt anteeksi potilaiden huonoa kohtelua ja pääministeri on todennut, että on skandaali, ettei olemassa olevaa tietoa ole käytetty potilaiden hyväksi. Jonain päivänä myös Suomessa tulee kaikkien tietoisuuteen, miten julmasti näin vaikeaa ja puolustuskyvytöntä, sosiaaliturvaan oikeutettua potilasryhmää on kohdeltu. Pahinta on se, että potilaat ovat vuosikymmeniä informoineet tilanteestaan ja sairaudesta. 

Monet lääkärit eivät osaa tai uskalla antaa diagnoosia G93.3 tai antaessaan sanovat, ettei siitä ole hyötyä Kelan ja vakuutusyhtiöiden kanssa eivätkä monet uskalla määrätä LDN-lääkettä. Kun Suomessa tehdään sairaudesta raportteja, yliopistokoulutettu informaatikko ei löydä biolääketieteellisiä tutkimustuloksia, vaikka minä potilas löydän ne. 

Suomen 100. itsenäisyyspäivää juhlin vielä tippa linssissä, mutta 101. itsenäisyyspäivänä ajattelin, että huhhuh. 

PERHE JA ME

Avoimena ja puheliaana ihmisenä olen kasvattanut perheeni niin, että meillä on puhuttu asioista, tuettu toisia eikä väistelty vaikeita asioita. Se on ollut suuri vahvuus kohdatessamme vakava krooninen sairaus. Perhe kasvoi mukanani. Minä elän sängyssä, he kuskaavat minulle ruoan sänkyyn ja hoitavat kaiken. Mies alkoi käydä mukanani lääkärissä ja totesi lääkärille reilun puolen  vuoden sairastamiseni jälkeen ”alan uskoa, että ei se tuosta parane”. Oli hyvä kuulla, että hän ei jättäisi vaimoraiskaa eikä hänen mielestään sairaus ole muuttanut suhdettamme, vaikka elämä ulkoapäin katsoen muuttuikin dramaattisesti. Hänen ainoa vaikeutensa on ollut hyväksyä, että  rasituksensietoni on niin huono, ettei se salli kävelemistä.  

Toinen tytär on hyväksynyt nykyisen toimintakykyni luontevimmin. Hän alkoi ensimmäisenä valistaa muuta perhettä. ”Ei äiti pysty”. ”Ei äiti tuosta parane”. ”Se on tuommonen loppuikänsä”. ”Tiedettiin, että joudutaan teistä joskus huolehtimaan, mutta ei tiedetty, että nyt jo”. Tyttäret ovat surreet yhteisten reissujemme ja lenkkiemme loppumista. Ja tokihan äiti tästä paranee, jos tiede kehittää tähä hoitoa äidin aikana. Olen pyytänyt tyttäriltäni, että he katsovat minun perääni, etten jää ymmärtämättömien hoivakotien armoille, jos joudun hoitoon kodin ulkopuolelle. 

Vaikeimpia tunteita ovat olleet avuttomuus, kun tarvitsen ruokaa, juomaa tai muuta apua, mutta kukaan ei jaksa tuoda ja se, että mieheni sisarukset eivät ole tukeneet veljeään  sairastuttuani näin outoon tautiin.  

YSTÄVÄT JA ME

Vertaistukiryhmässä kuulin jo etukäteen, että osa ihmisistä häviää elämästä, kun sairastuu vakavaan näkymättömään sairauteen. Ajattelin, että minun lähipiirini on niin fiksuja ihmisiä, että minulle niin ei tapahdu. Lähes kaikki sydänystävät pysyivät elämässäni hurjan mullistukseni läpi. He soittivat,  kävivät, olivat yhteydessä viestipalveluissa, kysyivät, mitä kuuluu, kuuntelivat ja tarjosivat olkapäätä. Paras tapa lähestyä on vain olla läsnä, mutta ei neuvoa eikä diagnosoida, kun se on lääkäreillekin haastavaa. Ystävän laulu, mistä tunnet sä ystävän, toteutui täysin. 

