Perheiden vetoomus lapsipotilaiden kaltoinkohtelun pysäyttämiseksi
VETOOMUS
Vetoamme teihin arvoisat ministerit ME/CFS/POTS/PANS * oirekuvilla olevien lasten ja heidän perheidensä kaltoinkohtelun pysäyttämiseksi.Vertaistukemme piirissä on yli sata perhettä ja toistasataa lasta. Viimeisten kuukausien aikana neljä vertaistukiryhmämme lasta on kiireellisesti sijoitettu tai huostaanotettu lastensuojelulaitokseen. Meidän perheiden yhteisenä kokemuksena on, että nämä sijoitukset on tehty väärin perustein, rikkoen lapsen ja potilaan oikeuksia.
Perheet ja tilanne Suomessa
Olemme tavallisia suomalaisia perheitä, joilla elämässä tärkeintä on omat lapsemme. Me jokainen olemme joutuneet tahtomattamme tilanteeseen, josta selviämisessä on vaadittu täysin kohtuuttomia voimavaroja. Lapsen vakava sairastuminen on sinällään jo suuri tragedia, mutta sairastuminen sairauteen, jonka etiologia, diagnosointi ja hoito on puutteellista, on elämänikäisen trauman aiheuttaja.
Lapsistamme osa on hyvin vakavasti sairauden invalidisoimia, jopa vuodepotilaita. Osa ei ole vuosiin kyennyt fyysisesti ikätovereidensa lailla käymään koulua tai elämään normaalia lapsen ja nuoren elämää. Jokainen meistä on vuorollaan uskonut ja luottanut, että meidän terveydenhuoltomme pyrkii tekemään parhaansa erityisesti lasten ollessa kyseessä. Olemme valitettavasti joutuneet toistuvasti pettymään, sillä yhteistä tavoitetta lapsen parhaaksi ei ole haluttu löytää. Monet meistä ovat olleet tässä tilanteessa jo kauan, jopa kymmenen vuotta. Tuona aikana olemme yrittäneet lukuisia kertoja löytää niitä tahoja, jotka kantaisivat vastuun tilanteesta ja ryhtyisivät konkreettisiin toimiin näiden lasten ja nuorten auttamiseksi.
Kuluneen vuosikymmenen aikana suomalaisten lasten ja nuorten kaikenlainen selittämätön sairastaminen ja pahoinvointi on meidän vanhempien, mutta myös lapsia hoitavien lääkärien ja tutkimusten mukaan lisääntynyt. Iso joukko viranomaisia on ollut jo vuosia tietoinen yhä kasvavasta tunnistetusta potilasjoukosta, mutta toistaiseksi tilanteeseen ei ole saatu asianmukaista ratkaisua. Me vanhempina näemme tilanteen järjettömyyden joutuessamme vuodesta toiseen käymään taistelua lapsen diagnoosin ja hoidon saamisesta. Olemme seuranneet huolestuneena viranomaisten ja eri asiantuntijatahojen käymään keskustelua resurssien riittämättömyydestä. Olisi ensiarvoisen tärkeää pureutua syytekijöihin. Me vertaistukiryhmänä olemme toistuvasti pyytäneet puolueetonta selvitystä suomalaisten lasten sairastavuudesta vuosien 2010-2018 välisinä aikoina. Meille on tarjottu vastaukseksi rekisteripohjaisia tutkimuksia, joiden osalta mitään merkittävää tiettyjen sairauksien esiintymistä ei ole havaittavissa. Näitä lapsia ei voi kuitenkaan löytää rekistereitä tutkimalla, koska diagnoosien kirjo on valtava ja osa lapsista on kokonaan ilman diagnoosia. Olemme pyytäneet myös mahdollisten yhteisten syytekijöiden selvittämistä. Näitä konkreettisia tekijöitä ovat rokotukset, virustaudit ja sisäilmatoksiinit sekä perimään liittyvät seikat. Näitä selvityksiä ei ole katsottu tarpeelliseksi kuitenkaan toteuttaa.
Ongelmat ja niiden ratkaiseminen
Suurin ongelma lienee yksinkertaisesti, ettei tiedetä mitä tehdä. Tilanne on kaikille osapuolille uusi ja outo. Sen asian myöntäminen olisi askel kohti muutosta. Huolellista asiaan paneutumista lienee estämässä myös taloudellisten resurssien riittämättömyys suhteessa tarpeisiin. Ongelmia on yritetty lyhytnäköisesti ratkaista siirtelemällä tätä potilasryhmää eri terveydenhuollon vastaanotoilta toiselle.
