Potilaan tarina: Titta

Alkuun kerron, että olen äärettömän kova tekemään. Nautin siitä. Olen yrittäjä ja teen vapaaehtoistyötä. Kotona minut kiireisenä pitää lapset, lemmikit ja kodinhoitohommat. Tätä kaikkea olen pyörittänyt mielelläni. Nautin tanssimisesta ja luonnossa liikkumisesta, harrastan pianonsoittoa (opetteluvaiheessa :)), laulua, kirjoittamista ja lukemista. Olen energinen ja rakastan elämää.

Mutta sairastuin.

Maaliskuussa 2018 aloin yhtäkkiä oireilla - ensioireet muistuttivat humalatilaa. Otin sivuaskelia, olin jotenkin yleisesti huonovointinen, päässä keinui. Lähimuistin kanssa oli yhtäkkiä suuria vaikeuksia. Olin sairastanut lievää flunssaa, mutta ollut siitä huolimatta töissä. Päivänä, jona menin ensi kertaa lääkäriin, seisoin eteisessä valmiina lähtemään asioille. Pipoa päähän vetäessä pysähdyin yllättäen; en enää muistanut, mitä pipolla tehdään. Tilanne oli ohi kymmenessä sekunnissa, mutta säikäytti. En todella muistanut, mikä käsissäni ollut esine oli, saati mitä sillä piti tehdä. Olin fyysisesti uupunut. Soitin töihin tuuraajan ja lähdin ensiapuun, josta minut kiidätettiin aluesairaalaan pään kuvauksiin. Epäilynä taisi alkuun olla aivokasvaimet tai aivoverenvuoto.

Mitään ei kuitenkaan kuvauksissa näkynyt ja minut otettiin neurologian osastolle tarkkailuun. Tehtiin laajalti eri tutkimuksia. Syytä oireilulle ei löytynyt. Osastolla ollessa aloin kokea "kohtauksittain" tulevia heikotuskohtauksia, joiden aikana tuntui, ettei yksikään lihas saa tarpeeksi energiaa tahdonalaisiin liikkeisiin. Kerroin tästä soperrellen lääkärille, joka viimeistään siinä vaiheessa leimasi minut mielessään mielenterveyspotilaaksi ja lähetti minut kotiin toipumaan "burn outista" (josta omasta mielestäni en kärsinyt).

Maalis-huhtikuu kului ensiavussa ravaten, kun kerta toisensa jälkeen jalat menivät alta. Lihasjänteys saattoi kadota yhtäkkiä. Muistan eräänkin kerran, kun olin laittamassa ruokaa keittiössä ja yhtäkkiä polvet pettivät alta. Vajosin lattialle. Lattialla pötköttelin monta monituista kertaa odottelemassa apua tai voimien palautumista. Kymmeniä kertoja kirjaimellisesti ryömin henkeä haukkoen sänkyyn, lähes joka kerta makuuhuoneen lattialle lepäämään päätyen (en päässyt omin avuin kohottautumaan sängylle). Olin kaksi kuukautta käytännössä täysin autettava, työt sain jättää muille (onneksi asiat hoituivat siltä osin!).
Ensiapuun minua kuljetti mieheni ja kuunteli hoitotahtoni ja millaiset hautajaiset haluan. Luulin kuolevani. Sairaalaan päästyämme en jaksanut edes istua pyörätuolissa. Pystyasento aiheutti sanoinkuvaamatonta tuskaa, kaikki lihakset olivat täysin luovuttaneet.

Oireita tuli lisää, kuvioihin astuivat puutumiset alkaen kasvoilta leviten joskus koko kroppaan, käsien kivuliaat kouristukset, kyvyttömyys ymmärtää puhetta. Välillä en saanut sanoja ulos suusta ja toistin samaa tavua tai sanoin vääriä sanoja.

Lääkärit leimasivat oireiluni tässä kohtaa toiminnalliseksi ja kehottivat minua hakeutumaan psykiatrian poliklinikalle. Koin, että julkinen terveydenhuolto oli hylännyt minut eikä minua haluttu auttaa. Tosiasiassa kyse oli siitä, ettei CFS/ME:tä osata tunnistaa Suomessa, koska se ei näy missään täällä käytössä olevissa tutkimuksissa. Diagnoosi pohjautuukin kattavaan muiden sairauksien poissulkuun. Ulkomailla tehdään kasvavassa määrin tutkimuksia ja tulevaisuus näyttää siltä osin positiiviselta - ei vähiten aktiivisten potilasjärjestöjen ansiosta!

Toukokuussa 2018 minulla todettiin raudanpuute (hb 111, ferritiini 12), jota hoidettiin jytäkällä rautakuurilla ja oireet hieman lähtivätkin samanaikaisesti helpottamaan. Kesän pystyn työskentelemään ja selviämään arkielämästä ilman suurempia oireita, kuitenkin puoliteholla tehden. Kuvittelin siis oireideni johtuneen pitkän ajan kuluessa kehittyneestä raudanpuutteesta.

Syksyn mittaan kognitiiviset ongelmat palasivat, tuoden pikkuhiljaa mukanaan taas lihasheikkoudet. Nyt, maaliskuussa 2019, oireeni ovat lähes samanlaiset, kuin oireilun alkaessa. Oirelista on pitkä ja yritän kasata tähän keskeisimmät:

- Huono rasituksensietokyky (fyysinen, kognitiivinen, sosiaalinen) - oireet iskevät päälle 2-48 tunnin kuluttua varsinaisesta tapahtumasta. Pahimmassa tapauksessa en siedä pystyasentoa ja menetän lähes kokonaan tahdonalaisten lihasten hallinnan.
- Lihasheikkous, fyysinen uupumus
- Puutumisoireet
- Lähimuistin ja keskittymisen ongelmat; oireiden ollessa pahimmillaan myös ääni- ja valoherkkyys
- Palelu - ei mikään pieni palelu, vaan tuntuu, kuin luut olisivat jäätä. Tätä joku selitti minulle sillä, että kun kehon energiantuotanto ei riitä, lämmönsäätely on yksi ensimmäisiä, josta keho luopuu turvatakseen tärkeämmät toiminnot.
- Käsien krampit ja kouristukset
- Nivel- ja lihaskivut

Sain minua alusta pitäen seuranneelta, mutta vasta hiljattain potilaakseen ottamalta lääkäriltä tammikuussa 2019 diagnoosin G93.3, krooninen väsymysoireyhtymä. Diagnoosi oli isku vasten kasvoja, mutta samalla antoi nimen ja selityksen hankalille, elämää rajusti rajoittaville oireilleni.

Tällä hetkellä suunnitelmana on kolmen vuorokauden jakso kuntoutusosastolla, jossa kartoitetaan toimintakykyäni sekä toimintaterapeutin tuella tapahtuva kuntoutus. Yritän myös saada jotakin kautta paljon puhutun LDN-reseptin, josta on moni saanut avun. Yritykseni joudun myymään, sillä tuskin tulen enää koskaan sietämään rasitusta työni vaatimassa määrin. Kelan etuuksia on tällä diagnoosilla erittäin vaikeaa saada, joska Kansaneläkelaitoksella tukeudutaan ikivanhoihin ja virheellisiin käsityksiin, joiden mukaan CFS/ME on poikkeuksetta voitettavissa lisäämällä liikuntaa ja käymällä terapiassa juttelemassa. Näin ei ole, vaan liiallinen rasitus saattaa pahimmassa tapauksessa romahduttaa potilaan toimintakyvyn lopullisesti. Terapiasta saattaa olla apua sairauden kanssa elämiseen ja oireisiin sopeutumiseen, mutta itse sairautta se ei paranna. 

Miksi kirjoitin tämän? Koska haluan olla avoin ja tuoda ihmisten tietoon, millaista on sairastaa CFS/ME -sairautta. Vain sillä tavoin tätä diagnoosia kantavien asema voi koskaan parantua. En toivo huomiota niinkään itselleni, vaan tälle sairaudelle. Potilaille, jotka jäävät vaille hoitoa ja yhteiskunnan tukea. CFS/ME -potilaat ovat Suomessa täysin heitteillä. Vaikeimmin sairaat ovat näkymättömiä, sillä he eivät pysty hakemaan oikeutta itselleen, vaan makaavat 24/7 pimeissä huoneissa, toimintakyvyttöminä.

Mikä muu näin vaikeasti sairas potilasryhmä jätetään Suomessa hoitamatta?

(Itse koen olevani onnekas; sain diagnoosin pian ja minua sentään yritetään hoitaa. Kaikilla ei käy yhtä hyvä tuuri.)

Titta 33-vuotta