VIDEO: Auta ME-potilaita

Hei,

Nimeni on Jonna ja sairastan M.E.:tä eli Myalgista enkefalomyeliittia.

Suomessa on noin 

10 000-40 000

ME:tä sairastavaa ihmistä…

… ja maailmassa 

15-30 miljoonaa!

ME:tä sairastavilla on paljon erilaisia oireita jotka vaikuttavat toimintakykyyn.

ME alentaa massiivisesti energiatasoani, joten joudun olemaan erittäin varovainen… 

…kaikessa siinä mitä teen päivän aikana. Jos teen asioita liikaa… 

…ROMAHDAN… 

…mikä tarkoittaa, että kehoni on valtavassa uupumus tilassa.

Joskus romahdus on niin iso…

…etten kykene edes syömään, juomaan tai käymään vessassa itse.

ME on invalidisoiva, krooninen, monisysteeminen sairaus…

…jossa rasituksen jälkeinen huonovointisuus eli nk. PEM-oire (Post-exertional malaise) on määrittävä oire muihin sairauksiin nähden. 

PEM-oireet voivat olla hyvinkin rajut ja kehon palautuminen rasituksesta kestää normaalia pidempään. 

Minun PEM-oireisiini kuuluu 

-kurkkukipua, imusolmukkeiden turpoamista

-kuumeilua 

-lihasten hapotusta 

-kovaa pääkipua

-sykkeen rajut vaihtelut

-uniongelmat 

-ripuli ja oksettava olo

-huimaus

-kognitiiviset ongelmat

ME:hen ei ole keksitty parantavaa hoitoa.

ME-potilaista vain 

5% parantuu… 

…eli se tarkoittaa, että tuhannesta 

ME-potilaasta vain 

50 paranee.

Suomessa budjetti ME-sairauden tutkimiseen on

NOLLA EUROA!

Siksi yksityinen rahoitus on tärkeää.

Lahjoitusten avulla rahoitetaan ME-tutkimuksia ja sitä kautta me potilaat voimme vielä joskus saada elämämme takaisin.

MUTTA, me tarvitsemme Sinun apuasi…

ME on vienyt osalta potilaista työn, harrastukset, toiveen tulevaan, ystävät ja perheen…

…ja joissain tapauksissa 

ME on johtanut potilaan kuolemaan.

Tämä on liian kallis hinta maksettavaksi…

…siksi pyydän apuanne.

Muutamallakin eurolla voi auttaa ME-tutkimusta.

Ja sitä myöten miljoonia ME-potilaita.

Minä toivon, että vielä jonakin päivänä saisin tanssia aviomieheni kanssa…

…ja käydä töissä, kuten terveenä ollessani…

…sekä viettää aikaa perheeni kanssa muuallakin, kuin kotona.

Kiitos, kun katsoit videon…

…jos mietit miten Sinä voisit auttaa ME-potilaita, niin suosittelen tutustumaan Open Medicine Foundation sivustoon netissä (www.omf.ngo).

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------

ME/CFS on liitetty vuonna 1969 WHO:n ICD-tautiluokitukseen neurologiseksi sairaudeksi.

ME lyhenne sanoista Myalgic Encephalomyelitis
CFS lyhenne sanoista Chronic Fatigue Syndrome

Suomessa tunnetaan nimillä ME-tauti, ME/CFS, Myalginen enkefalomyeliitti, Krooninen väsymysoireyhtymä tai viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä.