STM:n kanta ME/CFS-sairauteen




Suomen Sosiaali- ja Terveysministeriö STM julkaisi Terveyden- ja hyvinvoinnin laitos THL:n kanssa Yhtenäiset kiireettömän hoidon perusteet 2019- oppaan Huhtikuussa 2019.


SÄHKÖPOSTILLA KÄYTY KESKUSTELU STM:N IKOSEN KANSSA


Potilaan kysymys STM:lle

Stm on julkaissut kiireettömän hoidon perusteet ja lisännyt sinne myös aikuisten kroonisen väsymysoireyhtymän. Tarkoittaako tämä nyt sitä että kroonista väsymysoireyhtymää, eli ME/CFS, G93.3 pidetään omana itsellisenä SAIRAUTENA eikä TOIMINNALLISENA HÄIRIÖNÄ, niin kuin esim. Kela tällä hetkellä pitää?
 
Ja jatko kysymyksenä; jos G93.3 on sairaus eikä toiminnallinen häiriö, niin kuuluuko Kelan tästä eteenpäin maksaa kroonisesta väsymysoireyhtymästä johtuvan työkyvyttömyyden perusteella sairaspäiväraa ja/tai kuntoutustukea?



STM:n vastaus

Sosiaali- ja terveysministeriön tehtävänä on lainsäädännön valmistelu ja palvelujärjestelmän kehittäminen ja ohjaus. Ministeriö ei määrittele sairauksien syntymekanismeja tai ohjaa niiden luokitteluperusteita. 


Yhtenäisissä hoidon perusteissa on käytännön työnjakoon ja hoidon porrastukseen liittyviä ohjeita tavallisimmista potilasryhmistä, joihin kuuluu myös muutamia ns. toiminnalliseksi häiriöiksi kutsuttuja tiloja, josta on ollut tarve antaa erillisiä ohjeita. Tällaisia ovat mm. ärtynyt
paksusuoli, muiden toiminnallisten vatsavaivojen perusteet ja nyt uutena kroonisen väsymysoireyhtymän hoidon perusteet. Lisäksi on annettu yleisluonteinen ohje toimintakykyä rajoittavista toiminnallisten häiriöiden hoidon perusteista kattamaan myös ne tilanteet, joista erillistä ohjetta ei vielä ole.
 
Näillä ohjeilla on pyritty yhtenäistämään eri puolilla suomea asuvien potilaiden hoitoon pääsyn perusteita ja ohjaamaan perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon kehittämistä siten että tarjottava hoito on ajantasaista. 


 Terveisin,


 Tuija Ikonen


Potilaan kysymys STM:lle

Kiitos nopeasta vastauksestanne
 
Eli G93.3 on edelleen toiminnallinen häiriö Suomessa. Suomi alkaa olemaan ainoita maita missä näin on. Suomihan on seurannut Tanskan mallia kroonisen väsymysoireyhtymän hoidossa ja nyt jopa Tanskan parlamentti äänesti maaliskuussa kroonisen  väsymysoireyhtymän pois toiminnallisista häiriöistä.


Krooninen väsymysoireyhtymä eli ME/CFS on fyysisen sairaus minkä WHO on jo vuonna 1969 luokitellut neurologiseksi sairaudeksi. Mitä pitää tapahtua ennen kuin Suomessa herätään tähän tilanteeseen ja autetaan sairastuneita niin kuin sairaita kuuluisi auttaa sekä annettaisiin taloudellista tukea tilanteissa, missä jopa kevyiden kotitöiden tekeminen on mahdotonta, saati sitten töissä käyminen.


Tilanne on potilaiden kannalta äärimmäisen surullinen ja koemme että meidän on jätetty täysin heitteille. 
 

STM:n vastaus

Yhtenäiset hoidon perusteet eivät ole STM:n kannanotto termeihin. Perusteissa käytetään lääketieteen asiantuntijoiden yleisesti noudattamia käsitteitä, ja ne on tarkoitettu ohjaukseksi terveydenhuollon ammattihenkilöille heidän ratkaistessaan potilaan hoidon antamiseen liittyviä kysymyksiä.

Toiminnallisten häiriöiden hoidon porrastuksen kriteereitä voi soveltaa krooniseen väsymysoireyhtymään. Kriteerit perustuvat toimintakykyyn. Näin pyritään varmistamaan palvelut ja etuudet tilanteissa, joissa diagnoosia on hankala määrittää tai pelkkä diagnoosinimike ei yksiselitteisesti kuvaa tilan vaikeusastetta. Tämä on nähdäkseni myös ja nimenomaan potilaiden etu.
 
Lääketieteellisen tiedon karttuessa käsitykset sairauksien syntymekanismeista voivat muuttua. Näin on käynyt esimerkiksi mahahaavalle, jota pidettiin stressisairautena, kunnes Helicobakteerin osuus sairauden synnyssä osoitettiin.
Tutkimustiedon karttuessa lääketiede kehittyy jatkuvasti. Myös käsitteet ja hoitomuodot kehittyvät sitä mukaa, kun kiistatonta tutkimustietoa kertyy.
Tutkimustieto on kiistatonta, kun riittävä määrä toistettuja alkuperäistutkimuksia on julkaistu vertaisarvioiduissa tiedejulkaisuissa.
 
Toiminnallisen häiriön alle mahtuu monenlaisia, tunnettuja tai epäselviä tiloja. Sitä käytetään yhtenäisissä hoidon perusteissa, että kukaan palveluja tarvitseva ei jäisi niiden ulkopuolelle.
 
Hyvää kevään jatkoa!
 
Tuija Ikonen