ME JA STIGMA - Tarina ME-sairaudesta ja ihmissuhteista
ME JA STIGMA - Tarina ME-sairaudesta ja ihmissuhteista
Myalginen Enkefalomyeliitti eli ME-sairaus voi alkaa niin yhtäkkiä, että aamuna herätessäsi olet pudonnut vaikeasti elämää rajoittavaan sairauteen, jota ei tunneta, tunnusteta, diagnosoida, tutkita, hoideta, tilastoida eikä kouluteta juurikaan Suomessa, vaan jota terveydenhuolto, viranomaiset ja media voivat stigmatisoida voimakkaasti.
ME-sairautta voidaan pitää massahysteriana, muotisairautena tai psykosomaattisena häiriönä, potilasta risukasana ja ammattipotilaana, julkisuudessa voidaan pilailla sillä, ettei vuodepotilaalla ole lihassurkastumia eikä makuuhaavoja.
Makaat sängyssä, liikut sähköpyörätuolilla, sinut on todettu työkyvyttömäksi, sairausloma kirjoitettu toistaiseksi voimassaolevaksi. Vaikeavammaisuutesi, henkilökohtainen avustaja ja liikuntaesteisen pysäköintilupa on myönnetty. Työnantaja on sinut irtisanonut työkyvyttömänä, työkkärissä olet työkyvytön työnhakija, mutta Kela ja Keva vänkäävät sinut täysin työkykyiseksi. Sinulta on evätty kuntoutustuki, sairauspäiväraha, vammaistuki, omaishoidon tuki, asunnon muutostyöt ja kuljetuspalvelut.
Vertaistukiryhmässä sain tietää jo etukäteen, mitä ihmissuhteille ME-mankelissa voisi tapahtua. Tuttavat, sukulaiset, ystävät, vanhemmat, sisarukset ja jopa lapset ja puoliso saattaisivat häipyä ME-vuoristoradalla. Globaalissa ryhmässä Sue sanoi, että yksi ME:n harvoista hyvistä puolista oli, että se paljasti, ketkä olivat todellisia ystäviämme.
En halunnut potilasroolia ihmissuhteissani, halusin ME:n painuvan keskiöstä taka-alalle. Minulle oli vaihtelua kuulla, mitä tapahtui sänkyni ulkopuolisessa maailmassa. Terveet ystävät olivat luukku normaaliin elämään elää sielläkin vielä osittain. Huomasin ilokseni, että ystäväni purkivat taas huoliaan minulle ja olin taas tasaveroinen ystävä. Kuulin mieluummin heidän murheitaan kuin sitä, miten uskomaton asenne minulla oli. He sanoivat kuitenkin, että heistä tuntui kornilta kertoa pieniä murheitaan minulle. Kerroin ystävilleni rehellisesti surkeasta fyysisestä voinnistani. Sanoin suoraan, milloin kirjoittelu, puhelu tai vierailu piti lopettaa, koska vain minä tunsin rasitusikkunani, joten heidän ei tarvinnut ottaa vastuuta minusta.
Tuttavapiirin kanssa meni toisin. Olin pläkkivarma, että he olivat niin fiksua porukkaa, että jos jokin ME:ssa askarruttaisi heitä, he kysyisivät asiasta minulta suoraan ja uskoisivat sanaani. Niinhän minä luulin. Saatuani ME-epäilyn ja varmistuttuani itse diagnoosista usalaisesta lääkärikirjasta ajattelin, että oli aika kertoa heille. Minulle oli luontaista kertoa asiasta avoimesti. Terveydenhuollon ammattilaisena ME ei ollut minulle häpeä vaan vika biologiassani. En suoranaisesti pilaillut vammaisuudellani, mutta kun esittelin tuttavalle sähköpyörätuoliani, kurvasin hänen edestään maksiminopeudella ja kommentoin, että saatanan kalliiksi tulivat nämä vammaisten oikeudet. Selvästikin minulla oli näkymättömän sairauteni vuoksi tarve piiloviestiä, ettei yliopistosairaala ollut 7000 euron menopelin minulle ihan luulotaudin takia laittanut.
Kymmeniä vuosia kanssakäymisissä olleelle tuttavapiirille lähetin viestin tilanteestani ja Terveyskirjaston Krooninen väsymysoireyhtymä -artikkelin. Kaikki vastasivat jotain, mutta juuri kukaan ei pitänyt sen jälkeen yhteyttä. Ystävän laulu toteutui. Oliko ME kuin rutto? Tarttuisiko se minusta? Lääkäri oli kertonut tv:ssa ME-dokumentissa, että ME tarttui somesta. Kuinka moni tuttava erehtyi uskomaan lääkäriä minun sijastani. Mietin, olisinko itse älynneet pysähtyä, ottaa yhteyttä, mennä käymään, jos ME-katastrofi olisi kohdannut tuttaviamme.
Tuskallisinta minulle oli, että aiemmanlaiset kutsut toisten mukaan loppuivat pitkälti myös perheenjäseniltäni. Se olisi ollut heille parasta tukea. ME oli omaisillekin riski suistua yksinäisyyteen. Ei minun ME olisi estänyt heitä osallistumasta, emme olleet siamilaisia kaksosia. Vertaistukiryhmässäkin asiaa puitiin. Sampsan mielestä oli hyvä, että tuttavat ymmärsivät ME-potilaan tilanteen eivätkä enää kutsuneet.
Nyt tarvitaan ystäviä. Mutta yksikään ei ole kuullut koskaan ME:sta. Tämä on tarina siitä, mitä yksi ME-potilas kohtasi ihmissuhteissaan ME:n kylkiäisenä.
Vertaistukiryhmässä sain tietää jo etukäteen, mitä ihmissuhteille ME-mankelissa voisi tapahtua. Tuttavat, sukulaiset, ystävät, vanhemmat, sisarukset ja jopa lapset ja puoliso saattaisivat häipyä ME-vuoristoradalla. Globaalissa ryhmässä Sue sanoi, että yksi ME:n harvoista hyvistä puolista oli, että se paljasti, ketkä olivat todellisia ystäviämme.
Tosiystävät kasvoivat ME:iin mukanani perheen lailla päivä kerrallaan. Ilman ME:a en olisi koskaan tiedostanut, miten monta tosiystävää minulla oli. Läpi hurjan ME-myllerryksen selvisivät ne ystävyydet, joissa elämää oli aidosti jaettu arjessa, joissa oli molemminpuolinen välittäminen ja tarvitsevuus. Ilman aitoa välittämistä ihmiset eivät viitsi nähdä vaivaa joutua epämukavuusalueelleen, joka ME-helvetti on.
Tosiystävät osasivat olla läsnä niin, että syvä lämpö täytti minut. Ei neuvoja tai kannanottoja niin kuin he tietäisivät minua tai lääkäreitä enemmän, miten olin rikki ja miten minut korjattaisiin. Ei keinoja ja virikkeitä, jotka olisivat ehkä sopineet heille itselleen sänkytapauksina. He soittivat, kirjoittelivat, kävivät kylässä ja tarjosivat apua. He olivat arkunkantajia. He eivät toivottaneet kroonisesti sairaalle pikaista paranemista, tsemppiä, jaxuhaleja eivätkä sanoneet lepää rauhassa.
En halunnut potilasroolia ihmissuhteissani, halusin ME:n painuvan keskiöstä taka-alalle. Minulle oli vaihtelua kuulla, mitä tapahtui sänkyni ulkopuolisessa maailmassa. Terveet ystävät olivat luukku normaaliin elämään elää sielläkin vielä osittain. Huomasin ilokseni, että ystäväni purkivat taas huoliaan minulle ja olin taas tasaveroinen ystävä. Kuulin mieluummin heidän murheitaan kuin sitä, miten uskomaton asenne minulla oli. He sanoivat kuitenkin, että heistä tuntui kornilta kertoa pieniä murheitaan minulle. Kerroin ystävilleni rehellisesti surkeasta fyysisestä voinnistani. Sanoin suoraan, milloin kirjoittelu, puhelu tai vierailu piti lopettaa, koska vain minä tunsin rasitusikkunani, joten heidän ei tarvinnut ottaa vastuuta minusta.
Tuttavapiirin kanssa meni toisin. Olin pläkkivarma, että he olivat niin fiksua porukkaa, että jos jokin ME:ssa askarruttaisi heitä, he kysyisivät asiasta minulta suoraan ja uskoisivat sanaani. Niinhän minä luulin. Saatuani ME-epäilyn ja varmistuttuani itse diagnoosista usalaisesta lääkärikirjasta ajattelin, että oli aika kertoa heille. Minulle oli luontaista kertoa asiasta avoimesti. Terveydenhuollon ammattilaisena ME ei ollut minulle häpeä vaan vika biologiassani. En suoranaisesti pilaillut vammaisuudellani, mutta kun esittelin tuttavalle sähköpyörätuoliani, kurvasin hänen edestään maksiminopeudella ja kommentoin, että saatanan kalliiksi tulivat nämä vammaisten oikeudet. Selvästikin minulla oli näkymättömän sairauteni vuoksi tarve piiloviestiä, ettei yliopistosairaala ollut 7000 euron menopelin minulle ihan luulotaudin takia laittanut.
Kymmeniä vuosia kanssakäymisissä olleelle tuttavapiirille lähetin viestin tilanteestani ja Terveyskirjaston Krooninen väsymysoireyhtymä -artikkelin. Kaikki vastasivat jotain, mutta juuri kukaan ei pitänyt sen jälkeen yhteyttä. Ystävän laulu toteutui. Oliko ME kuin rutto? Tarttuisiko se minusta? Lääkäri oli kertonut tv:ssa ME-dokumentissa, että ME tarttui somesta. Kuinka moni tuttava erehtyi uskomaan lääkäriä minun sijastani. Mietin, olisinko itse älynneet pysähtyä, ottaa yhteyttä, mennä käymään, jos ME-katastrofi olisi kohdannut tuttaviamme.
Tuskallisinta minulle oli, että aiemmanlaiset kutsut toisten mukaan loppuivat pitkälti myös perheenjäseniltäni. Se olisi ollut heille parasta tukea. ME oli omaisillekin riski suistua yksinäisyyteen. Ei minun ME olisi estänyt heitä osallistumasta, emme olleet siamilaisia kaksosia. Vertaistukiryhmässäkin asiaa puitiin. Sampsan mielestä oli hyvä, että tuttavat ymmärsivät ME-potilaan tilanteen eivätkä enää kutsuneet.
Pihla taas oli sitä mieltä, että ME-potilas tulisi kutsua mukaan aiempaan tapaan, toisten ei pitänyt tehdä päätöstä puolestamme, koska se tuntui ulkopuolelle sulkemiselta, kun olisi eniten tarvittu tukea.
No kutsuttiinhan meidät kerran. Kaikki tiesivät jo minun olevan pyörätuolissa, kun meidät kutsuttiin metsään mäen laelle laavulle. Minä rekvisiittana pyörätuoliani pidettiin ja mitä ME:n laadusta ajateltiin?
Miksi asiat menivät näin? Tuttavuutemme oli kai niin pinnallista, että he eivät välittäneet niin paljon, että olisivat vaivautuneet epämukavuusalueelleen. Ehkä ihmiset pyörivät niin vinhasti arkirumbassaan, että viesti jäi vähälle huomiolle. Tai ehkä he googlasivat sairauden suomenkielisen nimen ja lukivat toiminnallinen häiriö -propagandaa, että sairauteni hoitoa olivat liikunta ja psykoterapia ja se menisi itsestään ohi kahdessa vuodessa, kun siihen ei kiinnittäisi huomiota. Ehkä he huomasivat ristiriidan, kun minä kerroin heille kansainvälisten ME-tutkijoiden biolääketieteellistä tietoa. Ja ymmärsinhän minä, että oli siinä sulateltavaa, kun aiemmin täysin terve ikätoveri väitti dramaattisesti sairastuneensa sairauteen, josta harva parantui ennalleen. Että otin oikeudekseni ”väsymyksen” vuoksi lojua jouten sängyssä, kun muut maksoivat niskat limaisina sairauslomaani. Ketäpä viisikymppistä ei väsyttänyt. Ymmärsin, että ME oli vastoin länsimaista yhteiskuntajärjestystä ja suorittamista, vastoin kotia, uskontoa ja isänmaallisuutta, vastoin luterilaista etiikkaa, omillaan pärjäämistä, härmäläistä oman onnen seppää, suomalaista sisua ja talvisodan henkeä. Olin luuseri ja pyrin yhteiskunnan elätiksi. Tuttavatkin alkoivat haaveilla kotirouvuudesta. Aavistelin, että väliimme oli noussut kynnyskysymyksiä, joita keski-ikäiset eivät toisissaan sietäneet. Yhtä kaikki, en voisi loputtomiin vakuutella sairastavani vakavaa fyysistä sairautta, solutason aerobisen energian tuotannon häiriötä ja siihen adaptoitumista, ja samalla tarkkailla, uskottinko minua. Minun piti vähäinen energiani suunnata itselleni tärkeisiin asioihin.
Muutuin hylkäämiskokemusten myötä epäluuloisemmaksi, tarkkailin ihmisten reaktioita eikä minua ollut lopulta helppo miellyttää. Ei ollut hyvä, jos ihmiset ottivat kantaa, mutta ei ollut hyvä olla myöskään täysin kantaa ottamatta ME-potilaiden systemaattiseen syrjintään. Liika varovaisuus ja vaitonaisuus herätti minussa epäluulon, uskottiinko minua lopultakaan. ME-ahdinkoa ei voinut ymmärtää ilman ärhäkkäitä tunteita.
Omien koirien hampaat olivat terävimmat ja raatelut satuttavimmat. Läheisin sisaruksemme toivotteli paranemista, kun kirjoitin tilanteestamme ja ME:n olevan krooninen sairaus. Arvasin, että hän ei ollut malttanut lukea Terveyskirjaston artikkelia. Mieheni odotti häntä pian käymään aiempaan tapaan, mutta kului 4 kuukautta. Joulun alla oli otettava yhteyttä, jos vielä aikoi ottaa. Sisarus tuli kuin hautajaisiin, näin hänen silmistään, että hän pelkäsi. Olimme olleet läheisessä kontaktissa 30 vuotta. Hän istuutui vuoteeni vierelle ja sanoi ajatelleensa, että olin sairastunut, koska äitini oli menehtynyt muutamaa vuotta aiemmin ja lapset olivat juuri lähteneet maailmalle. Lääkärit eivät olleet vielä pystyneet antamaan minulle diagnoosia, mutta hän pystyi.
Mitä isot perkeleet edellä, sitä pienet pirut perässä. Viranomaisten ja median ME-potilaisiin kohdistama psykosomaattinen stigmatisointi kertautui niitä uskovien läheistemme taholta. Vaikeaa sairauttakin enemmän psykiatrisesti häiriintyneiksi leimaaminen traumatisoi fyysisesti sairaita. Media huusi, että kroonisesta väsymysoireyhtymästä kärsivän piti vaan valita mieluinen liikuntalaji, pelata vaikkapa tennistä viisi kertaa viikossa, toisaalla, että hoidoksi suositellaan masennuslääkitystä ja psykoterapiaa. Viesti toiminnallisesta häiriöstä oli mennyt perille myös tohtorissisarukselle. Työterveyslaitos oli keskeisiä tahoja toiminnallinen häiriö -propagandan ajamisessa Suomeen. Sain kuulla päin naamaa, että valtaosa lääkäreistä piti sairauttani toiminnallisena häiriönä, näin hänen ei tarvinnut liata omia käsiään. Toiminnallinen häiriö oli viiltävä ase epäempaattisissa käsissä. Mitähän ihmiset tuumaisivat, jos heidän sairastuessaan vaikkapa syöpään heille sanottaisiin, että se on vain toiminnallinen häiriö, että mene terapiaan ja jos sen jälkeen vielä on oireita jäljellä, sitten tutkimuksiin. Taisin olla jo niin kiukkuinen invalidi, että pian kaikki kuulisivat suorat sanat. Onneksi biolääketieteellisen ME-tutkimuksen edistyksen myötä ME-potilaat olivat jo pääsemässä samalle stigman häivyttämisen tielle kuin AIDS-potilaat aiemmin.
45 vuotta tuntemalleni tuttavalle kerroin ME:sta. Hieman myöhemmin kysyin sähköpostilla neuvoa henkilökohtaisen avustajan hakemisesta. Kuntouttavan työotteen omaksuneena hän alkoi hyvin kärkkäästi neuvoa minua sairaudessa, josta lääkärit eivät osanneet antaa yhden yhtä neuvoa. Hän kirjoitti minulle suorat sanat. Minun pitäisi yrittää itse enemmän, koska menettäisin lopunkin toimintakykyni, jos heittäytyisin passattavaksi. Olin selittänyt hänelle toiminnanvajaukseni ja rasituksen siedon ylittämisen johtavan lopunkin toimintakyvyn menettämiseen niin, että avustaja joutui viemään minut pyörätuolilla vessaan ja lusikoimaan ruoan suuhuni, kun en pystynyt edes ateriainta käsilläni nostamaan. Avustajahakemukseni oli täytynyt nostaa hänessä inhoja tuntemuksia. Hän päätyi kehumaan omaa vaatimattomuuttaan. Aioin selittää jälleen ME:a, mutta tuijotin vain tyhjää viestiä jälleen sanattomana. Läheisten oli tosi vaikeaa ymmärtää näkymätöntä sairautta ja invalidisoitumista, kun suomalainen lääketiede ja terveysviranomaiset eivät sitä ”tunteneet”.
Miksi asiat menivät näin? Tuttavuutemme oli kai niin pinnallista, että he eivät välittäneet niin paljon, että olisivat vaivautuneet epämukavuusalueelleen. Ehkä ihmiset pyörivät niin vinhasti arkirumbassaan, että viesti jäi vähälle huomiolle. Tai ehkä he googlasivat sairauden suomenkielisen nimen ja lukivat toiminnallinen häiriö -propagandaa, että sairauteni hoitoa olivat liikunta ja psykoterapia ja se menisi itsestään ohi kahdessa vuodessa, kun siihen ei kiinnittäisi huomiota. Ehkä he huomasivat ristiriidan, kun minä kerroin heille kansainvälisten ME-tutkijoiden biolääketieteellistä tietoa. Ja ymmärsinhän minä, että oli siinä sulateltavaa, kun aiemmin täysin terve ikätoveri väitti dramaattisesti sairastuneensa sairauteen, josta harva parantui ennalleen. Että otin oikeudekseni ”väsymyksen” vuoksi lojua jouten sängyssä, kun muut maksoivat niskat limaisina sairauslomaani. Ketäpä viisikymppistä ei väsyttänyt. Ymmärsin, että ME oli vastoin länsimaista yhteiskuntajärjestystä ja suorittamista, vastoin kotia, uskontoa ja isänmaallisuutta, vastoin luterilaista etiikkaa, omillaan pärjäämistä, härmäläistä oman onnen seppää, suomalaista sisua ja talvisodan henkeä. Olin luuseri ja pyrin yhteiskunnan elätiksi. Tuttavatkin alkoivat haaveilla kotirouvuudesta. Aavistelin, että väliimme oli noussut kynnyskysymyksiä, joita keski-ikäiset eivät toisissaan sietäneet. Yhtä kaikki, en voisi loputtomiin vakuutella sairastavani vakavaa fyysistä sairautta, solutason aerobisen energian tuotannon häiriötä ja siihen adaptoitumista, ja samalla tarkkailla, uskottinko minua. Minun piti vähäinen energiani suunnata itselleni tärkeisiin asioihin.
Tajusin, että ne ihmissuhteet joutaisivat mennä, jotka eivät omin avuin selviäisi ME-muutoksen yli. Tajusin myös, että oli menossa ystävien vaihtoviikot. Ilman vertaisiani, uuden minäni ystäviä, en selviäisi.
Muutuin hylkäämiskokemusten myötä epäluuloisemmaksi, tarkkailin ihmisten reaktioita eikä minua ollut lopulta helppo miellyttää. Ei ollut hyvä, jos ihmiset ottivat kantaa, mutta ei ollut hyvä olla myöskään täysin kantaa ottamatta ME-potilaiden systemaattiseen syrjintään. Liika varovaisuus ja vaitonaisuus herätti minussa epäluulon, uskottiinko minua lopultakaan. ME-ahdinkoa ei voinut ymmärtää ilman ärhäkkäitä tunteita.
Omien koirien hampaat olivat terävimmat ja raatelut satuttavimmat. Läheisin sisaruksemme toivotteli paranemista, kun kirjoitin tilanteestamme ja ME:n olevan krooninen sairaus. Arvasin, että hän ei ollut malttanut lukea Terveyskirjaston artikkelia. Mieheni odotti häntä pian käymään aiempaan tapaan, mutta kului 4 kuukautta. Joulun alla oli otettava yhteyttä, jos vielä aikoi ottaa. Sisarus tuli kuin hautajaisiin, näin hänen silmistään, että hän pelkäsi. Olimme olleet läheisessä kontaktissa 30 vuotta. Hän istuutui vuoteeni vierelle ja sanoi ajatelleensa, että olin sairastunut, koska äitini oli menehtynyt muutamaa vuotta aiemmin ja lapset olivat juuri lähteneet maailmalle. Lääkärit eivät olleet vielä pystyneet antamaan minulle diagnoosia, mutta hän pystyi.
Menneiden kuukausien hiljaisuuden takana oli siis se, että minun oli ajateltu makaavan sängyssä masennuksen vuoksi.
Jouduin miettimään, kuinka laajalti sairaudestani oli levitetty väärää tietoa. Sängyssäni sillä, mitä ihmiset ajattelivat, ei toki ollut suurta väliä. Entinen elämä sulkeutui yhä tiiviimmin selkäni takana. Tällaista kohteluako saivat psyykkisesti sairaat? Toki myös herkuttelin sillä ajatuksella, että tällaista oli olla ihmisten silmissä ”hullun” kirjoissa. Olin niin vihainen siitä, että meitä oli kartettu omakeksimän teorian takia. En pystynyt sanomaan mitään, katsoin vain pahalla silmällä ja hän älysi lähteä. En halunnut tällaisia kohtaamisia. Elämääni jäisivät ne, jotka itse selviäisivät ME-kynnyksen yli, minun energian tuotantoni ei riittänyt kantamaan heitä. Kiitos puhumattomuuden, kiitos väärää tietoa ME:sta jakavien.
Seuraavana päivänä toinen sisarus soitti miehelleni, uskalsiko meille tulla käymään. Tottakai, mieheni oli sanonut. Sisarus uskaltautui ulko-ovelle tuomaan joulujälkiruoan ja samalla hän kysyi, miten me pärjäsimme. Lastani kysymys huvitti, hyvin me pärjäsimme. Äiti ei ollut kymmenpäinen tulta syöksevä lohikäärme. Myöhemminkin lapsilta kyseltiin pärjäämisestämme minun ja miehen selän takana. Tai sitten minusta ei puhuttu mitään niin kuin en olisi enää ollut olemassa. Vaikka olin itse infonnut avoimesti, kukaan heistä ei puhunut ME:sta kanssani. Sisaruksia perheineen käväisi joskus pihassamme, mutta jotkut heistä eivät edes tulleet tervehtimään minua tai jos tervehtivät, siirtyivät sitten kauemmaksi seurustelemaan vain perheeni kanssa. Tajusin, että heille olisi ollut helpompaa, jos olisin siististi kuollut pois enkä jäänyt hillumaan elämän ja kuoleman välimaastoon outoon ME-tilaan. Paradoksaalista oli se, miten neutraalisti puolitutut kyselivät minusta perheenjäseniltäni ja lähettivät terveisiä.
Hautajaistunnelmissa meillä käynyt sisarus yritti vuosia myöhemmin kaksi kertaa käydä luonani vielä. Olin koonnut itsäeni ja valmistautunut vihdoin kertomaan hänelle todellisuudestamme. Mutta en saanut suunvuoroa. Hän puhui kuin äärimmäisessä hädässä tekopirteästi säästä ja kantarellien keräämisestä. Hän kertoi tuttavansa syövästä ja tutun nuoren lähes hengen vaatineesta onnettomuudesta, vissiin oikeasti sairaista. Hänellä ei ollut mitään käsitystä ME:n vakavuudesta eikä tulisi olemaankaan, koska hän ei sitä pystynyt kohtaamaan. Kun lopulta sain suunvuoron, olin jälleen aivan sanaton, taas joutunut outoon rooliin. Hänen ei olisi tarvinnut kuin kysyä, mitä minulle ja meille kuului, ja olisin voinut kertoa. Tällä rupattelutasolla ei voinut kertoa, että vaikea-asteisena ME-potilaana saattaisin viettää jopa vuosikymmeniä samassa tilassa, jossa syöpä- ja AIDS-potilaat viimeiset viikkonsa. Mutta oliko mitään syytä ihmisiä ME:lla raskauttaakaan. Puolen tunnin jälkeen ME-aivoni eivät kestäneet enää puhetta ja hän häipyi nopeasti. Hän oli suorittanut kohtaamiseni, käynyt katsomassa sairasta.
Seuraavana päivänä toinen sisarus soitti miehelleni, uskalsiko meille tulla käymään. Tottakai, mieheni oli sanonut. Sisarus uskaltautui ulko-ovelle tuomaan joulujälkiruoan ja samalla hän kysyi, miten me pärjäsimme. Lastani kysymys huvitti, hyvin me pärjäsimme. Äiti ei ollut kymmenpäinen tulta syöksevä lohikäärme. Myöhemminkin lapsilta kyseltiin pärjäämisestämme minun ja miehen selän takana. Tai sitten minusta ei puhuttu mitään niin kuin en olisi enää ollut olemassa. Vaikka olin itse infonnut avoimesti, kukaan heistä ei puhunut ME:sta kanssani. Sisaruksia perheineen käväisi joskus pihassamme, mutta jotkut heistä eivät edes tulleet tervehtimään minua tai jos tervehtivät, siirtyivät sitten kauemmaksi seurustelemaan vain perheeni kanssa. Tajusin, että heille olisi ollut helpompaa, jos olisin siististi kuollut pois enkä jäänyt hillumaan elämän ja kuoleman välimaastoon outoon ME-tilaan. Paradoksaalista oli se, miten neutraalisti puolitutut kyselivät minusta perheenjäseniltäni ja lähettivät terveisiä.
Hautajaistunnelmissa meillä käynyt sisarus yritti vuosia myöhemmin kaksi kertaa käydä luonani vielä. Olin koonnut itsäeni ja valmistautunut vihdoin kertomaan hänelle todellisuudestamme. Mutta en saanut suunvuoroa. Hän puhui kuin äärimmäisessä hädässä tekopirteästi säästä ja kantarellien keräämisestä. Hän kertoi tuttavansa syövästä ja tutun nuoren lähes hengen vaatineesta onnettomuudesta, vissiin oikeasti sairaista. Hänellä ei ollut mitään käsitystä ME:n vakavuudesta eikä tulisi olemaankaan, koska hän ei sitä pystynyt kohtaamaan. Kun lopulta sain suunvuoron, olin jälleen aivan sanaton, taas joutunut outoon rooliin. Hänen ei olisi tarvinnut kuin kysyä, mitä minulle ja meille kuului, ja olisin voinut kertoa. Tällä rupattelutasolla ei voinut kertoa, että vaikea-asteisena ME-potilaana saattaisin viettää jopa vuosikymmeniä samassa tilassa, jossa syöpä- ja AIDS-potilaat viimeiset viikkonsa. Mutta oliko mitään syytä ihmisiä ME:lla raskauttaakaan. Puolen tunnin jälkeen ME-aivoni eivät kestäneet enää puhetta ja hän häipyi nopeasti. Hän oli suorittanut kohtaamiseni, käynyt katsomassa sairasta.
Opin, että osa vuosikymmenten ikäisistä ihmissuhteistani oli vain kulisseja. Oliko kyse epäuskosta, luulotaudin stigmasta vai kyvyttömyydestä kohdata vaikea sairaus?
Mitä isot perkeleet edellä, sitä pienet pirut perässä. Viranomaisten ja median ME-potilaisiin kohdistama psykosomaattinen stigmatisointi kertautui niitä uskovien läheistemme taholta. Vaikeaa sairauttakin enemmän psykiatrisesti häiriintyneiksi leimaaminen traumatisoi fyysisesti sairaita. Media huusi, että kroonisesta väsymysoireyhtymästä kärsivän piti vaan valita mieluinen liikuntalaji, pelata vaikkapa tennistä viisi kertaa viikossa, toisaalla, että hoidoksi suositellaan masennuslääkitystä ja psykoterapiaa. Viesti toiminnallisesta häiriöstä oli mennyt perille myös tohtorissisarukselle. Työterveyslaitos oli keskeisiä tahoja toiminnallinen häiriö -propagandan ajamisessa Suomeen. Sain kuulla päin naamaa, että valtaosa lääkäreistä piti sairauttani toiminnallisena häiriönä, näin hänen ei tarvinnut liata omia käsiään. Toiminnallinen häiriö oli viiltävä ase epäempaattisissa käsissä. Mitähän ihmiset tuumaisivat, jos heidän sairastuessaan vaikkapa syöpään heille sanottaisiin, että se on vain toiminnallinen häiriö, että mene terapiaan ja jos sen jälkeen vielä on oireita jäljellä, sitten tutkimuksiin. Taisin olla jo niin kiukkuinen invalidi, että pian kaikki kuulisivat suorat sanat. Onneksi biolääketieteellisen ME-tutkimuksen edistyksen myötä ME-potilaat olivat jo pääsemässä samalle stigman häivyttämisen tielle kuin AIDS-potilaat aiemmin.
45 vuotta tuntemalleni tuttavalle kerroin ME:sta. Hieman myöhemmin kysyin sähköpostilla neuvoa henkilökohtaisen avustajan hakemisesta. Kuntouttavan työotteen omaksuneena hän alkoi hyvin kärkkäästi neuvoa minua sairaudessa, josta lääkärit eivät osanneet antaa yhden yhtä neuvoa. Hän kirjoitti minulle suorat sanat. Minun pitäisi yrittää itse enemmän, koska menettäisin lopunkin toimintakykyni, jos heittäytyisin passattavaksi. Olin selittänyt hänelle toiminnanvajaukseni ja rasituksen siedon ylittämisen johtavan lopunkin toimintakyvyn menettämiseen niin, että avustaja joutui viemään minut pyörätuolilla vessaan ja lusikoimaan ruoan suuhuni, kun en pystynyt edes ateriainta käsilläni nostamaan. Avustajahakemukseni oli täytynyt nostaa hänessä inhoja tuntemuksia. Hän päätyi kehumaan omaa vaatimattomuuttaan. Aioin selittää jälleen ME:a, mutta tuijotin vain tyhjää viestiä jälleen sanattomana. Läheisten oli tosi vaikeaa ymmärtää näkymätöntä sairautta ja invalidisoitumista, kun suomalainen lääketiede ja terveysviranomaiset eivät sitä ”tunteneet”.
ME toi paljon psyykkistä työtä ja synnytystuskia, kun synnytin uutta itseni kokoista naista. Syvimmän kamppailun kävin, kun menetin yhden läheisimmistä ystävistäni. Olisin joutunut syömään hattuni, jos olisin lyönyt vetoa, kuka ainakaan ei hylkäisi minua.
Olimme olleet hyvin läheisiä työkavereita 15 vuotta, sittemmin myös perheystäviä. Tajusin myös jälkikäteen, että hän myrkytti sisarusten mielet ME:sta sillä hänellä oli terveydenhuollon ammattilaisen auktoriteetti. Hän itse sairastui syöpään vuotta ennen kuin minä ME:hen. Tuin tietenkin häntä. Järjestin naisten iltoja, jotta elämä jatkuisi aiempaan tapaan. Kävimme yhdessä ulkona syömässä ja kaljua ulkoiluttamassa. Halusin tukea hänen vahvaa itsetuntoaan potilaana, joka ei peitellyt sairauttaan. Hän parantui samoihin aikoihin, kun minä sairastuin. Kun minä sairastuin ME:hen, ystävyytemme päättyi. Hän kuin imaisi itseensä kaikki mahdolliset ennakkoluulot.
Saatuani ME-epäilyn kerroin hänelle mm sen mitätöivän suomenkielisen nimen ja mitä kaikkea tietoa olin CDC:n sivuilta ME:sta lukenut. Biolääketieteellisen esitykseni päätteeksi hän kysyi kärkkäästi, olinko muka väsynyt. Esitelmäni ei varmastikaan ollut väsähtänyt eikä ME näkynyt minusta ulospäin. Selitin jälleen hänelle energian tuotannon häiriötä, että lihakseni väsyivät mitättömästä. Hän inkutti, että mutta kun se sairaushan on väsymysoireyhtymä! Hän oli myös aggressiivinen sairauslomani jatkumisesta kuukaudesta toiseen, koska pötköttelyni revittiin muiden työntekijöiden selkänahasta. Hän pilkkasi jopa sairausloman kirjoittanutta työterveyslääkäriämme ymmärtämisestäni.
Kerroin, ettei ME:iin ollut vielä hoitoa eikä minulla ollut keinoa parantua. Hänellä piisasi silti rutkasti ohjeita. Hän olisi minun sijassani tehnyt kaikkensa parantuakseen. Hän olisi kokeillut kaikki luontaistuotteet, äänimaljahoidot, vitamiinit ja poppaukot. Minun kannattaisi mennä psykiatrille. Minun olisi pitänyt ottaa itseäni niskasta kiinni ja lähteä ulos kävelemään, vaikkei se tuntunut helpolta. Hän ei hyväksynyt sitä, etten noussut sängystä tahdonvoimalla, vaan odotin rauhassa tieteen apua. Hän ei hyväksynyt sitä, että minä olin hyväksynyt, että tämä oli minun uusi elämäni. Hyväksyminen oli kai luovuttamista. En kuitenkaan voinut elää elämää sitkutellen parantumisharhassa. ME:n paranemisennuste oli vain viiden prosenttia ja paranevat olivat lähinnä infektiosta sairastuneita lapsia ja nuoria, joten en realistina pystynyt yhtymään vakuutteluihin, että juuri minä keski-ikäisenä varmasti parantuisin ja vielä minä matkustaisin ulkomaille.
Saatuani ME-epäilyn kerroin hänelle mm sen mitätöivän suomenkielisen nimen ja mitä kaikkea tietoa olin CDC:n sivuilta ME:sta lukenut. Biolääketieteellisen esitykseni päätteeksi hän kysyi kärkkäästi, olinko muka väsynyt. Esitelmäni ei varmastikaan ollut väsähtänyt eikä ME näkynyt minusta ulospäin. Selitin jälleen hänelle energian tuotannon häiriötä, että lihakseni väsyivät mitättömästä. Hän inkutti, että mutta kun se sairaushan on väsymysoireyhtymä! Hän oli myös aggressiivinen sairauslomani jatkumisesta kuukaudesta toiseen, koska pötköttelyni revittiin muiden työntekijöiden selkänahasta. Hän pilkkasi jopa sairausloman kirjoittanutta työterveyslääkäriämme ymmärtämisestäni.
Kerroin, ettei ME:iin ollut vielä hoitoa eikä minulla ollut keinoa parantua. Hänellä piisasi silti rutkasti ohjeita. Hän olisi minun sijassani tehnyt kaikkensa parantuakseen. Hän olisi kokeillut kaikki luontaistuotteet, äänimaljahoidot, vitamiinit ja poppaukot. Minun kannattaisi mennä psykiatrille. Minun olisi pitänyt ottaa itseäni niskasta kiinni ja lähteä ulos kävelemään, vaikkei se tuntunut helpolta. Hän ei hyväksynyt sitä, etten noussut sängystä tahdonvoimalla, vaan odotin rauhassa tieteen apua. Hän ei hyväksynyt sitä, että minä olin hyväksynyt, että tämä oli minun uusi elämäni. Hyväksyminen oli kai luovuttamista. En kuitenkaan voinut elää elämää sitkutellen parantumisharhassa. ME:n paranemisennuste oli vain viiden prosenttia ja paranevat olivat lähinnä infektiosta sairastuneita lapsia ja nuoria, joten en realistina pystynyt yhtymään vakuutteluihin, että juuri minä keski-ikäisenä varmasti parantuisin ja vielä minä matkustaisin ulkomaille.
Kuten vertaiseni Kirsikka viisaasti sanoi, ihmisillä tuntui olevan pakkomielle korjata ME-potilas ja löytää ratkaisu, jota edes ME-tutkijoilla ei ollut vielä, ja kun he eivät pystyneet meitä korjaamaan, he turhautuivat ja turhauma purkautui meihin.
Kun kerroin ME:n ydinoireessa PEM:ssa, rasituksen jälkeisessä helvetissä, rinnalleni kehittyvästä painosta ja ahtaudesta, hän arveli sen olevan henkistä ahdistusta. Kuten ME:n toiminnallisena häiriönä näkevät hänkin piti fyysisiä oireitani psykosomaattisina. Outo sairaus oli syy tietää asiani paremmin kuin minä itse. Hän oli taistellut yli syövän ensimmäisen kierroksen, kun minä taas taisin olla luovuttanut luuseri, pummi, tarkoitushakuinen sosiaalietuuksien metsästäjä tai muuten vaan outo.
Olin selittänyt hänelle, että pystyin enää vaivoin kävelemään sisällä ja jouduin viettämään päiväni pääosin sängyssä. Mutta hänpä soitti eräänä päivänä ja pyysi minua polkemaan kahvilaan kuten meillä oli aiemmin ollut tapana. Selitin hänelle jälleen huimasti alentunutta toimintakykyäni.
– On se merkillinen tauti, hän päivitteli ja kuulin silmien pyörivän hänen päässään.
Kun hänen syöpänsä diagnosoitiin, hänen edessään oli valmis selkeä hoitopolku ja sairausperusteinen sosiaaliturva. Minun tautini sen sijaan oli toden totta merkillinen. Diagnoosin jälkeenkin rämmin umpihangessa suomalaisessa terveydenhuollossa ja sosiaaliturvan ryteikössä, vaikka toimintakyvystäni oli jäljellä vain noin 20 %. Sairaudet eivät olleet tasa-arvoisia.
Hän sanoi, että lääkärit eivät tunteneet sairauttani. Piiloviesti oli, että minun pitäisi vetää tietyt johtopäätökset ME:n luonteesta. Ymmärsin silloin paremmin kuin koskaan yliopistokoulutukseni ja kielitaitoni arvon.
Olin selittänyt hänelle, että pystyin enää vaivoin kävelemään sisällä ja jouduin viettämään päiväni pääosin sängyssä. Mutta hänpä soitti eräänä päivänä ja pyysi minua polkemaan kahvilaan kuten meillä oli aiemmin ollut tapana. Selitin hänelle jälleen huimasti alentunutta toimintakykyäni.
– On se merkillinen tauti, hän päivitteli ja kuulin silmien pyörivän hänen päässään.
Kun hänen syöpänsä diagnosoitiin, hänen edessään oli valmis selkeä hoitopolku ja sairausperusteinen sosiaaliturva. Minun tautini sen sijaan oli toden totta merkillinen. Diagnoosin jälkeenkin rämmin umpihangessa suomalaisessa terveydenhuollossa ja sosiaaliturvan ryteikössä, vaikka toimintakyvystäni oli jäljellä vain noin 20 %. Sairaudet eivät olleet tasa-arvoisia.
Hän sanoi, että lääkärit eivät tunteneet sairauttani. Piiloviesti oli, että minun pitäisi vetää tietyt johtopäätökset ME:n luonteesta. Ymmärsin silloin paremmin kuin koskaan yliopistokoulutukseni ja kielitaitoni arvon.
Kykenin hankkimaan itse tietoa vieraskielisistä artikkeleista ja ulkolaisten virastojen sivuilta enkä ollut suomalaisten tieteen portinvartijoiden varassa.
Myöhemmin kuulin hänen työpaikkamme kahvihuoneessa kyselleen neurologilta sairaudestani. Neurologi oli vastannut viisaasti, että kymmenen vuoden päästä ME:sta voisi olla enemmän tietoa kuin tänään. Ystävyytemme punnittiin siinä, uskoiko hän lääkäreitä vai ystäväänsä, joka oli googlettanut sairautensa netistä. Kuinka surkuhupaisa suomalaisen lääketieteen tila olikaan ME:n osalta. Hän ei läpäissyt ystävätestiä. Olikin tosi yllättävää, miten moni ystävä läpäisi testin. Tai ehkä he olivat vaan niin fiksuja, etteivät ottaneet kantaa biolääketieteellisiin esitelmiini. Mitenhän olisin itse pärjännyt ystävätestissä.
Ystäväni kysyi, mitä ajattelin tulevaisuudesta, jos jäisin sänkyyn. Tulevaisuuteni olikin aikamoinen trilleri. En tiennyt, invalidisoisiko ME minut täysin sänkyyn hoidettavaksi vai ehtisikö ME-tutkijoiden kehittämä lääke minua auttaa. Haaveilinhan minä joistain asioista. Että pystyisin istumaan tuetta etukumarassa palapeliasennossa, jonka istuma-asennon ylläpitämisen vaikeus vei minulta tällä haavaa. Pystyisin tekemään edes hieman kotitöitä. Voisin kävellä ryysyrantaamme eli romanttisesti villiintyneeseen puutarhaan. Se riittäisi mainiosti sänkypotilaalle.
Ystävästäni kuului yhä harvemmin. Sen sijaan huomasin hänen kaverinsa kurkkivan Facebookiani. Hän siis juorusi selkäni takana. Yhteinen ystävämme teki minulle tosiystävän palveluksen. Hän kertoi minulle suoraan, että ”ystäväni” suhtautui oudosti sairauteeni. Tiesin sen jo, mutten olisi uskonut epälojaaliutta juoruta selkäni takana.
Ystäväni kysyi, mitä ajattelin tulevaisuudesta, jos jäisin sänkyyn. Tulevaisuuteni olikin aikamoinen trilleri. En tiennyt, invalidisoisiko ME minut täysin sänkyyn hoidettavaksi vai ehtisikö ME-tutkijoiden kehittämä lääke minua auttaa. Haaveilinhan minä joistain asioista. Että pystyisin istumaan tuetta etukumarassa palapeliasennossa, jonka istuma-asennon ylläpitämisen vaikeus vei minulta tällä haavaa. Pystyisin tekemään edes hieman kotitöitä. Voisin kävellä ryysyrantaamme eli romanttisesti villiintyneeseen puutarhaan. Se riittäisi mainiosti sänkypotilaalle.
Ystävästäni kuului yhä harvemmin. Sen sijaan huomasin hänen kaverinsa kurkkivan Facebookiani. Hän siis juorusi selkäni takana. Yhteinen ystävämme teki minulle tosiystävän palveluksen. Hän kertoi minulle suoraan, että ”ystäväni” suhtautui oudosti sairauteeni. Tiesin sen jo, mutten olisi uskonut epälojaaliutta juoruta selkäni takana.
Ystävyytemme haudattiin molemminpuoliseen hiljaisuuteen puoli vuotta sairastumiseni jälkeen. Oli hyvä, että hän häipyi. En suostunut riepoteltavaksi räsynukeksi.
ME:sta huolimatta olin edelleen subjekti omassa elämässäni. Halusin kotipesääni vain sopusointuisia ja voimauttavia asioita enkä voimavaroja vieviä kohtaamisia entisten ”ystävien” kanssa. Sairastumisen myötä elämään jäivät aidot asiat, kun kulissit romahtivat. Vertaiseni Sanni totesikin, että ystävyys oli pelottavan vapaaehtoista.
Sitten kuulin, että ystäväni syöpä oli uusinut ja nopeasti hän oli saattohoidossa. Olin käynyt läpi syvää suruprosessia hänen hylkäämisestään ja nyt minun piti päättää, miten toimin hänen elämänsä päättyessä. Olin juuri saanut pyörätuolin ja minun olisi mahdollista käydä hänen kuolinvuoteellaan. Koin, että elämä oli jo meidät erottanut, hetki kuolinvuoteella ei tapahtunutta muuttaisi. Olin sovussa itseni kanssa, mutta jotta ei tarvitsisi myöhemmin katua, kysyin Whatsappissa, halusiko hän, että kävisin heillä. Hän vastasi kahden päivän päästä: kiitos ei. Olin huojentunut, sillä kuolinvuode ei ollut meille oikea kohtauspaikka. Pysyin sovussa itseni kanssa: minulle merkitsi vain se, että itse olin tosiystävä loppuun asti.
Sitten kuulin, että ystäväni syöpä oli uusinut ja nopeasti hän oli saattohoidossa. Olin käynyt läpi syvää suruprosessia hänen hylkäämisestään ja nyt minun piti päättää, miten toimin hänen elämänsä päättyessä. Olin juuri saanut pyörätuolin ja minun olisi mahdollista käydä hänen kuolinvuoteellaan. Koin, että elämä oli jo meidät erottanut, hetki kuolinvuoteella ei tapahtunutta muuttaisi. Olin sovussa itseni kanssa, mutta jotta ei tarvitsisi myöhemmin katua, kysyin Whatsappissa, halusiko hän, että kävisin heillä. Hän vastasi kahden päivän päästä: kiitos ei. Olin huojentunut, sillä kuolinvuode ei ollut meille oikea kohtauspaikka. Pysyin sovussa itseni kanssa: minulle merkitsi vain se, että itse olin tosiystävä loppuun asti.
En edelleenkään osaisi neuvoa, onko oikea tapa kertoa ME:sta olla täysin avoin, kertoa jollakin toisella tavalla vai olla kokonaan kertomatta. Toimiiko mikään metodi silloin, kun sairaus on julkisesti stigmatisoitu?
Ainut neuvoni voisi olla, että älä odota keneltäkään yhtään mitään. Silloin vain ilahtuisi, kun tapahtuisi hyviä asioita. Koska niitäkin tapahtui. Onko edes oikeutta odottaa mitään? V.A.Koskenniemen sanoin ”yksin olet sinä ihminen, kaiken keskellä yksin”. Vaikka meissä ehkä eli sitkas ajatus, etteivät ystävät saisi hylätä vaikeuksissa, ehkä heille oli vaan annettava lupa mennä eteenpäin ilman syyllisyyttä. Ja minun tuli ymmärtää, että kaikki maailman tapahtumat sairastumiseni jälkeen eivät liity sairauteeni. Olinhan minäkin jo aivan eri ihminen kuin sairastuessani. Joskus tuntui, että olisi ollut helpointa kertoa, että olin sairastunut syöpään. Silloin ihmiset olisivat ymmärtäneet, että olin sairastunut vakavasti ja heillä olisi malli, miten toimia. Silloin olisin ollut heidän silmissään ehkä taistelija enkä epäilyttävä luuseri, he olisivat ehkä pystyneet tuntemaan empatiaa minua kohtaan ja kohtaamaan minut. Toki luin, että esimerkiksi syöpälasten perheiden ystäväpiiri koki myös vaihtoviikot.
Otin itse myöhemmin yhteyttä joihinkin elämästämme häipyneisiin käytännön asioissa. Kuulin selittelyä, ettei ollut tullut pidettyä yhteyttä. Minua oli kyllä ajateltu, muttei ollut tiedetty, pystyisinkö ottamaan vieraan vastaan. Vastasin, että oli toimittu aivan oikein, kun oli toimittu niin kuin tuntui.
Otin itse myöhemmin yhteyttä joihinkin elämästämme häipyneisiin käytännön asioissa. Kuulin selittelyä, ettei ollut tullut pidettyä yhteyttä. Minua oli kyllä ajateltu, muttei ollut tiedetty, pystyisinkö ottamaan vieraan vastaan. Vastasin, että oli toimittu aivan oikein, kun oli toimittu niin kuin tuntui.
Ne, jotka aidosti halusivat pitää yhteyttä, kyllä kysyivät, pystyinkö ottamaan vastaan. Aloin sulkea luukkuja. En haastavassa tilanteessa halunnut lähelleni ihmisiä, joissa aistin ristiriidan, jotka söivät voimiani.
En halunnut yhteydenpidon perustuvan sairastumiseeni ja lakkasin vastaamasta pelkkiin uteluihin voinnistani. Olin mätkähtänyt maahan niin huimasti läpi kaikkien turvaverkkojen Valviran laillistamasta terveydenhuollon ammattilaisesta luulosairaaksi valtava todistustaakka harteillani, että minusta tuli väkisin hiukan äkkijyrkkä. Palautin Valviraan laillistamispaperini, koska en voinut olla yhtä aikaa laillistettu ammattihenkilö ja luulosairas. Entisen elämäni ihmisille jäi lopultakin vain yksi tapa pysyä elämässäni, jos he sitä tahtoivat. Uskoa sokeasti kaikki absurdi kertomani ME:sta. Uskoa minuun. Ota tai jätä. Turvallinen ihmissuhde on lopultakin sitä, että todellisuuteni on ystävällenikin totta. Minun on oltava uskollinen ensisijaisesti itselleni, kunnioitettava itse itseäni keskellä ME-potilaiden kohtaamaa syrjintää ja stigmatisointia. Minun on annettava rauha itselleni. Onneksi minun ei ole koskaan tarvinnut kokea epäuskoa perheeni taholta.
Lopulta onnistuin selvittämään itselleni, miksi ME ravisti ihmissuhteita niin rajusti. Löysin ensin oikeat kysymykset. Oliko ystävyys vilpitöntä vai pinnallista? Perustuiko se aitoon välittämiseen? Mikä oli ystävän ihmiskäsitys? Oliko hänellä tieteellinen vai musta tuntuu -maailmankatsomus? Oliko hän ennakkoluuloinen? Halusiko hän olla tekemisissä syrjäytyneen kanssa? Pelkäsikö hän sairaan läheisyyttä ja ripustautumista? Kestikö hän kohdata kovassa elämänkoulussa olevan todellisuuden? Kestikö hän minussa tapahtuneen muutoksen? Kestikö hän statukseni romahtamisen ja köyhyyteen suistumiseni? Kestikö hän suhteemme muutoksen? Halusiko hän auttaa minua? Oliko hän valmis vuokseni kohtaamaan minun ja oman heikkoutensa, epämukavuusalueensa, vaikeita asioita, kun hän pystyi myös pysyttelemään omalla mukavuusalueellaan lähtemällä käpälämäkeen?
Kuukausien tuskailun jälkeen löysin kysymyksiin lopulta vastauksen. Toivuin helposti, kun ymmärsin syyn. Onnenkantamoisena löysin artikkelin katastrofitilanteista, joihin osa ihmisistä reagoi pelastamalla uhreja, kun taas toiset alkoivat pelätä heitä. Katrina-hurrikaanissa uhrien auttaminen viivästyi, koska osa ihmisistä oli epäluuloisia, että neworleansilaiset käyttäisivät kaaosta hyväkseen ja alkaisivat ryöstää, murhata ja raiskata. Hidastelun takia ihmisiä kuoli janoon. Minutkin oli kohdannut itsestäni johtumaton luonnonkatastrofi ME, vaikken toiminnallisten häiriöiden epäilyjen mukaisesti ollutkaan vaipunut katastrofiajatteluun. Selitys ihmisten erilaiseen käyttäytymiseen uhreja kohtaan oli ihmiskäsitys. Toisia auttavat ajattelivat, että uhrit olivat normaaleja, kammottavaan tilanteeseen joutuneita ihmisiä, johon he itsekin huonolla tuurilla olisivat voineet päätyä. Uhreja pelkäävät taas eivät nähneet uhreja tavallisina ihmisinä, jotka olivat sekä liian huonossa kunnossa murhaamaan että siihen myös täysin haluttomia. Auttajien ihmiskäsitys pelasti henkiä, epäluuloisten tappoi viattomia. Oivalsin tavoittaneeni sen epäluulon käärmeen, joka oli alkanut luikerrella ihmisten sielussa sairastuttuani.
ME-vertaiseni ovat käyneet minulle elintärkeiksi. Eija-Kaisa kommentoi viisaasti, että eihän meillä ollutkaan juuri muuta kuin toisemme. Ystäviämme ovat ihmiset, joiden kanssa jaamme todellisuutemme ja olemme elävässä kontaktissa. Vertaisten kanssa pystyin jakamaan tuskaisimmatkin pohdinnat, mutta vastapainona raskas sairaus vaati myös raskaat huvit. ME:ssa itsessään ei ollut mitään hauskaa, mutta Suomen ME-pohjanoteerausta saattoi välillä käsitellä vain huumorin keinoin. Joskus suunnittelimme ostavamme Ristijärveltä eurolla kerrostalon yhteisasumukseksemme, joskus piiloutuvamme metsämökkiin viranomaisten epäluuloja. ME:n suurina asiantuntijoina olisimme olleet ME-tiedon runsaudensarvi, jos jotakuta olisi ME-osaamisemme kiinnostanut. Tintti oivalsi, että meitä riivasikin luulotaudin sijasta vaikea-asteinen luuloterveys. Elävän ihmisen ei ollut ollenkaan helppoa leikkiä puolikuollutta pienessä rasitusikkunassa, joten haksahdimme aina uudestaan tekemään enemmän kuin mihin energian tuotanto riitti. Luuloterveyttä seurasi tietenkin vääjäämätön vuosisadan PEM-kipuhelvetti. Yhtenä yönä suunnittelimme Anselmin ja Sampsan kanssa rakentavamme simulaattorilyijypuvun, jossa terveet voisivat kokeilla, minkä asteista ME-voimattomuus oli. Riina keksi kysyä, mitä kukakin tekisi ensimmäiseksi, jos huomenna parantuisimme. Perusasiat olivat arvojamme: mennä kävelylle metsään, tavata kavereita kaupungilla, viedä lapset huvipuistoon, siivota, tehdä ruokaa, palata töihin ja rokata porukalla sydämen kyllyydestä ensi kesänä festareilla. Ja Mallan kanssa meillä oli selkeä suunnitelma: kun Stanfordin yliopisto ja Ron Davis valmistaisi ihmelääkkeen ME:iin, lentäisimme yksityiskoneella Amerikkoihin sitä saamaan ja Malla vielä toisen lapsenkin pyöräyttäisi. Jennan kanssa haaveilimme pääsystä ihmisten ilmoille, Jenna Prismaan sähkömopolla, minä puistoon sähköpyörätuolilla. Jennan kanssa myös kuvasimme ryhmään sosiaaliturvahylkäyksemme ja saimme sydämeen sattuvaa vertaistukea: saatanavittuperkele. Tajusin, että vaikka menetin syntymäsiskoni, maailmani oli täynnä siskoja.
Kun ME johdatti vertaiset näin syvän yhteisen kokemuksen äärelle, löysin vielä keski-iässä paita-peppuystävän, Irinan, jonka kanssa Whatsappissa ihmettelimme ME-elämää. Vastustin verisesti väärää luuloa terapiasta ME:n hoitona, mutta salaa sain Irinan vertaisterapiaa 24/7. Jokapäiväinen kuormani purkautui niin, että sain elää elämääni huolettomana päiväperhona. Meissä oli riittävästi samanlaisuutta ymmärtää toistemme sieluja, mutta riittävästi erilaisuutta hoksata uusia näköaloja. Irina tiesi sanoitta, missä menin. Meille oli yhteistä kyky käsitellä rankatkin ME-aiheet naurun kera niin, että jouduimme rakkoa puristamaan, ettei mitään tirahtaisi sänkyyn. Irinan ansiosta minun ei tarvinnut miettiä, alkaisinko rasvata köyttä ja piipaa-auto ja valkotakkiset hakisivat minut paikalliseen kakolaan. Samoin kuin homoilla oli oikeus sisäpiirissään herjata ranneliikettään me invalidit saimme pilailla vammaisuudellamme. Irina nauratti minua junamatkallaan ME-asiantuntijalääkärille, kun hän koki syyllisyyttä siitä, että vei pyörätuolipaikan oikealta invalidilta. Meidän nopeasti sairastuneiden, aiemmin täysin terveiden matka pyörätuoliin oli liian nopea omallekin mielelle. Elämäntilanteemme olivat myös samanlaiset. Elimme molemmat tiiviissä suhteessa ME:n kanssa, mutta samaan aikaan sohvillamme ja sängyissämme myös perhe-elämää miehen ja lasten kanssa. Toisaalta kiitimme suurenmoisia perheenjäseniä täydestä ymmärryksestä meitä kohtaan ME-potilaina, toisaalta purnasimme toisillemme, kun perheenjäsenet välillä uupuneina passasivat meitä nuivalla palveluasenteella. Mokomat kuhnurit! Yhtä kaikki, kuuman linjamme ansiosta perheemme säästyivät terävimmältä kiukulta. Sosiaali- ja terveydenhuolto sen sijaan ei aina säästynyt, sillä oikein kiihdytimme toisemme soittamaan viranomaisille äkäisen puhelun, kun kiukkuista invalidia ei ollut kohdeltu oikein. Oli tärkeää, että joku oli aina minun puolellani, ja ME-itsetuntoni oli täysin kohdillaan Irinan jämäkän taustatuen ansiosta.
Olin kieppunut hurjassa ME-karusellissa, mutta nyt uusi elämäni oli hakeutumassa taas tyveneen uomaan. Niin tylsää kuin se olikin, kuluneet kliseet vaan pitivät kutinsa:
Lopulta onnistuin selvittämään itselleni, miksi ME ravisti ihmissuhteita niin rajusti. Löysin ensin oikeat kysymykset. Oliko ystävyys vilpitöntä vai pinnallista? Perustuiko se aitoon välittämiseen? Mikä oli ystävän ihmiskäsitys? Oliko hänellä tieteellinen vai musta tuntuu -maailmankatsomus? Oliko hän ennakkoluuloinen? Halusiko hän olla tekemisissä syrjäytyneen kanssa? Pelkäsikö hän sairaan läheisyyttä ja ripustautumista? Kestikö hän kohdata kovassa elämänkoulussa olevan todellisuuden? Kestikö hän minussa tapahtuneen muutoksen? Kestikö hän statukseni romahtamisen ja köyhyyteen suistumiseni? Kestikö hän suhteemme muutoksen? Halusiko hän auttaa minua? Oliko hän valmis vuokseni kohtaamaan minun ja oman heikkoutensa, epämukavuusalueensa, vaikeita asioita, kun hän pystyi myös pysyttelemään omalla mukavuusalueellaan lähtemällä käpälämäkeen?
Kuukausien tuskailun jälkeen löysin kysymyksiin lopulta vastauksen. Toivuin helposti, kun ymmärsin syyn. Onnenkantamoisena löysin artikkelin katastrofitilanteista, joihin osa ihmisistä reagoi pelastamalla uhreja, kun taas toiset alkoivat pelätä heitä. Katrina-hurrikaanissa uhrien auttaminen viivästyi, koska osa ihmisistä oli epäluuloisia, että neworleansilaiset käyttäisivät kaaosta hyväkseen ja alkaisivat ryöstää, murhata ja raiskata. Hidastelun takia ihmisiä kuoli janoon. Minutkin oli kohdannut itsestäni johtumaton luonnonkatastrofi ME, vaikken toiminnallisten häiriöiden epäilyjen mukaisesti ollutkaan vaipunut katastrofiajatteluun. Selitys ihmisten erilaiseen käyttäytymiseen uhreja kohtaan oli ihmiskäsitys. Toisia auttavat ajattelivat, että uhrit olivat normaaleja, kammottavaan tilanteeseen joutuneita ihmisiä, johon he itsekin huonolla tuurilla olisivat voineet päätyä. Uhreja pelkäävät taas eivät nähneet uhreja tavallisina ihmisinä, jotka olivat sekä liian huonossa kunnossa murhaamaan että siihen myös täysin haluttomia. Auttajien ihmiskäsitys pelasti henkiä, epäluuloisten tappoi viattomia. Oivalsin tavoittaneeni sen epäluulon käärmeen, joka oli alkanut luikerrella ihmisten sielussa sairastuttuani.
ME-vertaiseni ovat käyneet minulle elintärkeiksi. Eija-Kaisa kommentoi viisaasti, että eihän meillä ollutkaan juuri muuta kuin toisemme. Ystäviämme ovat ihmiset, joiden kanssa jaamme todellisuutemme ja olemme elävässä kontaktissa. Vertaisten kanssa pystyin jakamaan tuskaisimmatkin pohdinnat, mutta vastapainona raskas sairaus vaati myös raskaat huvit. ME:ssa itsessään ei ollut mitään hauskaa, mutta Suomen ME-pohjanoteerausta saattoi välillä käsitellä vain huumorin keinoin. Joskus suunnittelimme ostavamme Ristijärveltä eurolla kerrostalon yhteisasumukseksemme, joskus piiloutuvamme metsämökkiin viranomaisten epäluuloja. ME:n suurina asiantuntijoina olisimme olleet ME-tiedon runsaudensarvi, jos jotakuta olisi ME-osaamisemme kiinnostanut. Tintti oivalsi, että meitä riivasikin luulotaudin sijasta vaikea-asteinen luuloterveys. Elävän ihmisen ei ollut ollenkaan helppoa leikkiä puolikuollutta pienessä rasitusikkunassa, joten haksahdimme aina uudestaan tekemään enemmän kuin mihin energian tuotanto riitti. Luuloterveyttä seurasi tietenkin vääjäämätön vuosisadan PEM-kipuhelvetti. Yhtenä yönä suunnittelimme Anselmin ja Sampsan kanssa rakentavamme simulaattorilyijypuvun, jossa terveet voisivat kokeilla, minkä asteista ME-voimattomuus oli. Riina keksi kysyä, mitä kukakin tekisi ensimmäiseksi, jos huomenna parantuisimme. Perusasiat olivat arvojamme: mennä kävelylle metsään, tavata kavereita kaupungilla, viedä lapset huvipuistoon, siivota, tehdä ruokaa, palata töihin ja rokata porukalla sydämen kyllyydestä ensi kesänä festareilla. Ja Mallan kanssa meillä oli selkeä suunnitelma: kun Stanfordin yliopisto ja Ron Davis valmistaisi ihmelääkkeen ME:iin, lentäisimme yksityiskoneella Amerikkoihin sitä saamaan ja Malla vielä toisen lapsenkin pyöräyttäisi. Jennan kanssa haaveilimme pääsystä ihmisten ilmoille, Jenna Prismaan sähkömopolla, minä puistoon sähköpyörätuolilla. Jennan kanssa myös kuvasimme ryhmään sosiaaliturvahylkäyksemme ja saimme sydämeen sattuvaa vertaistukea: saatanavittuperkele. Tajusin, että vaikka menetin syntymäsiskoni, maailmani oli täynnä siskoja.
Kun ME johdatti vertaiset näin syvän yhteisen kokemuksen äärelle, löysin vielä keski-iässä paita-peppuystävän, Irinan, jonka kanssa Whatsappissa ihmettelimme ME-elämää. Vastustin verisesti väärää luuloa terapiasta ME:n hoitona, mutta salaa sain Irinan vertaisterapiaa 24/7. Jokapäiväinen kuormani purkautui niin, että sain elää elämääni huolettomana päiväperhona. Meissä oli riittävästi samanlaisuutta ymmärtää toistemme sieluja, mutta riittävästi erilaisuutta hoksata uusia näköaloja. Irina tiesi sanoitta, missä menin. Meille oli yhteistä kyky käsitellä rankatkin ME-aiheet naurun kera niin, että jouduimme rakkoa puristamaan, ettei mitään tirahtaisi sänkyyn. Irinan ansiosta minun ei tarvinnut miettiä, alkaisinko rasvata köyttä ja piipaa-auto ja valkotakkiset hakisivat minut paikalliseen kakolaan. Samoin kuin homoilla oli oikeus sisäpiirissään herjata ranneliikettään me invalidit saimme pilailla vammaisuudellamme. Irina nauratti minua junamatkallaan ME-asiantuntijalääkärille, kun hän koki syyllisyyttä siitä, että vei pyörätuolipaikan oikealta invalidilta. Meidän nopeasti sairastuneiden, aiemmin täysin terveiden matka pyörätuoliin oli liian nopea omallekin mielelle. Elämäntilanteemme olivat myös samanlaiset. Elimme molemmat tiiviissä suhteessa ME:n kanssa, mutta samaan aikaan sohvillamme ja sängyissämme myös perhe-elämää miehen ja lasten kanssa. Toisaalta kiitimme suurenmoisia perheenjäseniä täydestä ymmärryksestä meitä kohtaan ME-potilaina, toisaalta purnasimme toisillemme, kun perheenjäsenet välillä uupuneina passasivat meitä nuivalla palveluasenteella. Mokomat kuhnurit! Yhtä kaikki, kuuman linjamme ansiosta perheemme säästyivät terävimmältä kiukulta. Sosiaali- ja terveydenhuolto sen sijaan ei aina säästynyt, sillä oikein kiihdytimme toisemme soittamaan viranomaisille äkäisen puhelun, kun kiukkuista invalidia ei ollut kohdeltu oikein. Oli tärkeää, että joku oli aina minun puolellani, ja ME-itsetuntoni oli täysin kohdillaan Irinan jämäkän taustatuen ansiosta.
Olin kieppunut hurjassa ME-karusellissa, mutta nyt uusi elämäni oli hakeutumassa taas tyveneen uomaan. Niin tylsää kuin se olikin, kuluneet kliseet vaan pitivät kutinsa:
kun vanhat ovet takana sulkeutuivat, uusista ovista avautui uusi maailma, jossa edelleen tapahtui ihania asioita.
Tärkeintä ei ollut päämäärä, vaan itse se matka, joka kuljettiin. Uudessa elämässäni oli myös ihmiselle uusi mitta. Ja vain aika auttaa, elämä jatkuu ja uuteen päivään voi kulkea vain yön kautta.
Tekstin on kirjoittanut ME-potilas Margarita
"Recognise that people with ME/CFS may have experienced prejudice and disbelief and feel stig-matised by people who do not understand their illness. Take into account how this could affect the person with ME/CFS, that they may have lost trust in health and social services and be hesitant about involving them. Health and social care professionals should acknowledge to the person the reality of living with ME/CFS and how symptoms could affect them, take time to build support-ive, trusting and empathetic relationships, use a person-centred approach to assess people's needs."
"Recognise that people with ME/CFS may have experienced prejudice and disbelief and feel stig-matised by people who do not understand their illness. Take into account how this could affect the person with ME/CFS, that they may have lost trust in health and social services and be hesitant about involving them. Health and social care professionals should acknowledge to the person the reality of living with ME/CFS and how symptoms could affect them, take time to build support-ive, trusting and empathetic relationships, use a person-centred approach to assess people's needs."
https://www.nice.org.uk/
➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖
ME-media on ME-potilaiden oma yhteinen media. Kaikki julkaisut ovat ME-potilaiden yhteistyöllä tehtyjä.
Kuva: UNSPLASH