Potilaan tarina: Raija



Pelasin nuorempana useamman vuoden lentopalloa. Kävin treeneissä säännöllisesti. Muistan, miten tykkäsin erityisesti siitä, kun vuosien varttuessa harjoitukset kävivät vaativimmiksi ja mukaan astui esimerkiksi hyppytreeni erikorkuisten aitojen yli tasajalkaa. Sittemmin lopetin lentopallon pelaamisen syistä, joita en halua tässä nyt avata sen enempää. Mä harrastin nuorempana lisäksi useamman vuoden yleisurheilua, kilpauintia, tennistä, suunnistusta, tanssia sekä kävin erilaisissa jumpissa. Sen lisäksi tykkäsin erilaisista liikunnallisista pihapeleistä, kävin lenkkeilemässä, patikoin luonnossa ja kokeilin milloin mitäkin uutta liikuntalajia. Syystä tai toisesta mun jalkapohjajänteet kuitenkin tulehtuivat 15-vuotiaana ja siitä lähti pitkä kroonisen kivun ja jalkaongelmien jatkumo. Vaikka tilanne oli äärimmäisen musertava kun jouduin jättämään kaikki rakkaat, omat liikuntaharrastukset (sillä hetkellä pääasiassa suunnistaminen, tennis ja tanssi) niin halusin silti pitää liikunnallista elämäntapaa yllä ja kävin useamman kerran viikossa itsekseni uimassa sekä kuntosalilla. Kaikennäköistä noihin jalkoihin koitettiin, vasen jopa leikattiin, mutta mikään ei tuntunut auttavan. Ainakaan tarpeeksi. Jossain vaiheessa aloin pikku hiljaa kokeilla mitä mun jalat milloinkin kestäisi ja kävi ainakin selväksi että suunnistuksen pariin en pystyisi palaamaan. Muuttaessani täysi-ikäisenä omilleni, pienestä kaupungista isompaan, mulle mahdollistui alkaa harrastaa tanssia virallisilla tanssitunneilla ja ilokseni huomasin, että mun jalkani jotenkuten kestivät sitä. Joskin jouduin jatkuvasti jumppaamaan jalkojani fysioterapiassa ja teippasin jalkateräni kinesioteipillä lähes päivittäin.

Mulla oli siis hyvin liikunnallinen lapsuus ja nuoruus. Kaiken kukkuraks tota aikaa varjosti syömishäiriö, joka osaltaan vaikutti myös siihen, miksi liikuin niin paljon. Tanssista muodostui mulle kuitenkin todella rakas harrastus ja intohimo ja olin todella onnellinen, että mun jalkani sietivät sitä - vaikkakin eivät ehkä niin paljon kuin olisin halunnut. Kroonistuneesta jalkarempasta huolimatta lähdin myöhemmin aikuisiällä kokeilemaan onneani ihan tanssiopintojen pariin, jottei tarvitsisi myöhemmin jossitella unelmansa perään. No, eihän mun jalat sellaista rääkkiä kestäneet. Samaan aikaan sairastuin myös pahasti tanssiopintojen aikaisesta asunnostani, joka oli yltä päältä homeessa. Jouduin siis hylkäämään tanssiopinnot.

Tämänkin vastoinkäymisen jälkeen jatkoin silti luonteelleni ominaisena liikunnallista elämäntapaa. Yritin kuntouttaa jalkojani, kävin salilla, kävin uimassa, yritin välillä lenkkeillä, yritin välillä käydä tanssitunneilla mutta jalat eivät ottaneet enää toipuakseen. Tästä huolimatta jatkoin liikkumista. Joskin minulle ei niin mieluisten liikuntalajien parissa (kuten salitreeni), jotta edes säilyttäisin kuntotasoni, jos vielä joskus koittaisi se päivä kun pystyisin jälleen tanssimaan. Sittenpä tapahtui elämässäni sellainen täyskäännös, jota en ikipäivänä osannut odottaa. Sairastuin vakavasti.

Suurin piirtein kaksi ja puoli vuotta sitten mulle iski kummallinen olo. Aivan kuin flunssa olisi iskemässä ja kuume nousemassa. Joka paikkaa särki ja kolotti. Olo oli heikko. Yritin jatkaa tavallista arkeani, mutta mistään ei meinannut tulla mitään. Muistan, kuinka silloin yhtenä iltana pyöräilin bänditreeneihin. Jouduin pinnistelemään jo siinä, että sain itseni ylipäätään lähtemään. Oli ihan kamala olo ja vaiheilin että kannattaako mun lähteä rasittamaan itseäni ollenkaan. Olin aivan varma, että mulla olisi kuumetta vähintään 38 astetta, mutta ei sitä ollut ollenkaan. Saavuin bänditreeneihin mutta ihmettelin itsekseni miten tämmöisessä voinnissa jaksaa soittaa pianoa tai laulaa. Jaksoin ehkä ensimmäiset kymmenen minuuttia, jonka jälkeen mun oli ilmoitettava muille, että nyt on niin kamala olo, että mun täytyy lähteä kotiin. Sen jälkeen se vointi ei kuitenkaan enää koskaan palannut entiselleen ja bänditreenit jäivät mun osalta kokonaan. Muutaman viikon yritin ottaa kevyesti ja lepäillä enkä esimerkiksi käynyt salilla ollenkaan, mutta kun olo ei alkanut helpottua sen enempää päätin jatkaa salitreenejä siitä huolimatta.

Salitreenit toistivat jännää kaavaa. Jaksoin käydä salilla yhden viikon ajan, mutta sen jälkeen vointini meni niin mahdottoman huonoksi, että jouduin lepäämään kotona voimakkaissa, kuumekolotusten kaltaisissa kivuissa seuraavat pari viikkoa, jotta pystyin lähteä treenaamaan uudelleen. Ja ei. En todellakaan tarkoita tässä kohtaa mitään tavallisia, treenistä aiheutuvia lihaskipuja. Sellaset mä nyt tunnistan omassa kropassani pitkällä liikuntataustallani. Tää oli jotain ihan muuta. Kipujen lisäksi tuntui kuin mun raajat olisivat olleet painavaa laastia. Lihaksista tuntui kadonneen voimat ja jo hiusten peseminen vaati suuria ponnistuksia. Pikkuhiljaa mukaan alkoi astua uusia oireita yksi toisensa jälkeen. Aluksi aattelin tän oirehdinnan ja uupumuksen johtuvan siitä, että olin kesällä vähäisiä voimavarojani uhmaten yrittänyt suorittaa itsenäisiä opintoja ja käynyt jaksamisen äärirajoilla. Hälytyskellot alkoivat soida kuitenkin vasta siinä vaiheessa, kun mulla alkoi olla rytmihäiriöitä päivittäin. Siinä kohtaa vasta päätin ottaa yhteyttä terveydenhuoltoon ja lähteä selvittämään tätä oirevyyhtiä.

”Laboratoriokokeissa ei ollut mitään poikkeavaa. Mistään vakavasta ei siis ole kyse. Yritä vaan harrastaa liikuntaa niin paljon kuin mahdollista.” Näin totes ensimmäinen lääkäri, jonka vastaanotolla kävin. Mä en voinut käsittää. Miten joku voi sanoa, ettei tämä ole vakavaa, jos ei edes tiedä mistä on kyse? Siispä mä vielä jonkin aikaa yritin jatkaa salilla käymistä, kun liikuntaa niin kovin joka puolelta suositeltiin. Kävin salilla sen kustannuksella, ettei mulla riittänyt voimia enää lähes mihinkään muuhun. Sama kaava treenien kanssa toistui edelleen. Jaksoin käydä siellä salilla sen yhen viikon ajan ja sitten mä jälleen jouduin toipumaan pari viikkoa, jotta pystyin voinniltani mennä treenaamaan uudelleen. Mä en jaksanut enää tavata edes mun ystäviä. Mä jouduin lopettamaan viimeisetkin musiikkiharrastukset koska voimat eivät riittäneet laulamiseen tai soittamiseen. Mä en pystynyt käymään missään vapaa-ajan riennoissa. Lopulta aloin itse selvitellä mistä voisi olla kyse, sain varattua ajan asiaan perehtyneelle asiantuntijalääkärille ja sain kuin sainkin vahvistuksen omalle epäilykselleni: sairastin sairautta nimeltä ME/CFS.



Sairastumisestani lähtien mun vointi on valunut alamäkeä. Mulle on ilmaantunut mitä erilaisimpia oireita. Pahimmillaan saan kouristuskohtauksia ja oon täysin toimintakyvytön. Mun rasituksensietokyky on äärimmäisen heikko. Rasituksella tarkoitan niin fyysistä, psyykkistä, sosiaalista kuin kognitiivistakin rasitusta. Suurin osa ajasta menee maaten sängyssä kovissa kivuissa. Viime keväästä lähtien mulla on ollut käytössä pyörätuoli. Sitä ennen jaksoin sentään käydä kaupassa omin jaloin vaikkakin jouduin silti säännöllisin väliajoin turvautumaan kavereitteni apuun. Ennen viime keväistä pyörätuoliin johtanutta voinninromahdusta olin yrittänyt kokeilla surullisen kuuluisaa ”graded exercise therapy” -menetelmää. Mä siis ihan viimeiseen asti, jopa aiemmista romahduksista ja liiallisen rasituksen aiheuttamista kouristelukohtauksista huolimatta, halusin yrittää josko liikunta vois auttaa. Se oli niin äärimmäisen vaikea tämmöisen urheilullisen ihmisen ymmärtää, että voi olla tälläinenkin sairaus, jonka oireita liikunta vain pahentaa. Ja niin se on näemmä monen muunkin vaikea ymmärtää. Mut juuri siksi kyseessä todellakin on sairaus, koska meidän sairastuneiden kehot toimii niin erikoisesti, ettei se liikunta normaalin tavoin kohennakaan kuntoa vaan päinvastoin romahduttaa.

Yrittäessäni hakea apua terveydenhuollosta oon suurimmaksi osaksi saanut kohdata oireitteni ja tilanteeni vähättelyä. Kun laboratorio- tai muista kokeista ei ole löytynyt mitään poikkeavuuksia mun oireet on selitetty psyykkisenä oireiluna ja muuta apua ei ole tarjottu kuin terapiaa. Mielellänihän mä keskusteluapua tälläisessä tilanteessa kaipaisin, kun omasta elämästä on kadonnut kaikki, millä ennen oli merkitystä. Mutta kun mun jaksaminen ja vointi ei edes riitä siihen keskustelemiseen. Mulla on hyvin voimakasta aivosumua ja kognitiivisia vaikeuksia, vaikkei se (tai muutkaan oireet) pahemmin päälle päin näy. Mun puhe esimerkiksi alkaa helposti takkuilemaan ja puuroutumaan. En aina ymmärrä edes muiden puhetta. Äänet vain kaikuvat päässä. Mun on vaikea jaksaa lukea ja ymmärtää lukemaani. Se vaatii liikaa töitä aivoilta. Kadotan sanoja. Unohtelen asioita. Saatan unohtaa mitä olin tekemässä. Saatan unohtaa perheenjäsenteni nimiä. Kaikenlainen kognitiivinen tai sosiaalinen rasitus voi vaikuttaa niin vahvasti, että kehoani kroonisesti jäytävät kivut voimistuvat, alan täristä ja pahimmillaan lopulta kouristella. Aivan käsittämätöntä.

En jaksa olla enää pahemmin yhteydessä edes läheisiini. Viestittely tai puheluiden soittaminen vie liikaa voimia. Olen pitkälti yksin, vankina omassa kodissani. Jalkani kantavat kyllä sen verran että jaksan kävellä vielä toistaiseksi lyhyitä etäisyyksiä (max. 25 m) ja seisoa muutaman minuutin ajan, mutta sen jälkeen on päästävä makuulle. En jaksa edes istua kovin pitkiä aikoja. Useimmiten pelkän aterioimisen loppupuolella vointini alkaa mennä niin huonoksi, että täytyy päästä lepäämään. Välillä en kestä edes katsoa televisiota, sillä se on liian iso aistiärsyke. Joskus pelkkä musiikin kuuntelu on liikaa.

Olen vankina omassa kehossani. En ole vain ”vähän väsynyt”, mitä tästä sairaudesta käytetty toinen termi CFS (chronic fatigue syndrome, krooninen väsymysoireyhtymä) saattaa antaa ymmärtää. Omalta osaltani tää sairaus ei myöskään ole sitä, että nukkuisin vaan kaiket päivät. Nykyään olen unelias hyvin, hyvin harvoin. Yks inhottavimmista asioista tässä melkeen onkin se, että mä en oikeastaan meinaa saada nukutuksi ollenkaan. Uni kun olisi se ainoa aika ja pakokeino, jolloin ei tarvitsisi olla tietoinen näistä kaikista oireista. Ja vaikka saisinkin nukuttua tyydyttävän määrän, niin herään silti aamuisin aivan yhtä kipeänä ja uupuneena. Tän sairauden väsymys ja uupumus ei parane nukkumalla.



Tää sairaus tuntuu riistäneen multa aivan kaiken. Elämäni on kuihtunut olemattomiin. Välillä tuntuu, että oon lähinnä vain olemassa elämisen sijaan. Mä en voi käsittää tätä vähättelyn määrää, jota me sairastuneet terveydenhuollon osalta saadaan. Mä en voi käsittää, että miten niin tää ei oo vakavaa, kun ennen niin urheilullinen ja opinnoissa menestynyt, fiksu, nuori nainen on nyt niin heikossa kunnossa, että tarvitsee avukseen pyörätuolia ja henkilökohtaisen avustajan. Että ihanko huvikseni mä täällä makaan sängyssä päivät pitkät yksikseni? Mitään etuuksiakaan kun ei tällä diagnoosilla saa. Tiedän, että mulla on myös psyykkisen sairastelun historiaa ja kärsin edelleen esimerkiksi pakko-oireisesta häiriöstä mutta masentunut en koe olevani kuin ajoittain. Ja sen masentuneisuuden sekä toivottomuuden tunteen aiheuttaa tämä fyysinen sairaus. Siispä tätä oireilua ei mielestäni mitenkään voi selittää masennuksella. Kyse ei ole siitä, ettenkö haluaisi tehdä asioita tai etteikö mua huvittais tavata ystäviäni tai vaikkapa harrastaa. Enemmän kuin mitään muuta mä kyllä haluaisin ja mua huvittais mut kun mun kroppa ei kestä. Nää koko vartalon joka solussa huutavat kivut tuntuu siltä kuin olisin jatkuvasti vähintään 40 asteen kuumeessa. Siltä kuin joku raastaisi mun kehon joka ikistä luuta raastimella. Ja koska rasitus vaan voimistaa niitä kipuja sekä samalla kaikkia muitakin oireita, niin eipä tässä auta muu kuin yrittää vain selvitä päivä ja hetki kerrallaan kunnes joku toivottavasti keksii tähän oikeasti toimivan, jopa parantavan hoidon. Siinä välissä ois enemmän kuin upeeta, että tää sairaus saisi virallisen tunnustuksen ja hyväksynnän eri tahoilta, jotta meidän sairastuneiden asema paranisi ja elämästä tulisi sen myötä edes vähän siedettävämpää.

Raija

Raijan blogia Kuinka tanssia kaatosateessa? voit seurata tästä.