Potilaan tarina: Tuulia


Viisi vuotta sitten olin Eurooppa-oikeuden opintojani Itä-Suomen yliopistossa viimeistelevä nuori nainen ja aktiivinen kilpaurheilija. Lähtö työharjoitteluun Suomen suurlähetystöön ulkomaille lähestyi kovaa vauhtia. Pienestä flunssasta huolimatta kävin ottamassa neljä rokotetta suojatakseni itseni taudeilta.
En koskaan lähtenyt harjoitteluun. Sairastumiseni alku oli äkillinen ja raju. Yhtäkkiä heräsin siihen, että aivoni olivat kuin tulessa, minulla oli korkea kuume ja kärsin invalidisoivasta pahoinvoinnista sekä sekavuudesta. Olin vuodepotilas.
Ensin ajateltiin, että kyse on äkillisestä virustaudista tai vakavasta ylikunnosta, mutta levosta huolimatta oloni ei parantunut. Vuoden verran minua pompoteltiin lääkäriltä toiselle, kunnes 2015 tammikuussa en enää voinut juuri kävellä. Nieleminen oli vaikeaa. Kuume jatkui päivästä ja kuukaudesta toiseen. Lopultakin yli vuosi sairastumiseni jälkeen minulla diagnosoitiin neurologinen ME/CFS -sairaus, ja aloin saada hoitoa yksityissairaalassa (koska julkinen puoli ei tarjonnut apua). Ensin matala-annoksinen naltreksoni ja sitä seurannut ivig-hoito ovat kohentaneet vointiani huomattavasti.
Sain huomata pian sairastuttuani, että ME/CFS-potilaiden tilanne Suomessa on surkea. Diagnoosin saaminen Suomessa on lähes mahdotonta, sairautta ei yleensä tunnisteta, tunnusteta – eikä siis hoideta.
Koin, että minun on tehtävä jotain potilaiden tilanteen parantamiseksi. Syksyllä 2017 perustin kollegani Samuli Tanin kanssa yhdistyksen. Aloimme luomaan määrätietoisesti kontakteja lääkäreihin, viranomaisiin ja poliittisin päättäjiin. Yhdistystyö antoi nopeasti uuden sisällön elämälleni, ja ymmärsin, että vaikka sairaus oli vienyt minulta lähes kaiken, oli minulla mahdollisuus vaikuttaa tärkeisiin asioihin. Aloitimme lähes tyhjästä: luomaan mahdottomasta mahdollista.
Eduskunnassa asiat etenivät kuitenkin hitaasti ja kukaan ei uskaltanut tarttua asiaan. Kuten niin monen huonosti tunnetun sairauden kohdalla aiemminkin, tie ei ole helppo.
Syksy 2018 oli käänteentekevä. Mika Niikko oli sosiaalisessa mediassa nähnyt ME/CFS-potilaan Krista Lahtisen avunpyynnön. Hän halusi auttaa, ja ymmärsi heti, että kyseessä on laaja poliittinen ongelma, joka on aika ratkaista. Mika sai mukaan lähes kaikista eduskuntaryhmistä edustajan vaikuttamaan asiaan.  
Joulukuussa 2018 valtiovarainvaliokunnan kunta- ja terveysjaostossa päätettiin 200 000 euron lisärahoituksesta, jolla haluttiin lääkäriseura Duodecimin laativan ME/CFS-sairaudelle Hyvä käytäntö – hoitosuosituksen. Tämä oli meille suuri voitto. Ilman Mikan sinnikästä ja määrätietoista työtä, ei tämä rahoitus olisi onnistunut.
Suomalainen julkinen terveydenhuolto on vakavassa kriisissä. Valtion tukirahoitus (VTR) kliiniselle lääketieteen tutkimukselle on vähentynyt kymmenessä vuodessa 69 % ja resurssipulasta on muodostunut suuri ongelma. Lisäksi potilaat ovat joutuneet eriarvoiseen asemaan. OECD laskee, että tuloryhmien väliset erot lääkärikäyntien määrissä ovat Suomessa OECD-maiden epäoikeudenmukaisimmat. Myös potilaskokemukset kertovat karua kieltä. Kokeellisten hoitojen saaminen on kiven alla, oireenmukainen hoito ontuu pahasti ja potilaiden kokemukset kertovat asenneongelmasta. Erityisen huonossa asemassa ovat harvinaisista ja tuntemattomista sairauksista kärsivät. Heillä ei ole sitä oikeusturvaa, joka jokaisella kansalaisella tulisi olla.

Tuulia