Vaikea / erittäin vaikea ME
VAIKEA / ERITTÄIN VAIKEA MYALGINEN ENKEFALOMYELIITTI ME
Suomessa arvioidaan olevan yli 10 tuhatta ME-potilasta ja jopa 25 prosenttia heistä sairastaa vaikea-asteista tai erittäin vaikea-asteista ME-sairautta. Lääkärit jotka ovat tavanneet vastaanotoilla käyviä lievää/keskivaikeaa/vaikeaa muotoa sairastavia ME-potilaita, eivät ole välttämättä koskaan tavanneet omaisten huolehtimia vaikeaa/erittäin vaikeaa ME-sairautta sairastavia potilaita.
Myös lapset ja nuoret voivat sairastaa vakavaa tai erittäin vakavaa ME-sairautta.
Erittäin vaikeasti sairaat ME-potilaat ovat vuodepotilaita ja joutuvat elämään eristettyinä pimennettyyn ja äänieristettyyn huoneeseen. Heistä 90 % ei nouse sängystään. He eivät voi kommunikoida muiden kanssa ja monelle puhuminen ja pelkkä kosketus on liian rasittavaa. Heistä ainoastaan 6 % jaksaa päivittäin käydä lyhyen keskustelun, kun taas puolet eivät jaksa keskustella joka päivä. Kolmannes on letkuruokinnassa. Joillekin potilaille ’sormenkin nostaminen voi olla liikaa’. Pieninkin rasitus pahentaa vointia. Ymmärrettävää on, että omaiset ovat vastanneet näiden potilaiden asemesta kyselyyn ja todennäköistä on myöskin, ettei kysely ole kattavasti tavoittanut tätä vaikeasti sairasta potilasryhmää. Erittäin vaikeasti sairaiden ME-potilaiden toimintakyky on kovin vaatimaton. He eivät koskaan voi käyttää WC:tä, käydä suihkussa, huolehtia omasta hygieniastaan, kääntyä tai istua sängyssä, syödä tai valmistaa ateriansa itse, tai käyttää internetiä. Vain harva (10 %) saa tukan pestyä kerran tai kaksi vuodessa. Puolet potilaista eivät jaksa keskustella ja reilut 40 % ovat menettäneet puhekykynsä, kun taas 30 % voivat lausua ainoastaan muutaman sanan päivittäin.
Vaikeasti sairaat potilaat ovat sidottuina kotiinsa, työelämän ulkopuolella, sosiaalisesti eristettyjä ja laiskoiksi leimattuja, koska sairaus tunnetaan huonosti. Ainoastaan 5 % poistuu asunnostaan kerran viikossa. Henkilökohtaisen hygienian ylläpito on minimissään, samoin kotityöt ja ruuanlaitto. Rasitus huonontaa heidän vointiaan ja suurin osa reagoi voimakkaasti ääniin ja muihin virikkeisiin. He ovat uupuneita, heillä on usein kipuja ja neurologisia vaivoja kuten aivosumua.
VAIKEA ME
80% TOIMINNANVAJAUS: Keskivaikeita tai vaikeita oireita suurimman osan ajasta tai jatkuvasti. Ei selviydy itsestä huolehtimisesta ilman apua. Tarvitsee apua aterioiden suunnittelussa ja valmistelussa. Ei yleensä pääse kotoaan, ja saattaa tarvita pyörätuolia pois vuoteesta ollessaan tai viettää suuren osan päivästä sängyssä. Ei kykene keskittymään pitkiä aikoja. Tarvitsee yleensä sekä päivä- että yövalvontaa.
70% TOIMINNANVAJAUS: Kohtalaisia tai vaikeita oireita useimmiten tai jatkuvasti. Ei juuri voi poistua kotoaan. Tarvitsee yleensä apua itsestä huolehtimiseen sekä aterioiden suunnittelussa ja valmistuksessa, mahdollisesti kellon ympäri. Itsenäinen liikkuminen on erittäin rajoittunutta. Saattaa tarvita pyörätuolia.
ERITTÄIN VAIKEA ME
100% TOIMINNANVAJAUS: Vaikeat oireet – usein jatkuvia. Kognitiivinen toimintakyky (lyhytaikainen muisti, keskittyminen, tarkkaavaisuus) on todennäköisesti erittäin heikko. Potilas on vuoteen oma eikä kykene elämään itsenäisesti. Vaatii runsaasti valvontaa, käytännön tukea ja apuvälineitä (esim. henkilönostin tai porrashissi) kaikilla itsestä huolehtimisen osa-alueilla (syöminen, pukeutuminen, pesu) 24 tuntia vuorokaudesta.
90% TOIMINNANVAJAUS: Vaikeita oireita, usein myös huomattavia kognitiivisia vaikeuksia suurimman osan ajasta tai jatkuvasti. Ei kykene nousemaan vuoteesta eikä poistumaan kotoaan lainkaan tai valtaosaa ajasta. Huomattavia vaikeuksia itsensä huolehtimisen kaikilla osa-alueilla. Ei kykene suunnittelemaan tai valmistamaan aterioita. Tarvitsee käytännön tukea ja valvontaa 24 tuntia vuorokaudesta.
Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys: Toimintakyvyn arviointi
Vaikeasti tai erittäin vaikeasti sairaan ME-potilaan oirekuva
Vaikeaa tai erittäin vaikeaa Myalgista enkefalomyeliittia sairastavalla voi olla joitakin seuraavista oireista, jotka merkittävästi vaikuttavat henkiseen hyvinvointiin, kykyyn kommunikoida, liikuntakykyyn sekä kykyyn olla vuorovaikutuksessa ja pitää itsestään huolta:
• voimakas jatkuva kipu, jolla voi olla lihaskivun, nivelkivun tai neuropaattisen kivun piirteitä
• herkkyys valolle, äänille, kosketukselle, liikkeelle, kylmälle ja kuumalle sekä hajuille
• äärimmäinen heikkous, johon liittyy vaikeasti rajoittunut liikkumiskyky
• rajoittunut tai olematon kyky puhua tai niellä
• kognitiiviset vaikeudet, joiden takia kommunikointi, kuullun ja luetun ymmärtäminen on
rajoittunutta
• unen häiriöt kuten virkistämätön uni, liikaunisuus ja uni-valverytmin häiriöt
• ruoansulatusvaivat kuten pahoinvointi, pidätyskyvyttömyys, ummetus ja turvotus
• neurologiset oireet kuten kaksoiskuvat ja muut näköhäiriöt, huimaus
• posturaalinen ortostaattinen takykardia -oireyhtymä ja ortostaattinen hypotensio
Vaikeasti tai erittäin vaikeasti sairaan potilaan tarpeet
Vaikeaa tai erittäin vaikeaa Myalgista enkefalomyeliittiä sairastava voi oireidensa takia:
• tarvita ympäristön, jossa on vähän aistiärsykkeitä, esimerkiksi pimeän hiljaisen huoneen,
jossa voivat itse säädellä kanssakäymisen määrää (tämä voi olla vähäistä tai olematonta)
• olla kodin- tai vuoteenoma ja tarvita apua kaikkien arjen toimien kanssa
• tarvita varovaisuutta fyysisessä kosketuksessa, kun häntä tuetaan päivittäisissä toimissa,
ottaen huomioon mahdollinen kosketusherkkyys
• tarvita apuvälineitä, esimerkiksi pyörätuolin
• olla kykenemätön kommunikoimaan ilman tukea ja voi tarvita jonkin valitsemansa henkilön
toimimaan edustajanaan ja kommunikoimaan puolestaan
• olla kykenemätön syömään ja sulattamaan ruokaa vaivattomasti ja voi tarvita apua
nesteytyksen ja ravitsemuksen kanssa
• kokea haasteita tiedon hankinnassa, joita voivat aiheuttaa esimerkiksi vaikeudet näyttöjen
kanssa, ääni- ja valoherkkyys, lukemiseen vaikuttavat päänsäryt tai keskittymistä
hankaloittava ”aivosumu”
Vaikeasti tai erittäin vaikeasti sairaan potilaan omaiset
Omaiset hoitavat pääasiallisesti itse vaikeasti sairaat ME-potilaat. Omaiset kertovat, että he elävät kriisitilanteessa vuodesta toiseen. Vaikeimmin sairaat ME-potilaat tarvitsevat valvontaa vuorokauden ympäri ja moni omainen jää ilman ulkopuolista apua. Omaisten tilanne on erittäin raskas ja siksi erilaiset kotiin tuotavat tukitoimet ovat suositeltavia.
Tukitoimet
Vaikeaa tai erittäin vaikeaa Myalgista enkefalomyeliittiä sairastavat potilaat tarvitsevat usein kotiin järjestettäviä tukitoimia. Vaikeasti heikentynyt toimintakyky on peruste monille kotiin järjestettäville hoivan, hoidon sekä kuntoutuksen palveluille. Jos toimintakykysi on heikentynyt, niin ota yhteyttä omaan terveyskeskukseen/muuhun hoitavaan tahoon ja kerro tilanteesi. Jos olet itse täysin toimintakyvytön sairaudesta johtuen, niin pyydäthän soitto apua perheeltä, ystävältä, naapurilta tai muulta luotettavalta taholta. Myös kunnan sosiaalipäivystys auttaa tarvittaessa.
Vammaispalvelu-, apuväline- ja sosiaalihuoltolain mukaiset palvelut
Lääkärillä ja sosiaalityöntekijällä on velvollisuus auttaa sinua hakemaan tarvitsemasi palvelut.
-apuvälineet (pyörätuoli, suihkutuoli…)
-henkilökohtainen apu
-omaishoito
-kuljetuspalvelut
-asunnon muutostyöt
-asuntoon kuuluvat välineet ja laitteet
-palveluasuminen
-vammaisen pysäköintilupa
-kotiapu
-turvapuhelin/turvaranneke
• Vakavasti sairaat ME-potilaat ovat erittäin haavoittuva ryhmä, jolla virhemarginaalit ovat minimaaliset ja pienetkin virhearviot voivat johtaa sairauden pitkäaikaiseen ja vakavaan pahenemiseen.
• Hoito, joka huonontaa potilaan vointia on pahempi kuin hoitamatta jättäminen.
• Kaikki, jotka ovat potilaisiin yhteydessä tarvitsevat perustietoa ME-sairaudesta ja heidän tulisi kunnioittaa potilaiden ja omaisten kokemuksia, tarpeita ja toivomuksia.
• Kaikki hoito tulisi suunnitella ja toteuttaa yhteistyössä potilaan ja omaisen kanssa.
Vaikeaa tai erittäin vaikeaa ME:n muotoa sairastavien potilaiden vinkkejä
- Todellisuuden hyväksyminen. Monille toisen ihmisen hallitsemattoman sairauden / kärsimyksen näkeminen on todella vaikeaa ja osa ei pysty hyväksymään todellisuutta ollenkaan. Pahimmassa tapauksessa he syyttävät potilasta sairaudesta tai potilaan heikosta voinnista.
-Vaikeaa tai erittäin vaikeaa Myalgista enkefalomyeliittia sairastavilla kaikki toimintakyvyn alueet ovat aina erittäin heikkoja eivätkä he voi ylittää toimintakykyään, koska eivät kestä sen aiheuttamaa rasitusta. ME-sairaus on usein invalidisoivampi kuin muut krooniset sairaudet esimerkiksi nivelreuma, vakava masennus, keuhkoahtaumatauti, aivoinfarkti ja monet syövät. https://mecfscliniciancoalition.org/about-mecfs/
-Sopimaton aktivointi voi johtaa vaikeaa ME:a sairastavilla pysyvään vahinkoon. https://www.mdpi.com/2227-9032/8/3/211/htm
-Vaikeaa tai erittäin vaikeaa ME-sairautta sairastavaa ei saa uhkailla pakkohoidolla tai laittaa pakkohoitoon ME-sairauden vuoksi. ME on fyysinen sairaus.
Linkkejä aiheeseen liittyen
Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys
Yhdistys ajaa jokaisen ME-potilaan etua Suomessa. Liittyminen yhdistykseen ei maksa mitään.
"Näkymättömät - Tarinoita vaikeasta ME/CFS-sairaudesta"
Videolla kerrotaan usean suomalaisen "kadonneen" ME-potilaan tarina. (kesto n. 8 min)
ME-potilaat katoavat...
He katoavat koteihinsa ja sänkyihinsä ja ovat avun varassa. Koska he eivätkä pääse muiden ihmisten pariin ja jopa vierailut ovat useimmiten liikaa - heidän äänensä ei kuulu ja heidän kärsimyksensä muuttuu näkymättömäksi. Keitä nämä kadonneet ovat ja millaista heidän elämänsä oli ennen sairastumista ja millaista se on nyt?
Erittäin vaikeaa ME-sairautta sairastavan Antonin tarina
Anton Hassel on maannut jo vuoden pimeässä huoneessa, koska ei jaksa muutakaan. Lääkärit kiistelevät yhä ME/CFS:n eli kroonisen väsymysoireyhtymän syistä. Sillä aikaa potilaat ovat oman onnensa nojassa. Toimittaja: Stefan Brunow. Videon kesto: 28 minuuttia.
Vaikean ME-sairauden tietoisuuspäivä
Vaikean ME-sairauden tietoisuuspäivää vietetiin ensimmäisen kerran vuonna 2013. Päivä on valittu Sophia Mirtzan syntymäpäivän mukaan, Sophia sairasti vakavaa ME-sairautta ja menehtyi siihen 2005. Sophiaa pidetään ensimmäisenä potilaana, jonka viralliseksi kuolinsyyksi on merkitty ME. Kahdeksas elokuuta muistamme vakavaa ME:tä sairastavia sekä siihen menehtyneitä.
Vakava ja erittäin vakava ME, Millions Missing Finland
Millions Missing Finland-sivuston upea kooste suomeksi ja englanniksi vakava-asteisesta ja erittäin vakava-asteisesta Myalgisesta enkefalomyeliitista.
LÄHTEET
NICE (National Institutes of Health and Care Excellence). Myalgic encephalomyelitis (or
encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management — Draft for consultation
(marraskuu 2020).
Trude Schei, Arild Angelsen og Elin Myklebust (2019), De alvorligste ME-syke: Sjukdomsbyrde och hjelpetilbud, Norges Myalgisk Encefalopati Förening, 2019, 74 s + 9 liit.
http://www.me-foreningen.info/wp-content/uploads/2019/06/De-alvorligste-ME-syke-rapport-og-vedlegg.pdf
Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys: Tiivistelmä Norjassa tehdystä selvityksestä vaikeasti sairaiden ME-potilaiden ja heidän omaistensa tilanteesta.
Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys: 6.8 Toimintakyvyn arviointi
Readers Ask: A Virus Linked to Chronic Fatigue Syndrome
The MEA Disability Rating Scale, 2016 | The ME Association
Healthcare | Free Full-Text | Severe ME in Children | HTML
Tulostettava versio löytyy painamalla tätä linkkiä.
Oppaan ovat koostaneet vakavaa ja erittäin vakavaa Myalgista enkefalomyeliittiä sairastavat sekä heidän omaiset.