ME/CFS-sairauden vakavuusasteet






ME/CFS-sairaudessa on eri vakavuusasteita:


Terve

100 Työskentelee tai opiskelee kokopäiväisesti ilman vaikeuksia. Kykenee nauttimaan normaalista sosiaalisesta elämästä ja liikunnasta. 

Erittäin lievä

95 Työskentelee tai opiskelee kokopäiväisesti. Normaali sosiaalinen elämä. Kykenee harrastamaan vähän liikuntaa, mutta täytyy olla varovaisempi liikunnan kanssa. Hieman huonompi kestävyys, kuin terveillä ihmisillä. 

Lievä

90 Kestävyys on huomattavasti parempi kuin 80. Työskentelee tai opiskelee kokopäiväisesti, mutta ei vaikeuksitta. Kykenee esim. yöelämään maksamatta kalliisti sen jälkeen, mutta on seuraavana päivänä väsyneempi kuin normaalisti.

80 Kykenee elämään normaalisti ongelmitta, kunhan saa riittävästi lepoa eikä rasita itseään liikaa. Täysipäiväinen työ tai opiskelu on vaikeaa, varsinkin jos työpaikalla on melua, tungosta tai kiireinen ympäristö. Voi kyetä osa-aikatyöhön vaikeuksitta, mutta tarvitsee enemmän lepoa kuin ennen.

Kohtalainen

70 Ei yleensä tarvitse päivisin lepoa, mutta tarvitsee enemmän unta kuin terveet ihmiset. Päivittäinen toiminta on rajoittunutta. Osa-aikainenkin opiskelu uuvuttaa ja siksi potilas voi joutua rajoittamaan sosiaalista elämää. Muutama tunti osa-aikatyötä tai etätyöskentely kotona voi olla mahdollista. Kykenee useimpiin kotitöihin, mutta tarvitsee usein lepoa niiden jälkeen. Käy normaalia aikaisemmin nukkumaan. Kykenee ajamaan autolla lyhyitä matkoja. Kevyt kävely ja uinti voivat olla mahdollisia. 

60 Tarvitsee joinakin päivinä pieniä lepohetkiä. Päivittäinen toiminta on hyvin rajallista. Kykenee useimpiin kotitöihin itse, mutta tämä rajoittaa muita toimintoja. Voi ajaa autolla lyhyitä matkoja. Opiskeleminen muiden kanssa tai työskentely kodin ulkopuolella on hyvin vaikeaa, ellei saa erilaisia ​​tukitoimia, kuten pyörätuoli ja lepotila. Yksi tai kaksi tuntia opiskelua tai työskentelyä kotona etänä voi olla mahdollista hyvinä päivinä. Hiljainen ja rauhallinen sosiaalinen elämä on mahdollista. 

Kohtalaisen vakava

50 Tarvitsee pitkän lepoajan tai päiväunet. Lyhyt, yksinkertainen  opiskelu kotona (yhden tunnin kerrallaan) voi olla mahdollista, jos sosiaalinen elämä pidetään hiljaisena ja rauhallisena. Liikkuminen ei rajoitu pelkästään kotiin, mutta ei kykene kävelemään pitkälle ilman tukea (100-200 metriä). Kykenee pyörätuolikyytiin, lyhyisiin kauppareissuihin tai tapaamisiin kavereiden kanssa. Kykenisi useimpiin kotitöihin ”tahdistuksella” ja tauottaen, mutta tämä merkitsisi muiden toimintojen, kuten opiskelun, uhraamista. 

40 Voi kyetä jopa 2-3 tuntia venyttelyyn, mutta tarvitsee aktiviteetin päätteeksi yhtä pitkän lepojakson. Kykenee valmistamaan yksinkertaisia ​​aterioita ja tekemään hieman kevyitä kotitöitä. Liikkuminen ei rajoitu pelkästään kotiin, mutta harvoin pystyy kävelemään yli 50-100 metrin päähän, yleensä se tapahtuu kainalosauvoilla tai rollaattorilla. Kykenee istumaan pyörätuolissa lyhyen kauppareissun ajan hiljaisena päivänä. Voi ajaa autolla lyhyitä matkoja, mutta mieluummin toiset ajavat. Tarvitsee 3-4 säännöllistä lepohetkeä päivän aikana. Kykenee  vain yhteen ”isompaan” toimintaan päivässä, esim. ystävän tapaaminen, lyhyt lääkärissä käynti tai puolen tunnin kotiopetus (lapsilla/nuorilla). Keho vaatii yhden tai useamman päivän lepoajan ennen seuraavaa "suurta" toimintaa.

Vakava

30 ”Rasitusikkunassa” on 2-3 tuntia, jolloin kykenee tekemään hieman enemmän, mutta lepohetket kesken aktiviteetin ovat välttämättömiä. Voi olla jonkin aikaa jalkeilla, mutta ei voi liikkua paljon. Yleensä liian huonossa kunnossa lähteäkseen kotoa, mutta kykenee ehkä lyhyisiin matkoihin pyörätuolilla tai satunnaisesti hyvin lyhyisiin kävelyihin raittiissa ilmassa. Suurimman osan päivästä lepää. Kykenee toteuttamaan hyvin pieniä aktiviteetteja, mutta kotityöt ja kotiopetus ovat vaikeita. Kotiopetus voi olla lapsille mahdotonta tällä tasolla. Kykenee ehkä tekemään vähän kevyitä kotitöitä, mutta tarvitsee apua moniin asioihin. 

20 Kykenee nousemaan ylös noin tunnin ajaksi, mutta ei pysty liikkumaan paljon. Yleensä ei pysty poistumaan kotoa. Elämä on rajoittunut sänkyyn/sohvalle, mutta kykenee istumaan lyhyitä hetkiä. Ei kykene keskittymään yli tuntia päivässä, mutta pystyy lukemaan 5-10 minuuttia kerrallaan. Tarvitsee apua kaikissa kotitöissä. 

Hyvin vakava

10 Joutuu olemaan sängyssä koko päivän. Kykenee olemaan jalkeilla enintään 10 minuuttia. Ei kykene matkustamaan kodin ulkopuolella. Keskittyminen on hyvin vaikeaa. Voi tavata ihmisiä 10 minuutin ajan kerrallaan. Voidaan toisinaan kuljettaa makuuasennossa kokeisiin, joita ei voi tehdä kotona, mutta sen jälkeen kuluu kauan palautua rasituksesta. 

5 Kykenee istumaan sängyssä hyvin lyhyen ajan, jos on hyvin tuettu. Pieni henkilökohtaisten päivittäistoimintojen hoitamisesta on mahdollista, esim. voi mahdollisesti pestä itse osan vartalosta, jos pesu tapahtuu sängyssä. Tässä vaiheessa ei kykene katsomaan edes TV:tä, mutta jotkut saattavat kyetä kuuntelemaan hiljaisella äänenvoimakkuudella muutaman minuutin musiikkia tai äänikirjaa. Voi kyetä nopeaan ystävän tapaamiseen, esim. halaus ja muutama sana. 

0 Elää käytännössä 24/7 sängyssä ja on erittäin sairas levosta huolimatta. Mahdotonta kannatella itseään sängyssä edes muutaman minuutin ajan. Verhot on pidettävä kiinni valoherkkyyden takia ja korvatulpat ovat tarpeen ääniherkkyyden vuoksi. Ei kykene huolehtimaan itsestään. Pesu on tehtävä vähän kerrallaan. Syöminen on erittäin vaikeaa. Nestemäinen ravinto on järkevin tässä vaiheessa, vähän ja usein syötettynä. Joskus nenä-mahaletkut ovat välttämättömiä, kun pureskeluun ei ole energiaa. Huoneessa käyvien ihmisten määrää pitää rajoittaa. Vierailijoiden tapaaminen on mahdotonta. Puhuminen on usein mahdotonta, jopa hoitajalle tai perheelle. Tämä voidaan ymmärtää väärin; potilas on puhumatta säästääkseen voimia.







Hyvin vapaamuotoinen käännös kirjasta: