Faktat kuntoon ME/CFS-sairaudesta kerrottaessa

On ollut hienoa nähdä, että ME/CFS-sairautta sairastavat ihmiset ovat alkaneet kertomaan niin somessa, kuin tavallisessa mediassa ME/CFS:n kanssa elämisestä. Iso kiitos heille rohkeudesta. 

ME/CFS on ollut ja on edelleen äärimmäisen stigmatisoitunut sairaus. Potilasyhteisöt ympäri maailmaa ovat vuosikymmenien ajan yrittäneet muuttaa tilannetta, että ME/CFS otetaan tosissaan vaikeana neuroimmunologisena sairautena. Valitettavasti jotkut potilaat itse aiheuttavat sairauteen kohdistuvaa stigmaa, usein täysin huomaamattaan. 

KÄRJISTETTY ESIMERKKI

Sairastut ME/CFS:ään, etkä kykene enää samoihin asioihin kuin ennen. Joudut lepäämään hyvin paljon ja ehkä tekemään muitakin muutoksia elämääsi. Luet netistä, että Jaksa Jokunen on parantunut ME/CFS sairaudesta jäätelön (lisää jäätelön tilalle mikä tahansa tieteellisesti todistamaton asia) avulla. Päätät siis aloittaa jäätelökuurin. Syöt jäätelöä joka päivä Jaska Jokusen ohjeiden mukaan. Muutamien kuukausien tai puolen vuoden päästä huomaat, että vointisi on huomattavasti parempi. Annat televisioon haastattelun, että jäätelön avulla sait elämäsi takaisin, joko kokonaan tai osittain. Oliko se jäätelö oikeasti se apu vain löytyisikö muita selittäviä tekijöitä? 

Hyvin moni ME/CFS sairautta sairastava saa toimintakykyään paremmaksi pelkästään jo ajan myötä. 

Lisäksi toipumista parempaan kuntoon edesauttavat pacing eli levon ja aktiivisuuden rytmitys, stressin vähentäminen ja mielekkäiden asioiden tekeminen, unohtamatta oireita helpottavia lääkkeitä, tasapainoista ravintoa, mahdollisimman hyvää unta ja muita ns. perusasioita.

Ehkäpä se jäätelö ei ollutkaan se parantava asia. 

Väite, että joku on toipunut asialla X on varmasti toivoa antavaa, mutta suosittelemme kuitenkin maalaisjärjen käyttämistä sekä kaivamaan asiasta hieman syvemmälle (laadukkaita tieteellisiä tutkimuksia).

TIETEELLISEN NÄYTÖN HIERARKIA

”Hierarkian alimpana on heikoin tutkimusnäyttö. Sitä ovat asiantuntijan mielipiteet ja yksittäisen ihmisen tai potilaan kokemukset.”

Lähde: Terveyskylä

MUISTUTUS!

Jos joku henkilö, olkoon hän vaikka lääketieteen professori, kertoo että ”Tällä X hoidolla paranee kaikki!” niin suosittelemme kaivamaan sisäisen skeptikon esiin. Liian hyvä lupaus on yleensä puhdas huijaus. 

Kuinka puhua ja kertoa ME/CFS-sairaudesta niin, ettei potilaiden vuosikymmenien äärimmäisen kova työ valu hukkaan?

NIMI

Myalginen enkefalomyeliitti eli lyhenne ME on sairauden alkuperäinen nimi. Käytäthän sitä. Syy miksi tätä pyydämme selviää alta. 

WHO, Maailman terveysjärjestö luokitteli Myalgisen enkefalomyeliitin eli ME:n neurologiseksi sairaudeksi 1969. Sairaus sai nimensä Lontoon Royal Free Hospital -sairaalan tapauksen jälkeen. ”Myalginen” viittaa lihasoireisiin ja ”enkefalomyeliitti” neurologisiin oireisiin. 

Huolimatta WHO:n luokituksesta (Nykyinen Suomessa käytössä oleva ICD-10, G93.3) löytyi joukko, jotka eivät uskoneet sairauden olevan neurologinen. 

Kaksi psykiatria 1970-luvulla Iso-Britanniassa, McEvedy ja Beard - tapaamatta tai haastattelematta yhtäkään potilasta - arvioivat 15 eri ME-epidemiaa ja kirjoittivat artikkelin Iso-Britannian Lääketieteelliseen julkaisuun (British Medical Journal, BMJ), missä he päättelivät että epidemiat olivat lähtöisin ”massahysteriasta”. 

Tohtori Melvin Ramsayn työstä ja asianajamisesta huolimatta, hän uskoi sairauden biologiseen taustaan, BMJ:n artikkelin vaikutus oli liian suuri (Shepherd, 2015).

Tässä yhteydessä uusi ja ajattelematon nimi ”Chronic Fatigue Syndrome” tai ”CFS” syntyi ( USA:ssa CDC:n toimesta ja Isossa Britanniassa psykiatrien joukossa 1991), mukana syntyi myös uudet ja epämääräisemmät diagnostiset kriteerit (Fukuda 1994 ja Oxford 1991), mikä teki CFS:stä roskakoridiagnoosin erilaisille väsymyssairauksille. Tämä kaikki vaikuttti suoraan ME-potilaiden kohtaloon seuraaviksi 30+ vuodeksi eteenpäin. 

”CFS trivilisoi vakavan sairauden - samoin kuin jos dementia olisi trivialisoitu kutsumalla sitä Krooniseksi unohtelusyndroomaksi - siirtämällä huomio pois sairaudesta ja keskittymällä vain yhteen oireeseen ”krooninen fatiikki” ” 

(IOM, 2015), (Shepherd, 2015).

Kansainvälisesti käytetään myös lyhennettä ME/CFS. Tärkeintä olisi muistaa, että pelkkä CFS tai krooninen väsymysoireyhtymä väheksyy ME-sairauden alkuperää sekä historiaa.

Täältä voit lukea aiheesta lisää. 

Lähde: M.E. Awareness NZ 

YLEISYYS

ME/CFS ei ole harvinaissairaus. 

"Arviot sairauden yleisyydestä suomalaisessa väestössä vaihtelevat 0,2:n ja 3 %:n välillä, minkä perusteella Suomessa olisi ainakin 10 000 kroonista väsymysoireyhtymää (ME/CFS) sairastavaa potilasta."

Lähde: Duodecim Hyvä Käytäntö konsensussuositus

VAIKEUSASTEET

ME/CFS-sairaudessa on eri vaikeusasteita. Alla on kerrottu lyhennettynä eri vaikeusasteet.

Lievä (mild)

Arviolta 50 %:n alenema aktiivisuustasossa verrattuna sairautta edeltävään tilanteeseen

Kohtalainen (moderate)

Potilas on pääosin kykenemätön liikkumaan kodin ulkopuolella.

Vaikea (severe)

Potilas on pääosin vuoteenoma.

Erittäin vaikea (very severe)

Potilas on täysin vuoteenoma ja tarvitsee apua perustoiminnoissa.

Oireiden vaikeusasteessa voi olla huomattavia vaihteluita päivästä toiseen ja tunnista toiseen. Palautumisaika vaihtelee eri toimien aiheuttamankuormituksen mukaan (vrt. esimerkiksi lukeminen ja kaupassa käyminen). Toistuvasta toimesta palautuminen kestää myös pidempään. Tauottaminen ja lepääminen ennen rasitusta aiheuttavaa toimintaa saattaa lyhentää palautumisaikaa. Urheilijan aktiivisuustaso jo merkittävästi heikentyneenä saattaa olla suurempi kuin vähän liikkuvan tavanomainen aktiivisuustaso.

Lähteet: 

Duodecim Hyvä Käytäntö konsensussuositus

ME vaikeusasteluokitus kansainvälisen konsensuskriteeristön (ICC) mukaan 

Täällä erittäin laajasti kuvattu ME/CFS-sairauden vaikeusasteet.

OIREET

ME/CFS-sairaudessa on hyvin laaja-alaiset oireet. ME/CFS ei ole vain väsymystä, uupumusta tai fatiikkia. ME/CFS ei ole burnout eikä ylikunto. 

ME/CFS-sairauteen kuuluvia oireita ovat mm. PEM, erilaiset kivut, kognitiiviset oireet, immuunipuolustuksen oireet, dysautonomia esim. POTS, uniongelmat, lihaksiston oireet, energiantuotannon oireet sekä suoliston oireet.

Lähde: Duodecim Hyvä Käytäntö konsensussuositus

FAKTABOKSI

Myalginen enkefalomyeliitti eli ME on vammauttava, monimutkainen neuroimmunologinen monen eri elimen fyysinen sairaus.

ME tunnetaan myös nimellä krooninen väsymysoireyhtymä (CFS), joka on erittäin halventava ja sairautta vähättelevä nimi. ”Väsymys” on vain yksi ME-sairauden lukemattomista oireista.

Sairaudesta käytetään kansainvälisesti lyhennettä ME/CFS.

ME/CFS ei ole harvinainen sairaus, mutta se on huonosti tunnettu. Pelkästään Suomessa ME/CFS potilaita on yli 10000.

ME/CFS-sairautta on eri asteita, mutta jopa lievimmillään se on hyvin vammauttava sairaus vieden 50% ihmisen toimintakyvystä.

ME/CFS:ään ei ole parantavaa hoitoa, mutta oireita voi helpottaa oireiden mukaisilla lääkityksillä sekä pacing metodilla. Moni potilas on myös ajan myötä saanut toimintakykyään paremmaksi. Sairaus on usein myös aaltoileva.

ME/CFS sairaus on Maailman terveysjärjestö WHO:n ICD-tautiluokituksessa neurologisten sairauksien kategoriassa, jo vuodesta 1969 alkaen.

WHO:n ICD-10 tautiluokituksessa ME/CFS sairauden koodi on G93.3.

WHO:n ICD-11 tautiluokituksessa ME/CFS sairauden koodi on 8E49.

Lisätietoa ME/CFS-sairaudesta saat Duodecimin julkaisemasta Hyvä käytäntö -hoitosuosituksesta

KUVA: UNSPLASH

ME-media on ME/CFS-potilaiden oma yhteinen media. Kaikki julkaisut ovat ME/CFS-potilaiden yhteistyöllä tehtyjä. Postauksia saa jakaa.