Sosiaali- ja terveysministeriö STM & Krooninen väsymysoireyhtymä ME/CFS

Sosiaali- ja terveysministeriötä viedään kuin pässiä narussa!

Suomen Sosiaali- ja terveysministeriö STM jatkaa käsittämätöntä sekoiluaan myalginen enkefalomyeliitti / krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) sairauden kohdalla. STM:ssä oikea käsi ei tiedä mitä vasen tekee. He julkaisevat uusia ohjeistuksia jotka ovat täysin ristiriidassa heidän omien julkaisuiden kanssa.

Huolestuttavaa on myös se, että STM:ssä vääristellään ME/CFS:n kansainvälistä tutkimusnäyttöä käyttäen niitä lähteinä koskien toiminnallisten häiriöiden kuntoutusta. 

STM:n ongelma on se, että he uskovat sokeasti kaiken mitä muutama lääkäri heidän korvaan kuiskii. STM ei tarkista kunnolla onko näiden "asiantuntijoiden" kainalossa ketunhäntää. 

Tässä postauksessa puretaan tämä STM:n toiminta auki.

Mistä tämä kaikki alkoi STM:ssä?

Vuonna 2018 myalgista enkefalomyeliittiä / kroonista väsymysoireyhtymää (ME/CFS) sairastavat sekä ME/CFS potilaita hoitavat pyysivät Sosiaali- ja terveysministeriötä ME/CFS:n kiireettömän hoidon kriteereiden määrittämistä.

"STM:n alkuperäinen, toiminnallisista häiriöistä kärsivien potilaiden HUS –hoitopolkuja pohtivalle työryhmällemme tullut yhteydenotto koski kroonisen väsymysoireyhtymän kiireettömän hoidon kriteereiden määrittämistä. Koska monien muidenkin toiminnallisten häiriöiden tutkimus-, hoito- ja kuntoutuskäytännöt ovat puutteellisesti sovitut tai järjestetyt, sovimme kaikkia toiminnallisia häiriöitä koskevan yleisen mallin kuvaamisesta." 

(Lähde: STM)

          

Sosiaali- ja terveysministeriö pyysi asiantuntijaryhmää tekemään suosituksen toiminnallisten häiriöiden hoidon järjestämisestä. Suositusluonnos oli lausunnolla 20.5.2018 asti. 

Lukuisat eri tahot antoivat lausuntokierroksella palautetta. 

Palautteen vuoksi kyseistä suositusta ei ikinä julkaistu.

STM:n Yhtenäiset kiireettömän hoidon perusteet 2019

Vuonna 2019 Sosiaali- ja terveysministeriö julkaisi Yhtenäiset kiireettömän hoidon perusteet 2019, jossa ME/CFS oli poistettu Toiminnallisista häiriöistä omaan kappaleeseensa. 

Lasten ja nuorten krooninen väsymysoireyhtymä

Aikuisten krooninen väsymysoireyhtymä

STM:n Valtakunnalliset lääkinnälliseen kuntoutukseen ohjaamisen perusteet 2022

Vuonna 2022 Sosiaali- ja terveysministeriö julkaisi Valtakunnalliset lääkinnälliseen kuntoutukseen ohjaamisen perusteet 2022, jossa ME/CFS oli virheellisesti sisällytetty Toiminnallisiin häiriöihin, HUS:n Toiminnallisten häiriöiden -poliklinikan Gurun, ylilääkäri Markku Sainion toimesta. 

Pitkäkestoisen COVID-19-tauti eli Long COVID oli taasen erotettu toiminnallisista häiriöistä. 

Pitkäkestoinen COVID-19 -tauti (Long COVID)

Toiminnallisten häiriöiden kuntoutus

"Toiminnallisista häiriöistä erillisenä kokonaisuutena erotetaan krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS), jonka oirekuvassa esiintyy toiminnallisen häiriön piirteitä ja jonka hoidossa sekä kuntoutuksessa käytetään osin samoja menetelmiä ja periaatteita kuin toiminnallisissa häiriöissä. Tavallista voimakkaampaa ja pitkäaikaisempaa väsymystä potevia varten TAYS:ssa toimii väsymystyöryhmä diagnosointia, hoidon ja kuntoutuksen arviointia varten. Työryhmä antaa mahdollisuuksiensa mukaan konsultaatioapua myös TAYS-piirin ulkopuolisille alueille. Pitkäkestoista COVID-19-tautia (Long-COVID) potevien kuntoutuksesta löytyy tietoa edellä tässä oppaassa (ks. luku 8.2.4.3)."

Lähde: STM

Järkyttävintä on kuitenkin se, että Toiminnallisten häiriöiden kuntoutus kohdassa on käytetty lähteinä ME/CFS:n hoitosuosituksia, joissa ME/CFS:ää ei luokitella toiminnalliseksi häiriöksi:

NICE guideline2021: Overview| Myalgicencephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome 

Komulainen J ym. 2021 (tässä viitataan selkeästi Duodecimin ME/CFS Hyvä käytäntä -konsensussuositukseen)

Yhteenveto: 

1. LC tulee hoitaa kuten ME/CFS:ää tulisi oikeaoppisesti hoitaa.

2. ME/CFS hoidetaan kuitenkin TH-menetelmin (viitteenä käytetty virheellisesti Duodecim ja NICE-suosituksia). 

3. Periaatteessa ME/CFS erotetaan kuitenkin “erillisenä kokonaisuutena” toiminnallisista häiriöistä.

Selkeää eikö?

Asia minkä STM on jättänyt täysin huomioimatta

Maailman terveysjärjestö WHO:n ylläpitämä ICD-tautiluokitus on muuttumassa. Uudessa ICD-11 tautiluokituksessa ME/CFS on pois luettu toiminnallisista häiriöistä. 

ME/CFS EI OLE TOIMINNALLINEN HÄIRIÖ

Suuret asiantuntijaorganisaatiot maailmanlaajuisesti, Maailman terveysjärjestö WHO sekä isot kansalliset terveysviranomaiset USA:ssa (CDC) ja Britanniassa (NHS), eivät pidä ME/CFS-sairautta toiminnallisena häiriönä.

Onko maailmalla vähemmän asiantuntemusta kuin Suomessa, kun täällä ei toimita kansainvälisen asiantuntijatiedon pohjalta?

Miksi STM:n ja HUS:n ME/CFS:n linjaus on täysin päinvastainen kuin muissa maissa ja mitä sellaista tietoa STM:llä ja HUS:lla on, mitä kansainvälisillä ME/CFS asiantuntijoilla ympäri maailman ei ole?

➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖

Kuva: German Association for ME/CFS

ME-media on ME-potilaiden oma yhteinen media. Kaikki julkaisut ovat ME-potilaiden yhteistyöllä tehtyjä.