Kuuntele potilastasi. Hän kertoo diagnoosinsa.
Tämän suomennetun blogiartikkelin on kirjoittanut tohtori Anthony Komaroff. Se julkaistiin 14. marraskuuta 2019 Harvardin yliopiston lääketieteellisen tiedekunnan terveydestä valistavalla internetsivustolla Harvard Health Publishing. Komaroff on amerikkalainen sisätautilääkäri, kliininen tutkija, toimittaja ja julkaisija.
Suomennos K. Jaakkola
Krooninen väsymysoireyhtymä: Vähitellen selviää, mikä on vialla
Vuonna 1983 vastaanotolleni tuli kolmen- ja neljänkymmenen välillä oleva terveydenhuollon ammattilainen. Nainen kertoi olleensa terve koko elämänsä. Hän jatkoi: “Vuosi sitten sain virustartunnan. Kurkkuni oli kipeä, lihakseni särkivät, imusolmukkeeni olivat turvoksissa ja minulla oli kuumetta. Olin niin uupunut, että jouduin pysymään vuoteessa lähes viikon. Monet oireistani helpottuivat, mutta kamala uupumus ja ajatteluvaikeudet eivät ole lievittyneet. Ne haittaavat minua niin paljon, etten pysty hoitamaan velvollisuuksiani kotona enkä töissä. Tämä sairaus vaikuttaa aivoihini, vie voimani ja sekoittaa immuunijärjestelmääni. Se estää minua toteuttamasta haaveitani.”
Luultavasti jokainen lääketieteen opiskelija on kuullut tunnetulta lääkäri William Oslerilta peräisin olevan neuvon: ”Kuuntele potilastasi. Hän kertoo diagnoosinsa.” En vain ollut varma, sopiko se tähän tapaukseen.
Mitä tiesimme siihen aikaan
Ensinnäkään lääketieteen oppikirjoissa ei kuvattu tällaista sairautta. Lisäksi arvot useiden tautien toteamiseksi tehtävissä tavanomaisissa laboratoriokokeissa olivat normaalit. Tässä kohtaa lääkärillä on kaksi vaihtoehtoa: päättää uskoa potilasta ja jatkaa tutkimuksia sen selvittämiseksi, mikä on vialla, tai sanoa potilaalle, että kaikki on kunnossa. Jotkut lääkärit todellakin tekivät näin kohdatessaan potilaani kaltaisia tapauksia lisäten vääryyteen loukkauksen.
Onneksi monet lääkärit ja biolääketiedettä edustavat tutkijat ympäri maailman kiinnostuivat tästä sairaudesta, ja kuluneiden 35 vuoden aikana on julkaistu yli yhdeksän tuhatta tieteellistä tutkimusta. The Institute of Medicine esitti johtopäätöksenään, että sairaus, joka nykyään tunnetaan nimellä myalginen enkefalomyeliitti / krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) ”on vakava, krooninen ja monimutkainen systeemisairaus, joka useimmiten mullistaa potilaan elämän”. Se koskettaa jopa kahta ja puolta miljoonaa ihmistä Yhdysvalloissa ja aiheuttaa suoria ja epäsuoria kustannuksia arviolta 17‒24 miljardia dollaria.
Mitä tiedämme nyt
Kuten toin esiin hiljattain tiedelehti JAMAn julkaisemassa artikkelissa, tieteellisessä tutkimuksessa ME/CFS:n taustalta on dokumentoitu biologisia, eri elinjärjestelmiin liittyviä poikkeavuuksia verrattaessa terveisiin verrokkeihin. Seuraavassa on kooste siitä, mitä nykytiede esittää.
Aivot. Huomattavalla osuudella ME/CFS-potilaista saadaan poikkeava tulos aivohormonitesteissä, ajattelun formaaleissa testeissä sekä aivojen MRI- ja PET-kuvauksissa (magneettikuvaus, positroniemissiotopografia). Tulokset ovat poikkeavia myös testattaessa autonomista hermostoa, joka ohjaa elintärkeitä toimintoja kuten ruumiinlämpö, verenpaine, syke, hengitysnopeus sekä suoliston ja rakon liikkeet. Kaikilla ME/CFS-potilailla ei esiinny näitä kaikkia aivojen poikkeavuuksia, ja niiden esiintyminen näyttää olevan ajoittaista.
Energia-aineenvaihdunta. Olemme elossa, koska kehojemme solut ovat elossa. Ne taas ovat elossa siksi, että ne pystyvät tuottamaan energiaa sekä käyttämään tuota energiaa toteuttaakseen tehtäväänsä ja pysyäkseen elossa. Solumme tuottavat energiaa hengittämästämme hapesta sekä syömistämme sokereista, rasvoista ja proteiineista. Tutkimusten mukaan ME/CFS:n tapauksessa soluilla on vaikeuksia sekä tuottaa että käyttää energiaa. Toisin sanoen ME/CFS-potilaat kokevat, ettei heillä ole riittävästi energiaa, koska heidän solunsa eivät tuota sitä tarpeeksi eivätkä käytä tehokkaasti sitäkään, minkä tuottavat. Solujen kyky ottaa happea verestä sekä käyttää sitä energian tuottamiseen näyttää olevan erityisen puutteellista fyysisen ja henkisen rasituksen jälkeen.
Immuunijärjestelmä. Immuunijärjestelmä on monimutkainen. Se koostuu erityyppisistä soluista, jotka kommunikoivat keskenään erilaisin kemiallisin viestein. Sadoissa tutkimuksissa on löydetty näyttöä siitä, että ME/CFS-potilailla immuunijärjestelmä on jatkuvasti käynnissä, aivan kuin se taistelisi jotakin vastaan, ja osa järjestelmästä on taistelusta uuvuksissa.
”Madaltavien” järjestelmien käynnistyminen. Eläimillä, ihmiset mukaan lukien, on järjestelmiä, jotka suojaavat niitä vakavien uhkien alla. Esimerkiksi ruokavarojen ehtyessä matojen ja karhujen kehot ”madaltuvat”: niiden kehot käynnistävät järjestelmiä, jotka keskittävät kaiken tuotettavissa olevan energian elämälle välttämättömiin toimintoihin. Vähemmän olennainen energiaa vaativa toiminta vähenee mimimiin. Vakavasti loukkaantuneilla tai sairailla ihmisillä käynnistyy myös madaltavia järjestelmiä. On jonkin verran näyttöä siitä, että ME/CFS:ssä madaltavat järjestelmät ovat saattaneet käynnistyä ja juuttua asiaankuulumattomasti tähän tilaan. Tutkijatiimit pyrkivät selvittämään, kuinka madaltavat järjestelmät saadaan pysähtymään.
Jatkuvan tutkimuksen pitäisi johtaa parempaan ymmärrykseen ja hoitoon
ME/CFS:stä tiedetään merkittävästi enemmän tänään kuin 35 vuotta sitten. Tulevan vuosikymmenen kuluessa on odotettavissa suurta edistymistä, kun NIH (National Institutes of Health), CDC (Centers of Disease Control and Prevention) ja yksityiset, ME/CFS:lle omistautuneet säätiöt suovat jatkuvan ja laajennetun tukensa. Sen sijaan että lääkärit sanoisivat: ”Testituloksesi ovat normaaleja, sinussa ei ole mikään vialla”, he tulevatkin sanomaan: ”Näen testituloksistasi, mikä on vialla, ja se on hoidettavissa.”
Ja lääkärit tunnistavat viisauden siinä viisaassa neuvossa, jonka kaikki opimme lääketieteen opiskelijoina: ”Kuuntele potilastasi. Hän kertoo diagnoosinsa.”
Kuva: UNPLASH
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------
ME/CFS on liitetty vuonna 1969 WHO:n ICD-tautiluokitukseen neurologiseksi sairaudeksi.
ME lyhenne sanoista Myalgic Encephalomyelitis
CFS lyhenne sanoista Chronic Fatigue Syndrome
Suomessa tunnetaan nimillä ME-tauti, ME/CFS, Myalginen enkefalomyeliitti, Krooninen väsymysoireyhtymä tai viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä.