Potilaan tarina: Paula

Ajattelin kertoa millainen on minun tavallinen päiväni ME:n ja POTS:n kanssa. Kirjoitus saattaa sisältää epämiellyttäviä yksityiskohtia.

Herään 11.20 uupuneena ja tokkuraisena. Koko yön olen pyörinyt hiestä läpimärkänä vähän väliä heräillen. Minun asteikollani yö on kuitenkin ollut suhteellisen hyvä - olen saanut nukuttua. Olo on flunssainen, tulehtunut ja kuumeinen. Menee yleensä noin tunti heräämisestä, että aivoni vähän selkiytyvät ja elimistö pääsee jotenkuten käyntiin. Kun koen pystyväni nousemaan sängystä, puen jotain päälle ja menen vessaan. Hampaita pestessä oksennan mukavasti viiteen kertaan. Tämä on minulle hyvin tavallista. Kroppa koittaa aamuisin oksentaa kurkussa valuvat limat ulos, mutta sappinesteethän sieltä tyhjästä vatsasta tulee (kuulostaa ihanalta, tiedän. Ja ei, tämä ei johdu hammastahnasta). Oksennusurakka on niin rankka, että koko kroppa tärisee. Istun hetkeksi lepäämään.

Sitten aamupalan tekoon. Tämä on päivän ainoa ateria, jonka teen itse. Teen yleensä smoothieta, johon laitan esimerkiksi marjoja, banaania, siemeniä, kollageenijauhetta, kurkumaa, rasvaliukoista C-vitamiinia, appelsiinimehua, hamppuproteiinia ja nokkosrouhetta. Helppoa, terveellistä ja helposti sulavaa temppuilevalle suolistolle. Tänä aamuna kaikki ei sujukaan niin helposti. Rakkaani on unohtanut laittaa illalla osan tehosekoittimen osista pesuun. On siis pakko tiskata. Terveelle ihmiselle tässä ei ole mitään ihmeellistä. Minulle se tarkoittaa, että nyt voimia kuluu "turhaan" ja se on pois loppupäivän voimavaroista. Kaikki rasitus ja tekeminen myös pahentaa oireita ja heikentää oloa. Jopa paikallaan istuminen.

Sattumalta myös puhelin soi. Tuntematon numero. En uskalla jättää vastaamatta, jos se vaikka onkin jotain terveyteeni liittyvää. Puhelinoperaattori tekee kyselytutkimusta. Kerron etten nyt ehdi vastailla ja lopetan puhelun. Taas voimavaroja valui hukkaan. Istun hetkeksi lepäämään. Smoothie on vielä tekemättä. Jalat tärisevät. Puristan voimani kasaan ja teen smoothien ja keitän aamuteen. Juon aamuisin aina jotain kofeiinitonta teetä, sillä elimistöni ei enää kestä kofeiinia. Kaipaan aamukahvia, jota entisessä elämässäni join päivittäin. Onneksi teetkin on ihan hyviä. Varsinkin Yogi teet!

Päivän ensimmäinen urheilusuoritus on tehty ja istun sohvalle aamiaiseni kanssa ja otan vitamiinit ja lääkkeet. Lääkkeitä minulla ei tosin ole juurikaan käytössä. Tällä hetkellä säännöllisesti käytän vain LDN:ää (low dose naltrexon) ja Histeciä koivuallergiaan. LDN on siis ainoa reseptilääke, joka mulla on päivittäisessä käytössä. Sain lääkkeen reilu vuosi sitten. Lääke auttaa monia ME/CFS-potilaita. Monet ovat saaneet sen avulla toimintakykyä takaisin ja palanneet jopa työelämään. Itsellä ei positiivisia vaikutuksia ole juuri ollut. LDN kyllä palautti unirytmin, jota ei vuosi sitten ollut enää oikeastaan ollenkaan. Elimistö oli niin sekaisin ja hätätilassa, ettei se pystynyt enää edes nukkumaan. Tämä ei ole lainkaan mitätön asia, sillä ihmisenhän on olennaista nukkua. Nyt tosin tuo vaikutus on jostain syystä kadonnut. Kuntoni romahti 2,5kk sitten todella pahasti, jonka myötä katosivat myös yöunet. Tämä taas on ikävä noidankehä, sillä mitä huonommin ja vähemmän nukun, niin sitä huonommin myös fyysisesti voin. Ja mitä huonommin voin, niin sitä huonommin myös nukun. Jos yö menee valvoessa, on olo seuraavana päivänä aivan karmea, oireet riehaantuneet ja toimintakyky nolla.

Selaan sohvalla maatessa vielä hetken somea ja lähetän eräälle yksityiselle klinikalle sähköpostia, jossa olen ollut jo vuoden potilaana (saamatta mitään toimivaa ja kunnollista hoitoa). Lääkäri on luvannut maaliskuun alussa kirjoittaa minulle joko B- tai C-lausunnon, mutta en ole sitä vieläkään saanut. Olen kysynyt asiasta useampaan kertaan, ja aina sitä on vaan lupailtu, muttei koskaan kirjoitettu. Yli kolmen kuukauden odotus tällaisessa asiassa ei mielestäni ole kohtuullista, varsinkin kun tuloni riippuvat tuosta lausunnosta.

14.00: Otan hapen, suolavettä ja kylmällä vedellä kastellun pyyhkeen ja menen takaisin sänkyyn lepäämään. Silmät ovat kipeytyneet entisestään puhelimen käytöstä, joten laitan silmätipat (ilman reseptiä apteekista saatavat perus silmätipat, joita käytän paremman hoidon puutteessa) ja kylmän pyyhkeen silmien päälle. Sängyssä maatessani kuuntelen äänikirjaa (tällä hetkellä Tulen ja jään laulua, eli Game of Thronesia, ihan paras!). Välillä pidän siitä taukoja, sillä aistiyliherkkänä kuormitun liiasta kuuntelusta. Makuuhuone on ympäri vuorokauden pimeä, sillä en kestä juurikaan valoa. Yritän kestää pahoinvointia, aivosumua  ja koko kehoa polttavaa kuumetta.

16.00: Mies tulee töistä kotiin ja tekee minulle ruokaa. Syön usein lounaaksi kanaa ja vihersmoothieta. Usein iltapäivällä pahoinvointini on voimakkaimmillaan ja syöminen on haasteellista. Siksi syönkin jotain kevyttä ja helposti sulavaa. Hyvänä päivänä jaksan jutella mieheni kanssa. Huonona päivänä en kestä edes hänen housujensa kahinaa hänen liikkuessaan. Tänään on huono päivä. Emme siis juttele ja mies menee olohuoneeseen katsomaan telkkarista jalkapalloa. Äänet hän laittaa tietenkin pois päältä. Minä makaan tuskaisena sängyssä ja odotan minuuttien ja tuntien kulumista. Josko huominen olisi helpompi päivä. Välillä mies tuo minulle juotavaa ja välillä hoiperran vessaan.

19.00: Äitini käy tuomassa korillisen kivennäisvettä ja kassillisen ruokaa, (sekä ilmeisesti tarkistamassa, että olen vielä hengissä). Äiti käy makuuhuoneen ovella kysymässä vointia. Joudun myöntämään sen olevan erittäin huono. Muuta emme juuri voi keskustella. Äiti ja mies puhuvat keskenään kuiskaten, sillä minä en kestä ääniä.

20.00: Mies tekee ruoaksi kurpitsasosekeittoa. Kun olen näin heikkona, on tärkeää, että ruoka on helposti sulavaa. Syön sängyssä, kuten aina. En edes muista milloin olisin syönyt muualla kuin sängyssä. (Paitsi satunnaisesti aamupalat sohvalla) Ruokailutkin ovat voimanponnistuksia, joiden jälkeen on pikimmiten päästävä makaamaan. (Onneksi sängyssä istuessa tyynylle ei ole pitkä matka :D) Loppuillan kuuntelen äänikirjaa märkä rätti silmillä. Olisi kiva katsella sajoja, mutta puoli vuotta jatkuneet kovat silmäkivut pitävät huolen siitä, ettei sitä voi tehdä.

23.00: Mies tuo iltapalan ja iltalääkkeet sänkyyn. (Sama LDN, kuin aamulla, apteekin reseptivapaa melatoniini ja magnesium) Somea ja makoilua. Kestän miestä samassa huoneessa ja voimme hieman jutella.

00.30: Iltatoimet ja nukkumaan. Olisin halunnut käydä suihkussa tänään, mutta vointi ei sitä sallinut. Olen käynyt suihkussa viimeksi neljä päivää sitten ja olo alkaa olla jo inhottavan nihkeä. Noh, kaikkea ei voi saada ja olen onnellinen, että pystyn kuitenkin ylipäätään käymään säännöllisesti suihkussa. Kaukana on tämäkin asia entisestä elämästä, jolloin läträsin suihkussa joka päivä ja joskus useampaankin kertaan päivässä. Mutta siihen aikaan myös urheilin paljon ja elin aktiivista  elämää. Nukkumaan mennessä toivon, että seuraavana päivänä vointi olisi parempi ja että saisin yöllä nukuttua. Yöt ovat siitä kivoja, että jos pystyy nukahtamaan, niin voi unissaan taas tehdä asioita ja olla hetken todellisuudesta vapaa. Voi kävellä, juosta, uida, nauraa, seikkailla, matkustaa, olla ihmisten seurassa ja unohtaa olevansa sairas. Ehkä vielä joku päivä unet muuttuvat todeksi.

Vointini on romahtanut entisestään ylläolevan tekstin jälkeen. Suihkuun en ole päässyt päiväkausiin. Koko kroppa on tulessa sisuskaluja myöten. Pahoinvointi on voimakasta. Ruokahalu ja näläntunne ovat kadonneet. Ääniä on vaikea kestää. Kaikki ärsykkeet tuntuvat kuin kipuna. Rakkaan mieheni kuiskaus on neulan pisto korvaani. On vain tämä pimeä huone ja tuskainen vartalo. Kuume polttaa, vaikka mittarin lukema ei ole kovin korkea. Tarpeeksi korkea minulle. Iho on arka ja tulikuuma, lihakset tuskaista hyytelöä.  Silmiä ja päätä särkee. Valo sattuu. Pyörryttää ja sydän hakkaa. Vessaan on pitkä matka. Jalat tärisevät. Tiedän että pitäisi syödä, mutta se on niin raskasta ja vaikeaa. Oksettaa. Syön silti vähän. On pakko. Ulkoa kuuluu lasten ääniä. Kuin jostain toisesta todellisuudesta. Tässä todellisuudessa ei ole ilon kiljahduksia ja juoksupyrähdyksiä kesäisellä kadulla. Pelko on alkanut hiipiä sydämeen. Ennen niin vahva kroppa tuntuu hiipuvan. Se sama vartalo, jolla ennen tehtiin mitä vaan mieleen tuli. Aikana jolloin omaan voimaan ja kestävyyteen pystyi luottamaan. Aikana jolloin urheilusuorituksen jälkeinen hikinen endorfiinipilvi oli yksi parhaista tunteista. Olinko se todella minä?

Jopa unissani minulla on nykyään huono olla. Herättyäni vielä huonompi.

Apua.

Miksei kukaan auta?

Paula