Potilaan tarina: Samuli

Kesäkuun 29. päivä 2016 tunsin oloni herätessäni kipeäksi. Minulla oli pitkä vuoro ravintolassa, olin vielä lämpimän puolen kokki silloin. Olin sairastellut viimeisen vuoden jatkuvasti ja kipeänä olemisessa ei ollut mitään uutta. Ajattelin, kuten monena kertana aikaisemminkin, että jos olisin aina pois töistä kun olen kipeä, en minä kävisi töissä kohta enää ollenkaan. Olen jälkeenpäin miettinyt olisinko nyt tässä tilanteessa jos olisin tuona päivänä jäänyt aamulla kotiin. Olin töissä iltaan asti. Nostin tuolin hellan viereen ja paistoin pihvit ja kalat istualtani koska en kestänyt olla seisaallani. Olin saanut enterorokon tyttäreltäni päiväkodista. Jäin suoraan kesälomalle.

Salitreenitulokseni rupesivat asteittain huononemaan. Eräällä kerralla noustuani rappusia kaksi kerroksen väliä minulle tuli pakottava tarve mennä maahan ja laskeuduin nelinkontin lattialle. Mielessäni kävi, että jotain outoa saattaa olla meneillään.

Huonommat ja paremmat päivät seurasivat toisiaan enkä kiinnittänyt niihin suurta huomiota. Töihin palattuani kuntoni kuitenkin romahti parissa viikossa. Työkaverini soittivat sijaisen tilalleni ja sanoivat, että eiköhän minun ole paras lähteä lääkäriin kun käsivoimani olivat niin heikot etten jaksanut enää raastaa parmesaania.

Työterveyslääkärini otatti minulta sydämen EKG:n ja verikokeet. Tulokset olivat ok, ja hän sanoi, että voin liikkua normaalisti. Ajatus huvitti minua koska en jaksanut enää kävellä kuin joitain satoja metrejä kerralla lepäämättä enkä ajoittain päässyt edes kyykystä ylös ilman käsien apua. Liiku siinä sitten normaalisti. Hän myönsi, ettei tiedä mikä minua vaivaa ja kehotti minua menemään neurologille koska tunsin oloni huteraksi kävellessä, kuin jalkojeni alla olisi hitaasti rullaava juoksumatto.

Neurologin vastaanotto oli käänteentekevä asia elämässäni. Hän poissulki magneettikuvauksella MS-taudin, joka hänen mukaansa oli “se paska juttu”, ja kertoi tulosten tultua minun kärsivän stressiproblematiikasta. Lähetteessä julkiseen terveydenhoitoon luki, että oirekuvani on psyykkispainotteinen. Kun sitten tapasin psykiatrini hän naurahti, että “onpa voimakkaalla ennakkoasenteella kirjoitettu lähete” ja merkitsi potilaskertomukseeni ettei havaitse minussa merkkejä psyyken ongelmista. Olin varma, että minulle oli käynyt valtavan huono onni. Ajattelin kärsiväni niin harvinaisesta sairaudesta, että lääkärit eivät tiedä siitä mitään. Miksi lääkärini olisivat muuten niin erimielisiä asiasta? 

Yllätys oli suuri kun asioista selvää otettuani  ja käytyäni vertaistukiryhmässä jossa muut potilaat tunnistivat oirekuvani, minulle valkeni, että sairastinkin sairautta joka on vakava, johon ei ole parantavaa hoitoa, joka on MS-tautia yleisempi ja josta lääkärit eivät silti tiedä juuri mitään ja siitä vähästäkin ovat erimielisiä keskenään. 

Vaikka myöhemmin sairauteni sai vahvistuksen usealta lääkäriltä julkisella sektorilla ja arvailu loppui, kokemus sai minussa aikaan lähtemättömän palon muuttaa asioita. 

Huomasin nopeasti töistä pois jäätyäni, että liikunta provosoi oireitani. Hankin sykemittarin GPS-ominaisuudella ja rupesin pitämään kirjaa liikkumisestani. Rajani vaihtelivat sen mukaan kuinka paljon kävelin. Yli neljä kilometriä päivässä oli varma tie pohjalle joka kerta, kaksi kilometriä päivässä monena päivänä peräkkäin oli liikaa, mutta yksi kilometri päivässä meni ilman, että vointini huononi. Opin pysymään rajojeni sisäpuolella. Siitä huolimatta elämä oli arvaamatonta ja tuskaista. Mannerheimintien ylittämiseen meni kahdet valot ja sain hädin tuskin nostettua yhdeksänkiloisen tyttäreni lattiatasosta lastenrattaisiin.

Kognitiiviset ongelmat ja uupuminen pakottivat minut keskittymään vain yhteen asiaan kerrallaan ja jakamaan työtaakan useaan osaan. Elämässäni ei ole enää nopeita rykäisyjä ja montaa asiaa yhtä aikaa.  Kärsin niin sanotusta PEM-oireesta: liiallinen rasitus aiheuttaa minulle viiveellä huonovointisuutta ja huonontaa suorituskykyäni entisestään, yleensä joidenkin päivien ajaksi, mutta joskus pidemmäksikin aikaan. Kaksi vuotta sitten lokakuussa kävelin kaksi varovaista kävelylenkkiä sykemittarin kanssa. En antanut sykkeeni nousta yli 110:n ja oloni oli mainio illalla. Aiemmat kokeiluni korkeammalla syketasolla olivat aiheuttaneet nopeasti suorituskyvyn laskua. Luulin jo löytäneeni tavan harrastaa kevyttä liikuntaa. Ikäväksi yllätykseksi keskimääräinen kävelynopeuteni tippui normaalista 4-5:stä kahteen kilometriin tunnissa kahdeksaksi kuukaudeksi.

Pahimmasta kuilusta olen tullut ylös. Oli aikoja etten pystynyt viikkaamaan lasteni pyykkejä kasoihin ilman, että nimesin ne post-it-lapuilla koska unohdin muutamassa sekunnissa mitä olin kasaan laittanut. En pystynyt keskustelemaan ryhmässä kuin joitain minuutteja ennen kuin keskustelun seuraaminen muuttui mahdottomaksi. Olin aika tylsää ja hiljaista seuraa. Akuuttivaiheeni on ohi ja nyt olen ikäisekseni huonokuntoinen kroonikko. Aika ajoin kokeilen rajojani. Viimeksi kun kokeilin montako kyykkyä pystyn tekemään, sain 17. Kun kokeilin saman uudestaan kahden vuorokauden kuluttua, sain 3. Ja minä olen verrattain hyväkuntoinen potilas.

Olen onnekas ja tunnen siitä kiitollisuutta joka ikinen päivä. Parhaan tiedon perusteella vain 5-10 % potilaista tulee oireettomiksi, puolella kunto kohenee rajun alun jälkeen, mutta huonokuntoisin neljäsosa eristyy yhteiskunnasta joutuen viettämään valtaosan ajastaan neljän seinän sisällä muista osittain tai kokonaan riippuvaisina. Sairausvakuutusjärjestelmässä tuntematon sairaus ei ole mitään ja vaikeasti vammaisen on mahdollista jäädä ilman sairausetuuksia, avustajaa, kotihoitoa tai muuta tukea.

Olen yksi Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys ry:n perustajajäsenistä. 
Minä ja kaksi muuta yhdisyksemme perustajajäsentä, Tuulia Tiihonen ja Lars Hassel, pidimme suurimpana esteenä sairauden tutkimiselle ja sen pitämiselle merkittävänä kansanterveydellisenä ongelmana lääkärikunnan heikkoa tietämystä. Perustimme Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys ry:n syksyllä 2017, tarkoituksenamme jakaa tietoa suomalaisille lääkäreille, auttaa suomalaisia lääkäreitä verkostoitumaan kotimaisten ja ulkomaisten kollegoiden kanssa, sekä auttaa lääkäreitä parantamaan potilaskokemusta. Pitkän aikavälin tavoitteemme on myös rahoittaa suomalaista ME/CFS-tutkimusta. Terveyskirjaston artikkelissa kroonisesta väsymysoireyhtymästä mainitaan meidät ”potilasyhdistykseksi hyödyllisine verkkosivuineen”. Jaoimme kansanedustajille tietoa sairaudesta ja saimme heidät vakuuttuneeksi asian tärkeydestä: lopputuloksena eduskunnan budjetin jakovarasta annettiin 200 000 euroa Lääkäriseura Duodecimille ME/CFS:n hoitosuositusten laatimiseen. Projekti saatetaan päätökseen vuonna 2020.

Tautini kuva

Minulle valkeni hyvin aikaisessa vaiheessa sairauttani, että lääkärini eivät tiedä mikä sairaus minulla on, enkä tule saamaan helposti vastauksia tai hoitoa terveysongelmiini. Rupesin siksi pitämään kolme kuukautta sairastumiseni jälkeen syyskuussa 2016 tarkasti kirjaa oirekuvani kehityksestä ja etsin ottamistani valokuvista päivämäärät aikaisemmin tekemilleni huomioille. Tarkoitukseni oli antaa lääkäreilleni parasta mahdollista tietoa oirekuvastani. Lopputuloksena minulla on uskoakseni ainutlaatuisen tarkka kuvaus yhden ME/CFS-potilaan oireiden kehityskaaresta.

Tässä kirjanpito mitä voinnissani tapahtui ennen ja jälkeen ”ajanlaskun” eli ennen ja jälkeen 25.11.2016, jolloin aloin pitämään säännöllisesti kirjaa kävelynopeudestani. Lainausmerkeissä olevat kappaleet ovat suoria lainauksia aikoinaan tekemistäni merkinnöistä. 

Naltreksonin käytöllä on saattanut olla vaikutusta vointini paranemiseen, etenkin kognitiivisen suorituskykyni kohentumisessa. Ylivoimaisesti eniten kuntoni kohenemiseen vaikuttanut tekijä on kuitenkin apuvälineen (Segwayn) käyttö ja se, että lopetin kävelemisen lähes kokonaan joksikin aikaa. Tämä muutos on nähtävissä diagrammissa +260 vrk kohdalla, jossa kävelynopeudessani tapahtuu nopeahko hyppäys ylöspäin, joka on hiljalleen siitä lähtien jatkanut paranemistaan.

-482 vrk → -148 vrk: Jätin infektioiden ja väsymyksen takia treenaamatta n. 16 viikkoa vuodesta.

-148 vrk: Sain enterorokon.

-148 vrk → -102 vrk: Salitreenitulokseni huononevat tasaisesti, eikä yksikään tulos ole edellistä treenikertaa parempi. Selkäni muuttuu jäykäksi kuin rautakanki muutamaksi viikoksi.

-102 vrk: Palaan töihin ja huomaan kuntoni huononevan nopeammin. Treeneistä ei tule mitään.

-99 vrk: ”Menen lääkäriin heikon yleiskuntoni ja väsymykseni takia. Tehdään spirometria ja otetaan kilpirauhasarvot.” Minulla diagnosoitiin pian tämän jälkeen astma.

-88 vrk: ”Raskaan aamuvuoron jälkeen minusta rupeaa kävellessä tuntumaan siltä, että jalkojeni alla olisi juoksumatto joka rullaa hitaasti. Kävely ei tunnu normaalilta, mutta en varsinaisesti tunne kaatuvani ja minua ei huimaa. En jaksa enää nostaa raskaampia roskapusseja yksin astioistaan töissä.”

-81 vrk: ”Työkaverini huomaavat, etten enää suoriudu tehtävistäni. Keittiömestari soittaa toisen työntekijän aikaisemmin paikalle ja työkaverini käytännössä heittävät minut ulos töistä ja lääkäriin. Jään sairaslomalle.”

-67 vrk → -56 vrk: ”Ostan kävelysauvat ja sykemittarin. Tavoitteeni on tehdä joka päivä puolen tunnin treeni peruskuntotasolla, jotta astmani pysyy hallinnassa ja kuntoni paranisi. Tehtyäni kolme treeniä joudun pitämään jo lepopäiviä kun kuntoni on niin huono.” Testaan lihaskuntoani perusliikkeillä, punnerruksilla, kyykyillä ja leuanvedoilla.

-74 vrk → -64 vrk: Koen ajanjaksolla kolme kertaa, että nieleminen tuntuu vaikealta. Molempien käsien tuntoaistissa omituisuuksia, esineet eivät tunnu koskettaessa normaaleilta, tietokoneen näppäimistön käyttö hankalaa. Kädet tuntuvat eri muotoisilta. Tällaisia ongelmia oli vain tällä lyhyellä ajanjaksolla.

-55 vrk: En pääse kyykystä ylös, enkä pysty tekemään edes yhtä punnerrusta.

-49 vrk: Teen huomion: ”Vaikuttaa siltä, että kevyt aerobinen liikunta romauttaa kuntoni. Kuntotestiliikkeistä en palaudu vuorokaudessa joten testien tulokset huononevat päivä päivältä kunnes pidän pidemmän tauon.”

-36 vrk: Olen lopettanut sauvakävelyn ja kuntoilun, mutta yritän välttää kehoni rapistumista kevyillä kävelylenkeillä. ”Täysin normaali olo. Olen saanut pidettyä pahimman uupumuksen loitolla käyttämällä sykemittaria. En anna sykkeen nousta yli 110:n. Kävin iltapäivällä ja illalla kahdella kävelylenkillä, yhteensä n. 1,5 tuntia. Voimia piisasi. Seuraavan päivän iltana en päässyt pelkällä jalkavoimalla kyykystä ylös”. En tiennyt vielä silloin, mutta tästä alkoi kuukausia kestänyt paha kuntoni romahdus.

-33 vrk: ”Tajuamme vaimoni kanssa, etten ole pitkään aikaan hikoillut. Normaalisti hikoilen voimakkaasti myös muuten kuin liikuntasuorituksissa, esim. kun minulla on reppu selässä ja vaatteet painautuneet ihoani vasten.”

-13 vrk: ”Söin melko tukevan aterian ystäväni kanssa ravintolassa. Ystäväni pelasi pokeria netissä ja pidin hänelle intensiivikurssia samalla asiasta. Minulta loppuivat voimat täysin yllättäen. Ystäväni kiinnitti huomiota herpaantumiseeni, kun en reagoinut puheeseen, enkä huomannut häntä vaikka hän seisoi edessäni (kun olin tullut ulos vessasta). Otin taksin kotiin.” Tästä alkoivat pahemmat kognitiiviset vaikeudet ja tämä oli ensimmäinen kerta kun huomasin, etten enää kestänyt syödä paljon kerralla.

-1 vrk: ”Koin toiseen kertaan kognitiivisen ylikuormituksen. Jouduin jättämään hommat tietokoneella kesken kun uuvuin fyysisesti tekstin lukemisesta ja papereiden järjestelystä. Toipumiseen meni puolisen tuntia.”

+23 vrk: ”Viimeisen parin viikon aikana suorituskykyni on uskoakseni parantunut. Pystyn tekemään kevyitä kotitöitä ja huolehtimaan lapsista täyden työpäivän verran pitäen vain lyhyitä taukoja. Kylmän- ja kuumansietokykyni on parantunut, vaikka ei olekaan normaali.” (Ensimmäiset sairaskuukauteni välttelin peseytymistä, palelin ja minua huimasi suihkussa, syke nousi jopa 140:ään lämpimän veden alla seistessä.)

”Pystyn käymään aamuisin suihkussa ja nautin siitä, vaikka usein edelleen joudun käymään suihkussa istualtani. Haastavaa ajatustyötä en pysty tekemään kovin pitkiä aikoja, ehkä 1–2 tuntia päivässä. Iltaisin koen ilman poikkeusta romahduksen, voimakasta äkillistä uupumusta, n. klo 22.30-23.30. Minkä tahansa asian tekeminen romahduksen jälkeen on tuskallisen raskasta ja vaikeaa.”

+49 vrk: ”Kainaloni ovat märät ensimmäistä kertaa heinä-elokuun jälkeen.”

+69 vrk: ”OI-oireet (kyvyttömyys olla pitkiä aikoja seisaallani, huimaus) ovat vähentyneet kolmannekseen loka-marraskuun tasoltaan ja heikentyneet, mutta kognitiivisista oireista on tullut osa arkipäivääni. Tänään en pystynyt täyttämään asuntohakemusta uupumisen takia. Juuri nyt tämän kirjoittaminen tuntuu isohkolta taistelulta.”

+86 vrk: ”Kognitiiviset ongelmat ovat entisestään yleistyneet. Jonkin tasoiset ongelmat ovat jo päivittäisiä.”, ”Matematiikan lukeminen on mahdotonta. Ajatuskehikon rakentaminen ja usean asian yhdistäminen ja pitäminen mielessä ei onnistu. Olen vähentänyt television katsomista.”

+113 vrk: ”Muutamina viimepäivinä olen voinut huomattavasti paremmin. Suht normaali olo kun olen levossa. En ole romahtanut iltaisin 22.30 mennessä kuten normaalisti.”

+209 vrk: ”Aloitin naltreksonin käytön uudestaan noin kuukausi sitten. Viimeisen viikon aikana kognitiiviset ongelmani ovat vähentyneet niin paljon, että lähipiirini on huomannut sen. Eilen istuin kaksi tuntia ravintolassa kolmen muun ihmisen kanssa ja pystyin koko ajan keskustelemaan ongelmitta. Aamulla muistin ilman hankaluuksia mistä keskustelimme ja mitä olin tehnyt edellisenä päivänä. Tänään paitani oli hiestä märkä kun tulin leikkipuistosta.”

+279 vrk: ”Suorituskykyni on parantunut huomattavasti alkaen heinäkuun puolestavälistä. [Tässä vaiheessa olin sairastanut n. vuoden.] Keskimääräinen kävelynopeuteni on noussut, kognitiiviset ongelmat ovat entisestään vähentyneet ja olleet kokonaan poissa viimeisen viikon, hikoilen edelleen, sydämentykytykset ovat harventuneet ja minulla ei tule kylmä suihkussa käydessä. PEM-oireen [eli rasituksen jälkeisen huonovointisuuden ja suorituskyvyn laskun] ilmenemisen kynnys on kasvanut. Lisään kävelyä, tekemistä ja liikkumista. Katsotaan missä tulee raja vastaan.”

+419 vrk: ”Loka-marraskuu olivat huonompaa aikaa: enemmän kognitiivisia oireita, tiheälyöntisyyttä, odottamatonta huonovointisuutta. Aloitin naltreksonin uudestaan 2x1,5 mg marraskuussa. Vointini on tullut kohisten ylöspäin ja olen ollut enemmän osa-aikatyökykyinen kuin työkyvytön. Ajatustyötä olen pystynyt tekemään useita tunteja päivissä. Viimeiset pari viikkoa olen pystynyt myös liikkumaan enemmän ilman PEM-oiretta.”

+584 vrk: ”PEM-oire ei enää ole niin voimakas ja hiipuu nopeammin. Jos olen huonossa kunnossa illalla, olen todennäköisesti ihan kunnossa aamulla. Joulukuusta alkaen olen pystynyt lukemaan kirjoja myös uusista aiheista. Vuosi sitten lukeminen onnistui lähinnä makuuasennossa, tutuista aiheista ja vähän kerrallaan. Vedin tänään kaksi leukaa uimahallissa. Olen pystynyt pelaamaan videopeliä yhtäjaksoisesti viikon ajan pari tuntia päivässä. Kävelyvauhtini on edelleen n. 3.5 km/h.”

Lyhyt yhteenveto vajaa puoli vuotta sairastumisestani

Tein myös yhteenvedon oireistani 24.11.2016, oltuani vajaat kolme kuukautta sairaslomalla:

• Palautumiskykyni on huonontunut murto-osaan normaalista.
• Rasituksensietoni on huonontunut murto-osaan normaalista.
• Liikunta pahentaa oireita, etenkin jos sykkeeni nousee reilusti leposykkeen yläpuolelle.
• Liikunnan aiheuttaman romahduksen huippu tulee pitkähköllä viiveellä (12-48 h).
• Kuntoni huononeminen alkoi heti enterorokko- ja streptokokki-infektioiden aikana tai heti niiden jälkeen.
• Huimaus on seurausta liikunnasta jossa syke on koholla pitkään tai lyhyemmän aikaa lähellä maksimisykettä.
• Hikiliikunnan ja pitkäkestoisen rasituksen jälkeen (kokkiduunit) siedän huonosti seisaallaan olemista.
• Sietokykyni kylmälle ja kuumalle on heikentynyt.
• Hikoilen vähemmän kuin ennen.
• Pitkähkö yhtäjaksoinen kognitiivinen rasitus (etenkin laskeminen, kahden asian tekeminen yhtä aikaa) aiheuttaa uupumusta.

Seuranta kokeellisesta lääkityksestä: naltreksoni

Naltreksonin käytön vaikutuksia seurasin myös. Keltaisina kuukausina olen käyttänyt naltreksonia 3 mg iltaisin ennen nukkumaanmenoa.

CogImp % ja OrtInt % ovat huonojen päivien prosentuaalisia osuuksia kuukaudessa. Huono päivä CogImp %-kohdassa on sellainen, jona olen joutunut jättämään arkiaskareen ajattelun vaikeuden vuoksi kesken, esim. joutunut lepäämään kesken keskustelun, sanomalehden lukeminen ollut vaikeaa, asioiden järjestely muistivaikeuksien takia hankalaa yms yms. 

Huono päivä OrtInt %-kohdassa on sellainen, jona olen joutunut jättämään arkiaskareen kesken, koska olen tuntenut pakottavaa tarvetta seistessä mennä makuulle tai istualleni.

D-FIS (http://www.med.upenn.edu/cbti/assets/user-content/documents/Fatigue%20Impact%20Scale%20(FIS).pdf) -arvon olen merkannut päivittäin taulukon mukaan. Diagrammiin on laskettu kuukauden keskiarvo. Omassa käytössä päivän arvo 8 tai suurempi on tarkoittanut melkoisia ongelmia arjessa.

Alimmaisena oikealla on keskimääräinen kävelynopeus kuukaudessa.

Samuli