DNRS tutkimuksen laaduntarkastus

Yliopistosairaala HUS on jo yli vuoden ajan pyörittänyt Toiminnallisten häiriöiden poliklinikkaa Pasilassa. Heidän nettisivujen mukaan he seuraavat DNRS-menetelmän tutkimuksen etenemistä.

HUS:n Toiminnallisten häiriöiden-klinikka kertoo nettisivuillaan esimerkiksi näin:

Faktantarkastus: DNRS tutkimus on kaikkea muuta, mutta ei laadukas.

DNRS tutkimuksen tehnyt johtava tutkija Dr. Dale Guenter vastaus kysymykseemme, että millä diagnostisilla kriteereillä tutkimuksessa mukana olleet ME/CFS-potilaat oli diagnosoitu, kertoo kaiken tutkimuksen laadusta.

”Saatat toivoa tältä tutkimukselta enemmän kuin mitä se antaa. Toivon, että tämä tuli selväksi esityksessämme. Emme yrittäneet muodostaa virallista diagnoosia mistään näistä sairauksista, koska se yleensä edellyttää henkilökohtaista arviointia ja melko yksityiskohtaista tietoa. Sen sijaan kyseessä oli pilottihanke ja käytimme tunnettuja ja validoituja kyselylomakkeita, jotka arvioivat, ovatko kyseiset sairaudet todennäköisiä / mahdollisia. Eli esityksemme kertoo juuri sen, mitä olemme tuoneet esille, ei mitään muuta. Ja sitten tarkastelimme oliko seuraus muuttunut ajan myötä. Se, että havaitsimme muutoksen, oli rohkaisevaa. Mutta varmuudelle emme voineet sanoa, että sairaudet olisivat parantuneet, emmekä tiedä varmasti, että tämä parannus viittaisi diagnoosin muutokseen tai vastaavaan. Pikemminkin tämä tutkimus saa meidät uskomaan, että on syytä tehdä toinen, jossa tutkisimme asiaa yksityiskohtaisemmin. Juuri niin aiomme tehdä. Toivon, että tämä kuulostaa järkevältä.”

Dr. Dale Guenter

➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖

Miksi DNRS tutkimus ei ole laadukas?

- julkaisematon = ei vertaisarvioitu

- tutkimus ei ollut (kaksois)sokkoutettu

- ei verokkiryhmää

- tutkimus ei ole randomisoitu vaan potilaat on valikoitu DNRS-kurssilta (potilaat siis ovat olleet jo valmiiksi myönteisiä menetelmälle ja ovat luultavasti maksaneet kurssista)

- vaikutuksia arvioidaan vain kyselykaavakkeilla

- DNRS:ssä manipuloidaan kohdetta vastaamaan positiivisesti kysymyksiin huolimatta siitä miltä tuntuu

--> kysymällä saat vielä tavallistakin huonommin osallistuvalta selville oliko hyviä vaikutuksia

- Keitä edes tutkittiin?

Potilaskohortin valintakriteerit eivät perustu vahvistettuun diagnoosin tai oirekuvaan vaan siihen ovatko he hakeutuneet DNRS-kurssille

Tutkimukseen ilmoittautui alkujaan 150 henkilöä. 102 potilaan kohortista tutkimuksen suoritti loppuun asti vain 64 potilasta.

DNRS tutkimuksen keskeyttäneitä ei seurattu.

Miksi niin moni keskeytti tutkimuksen?

KROONINEN VÄSYMYS ei ole sama kun ME-tauti

➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖

DNRS tutkimus

‘Neuroplasticity-based treatment for fibromyalgia, chronic fatigue and multiple chemical sensitivity: feasibility and outcomes’ Guenter D, et al. (2019)

https://retrainingthebrain.com/research-3/

McMaster Universityn tutkijat seurasivat 102 henkilöä, jotka osallistuivat 5 päivän DNRS-interaktiiviseen koulutusseminaariin yhden vuoden ajan vuosina 2016 ja 2017. Potilaat täyttivät erilaisia kyselylomakkeita ennen ohjelmaan osallistumista sekä 3, 6 ja 12 kuukauden kohdalla.

Tutkimus on esitelty joulukuussa 2019 YouTubessa. Sen jälkeen tutkimuksesta ei ole kuulunut mitään. Katso johtavan tutkijan Dr. Dale Guenterin 18 minuutin yhteenveto tutkimuksesta TÄSTÄ.

➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖

Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri HUS, onko edellä mainittu DNRS tutkimus teistä hyvää tiedettä?

ME-potilaat ovat erittäin pettyneitä, että heille tarjotaan vakavaan fyysiseen sairauteen yliopistosairaala HUS:n toimesta täysin vailla tieteellistä näyttöä perustuvaa metodia.

HUS Toiminnallinen häiriö-poliklinikan ylilääkäri kertoo luennollaan 3.4.2020:

"Dynamic neural retraining system, tää on kokemusasiantuntijan kehittämä. Tää Annie Hopper, joka on tän kehittänyt, on itse ollut pahasti ympäristöherkkä ja sähköherkkä. Hän on sitten vaan ottanut parhaita elementtejä kognitiivisesta terapiasta ja joistakin muistakin tämmösistä käyttäytymisterapioista."

"Tässä ideana on se, että aivot opetetaan pois hälytystilasta aktivoimalla uusia aivoalueita. Ja se, mikä mä ajattelin on vaikuttavampaa kuin näissä perinteisissä käyttäytymisterapioissa on se, että tässä nää ihmiset pannaan tekemään töitä tunti päivässä vähintäänkin kuus kuukautta. Tää on niin kuin kauheen intensiivistä. Ja sitten kun aivot oppivat uuteen niin nää oireet väistyy."

"Tällä niin kuin ne tulokset on parhaat, mitä me on nähty. Tästä on julkastu ensimmäinen raportti nyt Kanadassa kongressissa ja se löytyy, jos laittaa vaan DNRS Youtubeen."

"Se on tehty McMasterin yliopistossa ja se on hyvä tää esitys, mikä siellä on. Ne tulokset on todella vaikuttavia, täs on semmonen 100 potilaan kohortti niin kuin kolmessa kuukaudessa. Nää on samanlaisia kuin nää meidän potilaat, 20 vuotta keskimäärin sairastaneita, niin he pääsivät paljon paljon parempaan kuntoon."

"Me ollaan oltu nyt yhteydessä tän kanadalaisen McMasterin ihmisten kans ja me harkitaan nyt trialin tekemistä. Onhan tää tietenkin pieni tutkimusnäyttö, että 100 potilaan kohortti, mutta samaan aikaan niin klorokiini on loppunut apteekeista ja siinä taitaa olla 26 potilaan tapaussarja, tai miten se nyt olikaan, että joskus me otetaan tutkimustietoa helpommin käyttöön kuin joskus ja tää on niin epätoivoinen potilasryhmä, että tän tyyppiset asiat on tosi arvokkaita."

➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖

Mikä on DNRS?

DNRS on lyhenne sanoista Dynamic Neural Retraining System™.

DNRS-menetelmässä käytettyjä tekniikoita

-CBT (Kognitiivis-behavioraalinen terapia)

-tietoisesti harjoitettu tiedonkäsittely

-tunteiden ja käyttäytymisen muokkaaminen

-NLP (Neuro Linguistic Programming eli Neurolingvistinen ohjelmointi)

-mielikuvaharjoittelu

-asteittain etenevä altistamisharjoittelu

DNRS -menetelmän mukaan useiden kroonisten sairauksien taustalla on aivojen limbisen järjestelmän trauma. Siksi aivojen limbinen järjestelmä pitäisi ohjelmoida uudelleen. Virheellisten kytkentöjen korjaamisen sanotaan auttavan moniin sairauksiin.

DNRS- menetelmän lyhyt katsaus ME-sairaan näkökulmasta

HUOM! DNRS-materiaalit ovat vuodelta 2011.

Harjoitusoppaassa on alussa vastuuvapauslauseke pituudeltaan A4-sivua, jossa tuodaan ilmi, että osallistujat ottavat täysin vastuun itsestään, voinnistaan ja riskeistä jota DNRS-ohjelma voi mahdollisesti aiheuttaa. He eivät ota mitään vastuuta jos DNRS aiheuttaa vahinkoa tai vaurioita.

DVD-levyillä on materiaalia 14 tuntia.

Levyt sisältävät kolmen päivän DNRS-kurssin, neuroplastisuudesta Annien kertomana sekä DNRS harjoitusaskeleet. Levyillä on myös potilaiden tarinoita heidän itsensä kertomina, mutta ei yhtäkään pelkkää ME-sairautta sairastavaa. Menetelmää pitäisi kyetä tekemään vähintään tunti päivässä ja noin puolen vuoden ajan.

Harjoitusaskeleet

Jumissa

Tietoisuus

Menneisyys

Valinta

Korkeampi minä

Muisto

Tulevaisuus

Alkuun askeleita pitäisi käydä noin 100 kertaa läpi, per päivä. Samalla kun otat askeleita, niin sinun täytyy jutella limbiselle järjestelmällesi kuin 2-3 vuotiaalle lapselle. Sinun pitää myös keksiä itsellesi voimalause jota käytät. Muisto ja tulevaisuus kohdissa tarinoiden täytyy olla yli 5 minuutin pituisia.

Kotitehtävät

Harjoitusopas on täynnä kotitehtäviä. Kysymyksiä on satoja ja niihin kaikkiin pitäisi vastata.

Asteittain etenevä altistamisharjoitus

ME/CFS: Tee reipas kävelylenkki, haarahyppyjä tai muuta sydämen sykettä nostavaa fyysistä harjoittelua.

HUOM!

DNRS OHJEET EI HUOMIOI ME-SAIRAUDEN YDINASIAA ELI PEM-OIRETTA.

➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖

Paraneeko ME-sairaus DNRS-harjoitteilla?

Ensinnäkin pitää muistaa, että nämä DNRS materiaalit on noin 10 vuotta vanhoja. Silloin esim. PEM-oire ei ollut pakollinen ME:n diagnostiikassa ja moni potilas diagnosoitiin väärin. DNRS materiaaleissa puhutaankin ME:n kohdalla paljon väsymyksestä. Terapiat eivät paranna fyysistä sairautta. Jos tahdot katsoa videon aiheesta ME ja DNRS, niin suosittelemme lämmöllä katsomaan TÄMÄN.

DNRS on hyvin rankka ohjelma, niin fyysisesti kuin kognitiivisesti. ME-potilaalle DVD-levyjen katsominen, kotitehtävien kirjoittaminen, harjoitusaskeleiden tekeminen sekä asteittain lisättävä altistusharjoittelu on rasitusta.

Jos mietit DNRS-metodia parantavana hoitona, niin lue kirjoitus aiheesta TÄSTÄ.

"DNRS ei ehdota mitään, mikä voisi johtaa mitokondrioiden tai immuunijärjestelmän toiminnan parantumiseen tai muutoksiin selkäytimen ganglion tulehduksessa, jotka kaikki ovat tutkimuksissa liitetty ME / CFS: ään. Perifeerisen hermoston muutoksia, autonomisen hermoston muutoksia, eikä POTS:ia mainita. Ainoata tieteellistä tutkimusta ei ole julkaistu kokonaisuudessaan eikä sitä ole vertaisarvioitu, ja se näkyy kaaviona ja perusyhteenvetona joistakin näkökohdista alustavassa raportissa, joka perustuu DNRS:ää kokeilleen ryhmän kyselylomakkeisiin. Vain joistakin tuloksista raportoidaan, ja se osoittaa korkeaa keskeyttämisastetta, ja ei ole yllättävää, että ne, jotka eivät keskeyttäneet, paranivat jossain määrin. Ei ole tietoa siitä, onko osallistujia diagnosoitu ammattimaisesti. Potilaat, jotka itse ilmoittavat sairastavan CFS:ää, ei paljasteta, eikä täydellisiä tuloksia paljasteta, mikä viittaa vahvasti puolueellisuuteen.

ME / CFS on neurologinen sairaus, joka on myös monisysteeminen; oireita ovat immuunijärjestelmän toimintahäiriöt, mukaan lukien muutokset sytokiinien tasoissa, ruoansulatuskanavan oireet, jotka joissakin tapauksissa muuttuvat riittävän vakaviksi johtaen letku-ruokintaan tai jopa aiheuttaa kuoleman munuaisten vajaatoiminnasta johtuen, mitokondrioiden toimintahäiriöt, hormonaaliset muutokset hormonaalisessa järjestelmässä, monentyyppiset kivut, uudet ruoka-aine allergiat tai aistien yliherkistyminen. Lisäksi tulevat vielä muutokset punasoluissa, verenkiertoelimistön muutokset, esimerkiksi posturaalinen ortostaattinen takykardiaoireyhtymä (POTS) ja merkittävä kognitiivinen toimintahäiriö."

ME-pedia

➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖

Onneksi muualla maailmassa ME-potilaiden tilanne otetaan tosissaan.

NICE-suositus 2020-2021 (julkaistaan keväällä 2021)

”Älä tarjoa ihmisille, joilla on ME/CFS:

osteopatiaa, elämän taidon valmennusta ja neurolingvististä ohjelmointia.”

”Do not offer people with ME/CFS:

therapies derived from osteopathy, life coaching and neurolinguistic programming.”

➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖

ME-media on ME-potilaiden oma yhteinen media. Kaikki julkaisut ovat ME-potilaiden yhteistyöllä tehtyjä.