Koska sairaus tunnetaan Suomessa huonosti tai tunnetaan virheellisesti psyykkisenä tai luulotautina, voi syntyä ihmissuhteiden vaikeutumisen tai menettämisen tragedia. Kukapa viisikymppinen ei olisi nykyelämässä väsynyt. Vakavasti sairaasta potilaasta tulee luuseri ja sosiaalipummi ja hänen sairauslomansa herättää aggressiota. Henkilökohtaisen avustajan tarpeeni herätti aggressiota, koska minun pitäisi vaan yrittää enemmän, mutta kuntoutusyritys ei tässä sairaudessa johda voimien palautumiseen, vaan toimintakyvyn huononemiseen. Minut yritettiin saada tajuamaan, että koska lääkärit eivät tunne sairauttani, sairauteni on luulosairaus.    

Kerroin sairaudestani fyysisenä sairautena avoimesti ihmisille, joiden kanssa olin ollut tekemisissä. En edelleenkään tiedä, mikä on oikea tapa, kertoa vai olla kertomatta. Jotkut ihmiset eivät ole tulleet käymään sen jälkeen, kun kuulivat sairaudestani. Ei ole helppoa tulla. Karmeimpia kokemuksiani oli, kun arjessani ollut ihminen tuli kuin meillä olisi hautajaiset. Sairauteni oli muuttunut matkan varrella psyykkiseksi ja minulle esitettiin teoria sairastumiseni syytä. Tutkijat ja tiedemiehet eivät tiedä, mutta läheiset tietävät. 

Olen saanut ohjeita. Biolääketieteelliset esitelmäni menivät kuuroille korville. ”Kyllä kannattaa käydä psykiatrilla.” ”On vaan otettava itseään niskasta kiinni ja mentävä ulos kävelemään”. ”Minä tekisin kaikkeni, kokeilisin kaikki luontaistuotteet ja vitamiinit ja kävisin kaikilla poppaukoilla ja äänimaljahoidoissa”. Heidän oli vaikea hyväksyä, että minä olin hyväksynyt, ettei sairauteen ole hoitoa, että odotan rauhassa tieteen kehitystä ja että harva parantuu sairaudesta.

Yksi keskeinen vaikeus ystävilläkin on ymmärtää sairauden vaikeusaste. ”Noita oireita on varmaan vaikea erottaa vaihdevuosioireista.” ”Oletko päässyt kulttuuritapahtumiin?” ”Etkö voi ajaa autolla?” He joutuivat myös pohtimaan taudin psyykkistä stigmaa. ”Ei minun tarvitse miettiä, onko se fyysinen vai psyykkinen sairaus, jos haluan tukea sinua.” ”Ei sillä ole väliä, onko se sairaus fyysinen vai psyykkinen”. Itse asiassa sillä on erittäin paljon väliä, koska sairautta ei ole tutkittu vuosikymmeniin kunnnolla psyykkisen stigman vuoksi. Joku empaattinen on itkenyt ja romahtanut tajutessaan tilani ja minä olen lohduttanut häntä, kun minua on niin kurjaa katsella. 

Minua on kokemusteni pohjalta kovasti kiinnostanut yrittää ymmärtää, mitä ihmisten päässä liikkuu, kun joku läheinen sairastuu vakavasti ja kun sairaus on näkymätön ja vielä selvittämätön. Olen löytänyt seuraavanlaisia kysymyksiä. Pitääkö henkilö minusta aidosti vai pinnallisesti? Mikä on henkilön ihmiskäsitys? Onko henkilöllä tieteellinen vai musta tuntuu -maailmankatsomus? Onko henkilö ennakkoluuloinen? Kestääkö henkilö sairaita ihmisiä? Pelkääkö henkilö sairaan läheisyyttä ja ripustautumista?  Kestääkö henkilö kohdata toisen ihmisen rankan todellisuuden? Kestääkö henkilö minussa tapahtuvan muutoksen, statukseni romahtamisen ja suhteemme muutoksen? Haluaako henkilö auttaa minua? Haluaako henkilö vuokseni kohdata minun ja oman heikkoutensa, epämukavuusalueensa, vaikeita ja vieraita asioita, kun hän voi valita myös pysyä mukavuusalueellaan? 

VERTAISTUKIRYHMÄT

Samaan aikaan kun tuttavapiiriä tunki ovesta ulos, potilaskavereita tuli ikkunoista sisään elämääni. Oli ystäväpiirin vaihtoviikot. Vertaisiltani olen saanut kaiken tiedon sairaudestani ja henkisen tuen.  Oli yllättävää, kuinka positiivista, voimaannuttavaa ja hurttia huumoriakin näin sairaiden potilaiden ystävyys on. Satuin neljän naisen whatsappryhmään, joka on ollut tärkein henkinen tukeni. Meillä on ollut vuoden ajan päivittäinen kuumalinja, jossa ei ole jaettu vain ilot ja surut vaan koko ME-potilaan elämä.    

SOSIAALITURVA JA ME

Irtisanomiseni jälkeen minusta tuli työkyvytön työnhakija. En saa Kevalta kuntoutustukea, koska Kevan näkemys sairaudestani on vaikea masennus eikä minulla ole mitään fyysistä sairautta, vaikka lähden sängystä pyörätuolilla ja lääkärini ovat todenneet minut työkyvyttömäksi. Kevalle minut 80 %:sesti invalidisoinut sairaus on muotisairaus, joka johtaa automaattisesti hylkyyn. Yötä päivää sängyssäni pyjamassa koen itseni tosi muodikkaaksi. Samaan aikaan vammaispalvelut totesi minut ensin liian huonokuntoiseksi saamaan henkilökohtaisen avustajan. 

Kun elämä sairastumisen myötä lähti hallitsemattomaan syöksykierteeseen eikä yhteiskunta enää hyötynyt minusta, minulle valkeni, että nyt kun en enää tuota mitään yhteiskunnalle, olen menettänyt ihmisarvoni, olen enää arvoton riesa, virastojen armoilla ja mielivallan uhri.

Suomi on työssäkäyvien yhteiskunta, kaikki toimi helposti. Puolen vuosisadan lapsenusko isänmaani ja virastojen oikeudenmukaisuuteen on romahtanut fyysisen terveyteni mukana, en olisi voinut kuvitella, että sairasta ihmistä kohdellaan näin 100-vuotiaassa Suomessa, terveydenhuollon mallimaassa. Olen kirjoitellut Amnestyn ihmisoikeusvetoomuksia ja nyt kysyn, missä ovat minun ihmisoikeuteni? Ihmiset eivät valitsisi tätä tautia, jos tietäisivät, mihin ahdinkoon se koko elämän johtaa. 

Kauhistellaan, miten pahoja ovat ihmiset, jotka tekevät pahoja tekoja, mutta samaan aikaan ei nähdä omassa maassa vaikeasti sairaan potilasryhmän kohtelua. Yhteiskunnan ei pitäisi aiheuttaa enää lisäkärsimystä heikoimmilleen. Potilasryhmäni itsemurhariski muihin verrattuna on 7-kertainen.

MINÄ JA ME

Olen elänyt aiemmin elämässä suuremman katastrofin kuin tämä sairaus, joten todettuani tilanteen tein elämästäni niin hyvän kuin mahdollista. Nautin ihmissuhteistani, kirjoittamisesta, mielikuvituksestani, ajattelemisesta, aforismeista, hyvistä tv-ohjelmista, ammekylvyistä, vapaudesta, stressittömyydestä, elämästä ilman herätyskelloa, kalenteria ja rintsikoita, päiväunista ja minimalismista. Kun juuri muuta ei ole jäljellä.


Marri