ME ei ole väsymystä



Tänään 19.10.2019 Iltalehti kirjoitti jutun ME-lapsen sijoituksesta. Otsikossa ja jutussa puhutaan useassa lauseessa VÄSYMYKSESTÄ.

Kertauksen vuoksi käymme tässä nyt läpi tämän monisysteemisen invalidisoivan ME-sairauden diagnostiset kriteerit, joissa näkee kuinka monioireinen ja vaikea sairaus tämä on. Väsymys on todella vähättelevä ilmaus kyseiselle sairaudelle.


ME eli Myalginen Enkefalomyeliitti on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus.
CFS eli Chronic Fatigue Syndrome on suomennettu “krooniseksi väsymysoireyhtymäksi”.

ME/CFS on monisysteeminen invalidisoiva sairaus ja Maailman terveysjärjestö WHO:n ICD-10 tautiluokituksessa koodi on G93.3 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä.

DIAGNOSTISET KRITEERIT IOM ja ICC


IOM (2015) Diagnostiset kriteerit 

Diagnoosiin vaaditaan, että potilaalla on seuraavat kolme oiretta:

1. Sairastumista edeltävään tasoon verrattuna merkittävästi heikompi kyky selviytyä työssä, opiskelussa, sosiaalisessa tai henkilökohtaisessa elämässä tarvittavista toiminnoista tai näiden toimintojen huomattava vaikeutuminen, jota on kestänyt vähintään 6 kuukautta ja johon liittyy uupumus (usein syvä uupumus), joka on uutta tai ilmaantunut määriteltävissä olevana ajankohtana (ei ole jatkunut määrättömän pitkään), joka ei johdu jatkuvasta ylirasituksesta eikä oleellisesti helpotu lepäämällä
2. Rasituksen jälkeinen huonovointisuus* (PEM-oire)
3. Virkistämätön uni*

Lisäksi potilaalla tulee olla ainakin toinen seuraavista oireista:

1.kognitiivisten toimintojen heikentyminen*
2.ortostaattinen intoleranssi

* Oireiden esiintymistiheys ja vaikeusaste tulisi arvioida. ME/CFS (SEID) -taudin diagnoosi tulisi kyseenalaistaa, jos potilaalla ei ole näitä oireita vähintään puolet ajasta ja jos ne eivät ole vaikeusasteeltaan kohtalaisia, huomattavia tai vakavia.





ICC (2011) Diagnostiset kriteerit

Diagnoosiin vaaditaan, että potilaalla on:

Rasituksenjälkeisen neuroimmunologisen uupumuksen kriteerit A.
Yksi oire kolmesta kategoriasta B.
Vähintään yksi oire kolmesta kategoriasta C.
Vähintään yksi oire kategoriasta D.

A: RASITUKSENJÄLKEINEN NEUROIMMUNOLOGINEN UUPUMUS

Pakollinen

Tämä keskeinen piirre on patologinen kyvyttömyys tuottaa riittävästi energiaa tarvittaessa, jonka vuoksi ilmenee oireita pääosin neuroimmuunialueilla.

Tuntomerkkejä ovat:

-Huomattava, nopea fyysinen ja/tai kognitiivinen väsyvyys rasituksessa, joka voi olla minimaalista, kuten arkiset askareet tai yksinkertaiset henkiset tehtävät. Voi olla invalidisoivaa ja aiheuttaa sairauden uusimisen.
-Rasituksenjälkeinen oireiden paheneminen: esim. äkillisiä flunssan kaltaisia oireita, kipua tai muiden oireiden pahenemista.
-Rasituksenjälkeinen uupumus voi ilmetä välittömästi aktiviteetin jälkeen, viivästyä tunneilla tai päivillä.
-Pidentynyt palautumisaika, joka kestää usein vuorokauden tai enemmän. Sairauden huonompi vaihe voi kestää päiviä, viikkoja tai pidempään.
-Fyysisen ja henkisen rasituksen alhainen sietokyky (kestävyyden puuttuminen) aiheuttaa merkittävän heikkenemisen sairautta edeltävästä toimintatasosta.


B: NEUROLOGISET HÄIRIÖT

Vähintään yksi oire kolmesta oirekategoriasta seuraavista neljästä.

1. Neurokognitiiviset häiriöt

a. Tiedon käsittelyn ongelmat: ajatuksen hitaus, keskittymiskyvyn heikentyminen, esim. sekavuus, hämmennys, kognitiivinen ylikuormitus, päätöksenteon hankaluus, hidastunut puhe, hankittu tai rasitukseen liittyvä lukihäiriö
b. Lyhytkestoisen muistin häiriöt: esim. vaikeus muistaa mitä aikoi sanoa, oli sanomassa, sanojen löytämisen vaikeus, tiedon haku, huono työmuisti

2. Kipu

a. Päänsäryt: esim. krooniset, yleistyneet päänsäryt, joihin usein liittyy silmien, silmien takaa tai pään takaosasta särkeminen, ja joka voi liittyä niskalihasten kireyteen; migreeni; jännityspäänsäryt
b. Kovaa kipua voi tuntua lihaksissa, lihas-jänne yhtymäkohdissa, nivelissä, vatsassa tai rinnassa. Se on luonteeltaan ei-tulehduksellista ja usein siirtyy. Esim. yleistynyt hyperalgesia eli kivunarkuus, laajalle levinnyt kipu (saattaa täyttää fibromyalgian kriteerit), myofaskiaalinen tai säteilevä kipu

3. Unihäiriöt

a. Häiriintynyt unirytmi: esim. unettomuus, pidentynyt uni mukaan lukien päiväunet, nukkuminen koko päivän ja valvominen yöllä, toistuva heräily, herääminen huomattavasti aiemmin kuin ennen sairauden puhkeamista, eloisat unet/painajaiset
b. Virkistämätön uni: esim. herääminen uupuneena unen määrästä riippumatta, päiväsaikainen uneliaisuus

4. Neurosensoriset-, havaitsemis- ja motoriset häiriöt

a. Neurosensoriset ja havaitsemishäiriöt: esim. näön tarkentamisen vaikeudet, valon- melun- tärinän- hajun- maun- ja kosketuksen arkuus, heikentynyt syvyyden hahmotus
 b. Motoriset: esim. lihasheikkous, nykiminen, huono koordinaatio, epävakaa olo seisaalla, ataksia


C: IMMUUNI-, SUOLISTO-, JA VIRTSAELINTEN HÄIRIÖT

Vähintään yksi oire kolmesta oirekategoriasta seuraavista viidestä.

1. Flunssan kaltaiset oireet, jotka voivat olla toistuvia tai kroonisia jatyypillisesti ilmenevät tai pahenevat rasituksesta. Esim. kipeä kurkku,poskiontelontulehdus, kaula- ja/tai kainaloimusolmukkeet voivat turvota tai olla kosketusherkkiä
2. Herkkyys virustartunnoille ja pidentyneet toipumisajat
3. Ruuansulatuskanava:esim. pahoinvointi, vatsakipu, turvotus, ärtyneen suolen oireyhtymä (IBS)
4. Virtsaelimet:esim. virtsaamisen kiireellisyys tai tiheys, yöllinen virtsaamisen tarve
5. Herkkyydet ruuille, lääkkeille, hajuille tai kemikaaleille


D: ENERGIA-AINEENVAIHDUNNAN/KULJETUKSEN HÄIRIÖT

Vähintään yksi oire

1. Sydän ja verisuonet: esim. kyvyttömyys sietää pystyasentoa - ortostaattinen intoleranssi (OI), hermovälitteinen hypotensio (NMH), posturaalinen takykardiasyndrooma (POTS), tykytyksiä, joihin voi liittyä sydämen rytmihäiriöitä; huimaus / pyörrytys
2. Hengityselimet: esim. ilmannälkä, työläs hengitys, rinnan seinämien lihasten uupuminen
3. Lämmönsäätelyn menettäminen:esim. tavallista alhaisempi ruumiinlämpö,huomattavia vuorokausivaihteluita; hikoilujaksoja; jatkuvia kuumeisuuden tuntemuksia, joihin voi liittyä matalaa kuumetta; kylmät kädet ja jalat
4. Äärilämpötilojen huono sieto