HENKEÄ UHKAAVA ALIRAVITSEMUS ERITTÄIN VAIKEASSA ME/CFS-SAIRAUDESSA

 

HENKEÄ UHKAAVA ALIRAVITSEMUS ERITTÄIN VAIKEASSA ME/CFS-SAIRAUDESSA 

Lataa täältä alkuperäinen suomennettu teksti.

Artikkeli on käännös Severe ME -sarjan artikkelista Life-Threatening Malnutrition In Very Severe ME/CFS https://www.mdpi.com/2227-9032/9/4/459/htm. Artikkelin kääntämiseen antoi luvan yksi tekijöistä, Helen Baxter 25 % M.E. Groupista. Käännöksen on tehnyt laillistettu ravitsemusterapeutti, ME/CFS-potilas Marja-Leena Blinnikka, asiatarkistanut laillistettu ravitsemusterapeutti Teija Hyppönen ja käännöksen tarkistanut viestintäasiantuntija Henna Nykänen. Käännös ei ole tarkka kaikilta osilta. Käännös on tarkoitettu ME/CFS-potilaille ja heidän läheisilleen avuksi ravitsemusongelmista viestimiseen terveydenhuollolle. Terveydenhuoltoon voi toimittaa alkuperäisen tai tämän tekstin. 

Termien selityksiä:

Enteraalinen ravitsemus

apteekin täydennysravintovalmisteiden tai letkuruokinnan antamista maha-suolikanavaan

Parenteraalinen ravitsemus 

suoraan laskimoon annettava ravitsemus

Gastropareesi

mahalaukun tyhjenemishäiriö eli ruokamassa ei siirry normaalisti mahalaukusta ohutsuoleen 

Refeeding-syndrooma:

pitkäaikaisesti aliravitun liian nopeasta ravinnonsaannin lisäämisestä johtuva tilanne, jossa veren elektrolyyttipitoisuudet pienenevät ja aiheutuu mm. fosforipitoisuuden lasku ja sen seurauksena lihasheikkoutta, lihaskudoksen vaurioitumista ja hengitysvajautta

Alipaino: 

jos painoindeksi on alle 18,5, se merkitsee liiallista laihuutta. Sen syynä voi olla jokin pitkällinen sairaus tai laihuushäiriö eli anoreksia. Jos paino muutamassa kuukaudessa on laskenut yli 20:n tasolta reilusti, on varminta mennä lääkäriin jo painoindeksin lähestyessä 19:ää. Painoindeksin arvo 17 tai sen alle merkitsee vaarallista aliravitsemusta, jolloin on heti hakeuduttava hoitoon. https://www.terveyskirjasto.fi/dlk01001

Tiivistelmä

Erittäin vaikea ME eli myalginen enkefalomyeliitti (joka tunnetaan myös kroonisena väsymysoireyhtymänä), voi aiheuttaa ravitsemus- ja nesteytysongelmia. Ne voivat johtua nielemisvaikeuksista, vakavista ruoka-aineintoleranssia aiheuttavista mahasuolikanavan ongelmista tai siitä, että potilas on liian heikko syömään ja juomaan. Osa erittäin vaikea-asteista ME:tä sairastavista potilaista tarvitsee enteraalista (letkuravitsemus) tai parenteraalista ravitsemushoitoa. Letkuravitsemuksen aloitus viivästyy usein merkittävästi lääkärin mielipiteen vuoksi, jolloin potilas ehtii päätyä vakavaan vajaaravitsemukseen. Terveydenhuoltohenkilöstö ei välttämättä osaa tunnistaa, että ongelmat ovat suora seuraus erittäin vaikea-asteisesta ME-sairaudesta, vaan lääketieteellisen ongelman sijasta syynä pidetään psyykkisiä syitä. Esitämme viisi tapauskuvausta, joissa letkuravitsemuksen viivästyminen johti henkeä uhkaavaan, vakavaan vajaaravitsemukseen. Tämä tapaustutkimus pyrkii saattamaan nämä realiteetit terveydenhuoltohenkilöstön tietoon.

