HUS:n Long Covid poliklinikalle avoin asiakaspalaute nro 1

 



HUS:n Long Covid poliklinikalle avoin asiakaspalaute nro 1

Minulla alkoi Long Covid eli LC lievästä koronainfektiosta, infektion jälkeen väsymys ei vaan loppunut millään, oli sekava ja epätodellinen olo, raajoja vähän särki ja pisteli, oli erilaisia sydäntuntemuksia, muljahtelua ja rytmihäiriötuntemuksia ja hengenahdistusta. Rasituksensieto oli hyvin olematon ja huimausta esiintyi paljon. Pääsin muutamaksi päiväksi töihin ja sairastuin uudestaan koronaan, eri varianttiin ja tämä infektio olikin oireiltaan paljon kovempi ja erilainen. Akuutti infektio kesti noin 10 viikkoa kävelyvaikeuksineen, haju-ja makuaistinmenetyksineen, aivosumuineen, hengitystieoireineen, kovine kipuineen, lihasheikkouksineen, kognitiivisine oireineen jne jne ja sen jälkeen en ole nähnyt tervettä päivää. Tämä oli keväällä 2021. 

Minulla on virallinen LC dg, kuten ilm. kaikilla LC polille päätyneistä. 


Alkuun olin iloinen ja toiveikas, kun viimein pääsin LC polille, olin sairastanut jo vuoden, oli kevät 2022. Kuvittelin, että siellä on ainakin paras osaaminen sairaudesta. Kuinka väärässä olinkaan. 

Hoitoonpääsy kesti kuukausia, aikaa siirrettiin useaan kertaan, ilman mitään selitystä. 
Alkukyselyt tuntuivat lupaavilta ja melkein kaikkiin oirekysymyksiin oli vastaukseni ”kyllä”. Oli määrätty laajat labrat ja tiedettiin, mitä katsotaan. No kun näissä sitten näkyi paljon muutoksia moneen eri suuntaan, lääkäri ei kommentoinut asiaa lainkaan. Vasta erikseen kysyttäessä myöhemmin Maisa-viestillä, sain vain kuulla, että nämä ovat ihan tyypillisiä muutoksia ja täsmäävät vähentyneen liikunnan ja stressin kanssa.. 
Paras anti oli autonomisen hermoston tutkimus, psykologin kognitiiviset testit ja hermosärkylääkitys. Pidän myös hyvänä, että siellä osallistutaan tutkimukseen. 

Ensimmäinen ja ainoa lääkärikäynti oli kummallinen. Lääkäri ei puhunut mitään, vaan odotti minun ottavan vetovastuun koko käynnistä. Minä sitten aloitin ”noh, mitä haluat tietää?” kävimme läpi lähinnä psyykkistä tilannettani ja koin tulevani ymmärretyksi, joskin tuntui, että korostettiin paljon sitä, kuinka rankkaa tämä varmasti on ollut.. Fyysiset oireet jäivät jotenkin taka-alalle keskustelussa, enkä ymmärrä, miksi olin täyttänyt ne kaikki laajat kyselyt ennakkoon. Juuri lähtiessä muistin vielä itse mainita sydänoireista, joista lääkäri ei ollut kysynyt mitään. Sain siihen lääkityksen, jotta voisin sitten liikkua enemmän. 
Kysyin vielä lopuksi, että kuntoutuuko ihmiset täällä long covidista. Tähän lääkäri, Virrantaus, sanoi että kyllä, koko ajan. Olen hyvin herkkä ja tarkka ja vaikutti siltä, ettei hän puhunut totta. Se oli jotenkin niin epämääräinen lausuma. 

Minua ei tässä kohtaa millään tavalla varoitettu rasittamasta itseäni liikaa, ei kerrottu, että se voi olla hyvin haitallista ja jopa vaarallista, pacingista ei ollut MITÄÄN puhetta! 
Minun muu kovempi kipulääkitys Panacod lopetettiin pakolla, olin vielä sanonut, että se on ollut minulla kovaan päänsärkyyn ym. jo ennen LC, että älkää sitten jättäkö minua yksin kipujeni kanssa. Onneksi hermosärkylääke alkoi toimia ja sain Panacodia vähennettyä, mutta en kuitenkaan tulisi pärjäämään 20tabl paketilla koko kesän yli. Onneksi lopulta sain terveyskeskuksesta lisää. Minut jätettiin aivan oman onneni nojaan. 

Sain tietää Maisa-viestillä, että väsymys voikin kestää jopa VUOSIA, mutta siihen tottuu ajan kanssa ja oppii elämään sen kanssa ja sitten ihmiset palaavat normaaliin elämään… — Mmmitä??
Minun tuli kuulemma vain keskittyä tekemään itselleni mielekkäitä asioita ja välttää stressiä, tehdä hengitysharjoituksia ja välttää PEM-oireita. PEM-oireet tulivat ensimmäisen kerran esille minun aloitteestani, kun olin alkanut ottaa asioista selvää. Kukaan ei ollut sanallakaan maininnut mitään ME/CFS:stä minulle. 
Tässä kohtaa, kun aloin sitten kysellä ME-hoitoja ja lääkityksiä, todettiin, ettei niitä HUSissa voida määrätä. Kun pyysin uusia labroja ja seurantaa, sain vastaukseksi närkästyneen ”ei ne arvot siitä seuraamalla parane”! Neurologille en päässyt, vaikka sitä toivoin. Psykologia ei todellisuudessa voinut tavata, kuin ne 2-3 testikertaa, eikä mitään todellista tukea ollut saatavilla. Psykologi oli kyllä varsin pätevä, siitä ei mitään sanottavaa.

Fysioterapeutin ensikäynti (ja ainoa) oli kuukausien päästä hoidon aloituksesta. Hän oli oikein mukava. Teimme yhdessä palleahengitystä ja sain laput, joissa ensimmäistä kertaa luki, että GET-terapia ei sovellu ja puhuttiin rasitusikkunasta jne. Fysioterapeutti painotti pacingia, tekemisen jaksottamista ja helpottamista. Olin niin huonossa kunnossa, että kävelytestiä ei tehty. 

Fysioterapeutti mainitsi, että täällähän me perustamme hoidon siihen, että LC on toiminnallinen häiriö. Silloin en vielä ymmärtänyt, mitä se tarkoittaa, enkä osannut kyseenalaistaa asiaa. 


Tarjolla olisi ollut ryhmäkuntoutusta, josta alunperin olin kiinnostunut, mutta kävi ilmi, että sekin on vain lähinnä psykoedukaatiota ja rentoutumisharjoituksia ja vain lopussa on pieni aika jätetty vapaalle juttelulle. 

Syksy eteni ja mitä enemmän ymmärsin itse sairaudesta ja tutustuin kv-tutkimuksiin ym. ja otin asiaa esille lääkärin kanssa ja sanoin, ettei tämä kuitenkaan tieteen valossa ole toiminnallinen häiriö, niin aloin saada hyvin outoja vastauksia. 
Lääkäri koitti selvästi vain hoitaa minut pois listalta, huoliani ei otettu todesta. Viesteihin vastaaminen saattoi kestää yli kuukauden ja piti muistutella moneen kertaan. Sain turhautuneita, närkästyneitä vastauksia, kuinka lääkärillä menee aika pääosin muihin töihin ja viesteihin voi vastata, JOS ne on selkeästi muotoiltu ja lyhyitä. Minulla siis ei olisi saanut olla kysyttävää hoidosta. Kun toivoin puhelinaikaa, jotta näistä voitaisiin puhua, meni sekin aina jonnekin kuukausien päähän. Koin, että minua syyllistetään siitä, että perehdyn itse asioihin ja etten osaa rentoutua tarpeeksi. Sanoin tämän myös. 

Missään kohtaa en saanut mitään lääketieteellistä tutkimustietoa tämän heidän ”biopsykososiaalisen” näkökulman tueksi. Sain kyllä linkin jollekin norjalaiselle sivustolle, jossa vaikuttaa olevan lähinnä maksettuja mainoksia toipumistarinoista. Pyysin esim. uniapneatutkimusta, mutta kuulemma siellä vältetään turhia tutkimuksia, se keskittyy liikaa sairauteen, kun on oleellista keskittyä kuntoutumiseen. 

Minulla on psyykkisiä ongelmia, masennusta ja ahdistusta, mutta somaattiset oireeni ovat täysin todellisia ja mieliala on laskenut niiden seurauksena. LC polilta haluttiin kuitenkin siirtää koko hoitoni psykiatrian puolelle, kuulemma siellä saamani apu sitten helpottaa ahdistusta ja muutakin oloa. Viesti oli hyvin selkeä, ME/CFS hoitoa ei edes harkita ja fyysinen vointini korjaantuu, kun psyyke saadaan paremmalle tolalle. Virrantaus kysyi puhelimessa vielä, että olinko käynyt heidän nettiterapiaa. No en ollut, enkä tosiaan ole kiinnostunut. 
Kuinka tällaista vakavaa biologista/neurologista sairautta voidaan hoitaa nettiterapialla ja hengitysharjoituksilla!!!?? Miksei uskota tutkimuksia ja dataa maailmalta?? 
Ja siis mainittakoon, että olen ollut vahva mindfulnessin harjoittaja ja kannattaja jo ennen sairastumistani, ymmärrän, että rentoutuminen voi rauhoittaa hermostoa ja auttaa vähän sitä kautta. Mutta ei se ole parantava hoito, näiden tulisi olla tukihoitoja. 

Kritisoin eräässä viestissä Liiran puheita PEM-oireista ”eihän se PEM-oire ole vaarallinen, se on vain tunne”, jonka Liira oli haastattelussa sanonut. En saanut mitään vastausta. 

Seuraavan kerran, kun Virrantaus soitti, kertoi hän, että on järkevää päättää hoitoni LC polilla. Koska olen eri mieltä heidän hoitolinjastaan, niin ei hyödytä ketään. Ja näin päätimme hoitoni siellä. Kysyin vielä, miten se kirjataan, olenko nyt parantuneiden listalla? Hän sanoi vaan, että kirjataan, että hoito päätetty yhteisymmärryksessä. Veikkaan kuitenkin, että tilastoissa näkyy muuta… 

Ainoan todellisen avun ja kiinnostuksen potilaan vointiin olen saanut yksityiseltä lääkäriltä, joka on perehtynyt LC hoitoon biologisena sairautena. 
Jos olisin tiennyt tämän, olisin mennyt tälle yksityiselle lääkärille jo ajoissa ja olisin ehkä ihan eri kunnossa tällä hetkellä. 

En voi suositella HUS long covid polia kenellekään, lukuunottamatta alkuprotokollan mukaisia tutkimuksia. Noin muutoin olen saanut parempaa hoitoa jopa omalla terveysasemalla. Ja tämän lisäksi suosittelen käymään suoraan yksityisellä spesialistilla. 

 

Oli elämä edessä, 36v. Neiti


________________________________________________________________________

ME-media tahtoo tuoda julki Long covid -klinikan potilaiden kokemuksia avoimina palautteina!


Oletko ollut HUS:n LC-klinikalla potilaana ja tahdotko antaa avoimen palautteen joka julkaistaan ME-median nettisivuille sekä somessa?


Kerro palautteessasi:


▪️kuinka LC alkoi

▪️onko sinulla virallinen LC diagnoosi

▪️oma kokemuksesi laajasti LC-klinikasta

▪️nimimerkkinä esim. Mies 40v titteli



Olemme aiemmin keränneet avoimia palautteita Toiminnallisten häiriöiden -klinikan potilailta, voit lukea niistä tästä linkistä.



Toivomme palautteita runsaasti! 


Lähetä avoin palaute sähköpostilla suomenmemedia(at)gmail.com