Potilaan tarina: Outi

Nyt huhtikuussa 2019 tulee kuluneeksi neljä vuotta siitä, kun sairastuin virusinfektioon, jota virusperäiseksi aivokalvontulehdukseksi epäiltiin. Tätä ennen olin positiivinen, aktiivinen ja ahkera ihminen, jonka päivät kuluivat töissä ja opiskeluiden parissa. Harrastuksiini kuului tuolloin kuntosalilla käynti, pitkät lenkkeilyt ystävän kanssa sekä liikunnan vastapainoksi täytekakkujen teko. Rakastin koristella kakkuja ystävilleni ja tein niitä myös tilauksesta useamman vuoden. 

Huhtikuusta 2015 alkaen kaikki on kuitenkin kääntynyt ympäri ämpäri ja päälaelleen. Virusinfektioni kroonistui ja kesti 6kk. Oireita olivat mm. kovat pääkivut, jatkuva lämpöily, voimattomuus ja sydämen sykkeen nousu. Minua tutkittiin työterveysasemalla sekä Lapin keskussairaalassa, mutta mitään oireita selittävää ei löytynyt. Marraskuussa 2015 johtava sisätauti/infektiolääkäri suositteli minulle influenssarokotteen ottamista, koska olin niin altis erilaisille tulehduksille. Otin rokotteen. Ei todennäköisesti olisi pitänyt, mutta helppo viisastella jälkeenpäin. Laukaisiko rokote me/cfs sairauteni vai sairastamani virusinfektio, mene ja tiedä. 

Vuonna 2016 sain diagnoosin G93.3. Luin diagnoosin omakannasta, enkä saanut siihen minkäänlaista apua tai neuvoa siitä mitä tehdä seuraavaksi. Menetin työpaikkani ja olin työttömänä työnhakijana kotona. Vielä tällöin olin kuitenkin toimintakykyinen ja pystyin esimerkiksi ajamaan autoa, käymään itsenäisesti kaupassa silloin tällöin, tapaamaan ystäviäni ja huolehtimaan itsestäni. Toisaalta oireeni lisääntyivät ja pahentuivat koko ajan. Ensin voimat alkoivat loppua jaloista enkä kyennyt palautumaan. Oli kuin vastasyntyneen bambin jaloilla olisi kävellyt. Tämän jälkeen voimani hiipuivat ensin vasemmasta kädestä ja sitten oikeasta. Käsiä myös tikuttelee/pistelee jos niitä rasittaa liikaa. 

Peruspositiivisena ihmisenä lähdin kuitenkin TE-keskuksen kehoituksesta työkokeiluun 2018. Työ oli toimistotyötä eli tietokoneella istumista 4h/pv ja 4pv/vko. Minulla alkoi heti kertyä poissaoloja mm. vestibulaarineuroniitin ja äkillisen kuulonaleneman vuoksi. Työkokeilu muutettiin kuntouttavaan työkokeiluun ja päiviä lyhennettiin 3pv/vko. Tähänkään en pystynyt vaan kuntoni romahti täysin kesällä 2018. Enää minulla ei ollut vain voimattomat raajat vaan voimattomuus valtasi koko kehon. Toivuin kuitenkin vielä kuukaudeksi töihin, jonka jälkeen tuli entistä pahempi romahdus ja vointini heikkeni huomattavasti. Kuntouttava työtoiminta keskeytettiin ja tällä tiellä olen edelleen. Voimani eivät riitä huolehtimaan itsestäni, en pysty käymään itsenäisesti suihkussa tai tekemään ruokaa. Myös pitkään seisominen ja istuminen vievät voimani enkä jaksa pidellä päätäni pystössä. Viimeisen kuukauden aikana myös leukani ovat väsyneet enkä jaksa purra kovaa tai sitkasta ruokaa. Mielestäni tätä sairautta kuvaisi parhaiten nimi systeeminen rasitusintorelanssi sairaus, sillä rasituksensietohäiriö on pahin ja invalidisoivin oireeni. 

Olen käynyt ympyrät sisätautilääkäriltä, neurologille ja sieltä psykologin kautta takaisin sisätautipuolelle. Kukaan ei tunnu tietävän sairaudesta mitään: joko se ei kuulu heidän toimialaansa tai sitä ei ole olemassakaan. Ei vieläkään, vuonna 2019. Tällä hetkellä olen "saanut" yhden lisäsairauden me/cfs sairauden vuoksi: 2tyypin diabeteksen. Eihän se kiva ole, mutta ei se silti invalidisoi minua sängyn, sohvan ja wc.n välille kuten me/cfs. Me/cfs sairaus on vienyt minulta kyvyn harrastaa liikuntaa, kyvyn tehdä rakastamiani täytekakkuja, kyvyn tavata ystäviäni, ja ennen kaikkea kyvyn huolehtia itsestäni, perheenperustamisesta puhumattakaan. Olen valmistunut yhteiskuntatieteiden maisteriksi, mutten ole päiväkään kyennyt tekemään alani töitä. Sairaus on vienyt siis myös mahdollisuuteni kohtuulliseen toimeentuloon. Sairastuin väärään sairauteen hyvinvointivaltiossa. Olen kuitenkin onnellinen siitä, että jaksan suurimman osan ajasta pukea itse, katsella televisiota ja joinain päivinä myös keittää itse itselleni kupin kofeiinitonta kahvia. En tiedä mitä tämä sairaus tuo vielä tullessaan, mutta kohdataan se 37 vuotiaan peruspositiivisen naisen silmin. 

Outi