HUS:n Toiminnallinen häiriö poliklinikalle avoin asiakaspalaute nro 9

 


HUS:n Toiminnallinen häiriö poliklinikalle avoin asiakaspalaute nro 9

"Menin Toiminnallisten häiriöiden poliklinikalle omasta toiveestani, työterveyslääkärin lähetteellä. Olin puoli vuotta aiemmin menettänyt toimintakykyni yllättäen lähes täydellisesti. En kyennyt olemaan ylhäällä yhtään ja pienimmätkin fyysiset ponnistukset olivat mahdottomia. Minua oli tutkittu ja kuvannettu laajasti työterveyshuollossa ja kunnallisessa sairaanhoidossa, eikä mitään moninaisia oireitani selittävää sairautta löydetty. Itse googletin ME/CFS:n oireideni perusteella ja ehdotin työterveyslääkärille Toiminnallisten häiriöiden poliklinikkaa toivoen sieltä saavani apua.

Petyin, että hoidoksi Toiminnallisten häiriöiden poliklinikalla ME/CFS:ään tarjottiin ainoastaan kognitiivisen psykoterapian erilaisia sovelluksia ja annettiin neljän eri nettisivun osoite, joissa hoito perustui tilattaviin kalliisiin dvd-ohjelmiin. Kerroin tehneeni omatoimisesti paljon vastaavanlaisia harjoitteita, mutta oireeni ja uupumukseni eivät olleet niiden avulla poistuneet. Pääsin myös nettiterapiaan.

Tapaaminen Toiminnallisten häiriöiden poliklinikalla oli ihan ystävällinen, lääkäri totesi, että oireeni mitä ilmeisimmin johtuvat ME/CFS:tä (kroonisesta väsymysoireyhtymästä). Petyin, että hoidoksi Toiminnallisten häiriöiden poliklinikalla ME/CFS:ään tarjottiin ainoastaan kognitiivisen psykoterapian erilaisia sovelluksia ja annettiin neljän eri nettisivun osoite, joissa hoito perustui tilattaviin kalliisiin dvd-ohjelmiin. Kerroin tehneeni omatoimisesti paljon vastaavanlaisia harjoitteita, mutta oireeni ja uupumukseni eivät olleet niiden avulla poistuneet. Pääsin myös nettiterapiaan. (En huonosta kunnostani johtuen pystynyt aloittamaan vähän myöhemmin ehdotettua Kelan ryhmäterapiaa sillä se olisi vaatinut matkustamista tapaamisiin).  

Vaikeasta oireilustani johtuen en pystynyt tekemään nettiterapiaa kuin hetken ja ilmoitin edistymistäni seuraavalle osa-aikaiselle sosiaalityöntekijälle etten pysty jatkamaan sitä enkä kokenut sen auttavan minua.

Puheen nuotti keskustelussa Toiminnallisten häiriöiden klinikan lääkärin kanssa muuttui heti kireämmäksi ja minulle kerrottiin, ettei kyseisiä hoitoja ole tarjolla, sillä klinikan hoitoideologian mukaisesti ME/CFS on toiminnallinen häiriö, joka johtuu autonomisen hermoston ylivireystilasta (jota hoidetaan terapialla).

Hoitoseurantaani kuuluvan puhelinsoiton sain poliklinikalta loppuvuodesta. Kun lääkäri kysyi voinnistani sanoin, etten voinut yhtään paremmin enkä ollut pystynyt tekemään nettiterapiaakaan kuin pari-kolme osiota. Lääkäri kysyi, mitä hän toivoisi klinikan tekevän ja minkälaista hoitoa toivoisin saavani. Kerroin lähipiiriini kuuluvasta ihmisestä joka oli kuntoutunut osatyökykyiseksi kolmen sairasvuoden jälkeen happihoidon, ldn:n, adrenaliinin ja muiden hoitojen avulla. Puheen nuotti keskustelussa Toiminnallisten häiriöiden klinikan lääkärin kanssa muuttui heti kireämmäksi ja minulle kerrottiin, ettei kyseisiä hoitoja ole tarjolla, sillä klinikan hoitoideologian mukaisesti ME/CFS on toiminnallinen häiriö, joka johtuu autonomisen hermoston ylivireystilasta (jota hoidetaan terapialla). Puhelusta jäi suurelta osin puuttumaan kuulluksi ja kohdatuksi tulemisen tunne ja tilalla oli suuri vastakkainasettelu. 

Olisin toivonut yhteistä, asiallista pohdintaa edes pienistä keinoista. Sen sijaan jäin täysin yksin kärsimykseeni. Lääkäri totesi, että helmi-maaliskuussa julkaistaan Hyvä käytäntö – suositus ja voimme olla silloin uudelleen yhteydessä ”jos sieltä löytyisi jotain sinua hyödyttävää”. Samalla sain kuitenkin hänen puheistaan käsityksen, ettei hoitolinjaus tule oleellisesti muuttumaan suosituksen myötäkään.

Olin ystävällinen ja jäsentynyt koko puhelun ajan ja kerroin ottavani vastaan ihan mitä tahansa kokeiluja jos ne auttaisivat minua saamaan edes hitusen toimintakykyäni takaisin. Olisin toivonut yhteistä, asiallista pohdintaa edes pienistä keinoista. Sen sijaan jäin täysin yksin kärsimykseeni. Lääkäri totesi, että helmi-maaliskuussa julkaistaan Hyvä käytyäntö – suositus ja voimme olla silloin uudelleen yhteydessä ”jos sieltä löytyisi jotain sinua hyödyttävää”. Samalla sain kuitenkin hänen puheistaan käsityksen, ettei hoitolinjaus tule oleellisesti muuttumaan suosituksen myötäkään.

Lääkäreiden pitäisi olla eturintamassa puolustamassa ja hoitamassa meitä ME/CFS potilaita. Heidän pitäisi seurata tutkimusta jota koko ajan tuotetaan. Heillä pitäisi olla rohkeutta olla potilaiden puolella.

Toivoisin Suomeen mahdollisimman avointa, rakentavaa dialogia terveydenhuollon ja potilaiden välille ME/CFS sairauden osalta. Aidossa dialogissa toista osapuolta kuullaan ilman ennakkokäsityksiä ja ollaan valmiita heittäytymään epätietoisuuden tilaan ilman valmiita vastauksia. Nykyisessä tilanteessa kaikilla on paha mieli. Sairastuneilla erityisesti. Lääkäreiden pitäisi olla eturintamassa puolustamassa ja hoitamassa meitä ME/CFS potilaita. Heidän pitäisi seurata tutkimusta jota koko ajan tuotetaan. Heillä pitäisi olla rohkeutta olla potilaiden puolella.

Toiminnallisten häiriöiden poliklinikka, jossa pitäisi olla koottuna mahdollisimman paljon tietoa ja viisautta. ei valitettavasti näyttäytynyt oman sairauteni osalta minulle sellaisena paikkana.


Potilas: Nainen 50 vuotias



Mikä ihmeen toiminnallinen häiriö?

Suomessa todella monesta sairaudesta on viime aikoina tehty "Toiminnallisia häiriöitä". 


HUS:n Toiminnallisten häiriöiden-poliklinikan mielestä toiminnalliset oireet/häiriöt ovat sama, kuin psykosomaattinen eli somatisaatiohäiriöKuuntele täältä kyseisen TH-klinikan osastonylilääkäri Helena Liiran haastattelu, jossa hän sanoo asian ääneen.

Kyseisellä TH-klinikalla ollaan potilaille mukavia. Se kuuluu asiaan, onhan heille koulutettu Tanskassa TERM-malli.

TERM-malli ohjaa lääkäreitä valmentamaan potilaitaan ajattelemaan, että heidän oireensa johtuvat jostain muusta syystä, kuten stressistä tai lapsuudentraumoista. Malli ohjeistaa lääkäreitä, kuinka he saavat potilaat hyväksymään CBT:n (Kognitiivis-behavioraalinen käyttäytymisterapia) ja GET:n (asteittain lisättävä liikunta) hoidoikseen.

Päätavoite on muuttaa hyödyttömät näkemykset oireiden syistä ja laajentaa potilaiden näkökantaa. Siinä on neljä kohtaa: 
  1. Saada potilas tuntemaan itsensä ymmärretyksi
  2. Laajentaa näkemystä fyysisten oireiden ulkopuolelle
  3. Linkittää psykososiaaliset ongelmat oireisiin
  4. Neuvotella jatkohoidosta



Hoidoksi potilaille TH-klinikalla tarjotaan hoidoksi viittä eri hoitopolkua:

 
  • Psykoedukaatio, jossa annamme tietoa toiminnallisista oireista ja niiden kanssa selviytymisestä.
  • Kuuden käyntikerran ryhmäinterventio, jota vetävät psykologi, sosiaalityöntekijä ja psykofyysinen fysioterapeutti.
  • Ohjaus Kelan toiminnallisten häiriöiden kuntoutuskokeiluun.
  • Toiminnallisten häiriöiden oma nettiterapia.
  • Lausunnot Kelan vaativaan lääkinnälliseen kuntoutukseen ja muihin Kelan tukemiin terapioihin.

Yllä oleva teksti lainattu HUS:n nettisivuilta 30.11.2020


He myös "kertovat" eli suosittelevat DNRS ja Eroon oireista-kursseja. Kyseiset kurssit ovat maksullisia ja potilaiden pitäisi itse ne kustantaa. Niistä ei ole myöskään tieteellisiä tutkimuksia, joten HUS:n Toiminnallisten häiriöiden-poliklinikka tarjoaa potilailleen täyttä huuhaata!

Lue täältä lisää kyseisestä aiheesta laajemmin.