Potilaan tarina: Jonna

Tänään on vuosipäivä. Päivä jolloin menetin tärkeän osan elämästäni, terveyteni. Tasan kaksi vuotta sitten 20.3.2017 jäin sairauslomalle. Ja sama sairausloma edelleen jatkuu.

Entisessä elämässäni olin hyvin toimelias. Viisi henkiseen uusioperheeseemme kuuluu tyttäreni 17v, aviomieheni ja hänen kaksi teini-ikäistä lasta. Perheen pyörittäminen ja arjen puuhastelut olivat nautinto. Rakastin työtäni digimarkkinoinnin ja verkkokaupan parissa. Tapasin ystäviä, harrastin lähes kymmenen vuotta itämaista-tanssia tyttäreni kanssa ja pidin myös vuosien ajan suosittua sisustusblogia. 

Kunnes sairastuin.

Syyskuussa 2015 minulla oli todella ärhäkkä flunssavirus. Nousi korkea kuume (39,8) ja muistan, kuinka istuin suihkun lattialla tulikuumassa suihkussa ja tärisin horkassa. Kuume ei laskenut ja reilun viikon kärsittyäni olosta lähdin Malmin sairaalan päivystykseen. Siellä otettiin kokeita ja todettiin, että olin saanut keuhkokuumeen.

Keuhkokuumeen jälkeen en tuntenut olevani enää terve. Katselin juuri Kanta.fi:stä tietojani keuhkokuumeen jälkeiseltä ajalta ja siellä olen kertonut olevani todella uupunut kehollisesti. Olinkin keuhkokuumeen jälkeen lähes 4kk yhteen putkeen sairauslomalla työstäni. Töihin palatessa en edelleenkään tuntenut oloani terveeksi ja jouduin olemaan sairauslomilla jatkuvasti. Syyskuu 2015 - Maaliskuu 2017 välisenä aikana sairauslomapäiviä kertyi lähes 300 päivää! Olin jatkuvasti kipeä. Oli kehollista uupumusta, poskionteloiden tulehduksia, flunssaa, lihaskipuja yms. Yritin silti sitkeästi pysytellä normaalissa elämässä, käydä töissä ja liikkua, syödä terveellisesti ja levätä.


Lopullinen romahdus

Kehoni teki lopullisen stopin 20.3.2017. Ja sillä samaisella romahduksella edelleen mennään.

Minulla oli ollut kaksi viikkoa todella kova migreenimäinen päänsärky. Tuntui, että pään sisällä sekä niskan- ja selkäytimen sisällä olisi tulipalo, polttava kova kipu.
Menin työterveyslääkärille, jossa mitattiin mm. verenpaineeni ja sykkeeni. Verenpaine oli normaali, mutta leposyke huiteli lähes 140/minuutissa. Hän laittoi minut sydänfilmiin, missä ei ollut mitään selittävää poikkamaa. Sain beetasalpaajia jotka laskivat verenpaineet alas, mutta eivät auttaneet sykkeeseen. Jäin sairauslomalle joka jatkuu vielä tänä päivänäkin. Sain potkut toukokuussa 2017 työstäni.

Potkut saatuani jouduin siirtymään työterveydestä julkiseen terveydenhuoltoon, eli terveyskeskukseen. Kävin vuonna 2017 huhti-marraskuun välisenä aikana 59 kertaa terveyskeskuksessa.

Luovutin yli 100 putkea verta.

Tehtiin Holter 24h-testi, josta sydänlääkäri lausui; “Potilas on erittäin takykardinen; Ei jatkoja.” 

Otettiin keuhkokuvat, ne oli puhtaat.

Tehtiin PEF-mittaus, ei ollut astmaa.

Terveyskeskuslääkäri päätteli, että kaikki oireeni johtuu psyykkeestä, koska tulokset eivät näyttäneet mitään tiettyä tulosta. Lääkäri lähetti minut keskustelemaan psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa. 

Psyk.hoitaja totesi, että en kuulu sinne, en ollut masentunut eikä minulla ollut muutakaan psyykkistä ongelmaa. Terveyskeskuslääkärien 8 lähetettä erikoissairaanhoitoon tulivat takaisin bumerangina, minua ei otettu vastaan sisätaudeilla, ei neurolla eikä edes psykiatrian poliklinikalla.

Fyysiset oireet vaan jatkui. Todella kovaa pääkipua, kuumeilua, lihaskipua, uupumusta, turvonneet imusolmukkeet, huimausta, uniongelmia, korkea syke, kognitiivisia ongelmia ja mikä erikoisinta, kyseiset oireet tulivat päälle hyvinkin pienestä rasituksesta.

En enää tiennyt mitä tekisin. Olin niin hämmentynyt tilanteesta, jossa toimintakykyni oli romahtanut, minulla oli kovasti kipuja ja kaikki laitettiin psyykeen piikkiin. Apua en saanut mistään.

Aikani asioita pohdittua, varasin lokakuussa 2017 ajan yksityiselle infektiosairauksien professorille, viimeisillä rahoillani. 100 euroa on todella iso raha, kun talous on romahtanut sairaudesta johtuen. Hän tutki ja kuunteli minun tarinan, kävi kaikkien verikokeiden ym. testien tulokset läpi, teki paljon kysymyksiä ja antoi diagnoosin; Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä G93.3. Käytetään myös nimeä ME/CFS. Tähän käyntiin meni kaksi tuntia ja ensimmäistä kertaa minusta tuntui, että lääkäri kuunteli minua. Ja mikä tärkeintä, hän uskoi minua.

Soitin terveyskeskuksen ylilääkärille ja kerroin yksityisen lääkärin antamasta diagnoosista. Kerroin myös, että minulla ei ole enää rahaa käydä yksityisellä lääkärillä ja tarvitsen nyt julkisen terveydenhuollon apua. Ylilääkäri neuvoi minua vaihtamaan taas (neljännen kerran) lääkäriä. Uusi terveyskeskuslääkärini oli tomera nuori nainen ja hän sai lähetteeni läpi Infektiopoliklinikalle. Silloin tuli ilon kyyneleet! Vihdoinkin pääsisin erikoissairaanhoitoon, lähes vuoden sairauslomalla oltuani.

Tammikuussa 2018 infektiolääkärin vastaanotolla pitkän haastattelun ja tutkimisen jälkeen vahvistui yksityisen antama diagnoosi; Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä G93.3 sekä immuunipuolustuksen vajaus. Mitään oireita helpottavaa hoitoa en kuitenkaan saanut. Hän laittoi lähetteen seuraavaan paikkaan, eli Neurologian kuntoutuspoliklinikalle.

Maaliskuussa 2018 tapasin sosiaalityöntekijän Neuron kuntoutuspoliklinikalla. Hän kävi historiani läpi ja kirjasi kaiken ylös.

Huhtikuussa 2018 tapasin neurologin. Hän oli erittäin asiallinen, kuunteli minua ja kertoi oman näkemyksen ME/CFS-sairaudesta. Hän oli sitä mieltä, että sairaus on immunologinen ja ehkä jopa autoimmuunisairaus. Mietimme yhdessä lisätutkimuksia. Lähete lähti päämagneettiin, neuropsykiatriseen testiin ja otettiin taas lisää verikokeita. Kaikkien lisätutkimusten jälkeen hänen mielipide oli se, että olen täysin työkyvytön, eikä minua voida kuntouttaa. Sairauslomaani jatkettiin. Hoitoa oireisiin en saanut vieläkään. Kuntoutustutkimusyksikössä ei oteta kantaa muuhun kuin potilaan työkykyyn.

Huhtikuussa 2018 minut valittiin Suomen ME/CFS-yhdistyksen puheenjohtajaksi. Puheenjohtajan homma on ollut minulle iso ilo ja tunnen kuuluvani jotenkin yhteiskuntaan. Vaikka en kykene tekemään niin paljon asioita, kun tahtoisin, niin asia on ollut minulle hyvin tärkeä.

Toukokuussa 2018 sain pyörätuolin käyttöön. Olin yli vuoden joutunut olemaan lähes 95%:sesti kotona vaakatasossa, koska sykkeiden rajut vaihtelut sekä muut oireet olivat niin invalidisoivia. Tällaiselle sosiaalisen luonteen omaavalle himassa lepääminen on ollut todella kova koetus. Ettekä kuulkaa usko mikä fiilis tuli, kun pääsin ekaa kertaa ruokakauppaan. Niinkin arkinen asia tuntui juhlalta! Vaikka pyörätuoli ei poista kokonaan rasituksen jälkeistä PEM-oiretta, niin kyllä se vähentää rasitusta huomattavasti ja oireet jäävät hieman pienemmiksi.

Kesällä 2018 sain vammaispalvelun kautta henkilökohtaisen avustajan 45h/kuussa. Hänen avulla olen päässyt esim. kouluttautumaan kokemusasiantuntijaksi. Hänestä on todella iso apu, kun toimintakykyni on niin heikko ME/CFS:tä johtuen.

Sairastuttuani olen joutunut hakemaan sairauspäivärahaa KELA:sta. Olen toimintakyvyltäni erittäin huonossa kunnossa. Siitäkin huolimatta KELA on hylännyt kaikki kymmenet lääkäreiden laatimat lausunnot. KELA:n näkemys tilaani on:

“Lääketieteellisten selvitysten perusteella sinulla on laaja-alaiset oireet TOIMINNALLISTEN HÄIRIÖIDEN pohjalta. Toimintakykysi kuvautuu heikkona. Selvityksissä ei ole kuitenkaan löytynyt syytä oireilulle. Toimitettujen selvitysten perusteella sinulla ei ole sellaista tutkimuksilla todettavaa sairausperusteista toimintakyvyn alenemaa, jonka perusteella sinua voitaisiin pitää sairausvakuutuslain mukaisesti työkyvyttömänä. Toimintakyvyn alenema liittyy TOIMINNALLISIIN HÄIRIÖIHIN. Sairauslöydökset ovat vähäisiä.”

"Saatujen lääketieteellisten selvitysten perusteella sinulla on laaja-alaiset oireet TOIMINNALLISTEN HÄIRIÖIDEN pohjalta. Fysio- ja toimintaterapeutin toimintakykyselvityksissä tulee esille laaja-alaiset rajoitteet. Laaja-alainen toimintakyvyn alenema on todettavissa. POTS on tullut esille. Psykiatriseen konsultaatioon ei ole katsottu olevan tarvetta. Toimitettujen selvitysten perusteella sinulla ei ole sellaista tutkimuksilla todettavaa sairausperusteista toimintakyvyn alenemaa, jonka perusteella sinua voitaisiin pitää sairausvakuutuslain mukaisesti työkyvyttömänä."

Kuten huomaatte, niin KELA:ssa on ihan omat käytännöt jos sairastaa Suomessa harvinaisempaa ja/tai huonosti tunnettua sairautta. 
Olen KELA:n mielestä täysin työkykyinen. Lääkäreiden mielestä olen täysin työkyvytön ja eikä minua voida edes kuntouttaa. Työkkärissä olen työkyvytön työtön työnhakija ja aktiivimallin leikkurin uhri. En ole saanut senttiäkään sairauspäivärahaa KELA:sta diagnoosi koodilla G93.3 tämän kahden vuoden aikana, vaikka olen 90%:sesti vuodepotilas ja toisten ihmisten autettavissa.

Viimeisimmän sairauspäiväraha hylyn jälkeen neurologi varasi minulle ajan laajaan toimintakyvyn mittaukseen lokakuussa 2018. 

Toimintaterapeutin testit tehtiin kahtena peräkkäisenä päivänä. Ensimmäisen päivän testit meni suht hyvin. Paistoin kananmunan ja keitin kahvit, katsoimme puristusvoiman käsistä ja tein muutaman palikkatestin. Seuraavana päivänä rasituksen jälkeiset oireet olivat niin kovat, etten kyennyt tekemään kaikkia testejä. Kahvit jäi keittämättä ja muna paistamatta. Puristusvoima oli heikompi edelliseen päivään verrattuna ja palikkatestit meni huonommin. Viikon verran kärsin testien aiheuttamista rasituksen jälkeisistä oireista, eli PEM-oireista. Vietin pimeässä huoneessa viisi päivää. Oireina oli todella kovaa pääkipua, kuumeilua, lihaskipua, uupumusta, huimausta, uniongelmia, korkea syke ja kognitiivisia ongelmia. Kuudentena päivänä pääsin jo olohuoneen puolelle. Mutta oireet olivat edelleen osittain päällä.

Marraskuun 1. päivä 2018 minulla oli fysioterapeutin laaja toimintakykyarvio. Fyssari oli lukenut huolella kaikki potilasasiakirjani ja toimintaterapeutin lausunnon pohjalta hän oli suunnitellut minulle testit. Testattiin tasapainoani, kävelyä, kyykkyyn menemistä ja sieltä ylös nousemista, tuolilta nousemista ilman tukea yms.

Testit toivat esille sen, että lihakset ovat suhteellisen vahvat, mutta väsyvyys tulee esille todella nopeasti. Tasapaino on äärimmäisen hyvä paikoillaan, mutta liikkeessä heikentynyt. Kyykystä noustessa taju meinasi lähteä, kun sykkeet romahtivat. Hän suositteli minulle sähköpyörätuolia tai sähkömopoa, koska pienikin rasitus provosoi oireet päälle ja se on kaventanut elämääni todella pieneksi. Fysioterapeutti tahtoi soittaa minulle seuraavana päivänä ja kirjata ylös PEM-oireet.

Ja niitähän tuli. Vatsa meni jo yöllä sekaisin, kova migreenimäinen kipu alkoi, lihaskipu oli todella kova ja sykkeet korkeat. Myös unettomuus vaivasi, kun olo oli niin kipeä.

Neurologi totesi testien tulokset nähtyään, että "Nyt lähdemme hakemaan kuntoutustukea, eli työkyvyttömyyseläkettä.".

Ette varmasti arvaa kuinka kävi kuntoutustuen kanssa. Kyllä vain, sekin hylättiin. 
Eläkehakemus/kuntoutustuki hylättiin, sairauspäivärahat on hylätty ja jopa vammaistuki on hylätty. Valitukset minä olen laittanut menemään aviomieheni avustuksella.

Olen joutunut hakemaan oireenmukaista hoitoa yksityiseltä lääkäriltä, koska julkinen puoli ei ole mitään hoitoa minulle tässä kahdessa vuodessa antanut. Hän kirjoitti matala-annoksiseen Naltrekson-lääkkeeseen reseptin. Lääke tunnetaan myös nimellä LDN. Se on lääke, mitä ulkomailla käytetään paljon ME/CFS:n hoitoon. Vaikkakin hoito luokitellaan kokeelliseksi, sille on tieteelliset perusteet. Hoito pohjautuu teoriaan, jonka mukaan ME/CFS-sairaudessa elimistö tuottaa liian vähän tiettyjä opioidipeptidejä, joilla on tärkeä rooli immuunijärjestelmän toiminnassa. LDN-hoidossa annostus on 3-5 mg päivässä, jolloin opioidireseptorit salpautuvat vain lyhyeksi aikaa ja tämä stimuloi kehoa erittämään enemmän beetaendorfiinia ja enkefaliineja, joilla on immunomodulatorisia vaikutuksia. Monet ME/CFS-potilaat ovat saaneet LDN:n myötä toimintakykyä paremmaksi ja päässeet jopa työelämään takaisin. Itse olen huomannut lääkkeen auttaneen jatkuviin flunssiin, ne ovat loppuneet.

Joulukuussa 2018 minulle tehtiin (VIHDOINKIN) rajujen sykkeen vaihteluiden takia Ortostaattinen seisontakoe Meilahden sairaalassa. Sieltä selvisi se, että minulla on ME/CFS:n aiheuttama POTS, eli Posturaalinen ortostaattinen takykardia syndrooma. Sykkeeni siis nousee yli 30/Bpm, kun nousen makuuasennosta seisomaan.

Nyt sain lähetteen sydän- ja keuhkopolille kesäkuuksi ja siellä vahvistettiin kardiologin toimesta POTS. ME/CFS:n yksi oireista on nimenomaan POTS.

Pääsin myös neurologille lokakuussa, koska nämä minun päänsäryt ovat kestäneet jo lähes kolme vuotta. Kipuasteikolla 0-10 minulla on joka ainoa päivä vähintään 5-6 asteen kipu ja kohtauksissa jopa 9. Sain päänsäryn katkaisuun kortisonikuurin, mikä ei valitettavasti auttanut. Ei myöskään estolääke eikä kohtauslääke. Tammikuussa uudestaan kontrolliin, sitten katsotaan mitä keksitään.

Sain myös vihdoinkin uuden apuvälineen, eli sähkömopon. Sillä pääsen huristelemaan hyvinä päivinä esim. ruokakauppaan tai tapaamaan ystäviä. Tosin talvella sillä ei pahemmin lumessa/sohjossa ajella, mutta olen kyllä niin iloinen siitä.

Taistelu vammaistuesta ja sairauspäivärahasta on edennyt vakuutusoikeuteen. Otin asianajajan hoitamaan valituksen, koska oma kunto ei enää riitä. Myös kuntoutustuki (määräaikainen työkyvyttömyyseläke) on valituksessa.

Iloinen asia elämässäni on se, että vaikka olenkin huonossa kunnossa, niin tulen jatkamaan ME/CFS-sairauden esiintuomista aktiivisesti. Minut valittiin Suomen lääketieteellisen ME/CFS-yhdistyksen varapuheenjohtajaksi. SLME on lääkäreille suunnattu ME/CFS-yhdistys.

Mikä tämä ME/CFS-sairaus oikein on?

ME on lyhenne englanninkielisestä nimestä myalgic encephalomyelitis, eli suomeksi myalginen enkefalomyeliitti. Kansankielellä lihaskipuja aiheuttava aivo-selkäydintulehdus.

CFS on lyhenne sanoista chronic fatigue syndrome, suomeksi krooninen väsymysoireyhtymä. Krooninen väsymysoireyhtymä on todella huono nimi tälle sairaudelle. Sairaudella ei ole väsymyksen kanssa juuri mitään tekemistä, ellei uniongelmia lasketa mukaan.

ME/CFS-sairaus kuvattiin ensimmäisen kerran lääketieteellisessä kirjallisuudessa 1930-luvulla. Sairaus liitettiin Maailman terveysjärjestö WHO:n kansainväliseen ICD-tautiluokitukseen vuonna 1969 neurologian alle ja siellä se edelleen on. Sairauden nimi muutettiin virusinfektiota seuraavaksi väsymysoireyhtymäksi (postviral fatigue syndrome) tautiluokitukseen vuonna 1994 ja kyseiseen koodiin on sisällytetty ME/CFS. Viime vuosina sairaudesta onkin alettu käyttää pelkkää lyhennettä ME/CFS.

Diagnoosia ei voida tehdä lääketieteellisin tutkimuksin eli tähän ei ole vielä olemassa verikoetta tai muuta objektiivista testiä. Diagnoosi perustuu tarkkaan taudinkuvan selvittämiseen ja muiden syiden poissulkuun. Kansainvälisiä konsensus kriteereitä diagnostiikkaan on olemassa ja niiden avulla diagnosointi on tarkkaa. Rasituksen jälkeinen huonovointisuus eli PEM-oire erottaa ME/CFS:n muista sairauksista. Rasituksen jälkeinen huonovointisuus tai suhteeton uupumus alkaa yleensä vasta yli vuorokauden kuluttua rasituksesta ja voi kestää päiviä, viikkoja tai jopa kuukausia.

Valitettavaa on, että Suomessa lääkärit eivät ole riittävän perehtyneitä ME/CFS-sairauteen, minkä vuoksi sairaus saatetaan diagnosoida virheellisesti mielenterveyden häiriöksi. Tästä on seurannut ongelmia potilaille muun muassa sen vuoksi, että heitä on kehotettu harrastamaan liikuntaa, mikä on saattanut pahentaa sairautta pysyvästi.

ME/CFS-sairaudessa solujen energian tuotannosta vastaavien mitokondrioiden toiminta on häiriintynyttä ja häiriön aste korreloi potilaan oireiden vakavuuteen. Uusimpien tutkimustulosten mukaan Australialaisen Griffithin yliopiston tutkimusryhmä todisti vuonna 2018, että taudin oireet johtuvat tiettyjen kalsiumkanavien vajaatoiminnasta, jonka vuoksi elimistön soluihin ei kulkeudu riittävästi niiden normaalille toiminnalle välttämätöntä kalsiumia. ME/CFS:ssä on usein tyypillistä, että oireet ja niiden vaikeusaste voivat vaihdella paljon jopa saman päivän aikana ja että ruumiillinen ja henkinen ponnistelu aiheuttavat oireiden voimistumista.

Kaksi kolmesta ME/CFS-potilaasta on menettänyt pysyvästi työkykynsä. Sairaus rajoittaa lisäksi yleensä merkittävästi potilaiden mahdollisuutta opiskella sekä osallistua sosiaaliseen elämään ja harrastuksiin.
Joka neljäs ME/CFS-potilas on niin huonossa kunnossa, ettei kykene poistumaan kotoaan. Sairaus kestää yleensä koko loppuelämän. Aikuisiällä alkaneen sairauden paraneminen on hyvin harvinaista. 

Paras tapa välttää sairauden pahenemista on pitää huolta itsestään ja välttää liiallista rasitusta. Oman kehon kuunteleminen ja esimerkiksi sykkeiden seuraaminen on auttanut itseäni löytämään rasitusikkunani. Jos ylitän rasitusikkunan, niin maksan siitä kalliisti.

ME/CFS-potilaiden tilanne Suomessa?

Arviot ME/CFS-sairauden yleisyydestä väestössä vaihtelevat 0,2:n ja 3 %:n välillä. Tämän perusteella Suomessa olisi ainakin 10 000 ME/CFS:ää sairastavaa, mutta paljon suurempaankin määrään voidaan laskemilla päätyä. Vertailun vuoksi on kerrottava, että Suomessa MS-tautia sairastaa noin 7000 ihmistä, eli ME/CFS on yleisempi, kun MS-tauti. (Lähde: Duodecim, Terveyskirjasto)

Ulkomaisia tutkimuksia seuraamalla huomaan, kuinka jäljessä Suomi ME/CFS-sairaudesta on. Kansainvälisesti sairautta tutkitaan paljon. Esimerkiksi Ruotsissa ja Norjassa on omat julkisen puolen ME-klinikat joissa myös sairautta tutkitaan. 

Sosiaali- ja terveysministeriö STM asetti 23.2.2015 työryhmän selvittämään kroonisen väsymysoireyhtymän kiireettömän hoidon kriteereiden määrittämistä. Matkan varrella tämä työryhmä laajensi aluetta "toiminnallisiin häiriöihin" ja alkuperäinen pyyntömme unohtui.

Toiminnallisen häiriön määrittely on oikeasti tämmöinen:
“Häiriöksi jossa elimen tai elinjärjestelmän toiminta on poikkeavaa ilman rakenteellista poikkeavuutta.”. 
Valitettavasti Suomessa "Toiminnallinen häiriö" ei merkitse sitä, vaan ns. häiriötä jonka voi parantaa terapialla ja omia uskomuksiaan muuttamalla.

STM:n psykiatria painotteinen työryhmä lähti hakemaan oppinsa Tanskasta, Arhusin “Toiminnallisten häiriöiden”-klinikalta. Klinikkaa vetää psykiatrian professori Per Fink. Hän uskoo ja opettaa, että ME/CFS-potilaat, sisäilmasta sairastuneet, Fibromyalgikot, kipuoireyhtymä, krooninen keskushermostoborrelioosi ja muut erikoisemmat sairaudet ovat “konversiohäiriötä eli toiminnallinen neurologinen häiriö. Vielä 1980-luvulle asti häiriöstä käytettiin nimitystä hysteerinen neuroosi.” (Lähde: Duodecim, Risto Vataja) 
Risto Vataja toimi tämän STM:n työryhmän puheenjohtaja ja hän myös on vuodesta 2015 kouluttanut lääkäreitä sekä hoitajia “Toiminnallisista häiriöistä”. Samainen herra toimii myös HUS:n psykiatrian linjajohtajana, Valviran asiantuntijalääkärinä sekä Vakuutusoikeuden asiantuntijana.

