Voiko ME/CFS-sairaudesta parantua tai toipua parempaan kuntoon?
Voiko ME/CFS-sairaudesta parantua tai toipua parempaan kuntoon?
K Y L L Ä V O I !
Ikinä ei saa luopua toivosta.
Osa ME/CFS-potilaista tulee parantumaan kokonaan, osa tulee parempaan kuntoon, osa menee huonompaan kuntoon ja osan vointi pysyy samassa. Monilla ME/CFS-sairaus aaltoilee ajan saatossa, kuten moni muukin krooninen sairaus.
Kuntoutuminen on pitkänmatkan juoksua, ei sadan metrin sprintti.
Parantuminen ME/CFS-sairaudesta
”Myalgisen enkefalomyeliitin / kroonisen väsymysoireyhtymän (ME/CFS) ennustetta pidetään heikkona, ja vain vähemmistö (mediaaniestimaatti on noin 5%) palaa aiemmalle, terveen toimintatasolle.”
Toimintakyvyn parantuminen ME/CFS-sairauden kanssa
”Arviolta 40 prosentilla ME/CFS-potilaista havaitaan kuitenkin merkittävä parannus voinnissa ja varsinkin nuorten ennustetta pidetään parempana kuin aikuisilla.”
Miksi joku ME/CFS-potilas paranee kokonaan tai jonkun toimintakyky lisääntyy?
Syitä voi olla monia.
Aika, oikeat lääkkeet, lepo, pacing, apuvälineiden käyttäminen, akupunktio, hieronta, oheissairauksien hoitaminen kuntoon, ruokavalio, vitamiini/hivenaine puutoksien hoitaminen, stressin vähentäminen tai vaikka alunperin annettu väärä ME/CFS diagnoosi. Listaan voi lisätä lukemattomia asioita, mutta mikään niistä ei ole tieteellisesti täysin todistettu hoito ME/CFS-sairauteen. Se mikä ehkä toimii toisella, ei välttämättä toimi sinulla.
Mitä on kuntoutus?
”Kuntoutus on toimintaa, joka auttaa kuntoutujaa selviytymään mahdollisimman itsenäisesti ja itseä tyydyttävällä tavalla omassa arjessa ja elinympäristössä.”
ME/CFS on brutaali sairaus, mutta jokaisen potilaan on hyvä miettiä, että kuinka paljon antaa sairauden määrittää elämäänsä ja itseään. Sinä et ole sairautesi, sairaus on vain yksi osa sinun elämääsi.
Elämästä voi tehdä mahdollisimman hyvän niillä korteilla mitkä sinulle on jaettu. Itselle kivojen asioiden tekeminen, oman toimintakyvyn rajoissa, tukee kuntoutumista.
Uhriutuminen ja sairauskuplassa eläminen ei edistä kuntoutumista.
Tarvitaan tutkimusrahoitusta ja tutkimusta
ME/CFS-sairauden tutkimusrahoitus on ollut vuosikymmeniä hävettävän minimaalista. Tutkimusrahoituksen puuttuessa ei ole voitu tehdä laajoja sekä laadukkaita tutkimuksia, joten vieläkään ei ole yhtä totuutta siitä, että voiko ME/CFS-sairaudesta parantua ja jos voi niin kuinka iso osa paranee. Aihetta tarkastelleet tutkimukset ovat olleet pieniä ja niissä on käytetty eri diagnostisia kriteereitä, osassa on ollut PEM oire ja osassa ei.
Tutkimuksia tarvitaan todella paljon enemmän.
Lähteet:
"PROGNOSIS | meaning in the Cambridge English Dictionary". dictionary.cambridge.org. Retrieved October 28, 2018.
"Definition of PROGNOSIS". Merrian-Webster Dictionary. Retrieved October 28, 2018.
3.03.1 Cairns, R.; Hotopf, M. (January 2005). "A systematic review describing the prognosis of chronic fatigue syndrome". Occupational Medicine (Oxford, England). 55 (1): 20–31. doi:10.1093/occmed/kqi013. ISSN 0962-7480. PMID 15699087.
Joyce, J.; Hotopf, M.; Wessely, S. (March 1997). "The prognosis of chronic fatigue and chronic fatigue syndrome: a systematic review". QJM: monthly journal of the Association of Physicians. 90 (3): 223–233. ISSN 1460-2725. PMID 9093600.
5.05.1 "Prognosis | Presentation and Clinical Course | Healthcare Providers | Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome". Centers for Disease Control. July 10, 2018. Retrieved October 28, 2018.
Rowe, Peter C.; Underhill, Rosemary A.; Friedman, Kenneth J.; Gurwitt, Alan; Medow, Marvin S.; Schwartz, Malcolm S.; Speight, Nigel; Stewart, Julian M.; Vallings, Rosamund (2017). "Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Diagnosis and Management in Young People: A Primer". Frontiers in Pediatrics. doi:10.3389/fped.2017.00121. ISSN 2296-2360.
"Dr Keith Geraghty on Twitter". Twitter. Retrieved October 28, 2018.
Kuva: UNSPLASH
➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖
ME-media on ME-potilaiden oma yhteinen media. Kaikki julkaisut ovat ME-potilaiden yhteistyöllä tehtyjä.