Kooste nro. 1 NIH-konferenssista
National Institutes of Health (NIH) järjesti ME/CFS-konferenssin 4.-5.4.2019. Konferenssissa oli kansainvälisiä huippututkijoita kertomassa uusimpia uutisia ME/CFS:tä sekä muista sairauksista, jotka liittyvät usein ME/CFS:ään.
Koosteiden kuvat eivät ole kovin hyvälaatuisia, koska ovat kuvakaappauksia. Pahoittelut siitä.
Lucinda Bateman, MD
Lucinda Bateman on kiinnostunut ME/CFS:stä, koska hänen oma siskonsa sairastaa kyseistä sairautta. Lucindasta voi lukea lisää täältä.
Lucinda keskittyi ortostaattiseen intoleranssiin esitelmässään. Hän kertoi, että ortostaattinen intoleranssi ei aina näytä samalta ME/CFS-potilailla. Ortostaattisen intoleranssin alalajeja on erilaisia, kuten POTS, NMH ja NOH. Kyseisiä oireita on vaikea erottaa.
Hoidoiksi Lucinda suosittelee OI-oireista kärsiville ME/CFS-potilaille:
- suolavesi
- Propranolol ja pyridostigmine (Mestinon) pieninä annoksina
- painevaatteet
- jalkojen lihasten pumppaaminen, että veri pääsee kiertämään
- liikkuminen vedessä, ns. kevyempää
Susan Levine, MD
Susan kertoi esityksessään mast cell activation syndrome:stä (MCAS). MCAS kulkee usein ME/CFS:n kanssa käsi kädessä.
MCAS:n diagnosointi on vaikeaa. Oireita on paljon erilaisia, esim: rintakipu, tinnitus, turvotusta huulissa ja kielessä, mustelmat, nenän tukkoisuus, takykardia, väsymys-oireet...
Joskus voi löytyä lisääntyneitä syöttösoluja kolonoskopia ja gastroskopia biopsiassa. Tryptaasi ei ole aina koholla.
Antihistamiinidieetti on suositeltava.
Jose Montoya, Prof.
Onko anti-herpes virus hoito ME/CFS:ään? Se on suuri kysymys. Useat eri herpesvirukset pysyvät kehossa latenttina. Montoya teki kaksi pientä koetta ME/CFS-potilaille. On useita potilaita, joilla anti-virus hoito on palauttanut terveyden. Tutkimusjulkaisu aiheesta on tulossa pian.
Peter Rove, MD
Peter kertoi löytämistään asentovirheistä (ryhti) ja liikerajoituksista ME/CFS-potilailla. Kevyt _manuaalinen_ fysioterapia auttaa liikkuvuudessa ja auttaa myös oireisiin sitä kautta, koska ilmeisesti sairaus aiheuttaa kiristystä hermoissa ja sitä kautta muissa kudoksissa.
KAIKILLA ME/CFS-potilailla on ortostaattista intoleranssia (pystyasennon huonoa sietoa) jossain muodossa. Eri alatyyppejä paljon (POTS, NMH). ME/CFS-potilailla jopa 22% lasku aivoverenkierrossa pystyssä.
Ortostaattista intoleranssia ei välttämättä huomaa ME/CFS-oireinen, mutta saattaa kestää jopa 3 vrk. Helpoiten hoidettavissa oireista.
Vaikka ME/CFS-potilaan syke ja verenpaine olisivat TILT-testissä normaalit, aiheuttaa pystyasento silti heikentynyttä aivoverenkiertoa (jopa 22%).
ME/CFS ei ole yleiskunnon laskua todistetusti. CBF kuvassa tarkoittaa aivoverenkiertoa (cerebral blood flow). Verrokkeina yhtä vähän liikkuvia, silti selkeä ero.
Ortostaattisen intoleranssin hoito nostaa ME/CFS-potilaiden toimintakykyä usein 35%->70%. Myös niskan kuvantaminen tärkeää, välilevyt voivat painaa selkäydintä ja aiheuttaa oireet, jotkut toipuneet kokonaan.
Raskaus nostaa verimäärää ja parantaa ME/CFS-oireita. Liikuntaa ei voi lisätä ennen verenkierron parantamista. Vuodelepo vähentää veren määrää 18%. Hoito ei kuitenkaan toimi kaikille ja jotkut kuntoutuvat itsestään.
Myös kaularangan ahtauma voi aiheuttaa ME/CFS ja POTS oireita.
Brian Walitt, MD
Brian kertoi Intramural-tutkimuksesta. Intramural-tutkimuksen ensimmäisellä viikolla löytyi useita ihmisiä, joilla oli harvinaisia sairauksia.
ME/CFS potilaat eivät pysty tuottamaan normaaleja määriä ATP:tä.
Ian Lipkin, MD
Ian esitteli puolentoista vuoden ajan tehtyjä tutkimuksia. Hänellä on kolme isompaa tutkimusta joita esitteli.
Hän totesi, että antiviraaliset lääkkeet voivat olla ME/CFS:sä hoitomuoto.
Yksi epigeneettinen muutos näyttäisi vaikuttavan raudan IMEYTYMISEEN ME/CFS:sä.
HUOM! Hyvin varhaiset johtopäätökset vasta menossa aiheesta.
Koosteiden kuvat eivät ole kovin hyvälaatuisia, koska ovat kuvakaappauksia. Pahoittelut siitä.
Kooste nro. 2 tulee seuraavaksi.
Tekstit ovat Cort Johnsonin ja ME/CFS-kanavan Twitter-tileiltä.