Tanska on ollut vuosia maailman heikoin maa ME/CFS:n suhteen. Lukemalla esim. Karina Hansenin tarinan, ymmärrät miksi näin on.

Hoitona Arhusin- klinikalla ME/CFS-sairauteen käytetään kahta asiaa. Toinen on Kognitiivis-behavioraalinen terapia, jossa keskitytään tunnistamaan potilaalle tyypillisiä ajatusmalleja oireiston syistä sekä niiden vaikutuksia hänen käyttäytymiseensä ja tunnekokemuksiinsa.

Toinen hoito on asteittan lisättävä liikunta-terapia. Kaikkein lievimmin sairaita lukuunottamatta fyysinen rasitus ME/CFS:ssä on vaarallista siinä missä flunssassa rehkiminenkin. Useissa tutkimuksissa liikunta on voimakkaasti lisännyt hapetusstressiä ja tulehdusvälittäjäaineiden eritystä ME/CFS-potilailla. Ylirasituksesta palautuminen voi viedä viikkoja. Pahimmillaan sairaus pahenee pysyvästi. Terveellä ihmisellä liikunta parantaa verenkiertoa. SPECT-aivokuvissa on havaittu liikunnan heikentävän voimakkaasti ME/CFS-potilaiden aivoverenkiertoa. Siksi on äärimmäisen erikoista, että kyseistä hoitoa edes harkitaan ME/CFS-potilailla. 

Positiivista on se, että keväällä 2019 Tanskan parlamentti äänesti, että ME/CFS poistetaan ”toiminnallisista häiriöistä”, joten Suomen työryhmän ajamalta mallilta putosi pohja.
Kyseisestä STM:n raportista ei ole sen koommin kuulunut. Raporttiin on sisällytetty toiminnallisten häiriöiden tutkimus-, hoito- ja kuntoutuskäytännöt.

Tämä "Toiminnallinen häiriö" on ollut asia minkä puolesta me potilaat olemme taistelleet. ME/CFS-sairaudesta on jo niin paljon lääketieteellistä näyttöä kansainvälisissä tutkimuksissa, että sairautta ei voi niputtaa “toiminnalliseksi häiriöksi”.

Suomessa on kaksi ME/CFS-yhdistystä ja kumpikin yhdistys on samoilla linjoilla tilanteemme vakavuudesta. Otimmekin kansanedustajiin yhteyttä ja olemme saaneet yli puoluerajojen kansanedustajia mukaan tähän keskusteluun ME/CFS-potilaiden tilanteesta Suomessa.

Miten minä olen suhtautunut sairastumiseeni?

Sairastuminen ME/CFS:ään on ollut aikamoinen vuoristorata. Itse olen asennoitunut tähän niin, että koska en pysty sairautta poistamaan, niin yritän lievittää oireita mahdollisimman paljon. Vältän stressiä, pysyn rasitusikkunassani, pyrin syömään terveellisesti, juttelemaan ystävien kanssa vaikka puhelimessa jos en kykene näkemään, vietän aikaa perheeni kanssa, teen vapaaehtois hommia SLME:ssä jaksamisen rajoissa ja nyt koulutettuna kokemusasiantuntijana toimiminen on uusin asia elämässäni. Minua ei pelota tilanteeni. Uskon, että jossain vaiheessa ulkomailta tulee jonkinlainen läpimurto sairauden osalta ja ehkä jopa lääke minkä avulla voisin saada toimintakykyäni paremmaksi. Eniten minua surettaa taloudellinen tilanne, kun en saa mitään sairausetuutta vaikka olen vakavasti sairas. Sen eteen teemme SLME:ssä kovasti töitä kansanedustajien kanssa, että ME/CFS-potilaat saisivat heille kuuluvat sosiaalituet, kuten muutkin vakavasti sairastuneet saavat.

Kokemusasiantuntijana minulla on paljon annettavaa terveydenhoitoalan henkilöstölle. Kuten tarinastani huomasitte, niin tilanne Suomessa ME/CFS:n kohdalla on katastrofaalinen. Lääkäreiden ja hoitajien kouluttaminen sekä tiedottaminen on ehdottoman tärkeä asia. Ja siihen minä pyrin!

ME-potilas Jonna