Johdanto

Osalla kaikkein vaikeimmin sairaista ME-potilaista on vakavia vaikeuksia ylläpitää riittävää ravitsemus- ja nesteytystilaa ja he tarvitsevat enteraalista ravitsemusta. Ravitsemusongelmien synnyssä on useita mekanismeja, jotka eivät ole harvinaisia vakavimmissa ME-tapauksissa. Ehkä tavallisinta on se, että potilas on niin heikko, että pelkkä syömisen ja juomisen yrittäminen on liikaa. Toinen mahdollinen mekanismi on nielemisvaikeudet, joiden syy on tällä hetkellä epäselvä. Kolmanneksi, myös alempana ruoansulatuskanavassa voi olla ongelmia kuten gastropareesi, imeytymishäiriöt ja syöttösolusairaus (MCAS). Näissä jälkimmäisissä tilanteissa letkuravitsemus saattaa epäonnistua ja voi olla välttämätöntä turvautua yksinomaiseen parenteraaliseen ravitsemukseen (TPN, total parenteral nutrition). Terveydenhuoltohenkilöstön tietämyksen puute voi estää oikea-aikaisen tehostetun ravitsemushoidon.

Aiheesta on hyvin vähän mainintoja kirjallisuudessa. Severe ME in children -artikkelissa siitä on tuore maininta (oma lisäys ko. artikkelista: syömis- ja juomisvaikeudet ovat indikaatio letkuruokinnalle, https://www.mdpi.com/2227-9032/8/3/211/htm). Sekä ME:a että ravitsemusta käsitellään vähän lääketieteellisessä koulutuksessa.

Potilaille koituu merkittäviä seurauksia siitä, ettei ongelmia tunnisteta eikä niihin reagoida. Letkuravitsemuksen aloittaminen viivästyy usein merkittävästi potilailla, joilla on vaikeuksia ravinnon ja nesteen saannissa. Sitä ei yleensä aloiteta ennen kuin vajaaravitsemus uhkaa henkeä. Terveydenhuoltohenkilöstö ei usein tunnista, että kyvyttömyys syödä ja juoda on suora seuraus ME:n vakavuudesta eikä johdu psyykkisistä syistä. Potilaille voi olla tunnetasolla hyvin järkyttävää, ettei heidän ongelmiaan tunnisteta tai ne diagnosoidaan väärin.

Tämän artikkelin kirjoittajat edustavat Iso-Britanniassa toimivaa 25 % ME Group-hyväntekeväisyysjärjestöä, joka toimii vaikeaa ja erittäin vaikeaa ME:a sairastavien puolesta. Järjestöllä on hyvä tietämys näistä ongelmista ja se on hyvin huolestunut terveydenhuollon toiminnasta tässä tilanteessa.

Tässä tapaustutkimuksessa kuvataan NHS:n (National Health Service eli Englannin julkinen terveydenhuolto) antamaa hoitoa tällaisessa tilanteessa olevien potilaiden kohdalla ja sen tavoitteena on lisätä tietoisuutta asiasta ammattilaisten joukossa.

Menetelmät

Tietoisena erittäin vaikeaa ME:a sairastavien ravinnon ja nesteytyksen saannin vaikeudesta ja potilaiden siihen terveydenhuollosta saamasta vasteesta 25% ME Group -järjestö laati kyselyn jäsenilleen, joilla oli kokemusta enteraalisesta tai parenteraalisesta ravitsemuksesta.

Osallistumiskutsu oli järjestön uutiskirjeessä kesällä 2019. Kysely oli saatavana paperilla, postitse sekä sähköpostitse. Kyselyssä tiedusteltiin ikää, syytä tehostettuun ravitsemushoitoon, tehostetun ravitsemushoidon tapaa ja kestoa ja siinä oli tilaa lisätiedoille. 

Kyselyyn osallistumista pyrittiin kannustamaan erilaisilla järjestelyillä ja minimoimalla PEM:n (oma lisäys: rasituksen jälkeisten oireiden) riskiä. Kommunikaatiossa potilaiden ja perheen tai avustajien kanssa joustettiin eikä kyselylle asetettu viimeistä palauttamispäivää. Kahden potilaan ME oli niin vaikea, että he eivät pystyneet lukemaan tai kirjoittamaan, ja lisäksi yksi potilas ei pystynyt puhumaan. 25 % ME Groupin henkilökunnan edustaja oli heihin suoraan yhteydessä ja kommunikoi puhelimitse, kirjallisesti tai potilaan edustajan kanssa kerätessään tietoa. Koska haastattelijalla oli kokemusta puhumisesta vaikeaa ME:a sairastavien kanssa, hän tarkkaili väsymyksen merkkejä potilaan äänessä ja lopetti puhelut havaitessaan ensi merkit uupumuksesta. 

Kyselyn vastaukset muodostivat perustiedot ja lisätietoa saatiin muilla potilaille sopivilla viestintämenetelmillä. Annetuista tiedoista luotiin anonyymeja tapausraportteja. (Kysely löytyy alkuperäisestä artikkelista.)

Tulokset

Tapaus 1

Potilaalla diagnosoitiin vaikea ME lapsena eikä hän ole parantunut täysin. Hän on ollut hyvin vaikeasti sairas viimeiset 9 vuotta. Häntä on hoidettu hoitokodissa, sairaalassa ja nyt nelikymppisenä ympärivuorokautisessa hoidossa. 

Nielemisvaikeus alkoi vuonna 2015 potilaan asuessa hoitokodissa. Puheterapeutti diagnosoi nielemisvaikeuden, jonka syy on epäselvä. Ravitsemusterapeutti kävi kotikäynnillä ja suositteli apteekin täydennysravintovalmisteita. Potilas ei sietänyt niitä ja aliravitsemus paheni. (Huomautukseni ravitsemusterapeuttina: Normaalisti apteekin täydennysravintovalmisteita siedetään hyvin, joten suosittelen jokaista tahattomasti laihtuvaa/aliravittua kokeilemaan niitä, mutta tiedetään, että ME-sairauteen liittyy uusia ruokayliherkkyyksiä ja imeytymisongelmia).

Vaikka potilas oli jo merkittävän alipainoinen, perusterveydenhuolto ei tunnistanut tilanteen vakavuutta. Potilas oli yli 7 viikkoa lähes täysin kyvytön syömään ja juomaan. Kun tilanne huononi, potilasta uhattiin pakkohoidolla, jollei hän lähtisi sairaalaan. Vastentahtoisesti hän suostui lähtemään sairaalaan. 

Hän sai sairaalassa yli 2 viikon ajan ajoittain iv-nesteytystä, muttei ravitsemushoitoa. Hänelle tehtiin MUST-vajaaravitsemusseula, josta tulos oli 4. Jo 2 pistettä viittaa vajaaravitsemuksen korkeaan riskiin.

Potilaan tilan edelleen heikennyttyä tehostettua hoitoa vaativaksi hänelle asennettiin nenämahaletku. Tässä vaiheessa potilaan todettiin kärsivän vakavasta elektrolyyttiepätasapainosta, joka refeeding-oireyhtymän riskin vuoksi viivästytti vielä lisää letkuravitsemushoidon aloitusta.

Edelleen 2 kuukauden letkuravitsemuksen jälkeen MUST-tulos oli vain 2. (Oma lisäys: Vajaaravitsemus korjaantuu siis hitaasti.) 

Potilas koki vahvasti, että lääkärit pitivät hänen ongelmiaan psyykkisinä ja häntä kohdeltiin syömishäiriöstä kärsivänä.

Potilaalle asennettiin nenämahaletku ennen kotiutusta. Hänelle sanottiin, ettei uutta enää asennettaisi. 

Letku oli käytössä paljon pitempään kuin suositeltiin, kunnes se ei enää ollut käyttökelpoinen. Uusi letku asennettiin päivystyksessä sairaalassa.

Jatkossa letku tukkeutui useita kertoja ja potilaan täytyi hakeutua sairaalaan päivystykseen joka kerta.

Tämä oli erityisen huolestuttavaa, koska ei ollut varmuutta, asennettaisiinko uusi letku, vaikka sille oli lääketieteellisesti perusteltu tarve. Vuonna 2019 tilanne parani PEG-letkun asettamisen jälkeen ja lopulta potilaan elämänlaatu parani, kun enteraalisen ravitsemuksen kotipalvelun ravitsemusterapeutti teki muutoksia ravinnonannon aikaisten kipujen vähentämiseksi.

Potilas on edelleen sitä mieltä, että hänen nielemisvaikeuttaan ei tunnistettu. Nykyään hänen BMI:nsa on normaali ja hän saa haluamaansa hoitoa.

Tapaus 2

Viisikymppisellä naispotilaalla diagnosoitiin ME virusenkefaliitin jälkeen parikymppisenä ja sairaus on ollut erittäin vaikea alusta asti. Hän on vuodepotilas ja tarvitsee hoitoa ympäri vuorokauden. Potilas on tarvinnut nenämahaletkun yli 25 vuotta. Saatuaan 2 vuotta sitten suolistovauriodiagnoosin potilas tarvitsee nyt parenteraalisen ravitsemuksen.

Ensimmäisen 18 kuukauden aikana diagnoosin saamisen jälkeen potilaalla oli yhtäjaksoisesti 5 kuukauden ajan nielemisvaikeuksia, joita kasvohalvaus vielä vaikeutti. Tämä johti kyvyttömyyteen ylläpitää riittävää ravitsemusta ja nesteytystä sekä merkittävään painonlaskuun. Perusterveydenhuolto ei juuri reagoinut ongelmiin, mutta 5 kuukauden vajaaravitsemuksen jälkeen lääkäri määräsi apteekin täydennysravintovalmisteita. Ravitsemusongelmat ja niihin liittyvä painonlasku vaativat välitöntä sairaalahoitoa.

Letkuravitsemus aloitettiin psykiatrin arvioitua, etteivät ravitsemusongelmat olleet psyykkisiä. Puheterapeutin tutkimus vahvisti, että potilaalta puuttui nielemisrefleksi. Nielemisvaikeusdiagnoosista huolimatta toinen psykiatri totesi, että potilaan nielemiskyvyttömyys oli psyykkistä. 3 kuukauden kuluttua, kun potilas oli saanut hieman painoa, hänet aiottiin kotiuttaa ilman nenämahaletkua. Perheen painostuksesta hänelle asennettiin nenämahaletku ennen kotiutusta.

Letkuravitsemus jatkui yli 25 vuotta enteraalisen ravitsemuksen kotipalvelun ravitsemusterapeutin tuella. Potilaalle järjestettiin kotiin anestesiologi hoitamaan nenämahaletkun uudelleen asetus, mutta myöhemmin palvelu poistettiin. Perhe hankki sittemmin palvelun yksityiseltä palveluntarjoajalta välttääkseen sairaalamatkan, joka olisi ollut vahingollinen potilaan tilassa.

Äskettäinen mahaleikkaus ja sitä seuranneet komplikaatiot kiinnikkeiden muodossa johtivat suolen tukkeutumiseen ja pikaiseen hakeutumiseen sairaalaan runsaan oksentamisen takia. Yksinomainen parenteraalinen ravitsemus (TPN) aloitettiin.

Infektio johti TPN:n lopettamiseen ja potilas siirrettiin erikoisyksikköön toiseen sairaalaan. Vaikka TPN oli ollut avuksi, nenämahaletkua kokeiltiin uudelleen ja se aiheutti lisää painonlaskua ja mahakipua. Bariumia sisältävä ateria osoitti gastropareesin ja suolistovaurion. Letkun pää laitettiin seuraavaksi ohutsuoleen, ns. nasojejunaalinen letku, mutta sillä oli sama seuraus kuin nenämahaletkulla. Parenteraalinen ravitsemus aloitettiin, mutta siitä huolimatta paino laski lisää. Kun tämä tuotiin hoitotiimin tietoon, se syytti potilasta pumpun toiminnan häiritsemisestä, vaikka se on fyysisesti mahdotonta. Tässä vaiheessa potilaan BMI oli 11,4. Perhe tarkkaili ravinnon annostelua ja osoitti, että potilas sai sitä vähemmän kuin oli määrätty. Perhe hankki toisen lääkärin mielipiteen ja potilaalla diagnosoitiin syöttösolusairaus (MCAS). Tähän määrättiin lääke, joka ylläpiti ja sittemmin nosti potilaan painoa. Kotiutuksessa potilaan BMI oli 13,8. 

Nykyään parenteraalinen ravitsemus annostellaan potilaalle keskuslaskimokatetrin kautta. BMI on 18,6. Valitettavasti tällä hetkellä yksinomaista parenteraalista ravitsemusta (TPN) ei saa julkisesta terveydenhuollosta, vaan vain yksityisestä terveydenhuollosta.

Tapaus 3

Potilas on nuori aikuinen, jolla on vaikea ME ja jota hoidettiin kotona yli 3 vuotta ennen kuin ravitsemuspuutoksia ilmeni. 

Kotona potilas hoidettiin sänkyyn pimennetyssä huoneessa. Perhe huolestui huonosta syömisestä ja siihen liittyvästä painonlaskusta. Potilaan äiti yritti toistuvasti saada apua siinä onnistumatta, ja lopulta potilas tarvitsi akuuttia sairaalahoitoa. 

Sairaalassa hänelle annettiin 9 päivän ajan vain iv-nesteytystä ennen letkuravitsemuksen aloittamista. Puheterapeutti ei arviossaan löytänyt nielemisvaikeuden syytä. Syömishäiriö suljettiin pois. Kun selvää elimellistä syytä ei löytynyt, sairaalan henkilökunta piti syynä psyykkisiä ongelmia ja motivaation puutetta. Pitkäaikaista letkuravitsemusta ei haluttu sallia, koska potilas voisi tulla ”riippuvaiseksi” hoidosta. 

Niinpä häntä yritettiin vierottaa nenämahaletkusta pidentämällä ravinnonantovälejä. Potilaan äiti vastusti tätä. Lopulta 2 kuukauden kuluttua ravitsemushoitotiimi hyväksyi potilaan tarpeen pitkäaikaiseen tehostettuun ravitsemushoitoon. Nasojejunaaliletku asennettiin sillä perusteella, että nenämahaletkun asettamiseen uudelleen ei ollut saatavissa kotipalvelua. Sitten hänet kotiutettiin ja hän on pysynyt normaalissa BMI:ssa kotihoidossa.

Tapaus 4

Potilaalla diagnosoitiin ME lapsena. Useita vuosia myöhemmin ME:sta tuli hyvin vaikea. Potilaasta tuli lähes kyvytön syömään ja hänellä oli vaikea pahoinvointi. ME-spesialisti suositteli letkuravitsemusta, johon potilas ja hänen vanhempansa suostuivat. Hoidon aloitus viivästyi pahasti pediatrien kieltäydyttyä sen aloittamisesta. Potilaan kyvyttömyys syödä ja hoidon aloituksen viivästyminen aiheuttivat merkittävän painonlaskun ja tilanne kehittyi hengenvaaralliseksi.

Potilas pääsi sairaalaan, jossa ruokinta nenämahaletkulla aloitettiin. Pediatrien mukaan potilaalla oli anoreksia nervosa ja yleinen kieltäytymisoireyhtymä ja he halusivat lähettää tämän psykiatriselle osastolle. Psykiatrin mukaan potilaalla ei ollut psykiatrista häiriötä. Häntä ruokittiin nenämahaletkulla 9 kuukautta ennen PEG-letkun asettamista.

Tapaus 5

Potilaalla diagnosoitiin ME lapsena. Nyt hän on nelissäkymmenissä. Hän on saanut enteraalista ravitsemusta kahteen otteeseen, ensin kolmissakymmenissä ja nyt viime aikoina pitempään 4 vuoden ajan. Molemmilla kerroilla hän on saanut enteraalisen ravitsemuksen vasta jouduttuaan sairaalaan päivystyksen kautta.

Ensimmäisessä päivystystilanteessa hänen BMI:nsa oli 13,7. Häntä ruokittiin nenämahaletkulla 3 viikkoa, mutta se poistettiin ennen kotiutusta. Potilas koki, että hänet oli leimattu syömishäiriötä sairastavaksi. Kotiutuksessa hänet ohjattiin syömishäiriöitä hoitavalle ravitsemusterapeutille, joka vihjasi, että todennäköisesti potilaasta tehtäisiin pakkohoitopäätös, jos hän menettää lisää painoa.

Potilas muutti asumaan toiselle alueelle ja toinen lääkäri teki gastropareesidiagnoosin.

Potilaan ME paheni, BMI putosi 14,8:aan ja kun potilas ei pystynyt käyttämään juuri lainkaan apteekin täydennysravintovalmisteita, hän päätyi toistamiseen päivystyksen kautta hoitoon.

Tällä kertaa hänelle tehtiin pitkäaikainen hoitosuunnitelma. Hänet kotiutettiin niin, että hänellä oli nenämahaletku ja hoitosuhde enteraalisen ravitsemuksen kotiyksikön ravitsemusterapeuttiin. Sairaalassa hänet oli opetettu vaihtamaan itse nenämahaletku, joten hänen ei enää tarvinnut mennä sairaalaan.

Yhdessä ravitsemusterapeutin kanssa potilas löysi helpommin sulavaa ruokaa. Nenämahaletku on nyt voitu poistaa, mutta potilas tarvitsee edelleen apteekin täydennysravintovalmisteita saadakseen päivittäisen energian tarpeensa täyteen. Hänen BMI:nsa on nykyään 20,5 (oma lisäys: normaali).

Yhteenveto

Kaikkien viiden potilaan kokemuksessa on silmiinpistävän samanlaisia piirteitä. 

Kaikki potilaat oli päästetty vaikeaan aliravitsemukseen ja kuivumistilaan, jonka myös annettiin jatkua. Kokemus oli potilaille pelottava ja tunnetasolla järkyttävä. Tämän asteisella vajaaravitsemuksella voi olla sekä lyhyt- että pitkäkestoisia seurauksia. Vaarana ravinnon antamisen uudelleen aloittamisessa on refeeding-oireyhtymä. Mahdollisia pitkän tähtäimen seurauksia ovat haavojen huono paraneminen, neurologiset vauriot ja osteoporoosi.

Näissä viidessä tapauksessa tuli esille seuraavat asiat:

Kaikkien potilaiden annettiin päätyä hengenvaarallisen vakavaan vajaaravitsemukseen ja kuivumiseen.

Kaikissa tapauksissa nielemiskyvyttömyyden uskottiin olevan psyykkistä ja psykiatria konsultoitiin jokaisessa tapauksessa.

Kaikkien viiden potilaan ajateltiin kärsivän anoreksia nervosasta ja jos näin olisi ollut, he olisivat saaneet letkuravitsemuksen.

Kahdelle sanottiin, että heidän enteraalinen ravitsemuksensa lopetettaisiin, vaikka heillä oli siihen lääketieteellinen tarve.

Kahta uhattiin pakkohoitopäätöksellä, elleivät he söisi ja joisi tai paino edelleen laskisi. Tällainen kokemus on fyysisesti sairaalle, nielemisvaikeudesta kärsivälle potilaalle pelottava ja järkyttävä.

Tutkimuksen rajoitukset

Tämä tapaustutkimus dokumentoi viiden potilaan tapaukset. Vaikka raportoitujen tapausten määrä on pieni, kokemuksemme muiden vakavaa ME:a sairastavien hoidosta on osoittautunut samanlaisia epäonnistumisia paljon suuremmassa potilasjoukossa.

Pohdinta

Kaikissa tapauksissa ilmeni samanlaisia ongelmia. Lääkäreillä ei ollut tietoa siitä, että vaikea ME voi johtaa vakaviin ongelmiin ylläpitää riittävä ravitsemus ja nesteytys. Tämä on ehkä ymmärrettävää sikäli, että monet lääkärit tapaavat vain yhden tai kaksi vaikeaa ME:a sairastavan työuransa aikana ja sairautta ei juuri käsitellä perus- ja täydennyskoulutuksessa.

Lääkärit eivät tunnistaneet vajaaravitsemuksen vakavuutta eivätkä onnistuneet aloittamaan sopivaa ravitsemushoitoa oikea-aikaisesti. Tämän vuoksi jokainen potilas päätyi hengenvaaralliseen tilanteeseen ja pelastui vasta viime hetkellä jollain ravinnonantotavalla. Hitaus ja vastahakoisuus oli silminnähtävää kautta linjan. Potilaiden ravitsemusongelmien syyksi tulkittiin toistuvasti väärin syömishäiriö. Epäloogista on se, että potilaita ei hoidettu letkuravitsemuksella, koska siihen turvaudutaan usein syömishäiriöissä. Joko lääkärit eivät olleet tosissaan tehdessään diagnoosin tai he olivat yleisesti ennakkoluuloisia ME-potilaita kohtaan. Kaikissa tapauksissa lääkärit antoivat vääriä psyykkisiä diagnooseja ilman näyttöä psykopatologiasta.

NICE:n uusi ME/CFS-hoitosuositus listaa ravitsemusongelmia, joita voi olla vaikea-asteisilla potilailla ja mainitsee potilaiden mahdollisen letkuravitsemustarpeen *. NICE esittää käyttämään hoito-ohjetta ‘Nutrition support for adults: oral nutrition support, enteral feeding and parenteral nutrition’ kaikille ravitsemusriskissä oleville potilaille **. Kaikki tämän tutkimuksen potilaat täyttivät enteraalisen ravitsemuksen kriteerit. Potilaan ravitsemustilan perusteella lääkärien olisi pitänyt seurata NICE:n ohjeistuksia. 

Tapaus 2 nostaa esiin tärkeän asian. Jos letkuravitsemus ei onnistu potilaalla, on syytä epäillä syöttösolusairautta (MCAS). Se on vaikean ME:n tunnettu komplikaatio, johon tehokas hoito ovat oraalinen kromoglikaatti ja antihistamiinit. MCAS on ilmeisesti ollut osallinen useiden vaikea-asteista ME:tä sairastaneiden potilaiden kuolemaan.

Kaikissa tapauksissa potilaat saivat eniten apua enteraalisen ravitsemuksen kotiyksikön ravitsemusterapeutilta, jotka enteraalisen ravitsemuksen asiantuntijoina osasivat tehdä muutoksia potilaiden ruokavalioon. Yhdessä tapauksessa potilas pääsi normaalipainoon enteraalisen ravitsemuksen keinoin ja teki samaan aikaan muutoksia tavalliseen syömiseensä niin, että enteraalista ravitsemusta ei enää tarvita. Toisessa tapauksessa ruokavaliomuutokset vähensivät kärsimystä. Kaikki potilaat kokivat saavansa apua enteraalisen ravitsemuksen kotiyksikön ravitsemusterapeutilta.

Erittäin vaikeaa ME:a sairastaville kontakti asiantuntevaan, kotikäyntejä tekevään terveydenhuollon ammattilaiseen on hyvin tärkeä. Tällainen linjaus vähentäisi tarvetta sairaalajaksoille, mikä olisi edullista kaikille osapuolille. Kaikki erittäin vaikea-asteiset ME-potilaat pitäisi ohjata enteraalisen ravitsemuksen kotiyksikön ravitsemusterapeutille heti, kun ravitsemusongelmia ilmenee.

Vaikeaa ME:a sairastaville potilaille tarvitaan varhaisen puuttumisen malli, jotta kun he tai heidän hoitajansa tiedostavat tavanomaisen suun kautta syömisen heikkenevän, ryhdytään nopeasti toimeen ja letkuravitsemus aloitetaan vajaaravitsemuksen välttämiseksi. Varhainen letkuravitsemus on osoittautunut hyödylliseksi vaikeaa ME:a sairastavilla.

Erittäin vaikeaa ME:a sairastavat ovat vuodepotilaita ja tarvitsevat ympärivuorokautista hoitoa. Koti on heille paras hoitopaikka, koska siellä voidaan luoda parhaiten heidän tarpeitaan vastaava ympäristö. Potilaat ovat äärimmäinen herkkiä melulle ja valolle, joten heitä pitää hoitaa pimennetyssä huoneessa. Potilaat kertovat poikkeuksetta matkan sairaalaan ja sairaalaympäristön merkittävästi huonontavan heidän tilaansa. Jos sairaalaan meno on täysin välttämätöntä, heidän on päästävä suoraan rauhalliseen huoneeseen, jossa heitä hoitaa mahdollisimman pieni määrä henkilökuntaa, joka ymmärtää ME:n olevan fyysinen sairaus.

Erittäin vaikea-asteisten ME-potilaiden osalta yleinen käytäntö näyttää olevan asentaa nenämahaletku potilaalle sairaalassa, vaikka laaja tutkimus osittaa, että koulutetut hoitajat pystyvät laittamaan nenämahaletkun kotona. Hoitokäytännöissä pitäisi sallia enteraalinen ravitsemus.

Kenellekään osallistujista ei tarjottu nenämahaletkun vaihtamista kotona. Potilaat pitivät letkua pitkään välttääkseen sairaalareissun, laittoivat itse letkun tai valitsivat nasojejunaali- tai PEG-letkun. Rakentava muutos olisi, että kansallisissa hoitokäytännöissä sallittaisiin koulutettujen ammattilaisten asettaa nenämahaletku potilaan kotona. Tämä toisi säästöä ja siitä olisi varmasti hyötyä erittäin vaikea-asteisille ME-potilaille. ME-potilaiden vaikean vajaaravitsemuksen hoito täytyy sisällyttää terveydenhoitohenkilöstön kansallisiin ja paikallisiin hoito-ohjeisiin.

Johtopäätökset

Ensimmäinen tärkeä korjausaskel tämän tutkimuksen esiin tuomien ongelmien parantamiseksi on lisätä terveydenhoitohenkilöstön koulutusta siitä, että vaikea ME voi aiheuttaa ravitsemusongelmia, jotka voivat vaatia varhain aloitetun letkuravitsemuksen. Englannissa on terveydenhuoltoon kehitetty vuonna 2020 ME-sairaudesta jatkuva koulutus. Vain vajaa 2000 lääkäriä on osallistunut koulutukseen tähän mennessä. ME:hen liittyvän lääketieteellisen koulutuksen tulee olla osa lääketieteen perusopintoja ja täydennyskoulutusta. Lääkäreiden täytyy tuntea ME fyysisenä sairautena. Voidaan vain toivoa, että uusi NICE:n ME/CFS-suositus lisää lääkärien ymmärrystä ja ohjaa heitä ravitsemusongelmien hoidossa.

Omia lisäyksiä

Tilanne Suomessa: Suomalaiset ME-potilaat kertovat samaa kuin artikkeli: ”Tahatonta laihtumistani (BMI 14.6) ei tunnisteta, vaan minua pidetään syömishäiriöpotilaana”. ”En pysty syömään ja juomaan riittävästi, olen vaikeasti alipainoinen (BMI 14.9), mutta minulle ei anneta letkuravitsemusta.” ”Jäin sairaalasänkyyn syömättä, kun kuntoutusosastolla ei haluttu antaa pyörätuolia ruokasaliin pääsemiseksi”.

Severe ME -sarjan taustaa: “ME/CFS—The Severely and Very Severely Affected” is a proposed themed Special Issue of Healthcare concerning housebound and bedbound Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) patients. Our intent is to redefine ME/CFS as the serious disease that it is. Up to this point in time, all literature and case definitions of ME/CFS have excluded severely and very severely affected patients, and diagnosis, patient management, and case definitions have been based on the ambulatory ME/CFS patient. Although never formally studied, it is estimated that twenty-five percent of ME/CFS patients are either severely or very severely affected. What other disease’s diagnosis, patient care, and case definition exclude the most severely ill twenty-five percent? We aim to document, describe, and promulgate what can and should be done for this hidden patient population.

https://www.mdpi.com/journal/healthcare/special_issues/me_cfs_issue

*viittaa NICE:n ME/CFS-suosituksen lukuun 1.17 Care for people with severe or very severe ME/CFS ja sen kappaleeseen Dietary management and strategies https://www.nice.org.uk/guidance/cg53

1.17.10 Refer people with severe or very severe ME/CFS for a dietetic assessment by a dietitian with a special interest in ME/CFS.

1.17.11 Monitor people with severe or very severe ME/CFS who are at risk of malnutrition or unintentional weight loss because of:

• restrictive diets
• poor appetite, for example linked with altered taste, smell and texture
• food intolerances
• nausea
• difficulty swallowing and chewing.
  
  Follow the recommendations on screening for malnutrition and indications for nutrition support, in the NICE guideline on nutrition support for adults.

1.17.12Give advice to support people with severe or very severe ME/CFS, which could include:

• eating little and often
• having nourishing drinks and snacks, including food fortification
• finding easier ways of eating to conserve energy, such as food with softer textures
• using modified eating aids, particularly if someone has difficulty chewing or swallowing
• oral nutrition support and enteral feeding.

**NICE:n ravitsemushoidon tehostamisohjeessa https://www.nice.org.uk/guidance/cg32 kohdassa 1.3 Indications for nutrition support ja 1.8 Parenteral nutrition:

1.3 Indications for nutrition support in hospital and the community

1.3.1 Nutrition support should be considered in people who are malnourished, as defined by any of the following:

• a BMI of less than 18.5 kg/m²
• unintentional weight loss greater than 10% within the last 3–6 months
• a BMI of less than 20 kg/m² and unintentional weight loss greater than 5% within the last 3–6 months.

1.3.2 Nutrition support should be considered in people at risk of malnutrition who, as defined by any of the following:

• have eaten little or nothing for more than 5 days and/or are likely to eat little or nothing for the next 5 days or longer
• have a poor absorptive capacity, and/or have high nutrient losses and/or have increased nutritional needs from causes such as catabolism.

1.3.3 Healthcare professionals should consider using oral, enteral or parenteral nutrition support, alone or in combination, for people who are either malnourished or at risk of malnutrition, as defined in 1.3.1 and 1.3.2. Potential swallowing problems should be taken into account.

1.8 Parenteral nutrition in hospital and the community

Indications

1.8.1Healthcare professionals should consider parenteral nutrition in people who are malnourished or at risk of malnutrition as defined in 1.3.1 and 1.3.2, respectively, and meet either of the following criteria:

• inadequate or unsafe oral and/or enteral nutritional intake

Artikkeli on käännös Severe ME -sarjan artikkelista Life-Threatening Malnutrition In Very Severe ME/CFS https://www.mdpi.com/2227-9032/9/4/459/htm. Artikkelin kääntämiseen antoi luvan yksi tekijöistä, Helen Baxter 25 % M.E. Groupista. 

Käännöksen on tehnyt laillistettu ravitsemusterapeutti, ME/CFS-potilas Marja-Leena Blinnikka, asiatarkistanut laillistettu ravitsemusterapeutti Teija Hyppönen ja käännöksen tarkistanut viestintäasiantuntija Henna Nykänen. Käännös ei ole tarkka kaikilta osilta. Käännös on tarkoitettu ME/CFS-potilaille ja heidän läheisilleen avuksi ravitsemusongelmista viestimiseen terveydenhuollolle. Terveydenhuoltoon voi toimittaa alkuperäisen tai tämän tekstin. 

Lataa täältä alkuperäinen suomennettu teksti.

➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖

Kuva: German Association for ME/CFS

ME-media on ME-potilaiden oma yhteinen media. Kaikki julkaisut ovat ME-potilaiden yhteistyöllä tehtyjä.