Potilaan tarina: Irene
 |
| Kesä 2021 |
Kirjoitin aikoinani paperille ylös aikajanan, miten sairauteni on mennyt; paperissa on vuodet 2010-2018. Kirjoitin tämän infektiolääkäriä varten, koska olin saanut ajan Helsinkiin professoristasoiselle jo eläköitymässä olevalle pitkän linjan infektiolääkärille ja koitin valmistautua parhaani mukaan. Olin sähköpostia kirjoittanut tälle lääkärille ja kysynyt, mitä mieltä hän on oireistani ja vastaus oli selkeä. Oireet sopivat home-ja kosteusvauriosairauteen, mutta asia pitää varmistaa vastaanotolla. Joten eihän se auttanut kuin hommata pyörätuoli ja isäntä lähti saattajaksi raskaalle matkalle junalla Kokkolasta Helsinkiin kipeänä ja toimintakyvyttömänä. Mutta isäntä oli upea pari reissulle; hän työnsi minua pyörätuolilla pitkin sohjoisia Helsingin katuja, auttoi syömisessä eri kahviloissa ja lääkärikeskuksessa ja valoi uskoa minuun, kun itse epäilin itseäni.
Ja taasen oli tuomio lääkärissä selvä; klassinen tapaus sisäilmasairaudesta ja olin mennyt vielä koko skaalan läpi siihen asti, että puhkesi neurologinen sairaus; ME/CFS. Lisäksi diagnooseihin siis home-ja kosteusvauriosairaus, monikemikaaliyliherkkyys ja alkava sähköherkkyys.
Minä en lähtenyt hakemaan pääasiallisesti hoitoa, minä halusin tietää, mikä minulla on. Olin jo 8 vuotta kärsinyt helvetillisistä hermosäryistä ja kivuista ja muista oireista saamatta muuta diagnoosia kuin masennuksen ja fibromyalgian (mikä siis myös hirveä sairaus, en yhtään väheksy sitä), joten halusin ensisijaisesti tietää oikean diagnoosin, koska itse epäilin, että oli jotakin muuta.
2h olin vastaanotolla ja lääkäri kyseli perinpohjin minulta koko elämäni ja katsoi labrat ja kuunteli keuhkot, mittasi verenpaineen (harvinaista herkkua nykypäivänä!) ja lopuksi selitti minun vaihtoehtoni elämässä. Tietysti ensiksi neuvoksi saneerata koko talo kemikaaleista, sitten raittiissa meri-ilmassa oleskelua ja vhh-ruokavalio. Olisi ollut muitakin hoitoja, mutta lääkäri sanoi suoraan, että niitä en tule saamaan julkiselta, ei mitään mahiksia. Julkinen terveydenhuolto ei tule edes noteeraamaan hänen tekemäänsä lausuntoa, joten siksi nämä kolme vaihtoehtoa;
Voin jatkaa kuntoutustuella oloa väärällä diagnoosilla (minulle oli siis myönnetty kuntoutustuki masennuksen takia, jonka työterveuslääkäri oli minulle diagnosoinut)
Voin luopua väärästä diagnoosista ja jatkaa työttömänä työnhakijana ja toivoa saavani sairaslomatodistusta lääkäreiltä.
Tai jos minulla on jokin taito, voin kehittää siitä itselleni uuden työn ja toivoa saavani sitä kautta rahaa elämiseen.
Kaksi kovan linjan lääkäriä; yksityinen infektiolääkäri ja neurologi, joille olen ikuisesti kiitollinen. Sain oikeat diagnoosit, sain ihmismäistä kohtelua, minulle puhuttiin suoraan ja autettiin, mitä vain voitiin. Ja mikä hienointa; kumpikin näistä oli tavoitettavissa vielä myöhemminkin, kun tuli kysyttävää tai olin mielipidettä vailla.
Osa ihmisistä, joille kerroin, kuinka suoraan lääkäri minulle sanoi, kauhistelivat miten noin voi sanoa. Mutta he eivät olleetkaan käyneet läpi tätä minun helvettiäni, kun ei uskota oireita tai kaikki käännetään psyykkiseksi eikä edes kuunnella lauseita loppuun. Sismmässäni aavistelin, että olisin loppuelämäni sairas, joten sen kuuleminen päin naamaa oli parasta tukea, mitä silloin voi saada. Sain siis todisteen siitä, että minä tiesin, mitä kropassani tapahtuu, minä voin luottaa omiin tuntemuksiini ja näin teinkin jatkossa.
Vuodet 2012-2015 olivat pahimmat; olin 3 vuotta varsinaisessa infektiokierteessä, yskin suurimman osan ajastani. En pystynyt puhumaan yskimättä ja kylkivälilihaksenikin revähtivät yskimisestä. Mutta siihen tottuu, kurjuuteen, ja monesti hämmästyin, kun ihmiset sanoivat, että vieläkö sä yskit! Eikö se vieläkään ole mennyt ohi?! Vuonna 2015 aloitin osasairauspäiväraha-ajanjaksoni ja yskä alkoi lievenemään, kun olin pidempiä aikoja poissa töistä. Lopullisesti yskä lähti vasta vuonna 2017 keväällä, kun olin ollut täydellisesti poissa työpaikalta reilut puoli vuotta. Olihan se autuas tunne! Muistan ajatelleeni, että kuinka helppoa onkaan puhua, kun ei yskitä. Että tältäkö se tuntuu.
Ensimmäiset uutiskynnyksen ylittävät oireet havaitsin itselläni siis vuonna 2009, kun täytin 40 vuotta. Oireita oli ollut jo sitä ennen, mutta ne olivat niin epämääräisiä, että niistä en osaa sanoa mitään selkeää. Vain pieniä hetkiä, jotka muistan.
1.9.2016 jäin pois töistä pitkälle sairaslomalle ja sillä tiellä ollaan. Vuoden 2018 olin kuntoutustuella masennuksen takia. Olin vaihtanut myös työterveyslääkäriä ja samalla päätin, että diagnooseissa pitää lukea minun oikeat diagnoosini, en siis jatkaisi väärällä diagnoosilla, tuli mitä tuli. Ja tulihan sitä; kuntoutustuki loppui kuin seinään mitä ihmeellisimmillä perusteluilla ja kaikista oikeuksista on pitänyt taistella. Yhtään mikään ei ole tullut kuin Manulle illallinen. Tai valehtelen; apuvälinelainaamosta uusivat manuaalisen pyörätuolin vuokraukseni vain ilmoittamalla kahdeksi vuodeksi kerrallaan.
Aikoinaan fibromyalgiavertaistukiryhmässä minulle sanottiin, että edessä on pitkä tie, jopa kymmeniä vuosia. Ajattelin silloin, että eihän se nyt voi olla, täytyyhän asiat edetä nopeammin Suomessa ja kun meillä on huippu terveydenhuolto ja huiput ja osaavat lääkärit. Olenhan itsekin ex-terveydenhuollon ammattilainen; kätilö ja farmanomi.
Tänään huomaan, että takana on pitkä tie. Ei turhaan varoiteltu, mutta tänään olen siinä, missä minun pitääkin olla.