Miksi krooninen väsymysoireyhtymä on huono nimi sairaudelle?

Tässä on syy miksi kroonista väsymysoireyhtymä nimeä tai CFS lyhennettä ei missään tapauksessa pitäisi käyttää tästä vakavasta neurologisesta sairaudesta.

MITEN NIMI VOI SAADA MILJOONAT IHMISET KATOAMAAN 

M.E. (suomeksi Myalginen enkefalomyeliitti) on tunnettu paremmin CFS:nä tai nimellä Chronic Fatigue Syndrome (suomeksi Krooninen väsymysoireyhtymä) 1980 luvulta lähtien. Kuitenkin jo pitkään ME-potilasyhteisöt ovat karsastaneet tätä nimeä sen syntyhistorian ja trivialisoivan vaikutuksen takia. Alla lisää aiheesta. 

HISTORIA 

WHO, Maailman terveysjärjestö luokitteli Myalgisen enkefalomyeliitin eli ME:n neurologiseksi sairaudeksi 1969. Sairaus sai nimensä Lontoon Royal Fee Hospital -sairaalan tapauksen* jälkeen. ”Myalginen” viittaa lihasoireisiin ja ”enkefalomyeliitti” neurologisiin oireisiin. 

Huolimatta WHO:n luokituksesta (Nykyinen Suomessa käytössä oleva ICD-10, G93.3) löytyi joukko, jotka eivät uskoneet sairauden olevan neurologinen. 

Kaksi psykiatria 1970-luvulla Iso-Britanniassa, McEvedy ja Beard - tapaamatta tai haastattelematta yhtäkään potilasta - arvioivat 15 eri ME-epidemiaa ja kirjoittivat artikkelin Iso-Britannian Lääketieteelliseen julkaisuun (British Medical Journal, BMJ), missä he päättelivät että epidemiat olivat lähtöisin ”massahysteriasta”. 

Tohtori Melvin Ramsayn työstä ja asianajamisesta huolimatta, hän uskoi sairauden biologiseen taustaan, BMJ:n artikkelin vaikutus oli liian suuri (Shepherd, 2015).

Tässä yhteydessä uusi ja ajattelematon nimi ”Chronic Fatigue Syndrome” tai ”CFS” syntyi ( USA:ssa CDC:n toimesta ja Isossa Britanniassa psykiatrien joukossa 1991), mukana syntyi myös uudet ja epämääräisemmät diagnostiset kriteerit (Fukuda 1994 ja Oxford 1991), mikä teki CFS:stä roskakoridiagnoosin erilaisille väsymyssairauksille. Tämä kaikki vaikuttti suoraan ME-potilaiden kohtaloon seuraaviksi 30+ vuodeksi eteenpäin. 

CFS ”trivilisoi vakavan sairauden - samoin kuin jos dementia olisi trivialisoitu kutsumalla sitä Krooniseksi unohtelusyndroomaksi - siirtämällä huomio pois sairaudesta ja keskittymällä vain yhteen oireeseen ”krooninen fatiikki” ” (IOM, 2015), (Shepherd, 2015).

Vaikutusvaltainen joukko psykiatreja, sama joukko, joka oli aikaisemmin diagnosoinut neurologisia sairauksia psyykkisiksi (esim. MS-sairauden halvaus-hysteriaksi ja Epilepsian hysteriaksi), ”vakuutti lääkärikunnan siitä, että CFS oli käytännössä mielenterveysongelma missä ihmiset jäävät koukkuun noidankehään, jossa he väärässä sairauden tunnossa ja käyttäytymisessä tulivat epäaktiivisiksi ja alisuorittajiksi.” Toisin sanoen kyseessä on toiminnallinen häiriö tai psykosomaattinen sairaus, mikä lyhyesti sanottuna tarkoittaa sitä että kyseessä ei ole somaattinen sairaus jolla olisi biologinen tausta, kaikki on vain potilaiden kuvittelua. Tämä ”todella yksinkertainen ja vakavasti virheellinen malli ” (Shepherd, 2015) ME:n syntymekanismista oli pohjana PACE tutkimukselle*, joka on johtanut merkittäviin ennakkoluuloihin niin lääketieteellisissä kuin muissakin tieteellisissä yhteisöissä, mitkä ovat vakavasti satuttaneet ME-potilaita ja peruuttamattomasti viivästyttäneet tutkimuksen edistymistä (vuosikymmenillä) mikä muuten olisi mahdollistanut paljon aikasemmin paremman ymmärryksen ME:stä, biomarkkerin löytämisen, mahdollisen parantavan hoidon löytämisen.

Suomennos: H.Lahtinen

Alkuperäinen teksti M.E. Awareness NZ Facebook-sivulta

HOW A NAME CAN MAKE MILLIONS DISAPPEAR 

M.E. has more commonly been known as CFS or Chronic Fatigue Syndrome since the 1980s. However, this name has long been despised by the ME patient community due to its historical context and trivialising effect. Read on below to find out more.

HISTORY 

Myalgic Encephalomyelitis, or ME, was classified by the World Health Organisation Classification of Disease as a neurological disease in 1969. This name was coined after the London’s Royal Free Hospital outbreak. "Myalgic" referred to the muscle symptoms; "encephalomyelitis" referred to the various neurological symptoms.

Despite the WHO classification (now ICD-10, G 93.3) there were non-believers that ME is a neurological disease. In the 1970s, two psychiatrists in the UK, McEvedy & Beard - without interviewing any of the patients - reviewed 15 ME outbreaks and wrote a paper for the British Medical Journal (BMJ), where they concluded that the outbreaks were due to “mass hysteria."

Despite the work and advocacy of Dr Melvin Ramsay - who believed in the biological basis of ME, the shadow cast by the BMJ article was too great (Shepherd, 2015).

In this context, a new and thoughtless name ‘Chronic Fatigue Syndrome’ or ‘CFS’ came into being (by the CDC in the US and by UK psychiatrists 1991), along with new and more unspecific diagnostic criteria (Fukuda 1994 and Oxford 1991)that made CFS a wastebasket for all manner of fatiguing illnesses. All this would have dire consequences for ME patients for the next 30+ years. CFS “trivialised a serious medical condition – the equivalent of trivialising dementia by calling it a chronic forgetfulness syndrome – and shifted the focus from a "disease" to a single symptom, "chronic fatigue".” (IOM, 2015), (Shepherd, 2015).

A powerful body of psychiatrists with a historical professional bias toward misdiagnosing neurological conditions as mental health disorders (e.g. Multiple Sclerosis, MS, as paralytic hysteria; Epilepsy as hysteria), “convinced the medical profession that CFS was basically a mental health problem whereby people became trapped in a vicious circle of abnormal illness beliefs and behaviours, inactivity and deconditioning”. In other words, a somatoform disorder or psychosomatic disease, which in short, suggested that there was no real "biological disease" present….it was just in their heads. This “simplistic and seriously flawed model” (Shepherd, 2015) of ME causation gave birth to the PACE trial (discussed in later post) and has also led to significant biases in the medical and scientific communities that have seriously harmed pwME and irreversibly delayed research progress (by decades) that would have otherwise far sooner allowed for better understanding of ME, discovery of a biomarker, and a potential cure.