Vastuun siirtelyä kuvastaa myös viime keväänä päivitetty STM valtakunnalliset yhtenäiset kiireettömän hoidon perusteet -julkaisu, johon on lisätty ”toiminnallisten” sairauksien ryhmään kuuluvana monimuotoisista oireista kärsivien lasten ja nuorten tutkimuksen ja hoidon perusteet ja hoidon porrastuksen ohjeet. Tähän ryhmään on sijoitettu siis myös meidän ME/CFS/POTS tai vastaavilla oirekuvilla olevat lapset ja nuoret. Sairausluokitukseen, joka ei oikeastaan ole edes sairausluokitus vaan ”roskakoppa” -osasto sellaisille sairauksille, joiden tutkimiseen ja hoitamiseen ei ole Suomessa riittävää asiantuntijuutta. Lausuntoa ovat olleet laatimassa ne samaiset tahot, jotka eivät ole kyenneet vuosienkaan seurannan jälkeen tarjoamaan minkäänlaista hoitoa tai parannusta lapsillemme. Useimmista heistä on tehty toistuvia kanteluita ja muistutuksia. Tällä valvovan viranomaisen virallisella lausunnolla nämä terveydenhuollon toimijat saavat virallisen luvan jatkaa nykyistä toimintalinjaansa. Tämä on varsin erikoista, kun kansainvälisesti tarkasteltuna nämä diagnoosit ovat yleisesti tunnettuja sairauksia, joiden diagnosointiin ja hoitoon on olemassa validit kriteerit.
Meidän näkemyksemme mukaan yhteistyö vanhempien ja sairaaloiden välillä on ollut alusta lähtien hyvin heikkoa tai sitä ei ole ollut lainkaan. Julkisen ja yksityisen sektorin lääkärien välejä taas tuntuvat hiertävät erilaiset näkemyserot ja arvovaltakysymykset. Tilanteeseen liittyvia ristiriitatilanteita ja niiden mahdollisia syitä olemme koonneet liitteeseen 1.
Tilanteen vakavuus ei tunnu olevan selvää näille suosituksia ja lausuntoja laativille tahoille. Monen vuoden sairastamisen jälkeen perheet ja nämä lapset ovat käyneet jo jaksamisensa äärirajoilla. Jokainen vanhempi on silti valmis jatkamaan vastausten etsimistä ja toivoo lapsensa parantuvan ja saavan elämänsä takaisin. Meidän vanhempien näkökulmasta lääkärit ovat luovuttaneet.
Lastensuojelu ja sairas lapsi
Viimeaikaiset tapahtumat – neljän vertaistuki perheidemme lapsen sieppaaminen lähes väkivaltaisesti eroon rakastavasta perheestä on järkyttänyt meitä vanhempia syvästi. Lastensuojelulle ja sijaishuollolle vastuun siirtäminen vakavasti sairaan lapsen hoidosta ja huolenpidosta näyttäytyy törkeänä lapsenoikeuksien ja potilaan oikeuksien polkemisena, mutta samalla myös yhteiskunnan resurssien haaskaamisena. Kuntien laitos- ja perhehoidon kustannukset ovat lähes kolminkertaiset avohuollon palveluihin verrattuna. Lapsen sijaishuolto on paitsi koko perheelle, vanhemmille ja sisaruksille sekä kaikille perheen lähipiiriin kuuluville hyvin traumaattinen kokemus. Valvontaviranomaisten ja eduskunnan oikeusasiamiehen tekemissä tarkastuksissa on toistuvasti tullut esiin kaltoinkohtelua sijaishuollossa. Tutkimusten mukaan vain pieni osa sijoitetuista selviytyy elämässään eteenpäin. Lapsemme ovat jo syrjäytyneet lääkäreiden toteuttaman heitteillejätön vuoksi. Miten heillä voisi olla enää luottamusta tähän yhteiskuntaan ja sen toimijoihin tai miten he voisivat tulla mahdollisesti tervehdyttyään osaksi tätä yhteiskuntaa? Laskelmien mukaan yksi syrjäytynyt nuori maksaa yhteiskunnalle miljoonan.
Täten on täysin oikeutettua kysyä, miten sijaishuollossa ollessaan vakavasti sairaan lapsen tarpeet tulee huomioitua. Sijaishuollossa työntekijöinä eivät ole terveydenhuollon ammattilaiset. Heillä ei voi olla sitä tietämystä lapsesta ja hänen sairaudestaan kuten omilla vanhemmilla on. Vuosikausien sairastaminen ja ilman asianmukaista sairautensa hoitoa ja tukea jääminen on jättänyt syvät traumat näihin lapsiin. Laitokseen sulkemalla ja perheestään erottamalla tuhotaan lopullisesti näiden lasten elämä.
Koko tilanne näyttäytyy kuin taisteluna, jossa panokset kovenevat hetki hetkeltä. Yksittäinen lapsi on kuin vallankäytön väline. Heikomman puolelle ei kukaan tohdi asettua. Me vanhemmat olemme äärimmäisen peloissamme siitä, mihin tämä yhteiskunta on menossa.
Tulevaisuus ja lapsemme
Olemme lähestyneet teitä jo aiemmin asiallamme. Suomen lääketieteellinen ME/CFS yhdistys on toimittanut teille vertaistukiryhmässämme tehdyn lastensuojeluun liittyvän kyselyn yhteenvedon (liite 2).
Pyydämme kunnioittavasti teitä pysähtymään tämän tilanteen edessä, miettimään mitä te itse olisitte valmis tekemään oman lapsenne eteen, näkemään kaikki ne ponnistelut, mitä me vanhemmat olemme jo tehneet ja mihin me olemme olleet valmiit saadaksemme lapsillemme apua. Vuonna 2019 meillä ei pitäisi olla asioita, joihin oikeusvaltiossa ei voisi pystyä vaikuttamaan, kun puhumme lapsista. Me emme pyydä teitä etsimään lapsillemme parantavaa hoitoa. Se on lääkärikuntamme tehtävä. Me pyydämme teitä pysäyttämään tämän tilanteen, lopettamaan ristiriidat ja arvovaltakiistat eri tahojen välillä, antamaan lapsillemme kaiken sen tuen ja avun minkä he tarvitsevat kestääkseen sairautta, johon ei ole olemassa ehkä parantavaa hoitoa. Me pyydämme teitä suomaan näille lapsille heidän vanhempiensa rakkauden, jotta he jaksavat säilyttää elämänilonsa ja uskonsa tulevaisuuteen ja elämään.
Kunnioittavasti,
ME/CFS/POTS/PANS lasten vanhemmat ja perheenjäsenet
Yhteensä 87 allekirjoittajaa ympäri Suomea.
* ME eli Myalginen Enkefalomyeliitti on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus. CFS eli Chronic Fatigue Syndrome on suomennettu “krooniseksi väsymysoireyhtymäksi” POTS eli postural ortostatic intolerance syndrome
PANS eli pediatric acute neuropsyciatric syndrome
Lisätietoja mm. https://slme.fi/diagnoosi/, https://panspandas.wordpress.com/diagnosointi/
LIITTEET NÄET TÄSTÄ PAINAMALLA.
Suomen valtio pyysi kolme vuotta sitten anteeksi lastensuojelussa huostaan otettujen lasten kaltoinkohtelua. Lasten ihmisoikeuksien asiantuntija, varatuomari Leeni Ikonen sanoo, että ongelmat ovat yhä läsnä.
– Hiljaisuus on liian usein totuuden vastakohta. Pitkä hiljaisuuden aika on ohi. Yhteiskunta on epäonnistunut, sanoi kolme vuotta sitten perhe- ja peruspalveluministeri Juha Rehula.
Rehula pyysi Suomen puolesta anteeksi epäkohtia ja väkivaltaa lastensuojelun sijaishuollossa kokeneilta lapsilta ja heidän perheiltään. Anteeksipyyntö herätti tuolloin ansaittua huomiota. Varatuomari Leeni Ikonen sanoo, että tarvittavia korjauksia ei ole kuitenkaan tehty.
– Hiljaisuus ei ole päättynyt, kaltoinkohtelut jatkuvat. Jatkuvasti kuullaan eduskunnan oikeusasiamieheltä ja valtion viranomaisilta, että valtion vastuulla olevia lapsia kohdellaan kaltoin, Ikonen sanoo.
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------
ME/CFS on liitetty vuonna 1969 WHO:n ICD-tautiluokitukseen neurologiseksi sairaudeksi.
ME lyhenne sanoista Myalgic Encephalomyelitis
CFS lyhenne sanoista Chronic Fatigue Syndrome
Suomessa tunnetaan nimillä ME-tauti, ME/CFS, Myalginen enkefalomyeliitti, Krooninen väsymysoireyhtymä tai viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä.