HUS:n Toiminnallinen häiriö poliklinikalle avoin asiakaspalaute nro 11
HUS:n Toiminnallinen häiriö poliklinikalle avoin asiakaspalaute nro 11
Erittäin vaikeaa ME-sairautta sairastavan potilaan lääkäri teki lähetteen HUS:n Toiminnallisten häiriöiden poliklinikalle. Toiminnallisten häiriöiden poliklinikalta vastattiin, että poliklinikka on tällä hetkellä pahoin ruuhkautunut. Heillä ei myöskään ole tarjota intensiivistä kuntoutusta jota heidän mielestä vaikeaa ME-sairautta sairastava tarvitsisi. He ohjasivat potilasta perehtymään erilaisiin huuhaa-sivustoihin. Suosittelivat myös Pitkäaikaisten kehollisten oireiden nettiterapiaa eli PITKOa. Ja kirsikkana kakun päällä, ohjasivat erittäin vaikeaa ME-sairautta sairastavan potilaan paperit psykiatrialle.
Akuutti- ja konsultaatiopsykiatrian poliklinikka totesi, että "Toisin kuin HUS:n Toiminnallisten häiriöiden poliklinikka ohjeistaa, krooninen väsymysoireyhtymä ei käsittääkseni kuulu psykiatrian erikoissairaanhoidon piiriin, eikä meillä ole keinoja näiden potilaiden auttamiseksi.".
"Paradoksaalista kyllä, eniten laiminlyötyjä terveydenhuollossa ovat useimmiten vaikeimmin sairaat ja eniten avun tarpeessa olevat. Syitä tähän ovat jännitteet, jotka liittyvät tarkan diagnoosin määrittämisen vaikeuteen biomarkkerin puuttuessa, katkera keskustelu muutaman käytettävissä olevan hoidon tehokkuudesta ja diagnoosiin liittyvä todellinen stigma."
Caroline Kingdon , Dionysius Giotas, Luis Nacul and Eliana Lacerda
"Erittäin vaikeasti sairaat ME-potilaat ovat vuodepotilaita ja joutuvat elämään eristettyinä pimennettyyn ja äänieristettyyn huoneeseen. Heistä 90 % ei nouse sängystään. He eivät voi kommunikoida muiden kanssa ja monelle puhuminen ja pelkkä kosketus on liian rasittavaa. Heistä ainoastaan 6 % jaksaa päivittäin käydä lyhyen keskustelun, kun taas puolet eivät jaksa keskustella joka päivä. Kolmannes on letkuruokinnassa. Joillekin potilaille ’sormenkin nostaminen voi olla liikaa’. Pieninkin rasitus pahentaa vointia. Ymmärrettävää on, että omaiset ovat vastanneet näiden potilaiden asemesta kyselyyn ja todennäköistä on myöskin, ettei kysely ole kattavasti tavoittanut tätä vaikeasti sairasta potilasryhmää.
Vaikeasti sairaat potilaat ovat sidottuina kotiinsa, työelämän ulkopuolella, sosiaalisesti eris- tettyjä ja laiskoiksi leimattuja, koska sairaus tunnetaan huonosti. Ainoastaan 5 % poistuu asunnostaan kerran viikossa. Henkilökohtaisen hygienian ylläpito on minimissään, samoin kotityöt ja ruuanlaitto. Rasitus huonontaa heidän vointiaan ja suurin osa reagoi voimakkaasti ääniin ja muihin virikkeisiin. He ovat uupuneita, heillä on usein kipuja ja neurologisia vaivoja kuten aivosumua."
Mikä ihmeen toiminnallinen häiriö?
Suomessa todella monesta sairaudesta on viime aikoina tehty "Toiminnallisia häiriöitä".
- Saada potilas tuntemaan itsensä ymmärretyksi
- Laajentaa näkemystä fyysisten oireiden ulkopuolelle
- Linkittää psykososiaaliset ongelmat oireisiin
- Neuvotella jatkohoidosta
- Psykoedukaatio, jossa annamme tietoa toiminnallisista oireista ja niiden kanssa selviytymisestä.
- Kuuden käyntikerran ryhmäinterventio, jota vetävät psykologi, sosiaalityöntekijä ja psykofyysinen fysioterapeutti.
- Ohjaus Kelan toiminnallisten häiriöiden kuntoutuskokeiluun.
- Toiminnallisten häiriöiden oma nettiterapia.
- Lausunnot Kelan vaativaan lääkinnälliseen kuntoutukseen ja muihin Kelan tukemiin terapioihin.