Sait viruksen, mutta et toipunut; Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä

Kuvittele, että saat virustaudin (esim. COVID-19) ja toivut siitä. Mutta jokin on vialla.

Vaikka testitulokset ovat negatiivisia ja lääkärisi sanoo, että voit palata töihin, et silti tunne olosi terveeksi. Itse asiassa sinusta tuntuu kauhealta. Olit ennen maratonjuoksija, tanssija tai muun lajin harrastaja, mutta nyt portaiden kiipeäminen on mahdoton tehtävä.

Kuukausia kuluu. Kehosi ei kärsinyt näkyviä vaurioita viruksesta. Lääkärisi sanoi, että olet yksi onnekkaista. Mutta asiat, joita ennen pidit itsestäänselvyytenä - kuten olohuoneen imurointi tai lasten kanssa leikkiminen - jättävät sinut vuoteen omaksi päiväkausiksi kovan kivun, uupumuksen ja muiden toimintakykyä alentavien oireiden vuoksi.

Melkein pyörryt suihkussa. Huimaus ja pahoinvoinnin aallot ovat nyt jokapäiväinen tapahtuma. Vointisi on niin huono, ettet pääse aina edes nousemaan sängystä.

Yrität selvitä päivästä toiseen. Lääkärisi sanoo, että olet terve, eikä mitään lääketieteellisesti objektiivisesti havaittavaa vikaa löydy. Mutta asiat vain pahenevat.

Alat saamaan migreenin tyyppisiä päänsärkykohtauksia, jotka ovat niin kovia, ettet siedä yhtään valoa tai ääntä. Et saa nukuttua. Lämpötila kehossasi vaihtelee hikoilun ja jäätävän kylmyyden välillä. Sinulla on koko ajan kurkku kipeä ja vatsassa vääntää.

Alat unohtamaan asioita, kuten työ-/ opiskelukavereiden nimiä ja yksinkertaisia työ-/ opiskelutehtäviä. Kaiken tekeminen kestää kolme kertaa kauemmin kuin ennen, jopa sähköpostin kirjoittaminen. Et kykene ajattelemaan selvästi, ja alat jäämään jälkeen töissä/opinnoissa. Saat potkut töistä/koulusta.

Lääkärisi mukaan olet masentunut. Mutta tiedät itse että et ole masentunut. Haluat epätoivoisesti tehdä kaikkea mitä ennen teit, mutta kehosi ei toimi normaalisti. Sinä jatkat yrittämistä, mutta tuntuu kuin kehosi pettäisi sinut. Mitä kovemmin yrität, sitä huonommaksi vointisi menee.

Lääkäri määrää sinulle masennuslääkkeitä, joten päätät kokeilla niitä, mutta mikään ei muutu. Sinä yrität kuntoilla, mutta rasituksen jälkeen tulee flunssan oireita. Imusolmukkeet turpoavat, nousee kuume ja kehon lihaksia särkee. Kestävyytesi ei tunnu koskaan lisääntyvän. Kehosi ei palaudu rasituksesta normaalisti. 

Haet KELA:sta sairauspäivärahaa, mutta se hylätään. Syynä on se, että sairauttasi ei voi objektiivisesti mitata. Ilmoittaudut Työvoimatoimistoon työkyvyttömäksi työnhakijaksi.

Joudut käymään entistä useammin lääkärissä. Ramppaat laboratoriossa lukemattomissa testeissä, mutta testitulokset ovat aina normaaleja.

Siitä on nyt yli vuosi kun sait virustaudin, etkä vieläkään voi hyvin. Vietät melkein kaiken aikasi levossa. Samaan aikaan kuolemansairas tuttavasi kykenee tekemään päivässä enemmän kuin sinä.

Ihmiset ympärilläsi epäilevät psyykettäsi; Voisiko sinulla olla traumoja/masennus/burnout/stressiä/toiminnallinen häiriö?
Vointisi huonontuminen vaikuttaa perheeseesi, parisuhteeseesi ja eniten sinuun itseesi.

Vihdoinkin vuosien pahenevien oireiden jälkeen saat diagnoosin:
Myalginen enkefalomyeliitti (ME), jota kutsutaan myös Viruksen jälkeiseksi väsymysoireyhtymäksi.
Luojan kiitos vihdoinkin saan apua!

Paitsi että...

...ME-tautiin ei ole parannuskeinoa. 

Ja toipumismahdollisuudet taudista näyttävät synkältä. Vain 5-10% aikuisista toipuu ME-taudista täysin.
( Lähde: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/15699087/ )
Lääkärisi ei kykene kertomaan sinulle juuri mitään ME:stä, koska kyseessä on huonosti ymmärretty sairaus, eikä sairauden tutkimusta ole rahoitettu tarpeeksi.

Kun kerrot perheelle/ystäville/kavereille diagnoosistasi, he pyörittelevät silmiään.
"Kaikki väsyvät välillä, siitä pitää vain puskea läpi!" osa heistä sanoo.
”Oletko kokeillut joogaa?” osa heistä kysyy.
”Kyllä toi johtuu sun lapsuuden traumoista ja stressistä.” osa heistä veikkaa.
Kun yrität selittää heille, että olet yrittänyt elää rajuista oireista huolimatta normaalia elämää ja se on tehnyt sinut sairaammaksi, he käskevät ajattelemaan positiivisemmin.

------------

Tämä on todellisuutta miljoonille ihmisille maailmassa. ME voi iskeä kenelle tahansa, milloin tahansa. Ja niin voi käydä sinulle.

Itse asiassa nykyisen Korona pandemian vuoksi ihmiset ovat vaarassa saada Viruksen jälkeisen väsymysoireyhtymän eli Myalgisen enkefalomyeliitin.
Se ei ole harvinaista, ja usein se kehittyy viruksen tai infektion jälkeen. Mutta valitettavasti useimmat lääkärit ovat tietämättömiä ME-taudista. Heidän koulutuksessa ei käsitellä ME-tautia, eivätkä he sen seurauksena voi antaa oikeaa ohjausta potilaalle (usein he antavat haitallisia neuvoja).

Huolimatta siitä, mitä olet ehkä kuullut, ME-tauti ei ole psyykkinen sairaus.
Maailman terveysjärjestö WHO luokittelee sen neurologiseksi sairaudeksi, jo vuodesta 1969 alkaen. Vaikka sairaus on erittäin invalidisoiva, niin ME ei ole saanut juurikaan tutkimusrahoitusta.

Tietoisuuden lisäämiseksi tarvitsemme apuasi, koska useimmat ME-potilaat ovat liian sairaita ajaakseen itse lääketieteellisen tutkimuksen rahoitusta tai terveydenhuollon koulutuksen lisäämistä ME-taudista.

Lisätietoa ME-taudista saat 

☑️ www.slme.fi

☑️ www.omf.ngo

Kuva: UNSPLASH

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------

ME/CFS on liitetty vuonna 1969 WHO:n ICD-tautiluokitukseen neurologiseksi sairaudeksi.

ME lyhenne sanoista Myalgic Encephalomyelitis
CFS lyhenne sanoista Chronic Fatigue Syndrome

Suomessa tunnetaan nimillä ME-tauti, ME/CFS, Myalginen enkefalomyeliitti, Krooninen väsymysoireyhtymä tai viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä.