Kyselytutkimus ME-lapsipotilaiden sijoituksista ja huostaanotoista
Jo kolmas vakavaa ME/CFS:ää sairastava lapsi ollaan huostaanottamassa/sijoittamassa lastensuojelulaitokseen.
ME/CFS/POTS/PANS diagnoosilla olevien lasten vanhemmat ovat aktiivisesti pyytäneet apua eri viranomaisilta selvityspyyntö- ja kantelukirjeiden muodossa useamman vuoden ajan. 2017 kesällä vanhempien avunpyynnöt kansanedustajille käynnistivät STM selvitystyön näiden sairastuneiden lasten auttamiseksi. Lasten ja nuorten monimuotoiset oirekuvat -selvitystyö ei ole kuitenkaan tuonut apua sairastuneille ja heidän perheilleen. Konkreettiset seuraukset näiden toimien riittämättömyydestä ovat nyt nähtävissä tilanteen jatkuessa entistä vaikeampana ja ristiriitaisena.
Syyskuun lopulla vanhempien keskuudessa toteutettiin kyselytutkimus, joka osoittaa selvästi, että sairastuneet ja heidän omaisensa eivät tule kuulluksi. Tilanteeseen olisi löydyttävä siten kiireellisiä ratkaisuja perhettä ja lasta kuunnellen ja suojellen sekä yhteistyössä kaikkien osapuolten kanssa.
Eräs vanhemmista kiteytti asian näin:
”Tämän järjettömän kohtelun on loputtava. Lasten on saatava sairaaloiden kautta apua ja hoitoa ja vastaavan lääkärin on kirjoitettava sellaiset lausunnot, että koulu ja lasu ymmärtävät mistä oireyhtymässä on kyse ja millaisia monimuotoisia oireita se aiheuttaa.”
ME/CFS/POTS/PANS diagnoosilla olevien lasten vanhemmat ovat aktiivisesti pyytäneet apua eri viranomaisilta selvityspyyntö- ja kantelukirjeiden muodossa useamman vuoden ajan. 2017 kesällä vanhempien avunpyynnöt kansanedustajille käynnistivät STM selvitystyön näiden sairastuneiden lasten auttamiseksi. Lasten ja nuorten monimuotoiset oirekuvat -selvitystyö ei ole kuitenkaan tuonut apua sairastuneille ja heidän perheilleen. Konkreettiset seuraukset näiden toimien riittämättömyydestä ovat nyt nähtävissä tilanteen jatkuessa entistä vaikeampana ja ristiriitaisena.
Syyskuun lopulla vanhempien keskuudessa toteutettiin kyselytutkimus, joka osoittaa selvästi, että sairastuneet ja heidän omaisensa eivät tule kuulluksi. Tilanteeseen olisi löydyttävä siten kiireellisiä ratkaisuja perhettä ja lasta kuunnellen ja suojellen sekä yhteistyössä kaikkien osapuolten kanssa.
Eräs vanhemmista kiteytti asian näin:
”Tämän järjettömän kohtelun on loputtava. Lasten on saatava sairaaloiden kautta apua ja hoitoa ja vastaavan lääkärin on kirjoitettava sellaiset lausunnot, että koulu ja lasu ymmärtävät mistä oireyhtymässä on kyse ja millaisia monimuotoisia oireita se aiheuttaa.”
TIIVISTELMÄ KYSELYTUTKIMUKSESTA
Lastensuojelu ja 6-17 vuotiaat ME/CFS/POTS/PANS lapset ja nuoret - vanhemmille tehdyn kyselyn tulokset
Kyselyyn vastasi anonyymisti nettipohjaisen lomakkeen kautta kymmenen perhettä, joista kuusi on 13-17 vuotiaiden nuorten ja neljä alle 12-vuotiaiden vanhempia. Julkisessa terveydenhuollossa hoitavina tahoina on HUS, TAYS, OYS, Kanta-Hämeen keskussairaala ja kahdessa tapauksista hoitosuhde julkiselle on katkaistu vanhemmista riippumattomista syistä. Jokaisen lapsen tapauksessa sairaus ja sen oireet ovat/ovat olleet vakavat sekä toimintakyvyn haitta on merkittävä. Lapset ovat sairastaneet ajallisesti n. 1-7 vuotta. Kahden lapsen osalta tilanne on helpottunut yksityisellä annettujen hoitojen jälkeen. Toinen näistä on täysin terve.
Yksikään lapsista ei ole saanut julkisessa terveydenhuollossa mitään sellaista hoitoa, jolla olisi ollut vaikutusta lapsen oireiden helpottumiseen tai sairauden parantumiseen tai toimintakyvyn nostamiseen. Pääasiassa tarjottu hoito on ollut erilaisia terapioita.
Kelan tai kunnan sairauteen liittyvien sosiaalisten etuuksien saaminen on ollut hankalaa. Kolme perhettä ei ole saanut mitään tukia. Pääasiallinen ja ainoa syy on ollut julkisen erikoissairaanhoidon puoltavien lausuntojen puute.
Koulunkäynnissä on jokaisella lapsella suuret haasteet sairautensa vuoksi. Yksi lapsista ei ole kyennyt heikon voinnin takia opiskelemaan lainkaan. Yksilöllisten opintosuunnitelmien ja ainekohtaisten vapautusten saamisen esteenä oli kuudella lapsista erikoissairaanhoidon puutteellinen yhteistyö ja/tai lausuntojen puute.
Lastensuojeluilmoitusten tekijänä on ollut pääasiassa erikoissairaanhoidon lääkäri ja/tai koulu. Syinä ilmoitusten tekemiseen on ollut epäily lapsen kasvun ja kehityksen vaarantumisesta ja vanhempien kyvyttömyys huolehtia lapsestaan sekä yksityisten lääkärien tekemät tutkimukset ja hoidot. Vanhemmat ovat kokeneet lähes poikkeuksetta ilmoitukset väärin perustein tehdyiksi ja nöyryyttäviksi sekä vanhempien taakkaa lisääviksi. Heidän näkökulmastaan lääkärit ovat jättäneet nämä lapset ja nuoret täysin ilman hoitoa ja siksi vaarantaneet lasten kasvun ja kehityksen.
Viidellä lapsella lastensuojeluilmoitus on johtanut jatkotoimiin. Kaksi 11-15 -vuotiasta lasta on kiireellisesti sijoitettu lastensuojelulaitokseen ja yhden 12-vuotiaan lapsen osalta on tehty huostaanottohakemus. Yhteensä kolmessa perheessä lastensuojelun perhetyöllä on yritetty ratkoa lapsen vakavan sairauden tuomaa haittaa. Nämä sosiaalityöntekijöiden toimet vanhemmat ovat kokeneet hyödyttöminä ja resurssien haaskauksena.
Kahdeksan vanhempaa on joutunut hakemaan asianajajan apua. Toistuvat muistutukset ja kantelut ovat myös vieneet vanhempien voimavaroja.
Kaikki nämä tilanteet ja uuvuttavan taistelun jatkuminen, ennen kaikkea lapsen hoidon ja avun saannista, mutta myös ristiriidat julkisen terveydenhuollon ja muiden viranomaisten kanssa sekä pakkotoimet ovat aiheuttaneet vakavan trauman ja syvän luottamuspulan tämän yhteiskunnan toimijoita kohtaan.
Perheet toivovat pikaista väliintuloa valvovilta viranomaisilta ja vastuukantajaministereiltä.
Kyselyyn vastasi anonyymisti nettipohjaisen lomakkeen kautta kymmenen perhettä, joista kuusi on 13-17 vuotiaiden nuorten ja neljä alle 12-vuotiaiden vanhempia. Julkisessa terveydenhuollossa hoitavina tahoina on HUS, TAYS, OYS, Kanta-Hämeen keskussairaala ja kahdessa tapauksista hoitosuhde julkiselle on katkaistu vanhemmista riippumattomista syistä. Jokaisen lapsen tapauksessa sairaus ja sen oireet ovat/ovat olleet vakavat sekä toimintakyvyn haitta on merkittävä. Lapset ovat sairastaneet ajallisesti n. 1-7 vuotta. Kahden lapsen osalta tilanne on helpottunut yksityisellä annettujen hoitojen jälkeen. Toinen näistä on täysin terve.
Yksikään lapsista ei ole saanut julkisessa terveydenhuollossa mitään sellaista hoitoa, jolla olisi ollut vaikutusta lapsen oireiden helpottumiseen tai sairauden parantumiseen tai toimintakyvyn nostamiseen. Pääasiassa tarjottu hoito on ollut erilaisia terapioita.
Kelan tai kunnan sairauteen liittyvien sosiaalisten etuuksien saaminen on ollut hankalaa. Kolme perhettä ei ole saanut mitään tukia. Pääasiallinen ja ainoa syy on ollut julkisen erikoissairaanhoidon puoltavien lausuntojen puute.
Koulunkäynnissä on jokaisella lapsella suuret haasteet sairautensa vuoksi. Yksi lapsista ei ole kyennyt heikon voinnin takia opiskelemaan lainkaan. Yksilöllisten opintosuunnitelmien ja ainekohtaisten vapautusten saamisen esteenä oli kuudella lapsista erikoissairaanhoidon puutteellinen yhteistyö ja/tai lausuntojen puute.
Lastensuojeluilmoitusten tekijänä on ollut pääasiassa erikoissairaanhoidon lääkäri ja/tai koulu. Syinä ilmoitusten tekemiseen on ollut epäily lapsen kasvun ja kehityksen vaarantumisesta ja vanhempien kyvyttömyys huolehtia lapsestaan sekä yksityisten lääkärien tekemät tutkimukset ja hoidot. Vanhemmat ovat kokeneet lähes poikkeuksetta ilmoitukset väärin perustein tehdyiksi ja nöyryyttäviksi sekä vanhempien taakkaa lisääviksi. Heidän näkökulmastaan lääkärit ovat jättäneet nämä lapset ja nuoret täysin ilman hoitoa ja siksi vaarantaneet lasten kasvun ja kehityksen.
Viidellä lapsella lastensuojeluilmoitus on johtanut jatkotoimiin. Kaksi 11-15 -vuotiasta lasta on kiireellisesti sijoitettu lastensuojelulaitokseen ja yhden 12-vuotiaan lapsen osalta on tehty huostaanottohakemus. Yhteensä kolmessa perheessä lastensuojelun perhetyöllä on yritetty ratkoa lapsen vakavan sairauden tuomaa haittaa. Nämä sosiaalityöntekijöiden toimet vanhemmat ovat kokeneet hyödyttöminä ja resurssien haaskauksena.
Kahdeksan vanhempaa on joutunut hakemaan asianajajan apua. Toistuvat muistutukset ja kantelut ovat myös vieneet vanhempien voimavaroja.
Kaikki nämä tilanteet ja uuvuttavan taistelun jatkuminen, ennen kaikkea lapsen hoidon ja avun saannista, mutta myös ristiriidat julkisen terveydenhuollon ja muiden viranomaisten kanssa sekä pakkotoimet ovat aiheuttaneet vakavan trauman ja syvän luottamuspulan tämän yhteiskunnan toimijoita kohtaan.
Perheet toivovat pikaista väliintuloa valvovilta viranomaisilta ja vastuukantajaministereiltä.
KUVA: Unplash
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------
ME/CFS on liitetty vuonna 1969 WHO:n ICD-tautiluokitukseen neurologiseksi sairaudeksi.
ME lyhenne sanoista Myalgic Encephalomyelitis
CFS lyhenne sanoista Chronic Fatigue Syndrome
Suomessa tunnetaan nimillä ME-tauti, ME/CFS, Myalginen enkefalomyeliitti, Krooninen väsymysoireyhtymä tai viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä.