VAIKEA-ASTEINEN ME ELÄMÄNKUMPPANINA
VAIKEA-ASTEINEN ME ELÄMÄNKUMPPANINA
(myalginen enkefalomyeliitti, ME/CFS, SEID, G93.3, virusinfektion jälkeinen väsymysoireyhtymä)
SISÄLLYS
1 TERVEESTÄ PYÖRÄTUOLIIN VUODESSA
2 DIAGNOOSI MYALGINEN ENKEFALOMYELIITTI (ME)
3 PEM, RASITUKSEN JÄLKEINEN HELVETTI
3 1 Fyysinen rasitus
3 2 Kognitiivinen rasitus
3 3 Aistiylikuormitus
3 4 Luuloterveys
4 TOIMINTAKYKY
4 1 ME:n invalidisoivuus
4 2 ME:n 4 vaikeusastetta
4 3 ME:n vaikein muoto, erittäin vaikea ME
5 SOSIAALITURVA
5 1 Keva
5 2 Kela
5 3 TE-palvelut
5 4 Vammaispalvelut
LÄHTEITÄ
Kirjoittaja:
ME-vuode- ja sähköpyörätuolipotilas
1 TERVEESTÄ PYÖRÄTUOLIIN VUODESSA
Elämäni muuttui keväällä 2017. Olin lievää uniapneaa vaille terve 54-vuotias terveydenhuollon ammattilainen. Töissä en päässyt enää käsiksi tietoon, jonka tiesin päässäni olleen. En jaksanut työpäivän jälkeen lähteä ulos. Pyöräillessä hengästyin ja pohkeet uupuivat. Luulin flunssan tulevan. 11.6.2017 klo 10 tuli ensimmäisen kerran vääjäämätön nukkumispakko työpöydällä ja se toistui päivästä toiseen. Jäin sairauslomalle. Lihaksistani oli ikään kuin yhdessä yössä imetty voima pois, minua kohtasi raju nopea suorituskyvyn lasku. Makasin sängyssä voimattomana, en pystynyt juuri mitään tekemään. Vuorokausien lepo helpotti mutta ei poistanut uupumusta. Joinain päivinä pystyin muutaman tunnin olemaan jalkeilla. Vaikka tiesin kehoni voimattomuuden olevan täysin epänormaalia, en olisi osannut ikimaailmassa uumoilla, että minulla oli vain viikko työelämää jäljellä romahtamiseni jälkeen. Viimeisen työviikon rämmin läpi niin, että lyhensin työpäiviä ja peruin iltapäivän potilaat, koska jaksoin vain muutaman tunnin aamusta. Sitten työelämä oli kerrasta poikki.
Pystyin kävelemään työterveyshuollon ovenpieleen parkkeeratusta autosta aulan sohvalle pitkälleni ja kun työterveyslääkäri kutsui minut huoneeseen, pyysin päästä makuulle tutkimuspöydälle, koska en pystynyt istumaan tavallisessa tuolissa. Kerroin joutuvani makoilemaan kotona lähes koko ajan, jolloin lääkäri kehotti minua kuitenkin liikkumaan, ettei liiasta pitkällään olosta korvani tasapainoelin vaurioituisi. Pian hän kuitenkin alkoi uskoa minua ja ohjasi minut itse suoraan makuulle tutkimuspöydälle. Nukahtelin jopa odotusaulojen sohville, sillä fyysinen rasitus sai minut pahimmillaan nukahtamaan. Henkilökunta kävi herättelemässä minua ja kysymässä, oliko kaikki kunnossa. Minulla todettiin kilpirauhasen vajaatoiminta, mutta tyroksiinilääkityksestä huolimatta voimattomuus vaan syveni.
Terveydenhuollon terveyden edistäjästä tuli sohvaperuna. Kehoni ei kestänyt fyysistä rasitusta. Kävely hiipui nopeasti. Luulin, että olisi hyvä yrittää kävellä. Alussa pystyin joskus kävelemään joitain satoja metrejä, mutta se kostautui koko kehon voimattomuudella ja lihaskivuilla, minkä jälkeen ei päiväkausiin kävelty kuin tuskallisesti vessaan. Kiersin vielä joskus omakotitalomme. Hartioillani oli ikään kuin lyijyviitta, joka painoi minua maata kohti. Sisällä tuoleja oli siroteltu vähän matkan päähän toisistaan, jotta pystyin lepäämään siirtyessäni huoneesta toiseen. Huomasin, että oireet pysyivät paremmin hallinnassa, kun kävelin vain pakolliset vessa- ja jääkaappimatkat ja nekin vain parin tunnin, sittemmin neljän tunnin välein. Elämän perustoimien oli pakko muuttua spontaanista hyvin suunnitelmallisiksi ja samalla reissulla piti tehdä kaikki pakolliset asiat.
Tein asioita toistaiseksi viimeisen kerran. Muutama kuukausi sairastumisen jälkeen valmistin aterian viimeisen kerran. Piti aloittaa varhain, jotta keitto ehtisi valmiiksi ruoka-aikaan. Istuin lattialla selkä ja pää vasten keittiön kaappeja ja kuorin perunat ja porkkanat. Tämän jälkeen lepäsin rasituksesta tunnin sohvalla keräten voimia seuraavaan. Sen jälkeen tein nakkikeitto-operaation raskaimman vaiheen, seisoin ja pesin nopeasti perunat ja porkkanat. Tunnin levon jälkeen lattialla istuen viipaloin perunat, porkkanat, sipulin ja nakit ja heitin kiehumaan. Hipsin rentoutumaan sohvalle kuitenkin koko ajan valmiina ryntäämään keitinlevyä pienentämään. Kun keitto oli valmis, hädin tuskin pystyin pitelemään lautasta koholla tai nostamaan lusikkaa suun korkeudelle, niin raskas operaatio nakkikeitto oli ollut. Pahimmillaan perhe joutui jopa syöttämään minut ja tämä järkytti lapsia. Silloin mentiin jonkin rajan yli, joita minulla oli monta vielä edessä. Olin niin uupunut, etten edes muistanut jälkikäteen kaikkia syöttämisepisodeja. En ymmärtänyt sairauttani vielä niin hyvin, että olisin hoksannut maata lepotauot keittiön lattialla. Keitosta enemmän voimia veivät askeleet sohvan ja keittiön välillä. Tajusin rasituksen ja kipujen ja muiden vaikeiden oireiden yhteyden aina vähän jälkijunassa ja siksi olin hyvin kipeä lähes kaiken aikaa.
Vierailut oli lopetettava ja poistuin kotoa vain pakollisille lääkärikäynneille. Niiden jälkeen piti palautua päiväkausiakin. Lihakseni väsyivät silmänräpäyksessä minimaalisessa rasituksessa. Liikkuminen leimautti uudenlaisen kivun koko kehoon, erityisesti rintakehän alueelle ja pahimmillaan hengittäminen kävi työlääksi, rinnalle laskeutui paino. Yritin joskus vielä istuen purkaa pyykkiä telineestä perheen avuksi, mutta käsivarsista hävisi voima, alkoi hengästyttää, rinnalle tuli paino ja sydän hakkasi. Käsivarret olivat tuntikausia voimattomat tämän jälkeen. En pystynyt istumaan tuolilla niin kauan, että olisin voinut syödä pöydässä. Söin sohvalla tai sängyssä, koska minun piti pystyäkseni istumaan aterian verran tukeutua selkänojaan hartioita ja päätä myöten. Aluksi peseydyin kylpyhuoneessa vesihanan alla istuen seinää vasten, mutta sitten hankimme ammeen, jossa pystyin lepäämään puolisen tuntia peseytymisen lomassa. Ammepäivälle ei voinut suunnitella esimerkiksi kesällä pihalle tuoliin istumaan menemistä tai muuta aktiviteettia, joten sadepäivä oli ammepäivä. En voinut etukäteen suunnitella ammepäivää, sillä liian heikossa kunnossa ammematka syvensi voimattomuuttani, joten piti odottaa voimien palautumista. Opin koko ajan keinoja vähentää rasitusta. Opin pesemään hiukset niin, että laitoin kyynärpäät kylkiä vasten, pudotin pään käsien väliin ja pesin hiukset pään roikkuessa alaspäin. Tämä asento vähensi selvästi käsivarsien koholla pitämisestä seuraavaa uupumusta ja hengästymistä. Joskus ammekäyntien väli venyi väkisin neljään tai viiteen päivään, mikä oli jo todella kipurajoilla. Tällöin tein vain vessassa alapesuja. Kotikampaaja leikkasi minulle polkkatukan, jotta hiustenpesu oli mahdollisimman helppoa.
Osa oireista tuli heti, mutta osa vasta jännästi viiveellä muutamien tuntien kuluttua tai seuraavana päivänä. Aloin huomata syy-seuraussuhteita edeltäviin rasituksiin. Oireita aiheuttava rasitus ei ollut vain fyysistä vaan myös kognitiivista eli esimerkiksi lukeminen ja vierailut aiheuttivat oireita. Vaikka huomasin yhteyden, oli vaikeaa vähentää ja rajata rasitusta niin paljon ja nopeasti, että olisin välttynyt kivuliailta oireilta. Uusi normaalini oli niin epänormaalia, etten pysynyt sen vauhdissa mukana. Kun olin kävellyt sisällä liikaa, pahimmillaan hädin tuskin pystyin kääntymään särkevältä lonkalta toiselle kyljelle tai pitelemään maatessani kännykkää käsillä koholla. Viikkojen vieriessä kehittyi eri puolille kehoa uusia oireita, jollaisia en terveenä ollut koskaan kokenut. Kodin tavalliset äänet tuntuivat pahalle päässäni. Jalkani olivat kylmät erityisesti rasituksen jälkeen, joten jouduin pitämään villasukkia kesälläkin.
En muuttunut vain fyysisesti, vaan myös aivotoimintani muuttui. Unohdin, mitä olin aikonut sanoa, sanoja piti hakea ja oli vaikea keskittyä. Nukkuminen huononi. Vaikka minua nukutti, aivoni eivät suostuneet nukahtamaan, uni ei alkanut ja herätessäni saatoin olla uupuneempi kuin nukkumaan mennessä. Uni kyllä helpotti oloa, mutta se ei poistanut lihasten uupumusta. Yöuni lyheni kuuteen tuntiin kahdeksasta, nukahtaminen viivästyi väkisin yli puolen yön, jossain vaiheessa nukahdin vasta aamuneljän jälkeen ja toisinaan koko yö meni nukahtamatta. Jokin oli minussa dramaattisesti muuttunut.
Menetin toimintakykyäni kiihtyvällä vauhdilla. Lopulta vietin koko valveillaoloaikani sängyssä lojuen päätä myöten selkänojaan tukeutuneena, koska en jaksanut pitää istuma-asentoa. Liian rasituksen jälkeen jouduin makaamaan liikkumatta paikallaan niin kauan, että kivut ja halvaannuttava voimattomuus helpottivat levolla. Sellaiset itsestäänselvyydet kuten kävely, seisominen ja istuminen alkoivat kadota elämästä. Liikunta tarkoitti minulle enää pakollista vessassa käyntiä, ammeessa peseytymistä, vaatteiden pukemista ja syömistä. Silti edelleen hyvin levänneenä pystyin hetkellisiin rasituksiin kuten nousemaan pyörätuolista pakettiautoon, kun oli pakko lähteä lääkärikäynnille, mutta olin siitä kipeä ja kykenemätön edes istumaan sängyssä seuraavana päivänä. Sairaus pakotti minut polvilleen, sitä vastaan ämpyily aiheutti vain kivuliaita oireita. En tiennyt, mitä ajatella tästä uupumuksesta, mutta siihen yhä syvemmin vajoaminen kertoi kyllä, että tila vääjäämättä jatkoi kehittymistään.
Rasituksen jälkeiset oireet kävivät yhä kivuliaammaksi. Pakolliset vessareissut alkoivat käydä ylivoimaiseksi. Lopulta mies haki pyörätuolin. Sitä piti ensin katsella viikko, mutta huomasin heti, että se auttoi hillitsemään kipua ja muiden oireiden pahenemista. Sairaus eteni koko ajan enkä pyörätuolillakaan kestänyt liikkua kuin viitisen kertaa päivässä ilman oireiden pahenemista, koska siinä piti pitää asento, säilyttää lihastonus ja kelasin sentään käsivarsillani omaa painoani. Alkuun pystyin kelaamaan vessaan, ammeeseen, jääkaapille ja mikrolle, pitemmän päälle vain vessaan ja sittemmin sain sähköpyörätuoli, jolla kävin vessassa. Vaikka vessaan oli sängystä matkaa vain kaksi metriä, pyörätuoli vähensi suuresti oireita kävelyyn verrattuna, mutta en tiennyt, oliko ongelmana pystyasento vai kävelyn rasitus vai ne molemmat yhdessä. Alkuun keittiössä pyörätuolista käsin pystyin laittamaan valmiin ruoan jääkaapista mikroon ja mukin kahvia. Pitemmän päälle vaivoin pystyin ruokkimaan itseni, kun jääkaappi, mikro ja kahvinkeitin tuotiin makuuhuoneeseen. Enenevissä määrin elin sängyssä ja perhe kuskasi minulle ruokaa ja hoiti kotityöt. Huviajeluun sisällä tai ulkona kelaamiseen en oireiden provosoitumisen takia pystynyt lainkaan. Ulkona joku työnsi minua. Huomasin, että istuminen pyörätuolissa ei tehnyt hyvää siksikään, että muutamassa minuutissa se värjäsi jalkapohjani violetinmustiksi veren pakkautuessa niihin.
Perheen sopeutuminen rajuun elämänmuutokseeni ei aina sujunut mallikkaasti. Söimme pikaruokaa ja eineksiä. Yritin antaa muiden jatkaa elämäänsä aiempaan tapaan, mutta olihan minun vähän väliä pyydettävä apua. Neljän imuroimattoman viikon jälkeen pölyhurtat lattioilla olivat jo neljän sentin korkuisia. Lakanat olivat sängyssä vaihtamatta joskus kaksikin kuukautta. Täkkini ei ollut keltainen pissistä vaan sänkyyn kaatamastani kahvista. Sängyssä oli hankalaa pyöritellä juomia ja syödä takakenossa seinään nojautuneena. Joskus viikon menun pystyi lukemaan eturintamukseltani, sillä vaatteiden vaihtaminen oli raskasta ja luovuin vaihtamasta päivä- ja yövaatteita. Käytin mekkoja ja paituleita yötä päivää, koska tarvitsi pukea vain yksi vaatekappale. Vessassa oli helppo vain kääriä helmat ylös, tehdä alapesu ja vaihtaa puhtaat alushousut. Pitemmän päälle en pystynyt seisomaan niin kauan siirtyessäni pytyltä pyörätuoliin, että olisin pystynyt vetämään alushousut ylös, joten luovuin alushousuista. Pystyin vaihtamaan vaatteet vessan pytyllä, kun joku antoi ne minulle. Sängyssä oli raskasta vetää housut jalkaan, koska siinä piti pystyä kannattelemaan vartaloni. Sängyn laidalla en pystynyt istumaan niin kauan ilman tukea, että olisin voinut siinä vaihtaa vaatteet. Jonkun täytyi järjestää ympäristöni niin, että kaikki tarpeellinen oli helposti saatavilla. Mies alkoi uupua 1.5 vuoden jälkeen minusta ja kodista huolehtimisen ja pitkien työpäivien rumbassa. Sain silloin henkilökohtaisen avustajan. Minulle kaikkinainen avuttomuus oli vaikeimpia ME-tunteita, kun olin yksin ja olisin tarvinnut ruokaa, juomista tai muuta apua, mutta sitä ei ollut saatavilla tai kukaan ei jaksanut auttaa minua.
Oireitten provosoituminen liikkumisesta ja aivotyöstä opetti minua rasittamaan itseäni vain sietoni verran. Elin niin aktiivisesti kuin tilani salli, mutta paljonhan se ei sallinut ja siinäkin oli opettelu, että oireet tulivat vasta viiveellä. Esimerkiksi vieraiden meille tulon pystyin varmistamaan vasta pari tuntia ennen vierailua. Sairauden alussa koin pahimmat oireet juuri ennen pyörätuolin käyttöönottoa, kun kävin viimeisen kerran kylässä. Mies ajoi auton aivan kerrostalon ulko-oven pieleen. Kävelin autosta hissiin, hissistä asuntoon, makasin lattialla patjalla tapaamisen ajan, kävelin hissille ja takaisin autoon. Lisäksi keskustelin pari tuntia. Tästä hyvästä makasin seuraavat kuusi päivää kovissa kivuissa sängyssä. Pakko oli kuitenkin kävellä sängystä vessaan, mikä hidasti palautumista. Sen jälkeen pysyin vapaaehtoisesti kotona.
2 DIAGNOOSI MYALGINEN ENKEFALOMYELIITTI (ME)
Epäilyn ns. kroonisesta väsymysoireyhtymästä teki 1.5 kuukauden kuluttua oireitteni alkamisesta työterveyslääkäri. Sille ominaista oli lihasvoiman häviäminen rasituksessa, kivut ja kognitiiviset oireet. Diagnoosi on Suomessa arviolta vain 10 %:lla potilaista, noin tuhannella suomalaisella. Kansainvälisesti tiedettiin, että diagnoosin sai keskimäärin 12 vuoden jälkeen sairastumisesta. Rajun alkuni etu oli se, että en joutunut vuosikausien epätietoisuuteen vertaisteni lailla. Työterveyslääkäri avasi Terveysportin Krooninen väsymysoireyhtymä (CFS, ME) -artikkelin (2020) ja kävi läpi sairauden kriteerit (1). Millainen suorituskykyni oli aiempaan verrattuna? Vain murto-osa aiemmasta. Kuinka nopeasti tila kehittyi? Romahdin muutamassa viikossa, pystyin kertomaan käänteentekevän päivämäärän ja kellonajan eli sairastuin ”yhdessä yössä” kuten moni muukin. Helpottiko lepo oireita? Graaveimpia oireita kyllä muttei poistanut kokonaan. Mitä rasituksesta seurasi? Kaikkien oireiden paheneminen, kipu ja voimattomuus sekä toimintakyvyn menettäminen. Miten muisti toimi? Huononi aluksi vähemmän kuin keho, mutta ei ollut entisellään, aivotyöstä otsa kuumeni ja suuri huononeminen tapahtui kahden vuoden jälkeen. Huimasiko tai heikottiko minua? Fyysisen rasituksen jälkeen tuli lihasheikkous, voimattomuus mutta ei huimannut. Lääkärin oli helppo erottaa masennus ja sairauteni toisistaan kysymällä, mitä tapahtui liikkumisen jälkeen seuraavina päivinä. Masentunut saattoi huomata myönteisiä vaikutuksia, mutta ME-potilaan vointi meni huonompaan ja toimintakyky heikkeni.
Diagnoosin sai antaa aikuisille vasta kuuden kuukauden kuluttua oireiden alkamisesta ja lapsille kolmen, koska infektion jälkeisestä väsymysoireyhtymästä saattoi parantua useiden kuukausien viiveellä, mutta käytännössä poissulkututkimuksissa kesti pitempään eivätkä ollenkaan kaikki lääkärit edes halunneet antaa diagnoosia. Minullekin sen antaessaan neurologi sanoi, ettei siitä ollut mitään hyötyä Kelan ja eläkeyhtiöiden kanssa. Henkisesti sairauteni diagnoosi oli kuitenkin merkityksellinen. Minulle tehtiin poissulkututkimuksia, koska sairauteen ei ollut vielä omaa diagnostista testiä ja sitä vasta tutkittiin ulkomailla. Endokrinologi poisti kilpirauhasen vajaatoiminnan diagnoosin ja lääkityksen eikä tyroksiinin pois jäänti huonontanut vointiani. Myöhemmin luin, että ME puhjetessaan sekoitti koko elimistön toiminnan mm. kilpirauhasen. Ensimmäinen neurologi piti sairauttani somatisaationa eli luulotautina ja määräsi normaalin unirytmin palauttamiseen ketiapiinia, mutta tiesin itse, että sairauteni oli fyysinen ja eläminen rasituksen sietoni mukaan piti oireet parhaiten kurissa ja myös nukkuminen sujui silloin parhaiten. Neurologi myös lupasi, että minut saataisiin kyllä työkuntoon ja ohjasi psykiatrille. Psykiatri totesi minut psyykkisesti tasapainoiseksi. Psykiatrin arvion jälkeen muut lääkärit käsittelivät sairauttani fyysisenä.
Diagnoosin minulle antoivat vuosi sairastumisen jälkeen kesällä 2018 sekä julkinen että yksityinen neurologi ja julkinen kuntoutustutkimusylilääkäri (2). Diagnoosi G93.3 oli nimeltään virusinfektiota seuraava väsymysoireyhtymä. Tauti laukesi usein fyysisestä tai psyykkisestä stressireaktiosta Terveyskirjaston Krooninen väsymysoireyhtymä -artikkelin mukaan (1). Neurologi arvioi sairastumiseni taustalla olevan immunologinen mekanismi. Sairauden nimi krooninen väsymysoireyhtymä ei vastannut yhtään sairautta, sillä vaikka ME alkoi runsasunisuudella, väsymys hävisi nopeasti ja keskeistä oli lihasvoiman pettäminen rasituksessa erittäin nopeasti. Päinvastoin olisin toivonut väsymystä, sillä minulle oli kehittynyt paha unettomuus eikä uni alkanut millään ennen aamuneljää. Diagnoosin tehneet lääkärit tai kukaan muukaan lääkäri ei neuvonut, miten selviäisin sairauden kanssa tai mistä saisin siitä tietoa. Sain tietää, ettei siihen ollut hoitoa. Yksi lääkäri uskalsi minulle määrätä kokeellisen lääkkeen, LDN:n, josta osa potilaista hyötyi, mutta minä valitettavasti en. Paranemisennuste oli vain viiden prosenttia ja paranevat oli lähinnä infektiosta sairastuneita lapsia ja nuoria. Sain sosiaali- ja terveydenhuollon toimijoilta kaiken vaikeavammaiselle kuuluvan avun. Minut oli todettu työkyvyttömäksi, sain henkilökohtaisen avustajan ja sähköpyörätuolin, sairausloma oli kirjoitettu toistaiseksi voimassaolevaksi, kotihoito oli ensisijainen hoitopaikkani ja minulla oli invapysäköintilupa 10 vuodeksi. Jäin makaamaan kotiin sänkyyn vuodesta toiseen ilman hoitokokeiluja neurologin yhden vuosittaisen seurantapuhelun varassa. Kuntoutustutkimusylilääkäri sanoi, ettei heillä ollut kuntoutuskeinoja ja perui psykologiajanvaraukset.
Facebookin vertaistukiryhmästä sainkin sitten neuvoja sairauteni kanssa selviämiseksi ja tietoa, mistä saan biolääketieteellistä tutkimustietoa sairaudestani. Sain tietää sairauden tieteellisen nimen myalginen enkefalomyeliitti (ME) hupsun suomalaisen nimen sijaan. Ulkolaisten terveysvirastojen sivuilta ymmärsin nopeasti sairauteni luonteen ja miten minun tuli toimia kärsiäkseni siitä mahdollisimman vähän. Kehoni oli jo kertonut minulle sen, minkä sitten luin ulkolaisista lähteistä. CDC:n sivuilta linkitetystä Primer for Clinical Practitioners 2014:sta tuli ME-raamattuni (3). WHO oli todennut ME:n neurologiseksi jo 1969. Myös sähköpyörätuoliramppia arvioimaan tullut fysioterapeutti oli omatoimisesti perehtynyt sairauteeni ja kyseli toimintakyvystäni hämmästyttävän asiantuntevasti energiavajesairautena. Hän oli selvittänyt ME:n perusidean aivan samoin kuin minä aloittelevana potilaana. ME vaikutti eri elinjärjestelmiin. Aivoissani ME vaikutti uneen, muistiin, keskittymiseen, luetun ymmärtämiseen, lääkeyliherkkyyteen ja aiheutti päänsärkyä. Lihaksissa ME sai aikaan kipuja, heikkoutta, korvissa ääniyliherkkyyttä, sydämessä ortostaattista intoleranssia, keuhkoissa ilman nälkää, suolistossa alkoholi-intoleranssia ja hypoglykemiaa sekä kylkiluissa rintakehän alueen kipua ja kylkirustotulehdusta eli kostokondriittia. Minulla ei onneksi ollut esimerkiksi valoyliherkkyyttä, nopeaa sykettä, liian matalaa verenpainetta eikä nivelkipuja. Lihassurkastumia alkoi näkyä vasta kahden vuoden jälkeen pakaroissa ja säärissä, makuuhaavoja ei ole tullut ainakaan ensimmäiseen kolmeen vuoteen. ME-asiantuntijalääkäri dosentti Olli Polon mukaan sairaudessa oli monta vielä mystistä tekijää ja yksi oli se, että makuuhaavoja ei tullut eivätkä lihakset hävinneet normaalivauhtia, Spotlight-ohjelman Tuntematon uupumus -jakso 2018 (4). Lihasvoima pysyi lähes ennallaan, mutta se oli anaerobista voimaa ja jos lihaksia käytti pitempään, niistä olivat voimattomat.
Seisoessani ja istuessani normaaliasennossa veri pakkautui jalkateriini niin, että jalkapohjat olivat mustanvioletit valkoisin laikuin, rasituksen jälkeen jalat olivat käsinkosketeltavan kylmät polveen asti ja kynsivallit ja varpaiden päät tulehtuivat ilman kolhuja kymmeniä kertoja vuodessa. Puristin varpaista mädän pois ja puhdistin ne Neoamiseptilla. Veren jalkoihin pakkautumisen estämiseksi minun piti aina istua niin, että jalat olivat lantion kanssa samassa tasossa. YouTubessa australialaisessa ME-koulutusvideossa nimeltään After Unrest tutkija sanoi, että veren pakkautuminen ME-jalkoihin violetinmustaksi oli epänormaalia (5).
ME aiheutti sekundaarisia ongelmia. Painonhallinta vaikeutui ja verenpaine- ja kolesteroliarvoni nousivat liikkumattomuuden myötä, joten jouduin aloittamaan lääkitykset. Liikkuminen oli selvästi aiemmin suojannut minua metaboliselta oireyhtymältä. Minua alkoi vaivata ensi kertaa elämässä ummetus, koska kaikki sutjakan suolen eväät vähenivät: liike, kuitu ja neste. Jouduin rajoittamaan juomista vessakäyntien rasittavuuden takia. Minulle kehittyi myös alkoholi-intoleranssi, joka oli yksi ME-oire.
SPR ei ottanut vastaan ME-potilaiden verta eikä elimiä, vaan seurasi kansainvälistä ME-tutkimusta tuotteiden turvallisuuden takaamiseksi.
ME on vaikea krooninen elimellinen sairaus Terveyskirjaston mukaan(1), itsenäinen vakava fyysinen krooninen invalidisoiva monisysteeminen sairaus A-studiossa ME:sta puhuneen infektiolääkäri Jukka Lumion mukaan (6), aerobisen energiatuotannon häiriö ja siihen adaptoituminen, Kansalaisinfossa 2018 puhuneen dosentti Olli Polon mukaan (7) ja biologinen sairaus, ei psykologinen häiriö – potilaat eivät teeskentele saadakseen sosiaalietuuksia CDC:n, USA:n ”THL”:n mukaan (8). Lisää ME-määritelmiä on MillionsMissing Finlandin nettisivuilla (9) ja lääkäreille tietoa ME:sta Suomen Lääketieteellinen ME/CFS yhdistys ry:n sivuilla (10).
3 PEM, RASITUKSEN JÄLKEINEN HELVETTI
3 1 Fyysinen rasitus
ME:n kriteeri ja spesifi ydinoire, PEM, post-exertion malaise tarkoitti liian fyysisen tai kognitiivisen rasituksen tai aistiylikuormituksen jälkeistä pahoinvointia ja uupumusta sekä kunkin ME-potilaan kaikkien oireitten pahenemista ja toimintakyvyn heikkenemistä. IOM:in 2015 vuodelta olevan raportin mukaan oli riittävä näyttö siitä, että PEM oli ensisijainen ominaispiirre, jonka avulla ME voitiin erottaa muista tautitiloista. PEM oli elimistön kokonaisvaltainen reaktio siihen, että energia ei riittänyt elimistön tarpeisiin. Autonominen hermosto huolehti solujen energian saannista ja erityisesti sympaattinen hermosto määräsi, mitä toimintoja energiapulassa otettiin pois päältä. Eniten energiaa kuluttivat aivot, ruoansulatus ja immuunipuolustus, joten PEM aiheutti kokonaisvaltaisen häiriön elimistön energian saannissa ja siitä toipuminen saattoi kestää päiviä, viikkoja ja jopa kuukausia (11). PEM ei tarkoittanut epämääräistä huonoa oloa. Jos PEM-oire puuttui potilaalta, kyse oli jostain muusta sairaudesta kuin ME:sta.
PEM alkoi viiveellä, joka ME:n alussa oli jopa vuorokausi, mutta sairauden vaikeutuessa enää vain vartti tai joskus voimattomuus ja kivut tulivat lähes välittömästi. Alussa, kun meillä oli vieraita lauantai-iltana, vointini romahti sunnuntaina klo 15, myöhemmässä vaiheessa oireet alkoivat jo vierailun lopulla lauantai-iltana ja päättyivät vasta sunnuntai-iltana. PEM tarkoitti mitättömän rasituksen jälkeistä niin kivuliasta pahaa oloa, että se otti herruuden päättää kaikesta ja kaiken, mitä pystyin tekemään. Olin saattanut esimerkiksi minuutin liian pitkään kruisailla sähköpyörätuolilla perheen parissa. PEM:ia kuvattiin usein influenssan, 40 asteen kuumeen ja megakrapulan kaltaiseksi ja maratonin jälkeiseksi olotilaksi, ei yhden niistä vaan niiden kaikkien yhteensä. Minä itse voisin kuvata sitä matkaksi läpi pyykkikoneen, lingon ja mankelin. PEM tarkoitti lopunkin toimintakyvyn menettämistä, teki sielusta kehon vangin ja kehosta sängyn vangin. PEM hautasi minut elävältä, PEM oli helvetin esikartano. Olin niin voimaton, että saatoin vain maata aloillani, en pystynyt kohottamaan käsiä ilmaan tai kääntymään särkevältä kyljeltä toiselle. Sydän hakkasi, keho tärisi sisäisesti, rintaa ahtautti paino, rintakehän ympärille kiristyi leveä panta ja oli vaikeaa hengittää.
Pahinta PEM:ssa oli kipu. Tärisin ja värisin kivusta. Kipua oli kahdenlaista, koko kehon kipu PEM:ssa ja usein vaivaava oikean kyljen kipu. PEM:ssa ennen kokematon, vaikeasti kuvailtava koko kehon kipu ikään kuin halvasi minut aloilleen, sillä liikahtaessani se paheni. PEM helpotti vain makaamalla liikkumatta paikallaan noin kaksi tuntia, jossa ajassa keho ehti ilmeisesti ladata hieman energiaa. Pahimmillaan kova rasitus sai nukahtamaan ja se olikin toivottavaa PEM-helvetissä. Aina PEM:ssa vannoin, etten enää koskaan tekisi sitä itselleni. ME:n yksi kipualue oli rintakehä. Oikean kyljen ilkeä ja kova kipu leimahti kuin viimeisenä varoituksena jo hieman ennen syvää voimattomuutta ja sitä kesti yhtä pitkään kuin uupumusta. Levänneenä oikea kylkeni oli rento ja kivuton, mutta uupuneena ja kipeänä siinä tuntui olevan jumi tai möykky. ME:n liitännäisistä minulla oli kostokondriitti eli kylkivälitulehdus. Tulehtunut kylki oli kosketusarka ja hieromisesta seurasi kipua helpotuksen sijasta.
PEM oli hyvä mutta ankara opettaja. Kun rasitusikkunani eli rasituksen sietoni lopulta oli selkäytimessäni, pystyin välillä pitämään itseni lähes tulkoon oireettomana ja oloni oli kuin terveenä. Rasitusikkunassa elämistä nimitettiin pacingiksi. Rasitusikkuna kysyi malttia, se oli vastoin elävän luontoa. Kaikki toiminta pitäisi malttaa lopettaa heti, kun tunsi uupumusta. Oireettomuuden hinta oli kallis, eläminen vaihtui olemiseen. Jouduin lojumaan koko valveillaoloaikani sängyssä tekemättä juurikaan muuta kuin pakolliset vessareissut. Rasitusikkunan rajat rikkoessani tiesin jo perstuntumalta, että ei hyvä seuraisi. PEM:in pelko ei ollut hätävarjelun liioittelua, sillä PEM ei koskaan unohtanut tulla. Se ei koskaan antanut innostumistani ja malttamattomuuttani anteeksi, sitä ei voinut huijata ja se veti minut edessään nöyräksi polvilleni. PEM oli myös viisauden alku. Sitä kannatti kunnioittaa, koska ME:n pelättiin voivan pahentua potilaan vaikeusasteen mukaan esimerkiksi liiasta fyysisestä aktiivisuudesta, puhumisesta, keskittymisestä tai ärsykkeistä. ME-potilas oli trapetsitaiteilija: hän taiteili joka hetki rasitusikkunansa raameilla, joten vain hän itse tiesi, mitä pystyi tekemään oireiden pahentumatta. Siksi hänelle aiheutui enemmän haittaa kuin hyötyä siitä, jos häntä kannustettiin tai painostettiin liialliseen rasitukseen. PEM ei ollut oikea hetki elämässä tehdä suuria ratkaisuja vaikkapa päättää avioerosta. PEM:n jälkeen maailma oli taas valoisampi paikka, kun keho sai tarvitsemansa energian ja olo normalisoitui. Normaaliltahan sänkyelämä jo muutaman vuoden jälkeen tuntuikin. Jatkuvasta voimattomuudesta kehossa oli tullut niin uusi normaalini, että joskus piti oikein tunnustella, miltä uupumus tuntui. Edelleen muistin, miltä tuntui olla terve, millainen terveen tavallinen olo oli ja miltä tuntui kävellä. PEM:in opetukset olivat niin syvässä sielussani, että kun unessa kävelin tai juoksin, ajattelin silloinkin, että tästä ei hyvä seuraisi. Onneksi olin aina lentänyt unissani paljon.
Olin lukenut ME:n alussa, että osalla potilaista energia ei riittänyt sängystä poistumiseen. Tilanteeni kehittyi tähän vaikeaan asteeseen enkä pystynyt enää kävelemään ilman hengenahdistusta. PEM-oireet väijyivät jokaista varomatonta liikettä, pahimmillaan jopa sängyssä liikehdintää. Rasitusikkunan ylitys romautti toimintakyvyn enkä sen jälkeen voinut liikkua sitäkään vähää. Lihasten takia olisi pitänyt liikkua, mutta lopputulos oli sama, tyydyinkö istumaan sängyssä ja käymään muutaman tunnin välein vessassa vai liikuinko liikaa ja makasin sen jälkeen päivän voimattomana ilkeissä kivuissa. Ei ollut mahdollista lisätä liikkumista yli rasitusikkunan.
Pahimmillaan jouduin välttämään juomista, ettei vessaan tarvinnut mennä usein, sillä lisärasitus PEM:ssa vaan pidensi entisestään kärsimystä ja PEM:sta palautumista. Jouduin konttaamaan vessaan, kun en pystynyt nousemaan pyörätuoliin, vaan pystyin vain valumaan lattialle. Perhe joutui viemään minut pyörätuolilla kahden metrin matkan vessaan, kun en pystynyt itse kelaamaan. Perhe syötti minut, kun pystyin vain lojumaan seinää vasten eivätkä kädet pystyneet pitelemään lautasta koholla tai nostamaan haarukkaa suuhun. En voinut ottaa enää askeleita ilman hengenahdistusta. Kerran pyörätuoli oli unohtunut kolmen metrin päähän sängystä ja muut nukkuivat. Kävelin nuo metrit, koska olin huomannut, että konttaaminen teki kävelyäkin pahemmat oireet. Kolmen metrin kävelyä seurasi viisi tuntia kestävä voimakas paino ja ahtaus rinnalla sekä voimakas koko kehon heikkous. Saatoin vain lojua seinää vasten, koska istuessa oli helpompi hengitellä pinnallisesti. Pystyin vain toivomaan, että olo tästäkin normalisoituisi, sillä ME:ssa ja PEM:issahan ei ollut palautumistakuuta. Jokaisen askeleen ja aktiviteetin ilo suhteessa voinnin huononemiseen piti tarkkaan harkita. ME ja PEM veivät elämästä spontaaniuden ja ex temporen. Päivän aktiviteettien piti tapahtua noin neljän tunnin välein vessareissuilla. Onneksi minulla ei ollut ME:n yleistä kylkiäistä, ärtyvän suolen oireyhtymää, koska ripulointi ja tiheät vessakäynnit eivät olisi mahtuneet rasitusikkunaani, sillä vähäinen toimintakykyni perustui usean tunnin lepoon vessareissujen välillä. Ripuli oli pakottanut minut muuttamaan vessaan.
Seksi onnistui harvakseltaan sängyn pintaa nuolevissa lepoasennoissa. Silloin tällöin oli mahdollista tehdä sopimus paholaisen kanssa, levätä etukäteen, maata paholaisen kanssa ja jälkikäteen maksaa PEM-oireilla. Seksi oli muinaisjäänne normaalista elämästä ja irtiottoa ME:sta, se myös erotti parisuhteen hoitosuhteesta.
ME-tutkijat varoittavat terveydenhuoltoa suosittelemasta liikuntaa potilaille, koska he itse käyttävät liikkumista pahentamaan potilaan oireita (12). Lääkärin tehtävä oli suojella ME-potilasta vahingollisilta liikunta- ja psykoterapiasuosituksilta ja niiltä, jotka yrittivät vakuuttaa potilaalle, ettei tämä ollut vakavasti sairas (13). Terapiamuodoista (CBT ja GET) tehty vakuutusyhtiöiden rahoittama PACE-tutkimus todettiin huijaukseksi sen raakadatan uudelleenanalyysissa (14). Koronapotilaita, joiden jälkitautina ME:a nyt tutkitaan, tulisi kuntouttaa varovasti (15).
Iltapäivisin liian vähästä syömisestä seurasi hypoglykemian kaltainen vaikeasti ja hitaasti korjaantuva paha olo ja tärinä, jonka korjaamiseksi jouduin vetämään juomia ja ruokaa kaksin käsin. Sen ehkäisemiseksi oli syötävä kunnon aamiainen ja lounas. ME-potilailla verensokeri laski helposti liian alhaiseksi mahdollisesti siksi, että ME-elimistössä glukagoni ei vapauttanut normaalisti glukoosia verenkiertoon.
3 2 Kognitiivinen rasitus
Vartin vaativasta aivotyöstä päähän tuli oksettava olo ja otsan kuumotus. Pitempään jatkuessaan aivotoiminta sai fyysisenkin toimintakyvyn hyytymään fyysisen liikarasituksen lailla. Liiasta puhumisesta tuli voimakas koko kehon voimattomuus mutta myös pökkyrä olo päähän. Luin kerran miehelle ääneen puolisen tuntia, minkä jälkeen makasin loppupäivän kovissa kivuissa. Puhuessa kadotin jutun punaisen langan, en muistanut, mihin ajatukseen minun piti päätyä, enkä lopulta ymmärtänyt toisen kertomia vaikeampia asioita. Aloin kirjoittaa vastaanotoille asiani paperille, koska energia ei millään riittänyt siirtymisiin ja puhumiseen. ME:n alussa minua järkytti, että joitakin jopa puhuminen rasitti niin paljon, että he joutuivat rajoittamaan ihmisten tapaamista. Minullekin pitkistä vierailuista ja puheluista tuli oireita, mutta en silti uskonut, että tuollaiset rajoitukset tulisivat minua koskettamaan. Mutta ME oli ainakin osalla etenevä sairaus ja lopulta pystyin puhumaan vain vartin kerrallaan ilman oireita. Karjumista ME-pääni ei tietenkään olisi sietänyt ja perheriidoista seurasi tosi paha olo.
Myös puheen kuunteleminen tuntui pahalta päässä vartin jälkeen. Toisen puhe alkoi ikään kuin kaikua päässäni. Samoin kuin joskus tv-ohjelmassa kuva- ja puhenauha kulkivat eri tahtiin, puhujan huulet tuntuivat liikkuvan eri tahtiin kuin puhe tuli korvaani. Puhe ikään kuin ”irtosi” puhujasta. Jouduin vaihtamaan vierailut ja puhelut pääosin viestien kirjoittamiseen.
Sairauden alussa pystyin lukemaan englanninkielisiä ME-tutkimuksia, mutta parin ME-vuoden jälkeen en pystynyt enää päivittämään tietoa. Kun yritin lukea vaativaa tekstiä, en muistanut lukemaani paria lausetta enempää eikä kokonaiskuvaa syntynyt. ME heikensi lähimuistia. Onneni oli, että pystyin pitkään kirjoittamaan ylös sisältäni kumpuavat tarinat. Alitajunta suolsi tarinaa pitempään kuin kädet jaksoivat naputtaa sitä talteen. Koska muistin kerrallaan vain näkökentässä olevat parin kappaleen asiat, tarvitsin oikolukijan tarkistamaan tarinan loogisuutta ja sitä, etten kirjoittanut samoja asioita moneen eri kohtaan. Uusi idea piti kirjoittaa heti paperille muistiin, koska muuten muisti kadotti sen saman tien. Tietenkin myös myönteisestä rasituksesta esimerkiksi maanisen inspiraation aivorasituksesta seurasi PEM-helvetti. Parin malttamattomana överiksi venähtäneen kirjoituspäivän jälkeen makasin rangaistuksena päivän raatona kovissa kivuissa vuoteenomana. Kolme ME-vuoden jälkeen aivotyöskentely meni liian haastavaksi ja tämä kuvaus taitaa jäädä viimeiseksi työkseni. Potilasaktivismista ei ole helppo luopua, kun toiveeni on, että tulevaisuudessa ME-potilaat sairastuvat sairauteen, joka tunnetaan, tunnustetaan, diagnosoidaan, jota osataan hoitaa ja josta saa sosiaaliturvan ja normaalin kohtelun sosiaali- ja terveydenhuollossa. Älyni ei ole hävinnyt, mutta en voi sitä aiemmalla lailla hyödyntää ja vaikka pystyn näinkin asiatekstiin edelleen, oikolukija katsoo, etten toista samoja asioita moneen kohtaan, koska en saa niitä itse kiinni.
Luulin muistavani aiemman lailla, mutta tosiasiat kertoivat toista. Ystäväni oli kertonut, että hänellä oli havaittu ihomuutos. Olin huolestunut kaksi päivää. Sitten unohdin koko asian. Vasta kun hän soitti seuraavan kerran, yhtäkkiä muistin, että olin unohtanut koko asian. En käsittänyt, miten olin voinut unohtaa niin huolestuttavan asian. Oli pelottavaa, ettei muistanut, ettei muistanut. Aivomuutokset oli helppo ymmärtää erittäin vakavaa ME:tä sairastaneen Sophia Mirzan kuolinsyyn kautta. Sophia kuoli ME:n komplikaatioihin vuonna 2005 vain 32 vuoden ikäisenä. Kuolinsyyntutkijan raportti osoitti, että Sophialla oli kuoleman aikana massiivinen selkäytimen tulehdus ja hän kuoli äkillisen munuaisten vajaatoiminnan seurauksena, joka johtui ME-taudista. Englannissa ja Walesissa vuosina 2011-2016 ME oli kirjattu 88 kertaa kuolinsyyksi täysin tai osittain(16). Toinen julkisuudessa ollut tapaus oli Merryn Crofts. ME:n sijasta kuolinsyyksi usein kirjattiin esimerkiksi sydämen tai munuaisten toiminnan pettäminen, vaikka ME oli jo pitkään tuhonnut elimen toimintaa.
Liika aivojen käyttö johti aivojen ylikierroksiin. Niihin tuli iltavilli, ne eivät rauhoittuneet nukkumaan. ME-sairaudelle tyypillistä oli viivästynyt unirytmi. Keho oli väsynyt, mutta uni ei alkanut, vaikka makasin aloillani pimeässä kolmekin tuntia. ME alkoi usein liikaunisuudella, mikä sai minutkin nukahtamaan työpöydälle. Muutamassa kuukaudessa liikaunisuus vaihtui vaikeaan unettomuuteen. En nukahtanut millään ennen aamuviittä ja se oli kurjinta kivun ohella ME:ssa. Olli Polo selitti, että keho oli sydänyöllä hädissään peruselintoimintojen hidastumisesta liikaa ja nukahtaminen onnistui siksi vasta aamuneljän jälkeen (17). Tässä unihäiriön kurjimmassa vaiheessa uni jäi myös alle kuuteen tuntiin ja pahimmillaan koko yö meni nukkumatta. Onneksi nukkuminen parani, kun hoksasin, että rasitus huononsi untakin. Huono unikin oli PEM:in aikaansaannosta ja rasitusikkunassa malttaminen paransi untakin. Uni ei kuitenkaan virkistänyt normaaliin tapaan ja joskus heräsin niin uupuneen, että pystyin vaivoin kohottautumaan istuma-asentoon tukea vasten. Yhtenä talvena kuin tyhjästä tuli pari kuukautta kestävä unenhajoamisepisodi. Nukuin tunnin tai kaksi tai kuusi tuntia milloin sattui, mutta yleensä pitempi unipätkä ei sijoittunut yöhön. Yö- ja päivärytmi hävisi täysin enkä tainnut tilanteelle mitään. Tiesin jo, että ME ja PEM veivät minua kuin pässiä narussa, ja nukuin silloin, kun aivoni sen soivat. Lopuksi ihan itsestään palautui normaali vuorokausirytmi ja uneni piteni taas normaaliin 6-8 tuntiin. Tavallista ME:ssa oli se, että toiset nukkuivat jopa 20 tuntia vuorokaudessa, toiset korkeintaan kuusi. Ominaista ME-nukkumiselle oli myös se, että mitä huonommin oli nukkunut edellisen yön, sitä huonommin nukkui seuraavana yönä eikä päivällä saanut nukuttua päiväunia. Ja mitä paremmin taas oli nukkunut, sitä paremmin pystyi nukahtamaan seuraavana päivänä myös päiväunille ja sitä paremmin nukkui taas seuraavana yönä. ME:sa oli aivan omat logiikkansa.
3 3 Aistiylikuormitus
ME:iin liittyi monia aistiyliherkkyyksiä, jotka aiheuttivat PEM:ia. Minulla oli onneksi pitkään vain yksi, ääniyliherkkyys. Se kehittyi sairauden ensikuukausina sairauden syvetessä ja aiheutui sekin hyvin mitättömistäkin ääniärsykkeistä. ME oli luopumista elämästä niin monella alueella. Vanha hevari joutui hyvästelemään hevimusiikin, koska musiikki oli enää ainoastaan äänisaastetta korvilleni. Voice of Finlandin kuuntelusta seurasi aamuyön hirveä päänsärky. Pystyin herätessäni hädin tuskin ottamaan kaksi Buranaa. Koko seuraavan päivän päässä oli ME:lle tyypillinen paha juiliva olo. Onneksi tunsin jo ME:n ja palattuani taas äänettömään maailmaan päänsärky hävisi. Jouduin pitämään television äänettömänä, joten suomenkielisiä ohjelmia en voinut juuri katsoa. PELTOR-kuulosuojaimet olivat aina käden ulottuvilla ja jouduin suojaamaan korvat niillä tavallisilta kodin ääniltä kuten imurilta, liesituulettimelta, puheelta, vessan vetämiseltä, pahimmiltaan jopa veden virtaukselta ammeeseen ja toukokuiselta linnunliverrykseltä.
Liikaa rasittuneena puheen kuunteleminen ja ymmärtäminen oli liikaa. Matala leppoisasti puheleva mieheni ääni ei tehnyt oireita, mutta vuolasta nopeaa tyttären paasausta en kestänyt. Äänikirjoja en valitettavasti voinut kuunnella, koska taukoamaton puhe tuli ilmeisesti jarruttamatta ja suodattamatta ME-korviin ja ME-aivoihin. Mielekkäistä asioista oli pakko kieltäytyä. Yritimme aivan ME:n alussa käydä ulkona syömässä, mutta vaikka olisin vielä pystynyt istumaan selkänojallisessa tuolissa sen aikaa, ääniyliherkät korvani eivät olisi kestäneet ruokaravintoloiden musiikin pauhua. PEM:ssa ääniyliherkkyys paheni niin, että minulla oli kuulosuojaimet perheenjäsenten puheeltakin suojautumiseen. Minulla ei ollut onneksi valo- tai kosketusyliherkkyyttä, joita oli monella vaikeassa ME:ssa. Sen sijaan vilisevää kuvaa eivät aivoni kestäneet esimerkiksi suoratoistopalveluiden elokuvia vierittäessäni. Neljäntenä kesänä aivojeni tilanne huononi sitten niin, että katsominenkin alkoi tehdä oireita eikä minulla ollut muuta vaihtoehtoa kuin alkaa liikkumattomana tuijotella yhä enemmän tyhjyyteen. Aloin kerrata elämäni tapahtumia mielessäni aikani kuluksi. Seuraavaksi ME tekisi oireita kai jo ajattelustakin.
Terve ei ollut koskaan kokenut ME:n ja PEM:in kaltaisia oireita, sillä ne eivät olleet tavallisia oireita, vaikka niitä saatettiin kuvata tavanomaisilla termeillä. Potilasyhteisö pohti simulaattorilyijypukua, jossa terveet voisivat kokeilla, minkä asteista ME-voimattomuus oli. ME-potilaan piti huomioida vähäinenkin fyysinen ja kognitiivinen toiminta PEM-helvetin välttämiseksi. Jos olisin suostunut makaamaan päivät pitkät aloillani mieli tyhjänä, olisin pystynyt välttämään oireet aika pitkälti, mutta se oli täysin vastoin ihmisluontoa. Television katselu aivotyönä ei ollut ME-lepoa. Vastoin suurpiirteistä luontoani minun oli oltava koko ajan tosi pihi ja säästettävä energiaa joka käänteessä. Kun lähdin sängystä liikkeelle, minun oli muistettava tehdä kaikki ne asiat, joita tarvitsin seuraavan neljän tunnin aikana. ME-potilaalle mikään ilo maan päällä ei päättynyt itkutta, ilonpilaaja PEM kärkkyi aina nurkan takana. Hyvin harvat asiat elämässä jos mitkään olivat PEM-kärsimyksen arvoisia.
3 4 Luuloterveys
PEM:in ehkäisemiseksi hankalaa oli ME-potilasta rankasti vaivaava vaikea-asteinen luuloterveys. Fyysisesti aktiivisen ja henkisesti vireän ihmisen oli todella vaikeaa vaipua eläväksi kuolleeksi. Eteenpäin oli elävän mieli ja niin haksahdimme aina uudestaan tekemään enemmän kuin mihin energian tuotanto riitti. Siitä, mihin lusikalla annettiin, ei voinut kauhalla kahmaista. Luuloterveys viekoitteli meitä kuitenkin kuiskimalla korvaamme, että ehkä PEM unohtaisi tulla tällä kertaa. Tätä harhaluuloa seurasi tietenkin vääjäämätön vuosisadan PEM-helvetti, sillä PEM ei koskaan jättänyt rankaisematta sitä, joka itseään rasitti. Ilmeisesti biokemiani vapautti kehooni kivuliaan laktaatin. Ja jälleen kerran vannoin, etten enää koskaan sortuisi luuloterveyteen ja tekisi PEM:ia itselleni.
Maailman johtava ME-tutkimusryhmä Stanfordin yliopistossa on antanut potilasohjeen PEM-oireiden välttämiseen (18) ja ME Median sivuilla on ohje pacing- eli tahdistusmenetelmä (19).
4 TOIMINTAKYKY
4 1 ME:n invalidisoivuus
Toivoin aina nykyisen toiminnanvajaukseni jo riittävän, mutta toimintakyky vaan jatkoi kapeutumistaan. Jokin minua vahvempi oli muuttanut kehooni ja jokin minussa hiipui hiipumistaan. Ensimmäisenä kesänä kävelin vielä talon ympäri kuin lyijyviitta hartioillani ja tein 3000 palan palapeliä lattialla nuokkuen pelin päällä. Toisena kesänä minut työnnettiin pihalle pyörätuolissa ja tein sängyssä sylissäni 1000 palan palapeliä. Kolmantena kesänä kiersin talon sähköpyörätuolilla ja tein 500 palan palapeliä sylissäni, kun käsillä laajemmalle kurottelu oli rasituksen sietoani enemmän. Liikkumisen ohella jo liikekin uuvutti. Neljäntenä kesänä jouduin toteamaan, että edes sähköpyörätuoli ei ollut ratkaisu ME:hen ja luovuin nopeasti yrityksestä tehdä palapeliä. ME ei ollut liikuntavamma, jonka pyörätuoli korjasi, vaan ME oli aktiivisuusintoleranssi. Pyörätuolissa oleminen oli iso rasitus, koska siinä joutui pitämään asennon ja lihastonuksen. Kodin ulkopuolella olin kuin paketti, jota siirreltiin mahdollisimman vähän rasittaen paikasta toiseen. Ulkoilusta ei siksi ollut minulle juuri iloa. Silti taistelin paikastani auringossa. Neljäntenä kesänä minut kärrättiin pihalle varjoon aamulla ja haettiin pois illalla. Istuin hyvässä nojatulissa ja istuma-asentoa sietämättömät jalkani olivat lantion tasossa toisella tuolilla. Mutta minulla oli yksi ongelma, aamusta iltaan oli liian pitkä aika olla käymättä pissillä. Vessareissut olivat liian rankkoja ulkoa sisälle, joutuisin jäämään sisällä sänkyyn. Minun oli päätettävä, pysyinkö sovinnaisuuden rajoissa vai nautinko kesästä 10-20 %:n toimintakykyni sallimalla tavalla. Tulin ulos mekossa ilman alushousuja. Laskeuduin pylly paljaana nojatuolin eteen nurmikolle, kohotin toista lonkkaan ja suhautin helpottaakseni oloani. Näin pystyin nauttimaan kesäpäivästä jopa 11 tuntiakin. Potilaskaverini taas oli menossa talvella mökille. Pyörätuoli ei kulkenut lumessa. Puute oli parhaiden keksintöjen äiti: hänet puettiin isoon pilkkihaalariin, jossa hänet saatiin vedettyä mökkiin. Kolme vuotta sitten terveen invalidisoitumisen aste oli niin käsittämätön, etten sitä juuri ihmisille huudellut. Ei minulle ollut mitään hyötyä siitä, että takiani surtiin. Moni ME-potilas salasi läheisiltään oireiden vaikeutta, sillä miksipä raskauttaa lisää jo muutoinkin uupuneita läheisiä.
ME-sairaus oli invalidisoivampi kuin mikään muu pitkäaikaissairaus, potilaiden elämänlaatu on tutkituista potilasryhmistä huonoin (20). Tutkitusti toimintakyvyn ja elämänlaadun heikkeneminen oli ME:ssa kaksi kertaa suurempaa kuin MS-tautia, aivohalvausta, nivelreumaa, masennusta, skitsofreniaa, tyypin 1 diabetesta tai keuhkosyöpää sairastavilla. ME-potilaat viettivät vuosia ja jopa vuosikymmeniä samassa tilassa kuin syöpä- ja AIDS-potilaat viimeiset viikkonsa ja kuukautensa (21). ME-tutkija Nancy Klimas hoiti myös HIV-potilaita. Hän totesi, että HIV-potilaat olivat pääosin hyväkuntoisia 30 vuoden tehokkaan tutkimuksen ja miljardien dollareiden tutkimusrahoituksen jälkeen. Samaan aikaa ME-potilaat eivät pystyneet osallistumaan edes perheittensä arkielämään. Klimas totesi, että jos hänen täytyisi valita itselleen toinen näistä sairauksista, hän ottaisi mieluummin HIV:n. ME-potilaat olivat maailman sairaimpia ihmisiä ja he pitivätkin sairauttaan elävältä kuolemisena.
Energianpuutteen vuoksi elää hissuttelin kuin 120-vuotias mummo eräänlaisessa eloonjäämistilassa, sillä energiaa riitti vain osaan elimistöni toiminnoista. Elimistö varmisti energiapulassa varaenergiajärjestelmällään hengissä pysymisen eli peruselintoiminnot kuten hengityksen, verenkierron, ruoansulatuksen ja aivotoiminnan. Elämälle ei-välttämättömiin toimintoihin kuten liikkumiseen ei energia minulla riittänyt, vaan ne invalidisoituivat. Vaikka kytkin laturini pistorasiaan, akkuni ei millään latautunut täyteen, vaan virtaa kertyi vain yhden kurjan palkin verran. Ladattu energia myös hävisi nopeasti pois ja se hyydytti liikkumisen ja aivotoiminnan. Käsivarret eivät pystyneet enää kirjoittamaan. Oli käytävä pitkälleen vihannekseksi ja vähitellen olo normalisoitui.
Järkytyin tajutessani, että olin 54-vuotias, mutta toimintakykyni huonompi kuin tuttujen ikäihmisten ja syövän saattohoidossa olevien. 85-vuotiaat sukulaiset kuolivat seisovilta jaloiltaan, mutta minä olin ollut vuosia jo vuodepotilas. Äitini toimintakyky 71-vuotiaana munasarjasyövän saattohoidossa oli kolme viikkoa ennen kuolemaa sama kuin minun toimintakykyni vuosikausia. 83-vuotias anoppini käveli sängystä ruokapöytään ja söi pöydän ääressä vielä kolme päivää ennen munuaissyöpään menehtymistään, kun minulla kävelystä oli aikaa jo kaksi vuotta ja ruokapöydässä syömisestä kolme. Jos kehoni kestäisi ME-tuhoa suomalaisnaisen normaalipituisen elämän ajan, viettäisin sängyssä seuraavat 30 vuotta. Globaaleissa vertaistukiryhmissä kohtasin 1990-luvulta asti sängyssä jo 30 vuotta eläneitä ihmisiä. Toki ME:n arvioitiin lyhentävän elinikää keskimäärin 20 vuotta, mutta ehkä eliniän lyhenemistä kompensoi se, että ME-elämä elävänä kuolleena tuntui pirun pitkältä. Silti en saanut eläkettä, sairauslomaa tai vammaistukea, vaan oli työkyvytön työnhakija, jota aktiivimalli leikkasi.
4 2 ME:n 4 vaikeusastetta
ME-sairaudessa oli neljä vaikeusastetta: lievä, kohtalainen, vaikea ja erittäin vaikea. Minun ME:ni oli vaikea-asteinen, mitä se oli 25 %:lla kaikista ME-potilaista. Tällöin invalidisoitumisen aste oli noin 80 % (22). Vaikeassa ME:ssa energiataso oli niin minimaalinen, että se pakotti potilaan pysymään kotona tai sängyssä (23). Heikon toimintakykyni vuoksi pystyin asumaan kotona vain perheenjäsenten ja henkilökohtaisen avustajan avun varassa ilman mahdollisuutta itsenäiseen elämään. Globaaleissa ryhmissä oli tasoisiani laitoksissa asuvia invalideja. En voinut olla pitkiä aikoja yksin, koska jos jouduin vessareissujen ohella huolehtimaan syömisestä itse makuuhuoneeseen laitetun mikron ja jääkaapin avulla päivästä toiseen, toimintakykyni huononi niin, että en selvinnyt enää syömisestä ja henkilökohtaisesta hygieniastani huolehtimisesta. Huonossa kunnossa tiesin olevan virhe kelata vessaan itse, mutta se oli pakko tehdä yksin ollessa ja tiesin, että jonain päivänä olisi pakko hankkia portatiivi tai jokin muu ratkaisu. Isot rasitukset oli myös jaettava eri päiville. Samana päivänä, kun kävin ammeessa pesulla, en voinut mennä kesäpäivänä pihalle. Pari kertaa kesässä kävimme ajelulla kaupungilla ja haimme kotipizzan. Onneksi kotisairaanhoito, vammaispalvelut ja fysio- ja toimintaterapeutit tulivat kotiin.
4 3 ME:n vaikein muoto, erittäin vaikea ME
ME-maailma tunsi sekä suomalaisia että ulkomaalaisia ME:n vaikeinta muotoa, erittäin vaikeaa ME:a sairastavia potilaita. Monet heistä olivat perheittensä hoidossa. Heidän elimistönsä tuotti niin vähän energiaa, että jopa valveillaolo oli rasittavaa. Perhe syötti heitä kahden tunnin välein aamusta iltaan. Pakollisten lääkärikäyntien jälkeen potilaat uupuivat niin, ettei heidän ruoansulatuksensa toiminut sen jälkeen kunnolla. Jotkut potilaat saivat ravinnon PEG-letkun kautta suoraan mahalaukkuun. Joillain ME oli vaurioittanut puhekeskusta niin, etteivät he pystyneet puhumaan ja toiset pystyivät vain kuiskaamaan. Koska he eivät kestäneet aistikuormitusta, he eivät voineet tavata juuri ketään. Lääketieteen historia tunsi vaikea-asteiset ME-potilaat sänkytapauksina.
Erittäin vaikeaa ME:a sairastavan Anton Hasselin isä kertoo Antonin tarinan (24).
Vain ME-potilaan kanssa saman katon alla elävä pystyi ymmärtämään toiminnanvajauksen. Vain perhe näki, mitä rasituksesta seurasi vierailun tai lääkärissäkäynnin jälkeen, ja he toppuuttelivat minua pysymään pikkuruisessa rasitusikkunassani silloin, kun en olisi itse malttanut. Vertaiseni 7-vuotias toppuutteli äitiään, että tuosta ei hyvä seuraa. Vertaisteni ME oli näkymätön minullekin. Kirjoittelin iloisten, hauskojen, älykkäiden ja täysin tässä hetkessä kiinni olevien ihmisten kanssa, joilla oli takanaan kymmenien vuosien työura, mutta nyt vertaiseni pissi pulloon sängyssä tai avustaja talutti hänet vessaan ja pyyhki hänen pyllynsä.
Vammaisfoorumi on antanut lausunto ME:sta (25). Norjassa tehdystä selvityksestä vaikeasti sairaiden MEpotilaiden ja heidän omaistensa tilanteesta on suomennettu tiivistelmä (26). Vaikeasta ME:sta tehtyjä videoita (27) ja suomalaisen potilasyhteisön video vaikeaa ME:a sairastavien suomalaisten tilanteesta (28).
5 SOSIAALITURVA
Diagnoosin antaessaan lääkärit sanoivat, että G93.3-diagnoosista (virusinfektion jälkeinen väsymysoireyhtymä) ei olisi hyötyä Kelan ja työeläkeyhtiöiden kanssa. Kun sairauspäivärahaa haettiin oikealla diagnoosilla R53:n jälkeen, se loppui. En saanut sosiaaliturvaa neurologisesta sairaudesta, vaikka kaksi neurologia ja kuntoutustutkimusylilääkäri olivat todenneet minut työkyvyttömäksi, minulle oli myönnetty sähköpyörätuoli, sairauslomani ei ollut määräaikainen vaan toistaiseksi voimassaoleva, kotihoito oli ensisijainen hoidon järjestäjäni, minulla oli vaikeavammaisena henkilökohtainen avustaja ja invapysäköintilupa myönnetty 10 vuodeksi. Kuntoutustutkimusylilääkäri oli todennut, ettei kuntouttamiseeni ollut keinoja.
5 1 Keva
Kevan vakuutuslääkäri tempaisi minut ylös sängystä työkykyiseksi terveydenhuollon potilastyöhön eikä myöntänyt kuntoutustukea. Keva ei kuitenkaan myöntänyt minulle ammatillista kuntoutustakaan. Vaikka minulla oli WHO:n neurologiseksi luokitteleman sairauden diagnoosi, Kevan mukaan minulla ei ollut fyysistä eikä neurologista sairautta eikä liikuntavaikeuksiin ollut objektiivista lääketieteellistä selitystä. Minua kertaakaan tapaamattoman Kevan vakuutuslääkärin näkemys sairaudestani vaihteli hylkäyksissä. Minulla ei ollut vaikeaa mielenterveyden häiriötä, mutta psyykkisiä oireitani voitaisiin lievittää hoidolla. Minulla oli masennusoireyhtymä. Yhden hylkäyksen kapulakielestä ei saanut selvää, oliko minulla vai eikö minulla ollut vaikea masennus. Minut tasapainoiseksi todenneen psykiatrin lausunnolla ei ollut mitään virkaa. Mitä olivat psyykkisesti tasapainoisen hoidettavissa olevia psyykkisiä oireita? Neurologi ihmetteli hylkäystä, koska ME:sta oli jo niin paljon tietoa. Kevan kukkarolle hylkäys oli tietenkin keveä.
5 2 Kela
Myös Kela luotti niin vankasti työkykyyni, että se hylkäsi sairauspäivärahan ja vammaistuen. Toimintakykyni ei ollut heikentynyt laissa tarkoitetulla tavalla vaan jollain lainsuojattomalla, ihan poskettomalla tavalla. Minulla ei voitu osoittaa lääketieteellistä syytä liikuntavaikeuteen eikä minulla ollut lihassurkastumia eli ME ei ollut runnonut kehoani lain edellyttämällä tavalla. Kelan lääkäri sanoi Spotlight-ohjelmassa, että edes sänkypotilailla ei ollut lihassurkastumia, mutta samassa ohjelmassa ME-asiantuntija dosentti Olli Polo kertoi, että yksi ME-mysteerioista oli se, että lihakset eivät hävinneet normaalivauhtia eikä makuuhaavoja tullut. En minä Kelan iloksi pystynyt lihaksia itsestäni lähdettämään. Epäonnistuneesti käännettyä krooninen väsymysoireyhtymä -nimeä käytettiin minua vastaan, sillä hylkäysperusteena oli, ettei unen tarpeeni ollut lisääntynyt erityisesti. Luulin olevani riittävän sairas voidakseni kertoa rehellisesti jäljellä olevan 10-20 % toimintakykyni, mutta sitä tuntui edelleen olevan täyden työkyvyn verran. Fysioterapeutin sähköpyörätuoliramppiarvion yksi vaivaton askel sängystä pyörätuoliin oli todiste työkyvystäni. Hyvän työergonomian turvin pystyisin tekemään potilastyötäni.
Hylkäyksiäkin loukkaavampia olivat hylkäysten perustelut. Vammaistuen hylkäyksessä sanottiin, että pystyin tekemään päivittäisiä toimia ja kotitöitä omaan tahtiin pienissä erissä ja että avuntarvetta minulla oli vain ruoanvalmistuksessa, siivouksessa ja asioinnissa voinnin ollessa huonompi. En ollut pystynyt tekemään noita asioita kolmeen vuoteen ja se kyllä ilmeni hakemuksessa. Pystyin sängystä opastamaan avustajaa, mitä piti tehdä. Avustajan olin saanut nimenomaan vaikeavammaisuuden perusteella. Toimintakykyäni yliarvioitiin reippaasti ja kertomani oli minun "kokemaa". Toisen yliopistosairaalan ME-potilaiden hakemuksia Kela sen sijaan hyväksyi. Neljä tuntia päivässä kävelemään pystyvä ME-potilas sai samalla diagnoosilla sairauspäivärahaa ja vammaistukea. Yhdenmukaisuuslaki ei toteutunut.
5 3 TE-palvelut
Farssi jatkui niin, että kun en saanut kuntoutustukea, minun piti ilmoittautua työvoimatoimistoon työkyvyttömäksi työnhakijaksi. 27 000 muuta suomalaista työkyvytöntä oli samassa ahdingossa. Tämä määritelmä sähköpyörätuolia käyttävästä invalidista sai tuttavat huutonauruun. Sain ansiosidonnaista päivärahaa, jota aktiivimalli leikkasi epäaktiivisuuteni vuoksi, vaikka sairastin aktiivisuusintoleranssia. Sen loputtua putosin työmarkkinatuelle, joka oli 530 euroa kuussa. Työkykyäni vastaavaa työtä, vaikkapa patjankoemakaajan paikkaa, ei sattunut näinä vuosina olemaan auki, joten minusta tuli pitkäaikaistyötön.
5 4 Vammaispalvelut
Samana kuukautena, jona Keva totesi minut työkykyiseksi potilastyöhön, vammaispalvelut totesi minut ensin liian huonokuntoiseksi saamaan henkilökohtaisen avustajan. Sossu suhtautui minuun ylimielisesti, ”väsymyksen” vuoksi ei saisi avustajaa. Hylkäysperusteita oli se, että minulla oli edelleen työpaikka ja että yleensä vaikeavammaisuus oli synnynnäistä. Minun pitäisi ostaa palvelu yksityiseltä kotihoidolta 530 euron työmarkkinatuellani. Vammaispalveluiden hylkäysperuste oli myös se, että avustaja sai olla vain rinnalla kulkija, jota en voisi saada, koska hän ei saanut tehdä asioita puolestani. Sossu selitti minulle, että minun pitäisi itse kuoria perunoita niin pitkään, että lyyhistyisin perunoiden äärelle ja vasta, kun en enää kykenisi liikahtamaan, avustaja saisi jatkaa kuorimista. Se kuitenkin johtaisi ME-potilaan romahtamiseen. Jokainen virasto näki minut niin, että he pystyivät eväämään minulle kuuluvan sosiaaliturvan. Invalidiliiton lakimies piti hylkäysperusteita omituisina. Kirjoitin niin kirpakan valituksen, että kolme vammaispalvelutätiä tuli arvioimaan kiukkuista invalidia. Esimies oli katsonut Netflixistä Unrest—dokumentin ME:sta. Valitus meni läpi ja nyt perustelu avustajan saamiselle oli paradoksaalisesti se, että olin huonommassa kunnossa kuin ensimmäisen hakemuksen jättäessäni. Vaikeavammaisena sain avustajan 48 tunniksi kuukaudessa ja miehen uupumus alkoi helpottaa, minun valitettavasti ei.
Vammaispalvelut hylkäsi vessanoven levennyksen ja sähköpyörätuolirampin. Kuvasin heikon kuntoni saadakseni apua, joten sähköpyörätuoliramppi hylättiin, koska rampin sai omatoimisuuden tukemiseksi. Vaikeuteni istua oli rampin hylkäysperuste, vaikka sähköpyörätuolissa oli sekä tuolin että selkänojan kallistus ja jalkatuet niin, että pystyin olemaan siinä täysin pitkälläni. Arviointiin kuului myös se, tarvitsiko potilaan päästä ulos. Asunnon muutostöitä myönnettäessä en ollut vaikeavammainen, vaikka olin sitä avustajan saadessani. Yliopistosairaalasta olin saanut 7000 euron arvoisen 160-kiloisen sähköpyörätuolin, jolla voisin ajaa ulos keikahtelevia irtoluiskia pitkin. Vetosin, eikö sossu säälisi edes pyörätuolia kaatumiselta, jollei minua. Vetosin myös tulipalosta pelastautumiseen, mutta hylkäyksen mukaan pystyin kävelemään. Neurologin seuranta tapahtui puhelimitse, etten rasittuisi, mutta vammaispalveluiden mukaan kävely ei tuottanut minulle lain edellyttämiä erityisiä vaikeuksia. Laki edellytti jotain hengenahdistusta ja täydellistä toimintakyvyn menetystä pahempaa. Niinpä minun olisi tulipalossa kierähdettävä ulko-ovella pyörätuolista maahan, kierittävä pakoon liekkejä ja odotettava sateessa tai paukkupakkasessa maassa puoli tuntia maaseudulle ajavaa paloautoa.
Invalidiliiton lakimies totesi, että kiistattomasti todentamistani toimintakykyäni merkittävästi heikentävistä seikoista huolimatta Keva ja Kela eivät myöntäneet etuuksia, vaikka minua hoitaneet lääkärit ja vammaispalvelut olivat katsoneet minut vammaispalvelulain tarkoittamalla tavalla vaikeasti vammaiseksi myöntäessään minulle vammaispalvelulain nojalla henkilökohtaista apua. Kaikki oikeussuojakeinot olivat pettäneet. ME-asiantuntijalääkäri sanoi, että kaikki hakemani sosiaaliturva kuului minulle.
Suolsin hylkäyksistä valituksia Kelaan, Kevaan, vammaispalveluihin, työeläkeasioiden muutoksenhakulautakuntaan, sosiaaliasioiden muutoksenhakulautakuntaan, vakuutusoikeuteen, oikeuskanslerille ja eduskunnan oikeusasiamiehelle, vaikka ME:n vuoksi aivorasitus ei ollut minulle terveellistä. Olin pudonnut läpi kaikkien turvaverkkojen.
LÄHTEITÄ
2 U.S. ME/CFS Clinician Coalitionin Diagnosointi- ja hoito-opas vuodelta 2020 (https://drive.google.com/file/d/1SG7hlJTCSDrDHqvioPMq-cX-rgRKXjfk/view?fbclid=IwAR0SqduiSuXCbbHmguNF_Ev-2tbDxS40ekhn27yqPRlBQxuOM-wmSS7b2qA). In the past, a diagnosis of ME/CFS was made by first excluding all other possible conditions. However, the 2015 National Academy of Medicine report established ME/CFS as a positive diagnosis that can coexist with other conditions, including those in the differential diagnosis. Recognizing co-morbid conditions early and treating them appropriately may improve the patient's health, function, and quality of life. In the past, ME/CFS has been characterized as a syndrome of medically unexplained fatigue responsive to talk therapy and graded exercise. But scientific advances are revealing a complex, multisystem disease involving neurological, immunological, autonomic, and energy metabolism impairments.
3 https://www.iacfsme.org/assets/docs/Primer_Post_2014_conference.pdf
4 https://areena.yle.fi/1-4274521
5 After Unrest -koulutus https://www.youtube.com/watch?v=yKoheNZlqXg&t=46s
6 A-studio Loputon väsymys https://www.youtube.com/watch?v=CKuPUFWYkjQ
7 https://www.youtube.com/watch?v=CIVem0Gszig&t=132s
9 https://sites.google.com/view/millions-missing-finland/me-m%C3%A4%C3%A4ritelm%C3%A4t?authuser=0
11 Dokumentti Terveydenhuollon kompastuskivi? ME/CFS/SEID https://www.youtube.com/watch?v=qxukxGKDqiU
13 http://www.nysafp.org/NYSAFP/media/PDFs/Family%20Doctor/Family-Physician-Winter-2018WEB.pdf
17 https://www.youtube.com/watch?v=EkSzDx4dqkI
18 https://drive.google.com/file/d/1kr_OU3IHdBwl2VSgyfYNjJ4W5ltxNGok/view
19 https://www.me-media.fi/p/pacing-tahdistus.html
20 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26147503
22 https://www.meassociation.org.uk/2016/05/the-mea-disability-rating-scale-2016/?fbclid=IwAR0mIZHkQeOku_byz7IMWbZZOcnCwN-Yqy6za76_MnsUkMZaShLX7Wiv5_E
23 https://www.mdpi.com/2227-9032/8/3/211
24 https://www.youtube.com/watch?v=Fcs3RdtVBhc
25 https://vammaisfoorumi.fi/wp-content/uploads/2020/03/200302Vf-lausunto-toiminnalliset-h%C3%A4iri%C3%B6t-EDS-CFS_PM.pdf
27 https://www.dialogues-mecfs.co.uk/films/severeme/?fbclid=IwAR3lkjfOHnnpT5EJDaMwOYfQbCgzEpdRJaH8sZwb_tSxbJtgvxLQRb0kEpg
28 https://www.youtube.com/watch?v=mUaFqxk-DJ4&t=159s
Euroopan parlamentin päätöslauselma ME/CFS:sta 18.6.2020
https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/TA-9-2020-0140_FI.pdf
Severe ME artikkelisarja
Severe ME lapsilla https://www.mdpi.com/2227-9032/8/3/211
https://www.mdpi.com/2227-9032/8/3/197
Suomalainen dokumentti https://www.youtube.com/watch?v=qxukxGKDqiU&t=61s
ME media potilastarinoita https://www.me-media.fi/
ME:n diagnosointi ja hoito
http://y9ukb3xpraw1vtswp2e7ia6u-wpengine.netdna-ssl.com/wp-content/uploads/2018/10/Diagnosis-and-Management-of-Myalgic-Encephalomyelitis-MEAction.pdf?fbclid=IwAR1W2HQ66ioMVD4F9J-GFqyNK27rp5OJIn9DEEr7cF2Lq2FMrolzCDWjYMc
Youtuben ME/CFS-kanavalla on kymmeniä ME-aiheisia videoita https://www.youtube.com/results?search_query=me%2Fcfs+kanava
Norjan terveysviranomaisen anteeksipyyntö potilaiden huonosta kohtelusta http://www.euro-me.org/news-Q42011-003.htm
Norjan pääministeri: on skandaali, ettei olemassa olevaa tietoa ole käytetty potilaiden hyväksi https://www.omf.ngo/2017/07/12/norwegian-prime-minister-on-me-cfs/
ME-media kiittää vapaaehtoista potilasta joka on kirjoittanut omakohtaisen tekstin vaikeasta ME:stä ja elämästä sen kanssa.