Vaimoni ei ole väsynyt

VAIMONI EI OLE VÄSYNYT, kirjoittanut Paul James

ME/CFS

Myalginen enkefalomyeliitti / krooninen väsymysoireyhtymä: Tässä tekstissä käytetään nimitystä ME sen yksinkertaisuuden vuoksi. En kirjoita tätä itseni vuoksi, en kirjoita tätä vaimoni Amynkaan vuoksi. Tänään kuulin naisesta, joka kärsii paitsi ME:stä, myös siitä, etteivät hänen perheenjäsenensä usko sairauteen ja jättävät hänet huomiotta – joten tämä on hänelle.

Tunnustus

Aivan aluksi minun on kuitenkin tunnustettava jotakin: Jos en eläisi tästä julmasta sairaudesta kärsivän kanssa, en uskoisi, että se on todellinen. Toivoisin olevani tätä parempi, mutta en ole. Ilman tätä kokemusta uskon, että olisin uponnut ”Se on korvien välissä” -kategoriaan ja häpeän sitä.

Taustaa

Ennen ME:tä Amy työskenteli kokoaikaisesti alakoululla. En ole koskaan tavannut ketään, joka työskentelisi yhtä uutterasti. Se vähä vapaa-aika, mitä työnteolta jäi, vietettiin yhdessä ja aina kun mahdollista, vietimme sen ulkona liikkuen. Vaellusta, melontaa, uintia, retkeilyä. Meillä oli saavutettavissa olevia suunnitelmia tulevaisuuden varalle ja teimme määrätietoisesti työtä niiden eteen. Noin kaksi vuotta sitten, kesken äärimmäisen stressaavan työtilanteen, Amy sairastui ”lievään hengitystieinfektioon”. Samanaikaisesti ja huolestuttavasti hän huomasi, että hänen oli lähes mahdotonta päästä ylös sängystä. Olimme vielä silloin onnellisen tietämättömiä, mutta vanha elämämme katosi tuona päivänä; emme vielä tienneet, että edessämme olisi äärimmäisen raskas sopeutumisjakso, joka koskisi kaikkia elämänalueita.

Diagnoosi

Amylla kävi tuuri, sillä ymmärrys on usein edelleen heikkoa. Hänen lääkärinsä päätti lähettää hänet spesialistin luo. Hän sai ME -diagnoosinsa tammikuun loppupuolella vuonna 2017, vuoden kuluttua oireiden ilmaantumisesta. Hän saa laadukasta hoitoa, joka perustuu tukussa tulleisiin elämäntapamuutoksiin oireiden hallitsemiseksi. Sairauteen ei ole toistaiseksi parannuskeinoa.

Mitä tiedän

Omien kokemusteni kautta voin sanoa, että ME:ssä ei ole kyse masennuksesta eikä laiskuudesta, eikä ”reipastuminen” ja ”itseään niskasta kiinni ottaminen” auta. Ehdottomasti se ei ole myöskään pelkkää väsymystä. Niin pitkään kuin olen tuntenut Amyn, hän on ollut uskottavin tuntemani ihminen. Välillä löydän hänet kärsimässä hiljaisena kivusta. Näen hänen tukevan päätään silloin, kun se tuntuu liian raskaalta pitää pystyssä. Näen kyyneleet hänen silmänurkissaan, kun hän katselee kuvia entisestä itsestään tekemässä asioita, joita hän niin mielellään tekisi taas. Minulla ei ole hajuakaan siitä, kuinka yksinäiset selviävät tästä, puhumattakaan niistä, joita ei uskota.

Lista Amyn oireista pääpiirteissään:

• Uupumus: Sellainen, jota nukkuminen ei lievitä. Tekee välillä toimintakyvyttömäksi. Ei koskaan häviä kokonaan.
• Polttava kipu lihaksissa ja nivelissä. Vie hetkittäin toimintakyvyn. Yleistä.
• Kovat päänsäryt
• Kipeä kurkku ja flunssankaltaiset oireet
• Aivosumu
• Univaikeudet
• Sydämentykytykset
• Ruoka-aineille herkistyminen; gluteeni, laktoosi, alkoholi, sokeri. Näillä on takuuvarmasti huono vaikutus vointiin.
• Ajoittainen valoherkkyys
• Maku- ja hajuaistin muutokset (harvemmin)
• Tämä listaus ei ole tyhjentävä.

PEM (Post Exertional Malaise, rasituksen jälkeinen huonovointisuus) – sairaus sairauden sisällä

Yksinkertaistaen: Mikä tahansa fyysinen tai psyykkinen rasite voi laukaista oireiden pahenemisen. Tämä voi tapahtua yhden tai kahden päivän viiveellä. Rasite voi olla esimerkiksi hampaiden peseminen tai se, että lukee kirjaa muutaman sivun. PEM-oireiden kesto vaihtelee tunneista päiviin, viikkoihin tai jopa kuukausiin.

…Mutta et näe sitä

Joinain päivinä Amy selviää kaupungille saakka. Jos hän rasittaa tuon lyhyen reissun aikana itseään liikaa, hän voi päätyä oireiden pahenemisen vuoksi vuodelepoon päivien ajaksi. Vanhat ystävät jäävät joskus juttelemaan – oletan, että he uskovat kaiken olevan kunnossa. Amyn on vaikeaa selittää, kun hänen on pakko lähteä.

Jos tunnet jonkun

Ajattelen kauhunsekaisin tuntein tilannetta, jossa olisimme joutuneet selittämään sosiaalista ennalta-arvaamattomuutta perheelle ja ystäville ilman lääkäriltä saatua diagnoosia; onneksi meidän kohdallamme läheiset ovat olleet upeita. Jotkut sairastuneet eivät ole yhtä onnekkaita.

Jos tunnet jonkun, jolla on ME-sairaus, olethan kärsivällinen. En pysty edes listaamaan kaikkia sairauden mukanaan tuomia vaikeuksia. Tämä on ensimmäinen potilaan läheisen kirjoittama kuvaus elämästä sairastuneen kanssa. Jos rakastat jotakuta, jolla on ME, rakastathan siinä tapauksessa tarpeeksi lukeaksesi aiheesta lisää. (Suom. huom. potilasaktiivit ylläpitävät mm. CFS-verkko http.//cfs.gehennom.org – ja ME-media http://www.me-media.fi – sivustoja, joilta löydät kattavasti tietoa sairaudesta.)

Otsikon yhteydessä oleva kuva otettiin PEM-jakson aikana kesällä 2018. Amyn hiukset on leikattu lyhyiksi, koska pitkistä hiuksista huolehtiminen on liian työlästä ja aiheuttaa PEM-oireet. Kaikki kuvat ovat meidän elävässä elämässä ottamiamme. Amylla on silloin tällöin parempia päiviä ja nautimme niistä parhaamme mukaan. Hän tarvitsee aina lepoa enemmän kuin minä ja usein ei voi osallistua paljoonkaan, mutta hän on silti paras ystäväni ja hänen persoonallisuutensa ei ole muuttunut. Vaimoni ei ole väsynyt, hän on sairas.

Rakastan häntä koko sydämestäni.

Vapaa suomennos Paul Jamesin tekstistä ”My wife isn't tired” - alkuperäinen, englanninkielinen teksti on luettavissa osoitteessa https://spark.adobe.com/page/uNLWHP6la8KmK/ .

Teksti on käännetty kirjoittajan luvalla ja myös kuvien käyttöön on hänen lupansa.

Kääntäjä: Titta Knuuttila