Psykologin arvio HUS:n Pitko-nettiterapiasta

 

PITKÄAIKAISTEN JA HAITTAAVIEN KEHOLLISTEN OIREIDEN KUNTOUTUSOHJELMA eli Pitko-nettiterapia

HUS:n Pitko-nettiterapian läheteohjeet tammikuu 2022

Pitko-nettiterapian plussat 

-Erilaiset rentoutusharjoitukset, tosin näitä samoja harjoitteita on netti pullollaan

Pitko-nettiterapian miinukset

-Mantramainen toisto, että potilas saattaa olla masentunut ja/tai ahdistunut

-Nettiterapiassa toisteltiin, että potilaan täytyy uskoa siihen, jotta voi parantua 

-Jatkuva asioiden toistelu tuntui oudolta ja kulttimaiselta

-Alkoholinkäyttöä kyseltiin useampaan otteeseen, vähempikin riittäisi, varsinkin kun ME/CFS-potilaista suurimmalla osalla on alkoholi-intoleranssi

-Nettiterapiassa kehotettiin palaamaan samanlaiseen elämään kuin aiemmin. Ajattelutapa oli se, että esimerkiksi flunssan jälkeen ihminen kuvittelisi, että on yhä flunssassa ja kärsisi samoista oireista. Kun ei enää ajattelisi olevansa sairas niin sitten mystisesti paranisi. 

HUS:n Pitko-nettiterapian läheteohjeet tammikuu 2022

Huomioitavaa

On epäeettistä luvata, että tällainen nettikurssi parantaisi tai edes auttaisi oireissa. 

Erityisen kyseenalaista on jatkuvasti toistaa, että paraneminen on kiinni siitä, miten hyvin jaksaa tehdä harjoituksia. 

”potilaat haluavat niin kovasti parantua, että tarttuvat kaikkiin mahdollisiin tarjottuihin oljenkorsiin. On epäeettistä luvata, että tällainen kurssi parantaisi tai edes auttaisi oireissa. Erityisen kyseenalaista on jatkuvasti toistaa, että paraneminen on kiinni siitä, miten hyvin jaksaa tehdä harjoituksia. Tässä hivutetaan syyllisyys potilaan niskoille, jos tämä ei paranekaan. Kuka ottaa vastuun jos henkilö tulee fyysisesti tai henkisesti huonompaan kuntoon kurssin johdosta?”

Psykologin huomioita Pitko-nettiterapiasta

Mikä on Pitko-nettiterapia?

Psykologin oma kertomus sairastumisesta ME/CFS-sairauteen sekä Pitko-nettiterapia kokemus

 

Sairastuin syksyllä 2018 ihan tavalliseen flunssaan. Olin päivän sairaslomalla ja palasin töihin. Flunssa oli menossa jo ohi, mutta yllättäen minulle palasi flunssan oireet sekä monet muut aivan uudenlaiset oireet. Lääkärissä arviointiin minun kärsivän viruksen jälkeisestä väsymyksestä.

Aloin pikkuhiljaa päästä parempaan kuntoon ja keväällä 2019 lisäsin asteittain liikuntaa. Kesään mennessä koin olevani jo melkein terve. Ryhdyin käymään juoksulenkeillä ja tein voimaharjoittelua, mutta en ollut vielä palannut normaaliin harjoittelurytmiin. Pikkuhiljaa oireet palasivat ja vointini romahti uudelleen. Myöhemmin sain tietää, että jos olisin osannut kuunnella oireitani tarkemmin ja ollut varovaisempi liikunnan kanssa, olisin luultavasti säästynyt tältä romahduksesta.

ME/CFS-diagnoosin sain syksyllä 2019 eli vuosi sairastumisen jälkeen. Kävin terveyskeskuslääkärillä ja kysyin mahdollisuutta keuhkolääkärin arvioon, sillä ajattelin lisähapen auttavan minua. En päässyt keuhkolääkärille, tosin myöhemmin hankin käytetyn happirikastimen ja olen käynyt ylipainehappihoidossa, jotka ovat auttaneet. Keuhkolääkärin sijaan terveyskeskuslääkäri kysyi haluanko osallistua HUS toiminnallisten häiriöiden klinikan kehittämään nettiterapiaan. Suostuin siihen, sillä ajattelin sen auttavan minua sopeutumaan sairauteeni ja huomattavasti vähentyneeseen toimintakykyyni.

Pitko-nettiterapiassa hyvää olivat erilaiset rentoutusharjoitukset. Sinänsä ne eivät olleet minulle mitään uutta, olen aina ollut hyvä rentoutumaan ja ollut muutenkin rauhallinen sekä hyvä nukkumaan. Työterveyspsykologin opinnot käyneenä tiesin henkisestä hyvinvoinnista paljon ja osasin pitää henkisestä puolestani huolta.

Minua hämmästytti se, että terapiassa toisteltiin jatkuvasti kuin mantrana sitä, että saatan olla masentunut ja ahdistunut. En kuitenkaan ollut masentunut enkä ahdistunut. Olisin tunnistanut tämä oireet. Hieman kyllä alkoi ahdistaa jatkuva toisto. On hyvä ymmärtää, että jatkuva masennuksesta ja ahdistuksesta puhuminen saattaa joissakin herätellä näitä tunteita. Sen vuoksi terapiassa ei kannata näitä aiheita tyrkyttää, jos potilas ei ole ahdistunut tai masentunut.

Lisäksi kyseltiin useampaan otteeseen alkoholinkäytöstä. Ja minä kun olisin mielelläni juonut silloin tällöin pari lasia viiniä, mutta en sairauteni vuoksi voinut. Ilmeisesti terapian tekijä ei tiennyt, että useimmat ME-potilaat ovat intolerantteja alkoholille.

Terapiassa toisteltiin, että minun täytyy uskoa siihen, jotta voisin parantua. Täytyisi tehdä kaikki harjoitukset tunnollisesti. Tämäkin kummastutti. Eihän lääkkeisiinkään tarvitse uskoa voimakkaasti, ne voivat helpottaa silti oloa. Samoin jos jonkin nettiterapian aikoo ottaa, niin tottahan ihminen ymmärtää, että sen harjoitukset on hyvä tehdä jos haluaa edistyä. Aivan kuin kielen opiskelussa, ei uutta kieltä opi jos sitä ei harjoittele. Tämän vuoksi toistelu tuntui oudolta ja kulttimaiselta.

Hämmästyin erityisesti siitä, että terapiassa kehotettiin palaamaan samanlaiseen elämään kuin aiemmin. Ajattelutapa oli se, että flunssan jälkeen ihminen kuvittelisi, että on yhä flunssassa ja kärsisi samoista oireista. Kun ei enää ajattelisi olevansa sairas niin sitten mystisesti paranisi. Oireeni olivat varsin erilaisia kuin flunssan aikana ja olin jo kuvitellut olevani terve. Eli tämä ei todellakaan pitänyt paikkaansa minun kohdallani, enkä usko, että muidenkaan kohdalla. Näitä oireita kun ei osaa edes kuvitella ennen kuin ne tulevat vastaan.

Voin kuvitella, että potilaat haluavat niin kovasti parantua, että tarttuvat kaikkiin mahdollisiin tarjottuihin oljenkorsiin. On epäeettistä luvata, että tällainen kurssi parantaisi tai edes auttaisi oireissa. Erityisen kyseenalaista on jatkuvasti toistaa, että paraneminen on kiinni siitä, miten hyvin jaksaa tehdä harjoituksia. Tässä hivutetaan syyllisyys potilaan niskoille, jos tämä ei paranekaan. Kuka ottaa vastuun jos henkilö tulee fyysisesti tai henkisesti huonompaan kuntoon kurssin johdosta?

Ohjeet olivat siis vastuuttomia. ME/CFS-tautiin sairastuneen on tärkeää olla rasittamatta itseään liikaa, ettei kävisi niin kuin minulle kävi. Omia oireita täytyy kuunnella tarkalla korvalla ja levähtää heti jos oireet pahenevat (pacing). Aktiivisuuden asteittainen lisääminen saattaa joillekin onnistua, mutta vain silloin, jos oireet pysyvät poissa. Annoin tästä palautetta, mutta sitä ei selkeästikään kuunneltu. Varoittaisin muita ME/CFS-potilaita tällaisten ohjeiden kuuntelemisesta.

Pitko-nettiterapia ei vaikuttanut vointiini mitenkään. Pääasiassa sen vuoksi, että osasin olla varovainen enkä yrittänytkään elää kuin terve vaikka siinä kehotettiin niin. Sen olin jo kokeillut huonoin seurauksin. Jonkin verran se herätti ärtymystä toistellessaan masennuksesta ja ahdistuksesta, kysellessään alkoholismista ja antaessaan haitallisia neuvoja.

Työterveyspsykologi, ME/CFS-potilas

.............................................................................................................................................................................................

ME-media on ME-potilaiden oma yhteinen media. Kaikki julkaisut ovat ME-potilaiden yhteistyöllä tehtyjä.