Mitä ME/CFS-potilas tekisi ensimmäisenä jos parantuisi huomenna?

ME/CFS-potilaiden vertaistukiryhmässä heittelimme ilmoille ajatuksia, että mitä tekisin jos yhtäkkiä olisin täysin terve. Potilaiden toiveet olivat jotenkin hirmuisen pieniä. Pieniä, tavallisia asioita, joita moni terve ihminen pitää täysin itsestään selvinä asioina.

Tahdomme jakaa teille meidän toiveemme.

Mitä tekisitte ensimmäisenä, jos yhtäkkiä parantuisitte ME/CFS:tä?


"Ottaisin koirat, ja veisin ne pitkälle lenkille. Ja sitten minäkin kuuraisin talon lattiasta kattoon."

"Veisin koiran pitkälle lenkille!"

"Mä lähtisin kunnon pitkälle kävelylenkille. Ja sitten menisin lapsen kanssa jäätelökioskille pyörällä ja syötäis ittemme ihan ähkyyn."

"Yrittäisin nukkua! Haaveilen siitä että havahtuisin aamulla, kääntäisin kylkeä ja nukahtaisin uudelleen. Leijuisin unen ja valveen rajalla ja heräisin vasta 7 jälkeen!"

"Minä lähtisin koiran kanssa pitkälle metsäpatikkaretkelle. Sitten siivoisin.
Meillä sairastaa myös tytär. Hänen ensimmäinen toiveensa olisi päästä käymään normaalisti koulua niinkuin kaveritkin."

"Lähtisin metsään kävelemään. Ilman kuulokkeita, kuunnellen vain metsän ääniä..."

"Laittaisin kotia ja pihaa kuntoon."

"Juoksisin niin maan pirusti ja varmaan sen jälkeen itkisin onnesta. Sitten vaan eläisin normaalia elämää..."

"Tavallisia ihania arkisia asioita."

"Minä siivoaisin ja järjestelisin komerot, kävisin läpi paperipinot ja laittaisin tärkeät kansioihin. Keräisin roinat autoon ja veisin sorttiasemalle. Kävisin huonekalukaupoissa. Juoksisin ja ulkoilisin kilometritolkulla koirieni kanssa."

"Kouluttautuisin haaveammattiini ja tekisin töitä työkyvyttömyyseläkkeen sijaan."

"Roihauttaisin tämän sängyn tuleen, soittaisin miehelle hänen kaipaamansa ilouutisen, soittaisin Acceptin Balls to the wall ja Alghazanthin For Thirteen Moons stereoista täysillä, kävelisin pihalle ja illalla ravintolaan syömään, joisin liikaa viiniä, tilaisin liput Helsinkiin tyttären luo ja johonkin kultturirientoon. 

Noin ihan aluksi..."

"Ihan ekaksi lähtisin johonkin luonnon- tai kansallispuistoon patikoimaan siipan ja koiran kanssa. Sitten alkaisin miettiä uudelleen omia työllistymisasioita ihan tällä omalla kutsumusalallani eli kulttuuripuolella, josta olen joutunut oikeastaan kokonaan luopumaan."

"Hankkisin koiran. Kävelisin pitkiä lenkkejä sen kanssa. Matkustelisin."

"Ensiksi lähtisin lenkille. Kävelisin vain ja antaisin ajatusten lentää. Suunnittelisin ja toteuttaisin jonkun kivan jutun tyttären kanssa. Kävisin kyläilemäsä ystävieni ja perheenjäsenteni luona."

"Vetäisin varmaan tukevan humalan (ihan vaan sen takia koska voisin, alkoholia en muuten kaipaa) ja tanssisin aamuun asti." TIETOISKU: ME/CFS aiheuttaa alkoholi-intoleranssia, eli potilaat eivät yleensä siedä alkoholia ollenkaan.

"Tanssisin niin, että läkähtyisin hyvän musiikin tahdissa."

"Juoksemaan ehdottomasti!"

"Johonkin rääkkijumppaan ja illalla baariin... Ja kai sitä olis ihan ihmeissään."

"Vois ihan eka tulla onnenitku. Sit reippaalle pitkälle lenkille lähtisin koirien kanssa. Sit siivoisin koko asunnon ja pesisin ikkunat. Eikä tuo mikään tuntuisi missään. Nukkuisin hyvin ja heräisin pirteämpänä kuin vuosikausiin."

"Heittäsin arpaa, arvotaan seuraava kohde, ja sitä seuraava, ja sitä....: Katsomaan lapsen peliä/harkkoja. Matkustaisin toiselle puolen Suomea tapaamaan CFS sairasta lastani ja raivaisin hänen tavarat. Ravintolaan lapsen kanssa. Kirkkoon, kuoron riveihin. Tallinnaan viikonlopuksi kaverin kanssa. Etiopiaan 3 kuukaudeksi lapsen kanssa (en odottais että on rahaa, lainaisin ja makselisin pois PALKASTA koska tietenki menisin pian töihin) Matkustaisin ystävien luona Suomessa. Kutsuisin heitä kylään. Pitkospuille suolle kävelemään. Nuotiolle istuskelemaan. Rantasaunaan saunomaan ja uimaan. Avantoon. Mökkiviikko johon kutsuisin joka ilta eri vieraat. Muuttasin isompaan asuntoon, tai ehkä tääki riittäis kun sais heivata kasan apuvälineitä pois, mahtuis sohva ja ruokapöytä. Kävisin konserteissa ja kaikissa juhlissa mihin ikinä kutsun saisin ja kuokkisin lopuissa."

"Lähtisin vaeltamaan luontoon/metsään."

"Tanssisin ja juoksisin luonnossa."

"Tekisin pitkän pyörälenkin, ja sitten nukkuisin kunnon unta, ja heräisin aamulla samalta kyljeltä, kuin nukkumaan mennessä."

"Kävelisin luonnossa. Ja harrastaisin, kävisin konserteissa, keikoilla, laivalla... ym.jne. Ehkä opiskelua ja kirjottaisin kirjan. Ratsastaisin ja opettelisin lh:ta, kaikkea. Ja hankkisin 1-2 lasta lisää (1 on)."

"Mä varmaan siivoisin kämpän lattiasta kattoon. Sit kävisin juoksulenkillä varmaankin. 

Kutsuisin ystäviä bileisiin juhlimaan mun tuoretta parantumisihmettä; se voi olla, että kukaan ei tulis kun on ollut niin hiljaista sosiaalisesti viime vuodet - mut se ei haittais kuitenkaan kun olisin terve! 

Fiilistelisin varmaan sit yksinäni mut en olis yksinäinen, koska olisin...niin...terve!"

"Mä hakisin töitä. Tahdon niin kovin työelämään. Joisin skumppaa ja tanssisin koko yön. Lähtisin teinien kanssa keilaamaan. Kävelisin aviomieheni kanssa (nyt siis olen pyörätuolissa). Aloittaisin tanssiharrastuksen uudestaan. Ja saunoisin!"

"Siivoaisin kämpän lattiasta kattoon, kävisin hankkimassa nauloja jotka menee kiviseinään, naulaisin taulut ja muut seinille, korjaisin imurin suuttimen, pesisin matot, kokkaisin oikeasti terveellisen aterian ja tekisin tiskit ilman kuolemaa, kirjoittaisin kirjani loppuun, viimeistelisin myytäväksi tarkoitetut taide työt, lukisin kaikki kirjat jotka on jäänyt lukematta, MENISIN 8-4 TÖIHIN ja alkaisin tienaamaan tarpeeksi ettei tarttisi huolehtia raha-asioista TAI menisin opiskelemaan unelma ammattiini (kuvittaja) TAI pistäisin pystyyn oman pienyrityksen....

Menisin vihdoinkin juoksulenkille ja varmaan itkisin koska en tarttisi torkkuja sen jälkeen ja voisin oikeasti tehdä jotain samana päivänä."

"Siivoaisin itse koko kämpän. Menisin pitkälle lenkille metsään koiran kanssa. Koluaisin kaikki kavereiden projektit talkooapuna."

"Lähtisin vaeltelemaan luontoon ja nauttimaan kauneudesta sekä laittaisin kämpän tiptop. Alkaisin myös hankkia rahaa jollain työllä."

"Kaipaan niin 10km lenkkejä pikkukoirani kanssa ja myös tanssimista. Niitä tekisin varmaan ensimmäisenä. Sitten lopettaisin keskeenjäänyt web-design kurssit, aloittaisin uudestaan latino-fitnessin ja zumban treenit. Ostaisin taas itselleni rullaluistimet ja polkupyörän. Aloittaisin uudestaan käsityön ja viherkasvien kasvatuksen. Kävisin kavereiden synttäreillä, tupareissa jms kekkereissä. Työllistäisin itseni pienyrittäjänä. Tulisi varmaan aluksi ihan ruuhkapäivät, kun haluaisi tehdä vaikka mitä..."

"Lähtisin miehen kanssa ulos kävelemään! Ollaan kaksi kertaa yritetty käydä keittiön ikkunan alta lähtevällä luontopolulla. Ekalla kerralla alle 300 metrin jälkeen mies joutui taluttamaan minut kotiin, kun jalat tärisivät niin vimmatusti, tokalla kerralla päästiin jopa viiteensataan metriin ja pienen odottelun jälkeen omin jaloin kotiin."

"Mäkin usein mietin sitä että miten paljon tykkäisin siivouksesta, jos pystyisin sitä kunnolla tekemään.
Shoppailu on myös yksi mistä ei oikein enää voi nauttia.Mä menisin varmaan sienestämään marjastamaan, ja uimaan."

"Veisin koirat pitkälle lenkille ja nauttisin siitä, että voin kävellä omin jaloin (nyt pyörätuolissa). Sitten lähtisin kaupungille humputtelemaan. Kiertelisin kaupoissa, kävisin kahvilla ja näkisin ihmisiä. Hyvän illallisen jälkeen jaksaisin vielä lähteä koko yöksi tanssimaan. Näin paljon tekemistä samana päivänä olisi todellakin ihme!"

"Tekisin kuopuksen kanssa jotain mukavaa. Olen sairastanut koko hänen elämänsä ajan ja olisi kiva vaikka pyöräillä yhdessä jätskille."

"Kävisin koirien kanssa pitkällä kävelyllä, raivaisin ja siivoaisin kodin, nauttisin siitä miltä tuntuu herätä virkeänä ja olla virkeä monta tuntia, juhlisin asiaa mieheni ja lasteni kanssa, lähtisin tyttärien kanssa shoppailemaan, soittaisin kaverilleni (en ole taas vuoteen jaksanut edes soittaa, mitä ihmettä edes puhuisin kun arki on lähinnä näiden seinien sisällä), etsisin töitä tai miettisin millaisen yrityksen perustaisin (olisi huikeaa saada omaa palkkaa), kutoisin maton, varaisin ratsastustunnin. Pakahtuisin onnesta. Kävelisin kaupungilla ja hämmästelisin, miltä tuntuu olla tasavertainen muiden kanssa."

"Siivoaisin kämpän, pelaisin lasteni kanssa lautapelejä, kävisin kaupassa, kävisin ravintolassa syömässä lounasta ja kävisin katsomassa Oodia (Helsingin uusi kirjasto)."

"Mä siivoaisin koko asunnon lattiasta kattoon koska siivoaminen on kivaa mut nyt siihen ei pysty ja sit kävisin kävellen kunnon shoppailukierroksella, ostaisin ja kasaisin huonekaluja ja perustaisin tietysti oman yrityksen, se isoin haave kuitenkin."

"Mä tekisin kaikkea mahdollista, mutta varmaan ensimmäisenä painelisin pitkälle metsälenkille koirien kanssa. Sitten kaverit koolle juhlimaan mun paranemista saunaillan merkeissä! Ja jatkaisin elämää siitä, mihin aikanaan jäin sairastuttuani: kasvattaisin ruokaa, näpertelisin vanhasta roinasta uutta, hakkaisin halkoja jne... kun oon sielultani viherpiipertäjä."

"Siivoaisin koko huushollin ikkunoita myöten, leikkisin 5v. pojan kanssa koko päivän, lähtisin kavereitten kanssa kylille, niinku entisessä elämässä ja joku harrastuskin olis kyllä kiva." 

"Juoksisin täysillä 10 kilsaa, sitten söisin ison palan ruisleipää voin kanssa ja joisin palan painikkeeksi ison tuopin olutta (=gluteenia) ja söisin jäätelöä (maitoa) ja valvoisin myöhään, bilettäisin kunnolla ja seuraavana päivänä järkkäisin juhlat koko suvulle ja ystäville tietysti siistissä kodissa ja leipoisin sen seitsemään sorttia. Sitten lukisin itseni juristiksi ja alkaisin taistella mätää terveydenhuollon järjestelmää ja vakuutuslääkäreitä vastaan oikeudenmukaisen Suomen puolesta."

"Eläisin täysin normaalisti. Perustaisin yrityksen ja tekisin täyttä työpäivää. Palaisin kilparatsastuksen pariin. Viettäisin lapseni kanssa enemmän aikaa."

Kiitos kaikille toiveiden ja unelmien paljastamista.

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------

ME/CFS on liitetty vuonna 1969 WHO:n ICD-tautiluokitukseen neurologiseksi sairaudeksi.

ME lyhenne sanoista Myalgic Encephalomyelitis
CFS lyhenne sanoista Chronic Fatigue Syndrome


Suomessa tunnetaan nimillä ME-tauti, ME/CFS, Myalginen enkefalomyeliitti, Krooninen väsymysoireyhtymä tai viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä.