HUS:n Toiminnallinen häiriö poliklinikalle avoin asiakaspalaute nro 12
HUS:n Toiminnallinen häiriö poliklinikalle avoin asiakaspalaute nro 12
"Minulla alkoi erittäin invalidisoivat ja rajut oireet syksyllä 2017. Pahimmat oireet ovat lihasheikkous ja huono palautumiskyky, kognitiiviset ongelmat, ajoittaista kuumeilua, nivelkipua, unettomuus, korkea syke, sydämen muljahtelut ja paineen tunne rinnassa. Tunnistan myös, että oireet provosoituvat rasituksen jälkeen. Vointini on niin heikko, että äitini joutuu auttamaan minua lähes kaikessa. Elän käytännössä täysin vuodepotilaana. Yksityiseltä lääkäriltä minulle on annettu ME/CFS diagnoosi, tuntien haastattelujen sekä oireiden perusteella.
Terveyskeskuksen lääkäri laittoi lähetteen HUS:n Toiminnallisten häiriöiden poliklinikalle syksyllä 2020. Ensimmäinen vastaanotto pidettiin Koronan takia etänä. Toiminnallisten häiriöiden klinikan lääkäri epäili yksityisen lääkärin asettamaa ME/CFS diagnoosia ja sanoi epäilevänsä ME/CFS-sairauden sijaan Posturaalista ortostaattista takykardia syndroomaa (POTS) sekä ahdistusta. Kerroin lääkärille kärsiväni rasituksen jälkeisestä huonovointisuudesta eli PEM-oireesta. Toiminnallisten häiriöiden etä-vastaanotolla ei mielestäni ehditty käymään oirekuvaani riittävän hyvin läpi lääkärin eriävän mielipiteen asettamiselle.
Toisella etä-vastaanotolla lääkäri kuitenkin puhui, että jos minulla sittenkin olisi ME/CFS.
Toiminnallisten häiriöiden poliklinikan kolmas vastaanotto pidettiin meillä kotona. Lääkäri tunnusteli minun imusolmukkeita ja paineli ympäri kehoani eri kohtia, sekä kyseli tunsinko kipua painetuissa kohdissa. En tuntenut. Näiden tutkimuksien perusteella lääkäri päättelee ettei minulla voi olla ME/CFS, koska minulla ei ole tulehduksen oireita. Toiminnallisten häiriöiden poliklinikan lääkäri laittoi lähetteen POTS testiin ja sanoi minulle: Jos sinulle tulee POTS diagnoosi, niin silloin sinulla ei ole ME/CFS. Ihmettelin lääkärin kommenttia todella paljon, koska käsittääkseni POTS on jopa yksi ME/CFS-sairauden diagnostisista kriteereistä. Nyt odottelen pääsyä POTS tutkimukseen.
Toiminnallisten häiriöiden klinikan lääkäri myös kertoi, että jos saan POTS diagnoosin, niin hän haluaisi minun aloittavan asteittain lisättävän liikunta fysioterapian (GET), joka olisi hänen sanoin ”aluksi kevyttä, mutta jossain kohtaa muuttuu tosi rankaksi". Tämä asia mietityttää minua todella paljon, koska jos toisen lääkärin asettama diagnoosi ME/CFS-sairaudesta poistetaan väärin perustein ja minulle aloitettaisiin ME/CFS-potilaalle haitalliseksi todettu hoitomuoto (GET), niin kuinka minun kävisi.
Toiminnallisten häiriöiden poliklinikan kolmannella vastaanotolla lääkäri myös sanoi:
"Ihmistä ei ole tarkoitettu makaamaan."
Olen asiasta lääkärin kanssa samaa mieltä, mutta tuosta kommentista ei ole mitään hyötyä minun tämän hetkisen vakavan ME/CFS-sairauden tilan vuoksi. Mielestäni kommentti oli turha ja asiaton vammauttavasta sairaudesta kärsivälle
”Haluatko parantua?"
Vähättelevä kysymys lääkäriltä, johon vastaus lienee täysin päivänselvä.
"Jossain kohtaa pitää tehdä niin ettei sinun äitisi enää auta sinua. Olet aikuinen, olet jo 22 vuotias ja sinun pitää vain aloittaa tekemään oma osuus täällä kotona. Kannattaa siis varautua siihen, että sinun äiti tulee sitten kieltäytymään auttamasta sinua."
Kyseinen kommentti loukkasi minua todella paljon ja tuli invalidisoivia oireitani vähättelevä fiilis. Kärsin päivittäin siitä, että olen jumissa oman kehoni kanssa, äidin nurkissa. En todellakaan haluaisi, että äitini joutuu stressaamaan voinnistani ja olemaan minun omaishoitaja. Tahdon olla terve!
Tunnen jo muutenkin häpeää ja syyllisyyttä asiasta, joten lääkärin kommentti tuntui aivan kamalalta. Minusta tuntui ettei lääkäri ollenkaan käsittänyt, etten huvikseni pyydä apua äidiltäni. Olen siitä erittäin kiitollisessa ja onnellisessa asemassa, että äitini ei minua jätä ilman apua, koska en itse pystyisi pitämään itseäni hengissä ilman hänen apua.
Näiden kokemusten jälkeen Toiminnallisten häiriöiden poliklinikalle jääminen tuntuu todella epämiellyttävältä vaihtoehdolta. Luottamukseni lääkäriin ja siihen, että ME/CFS-sairauteni otetaan vakavasti, on nolla. Herättää myös huolta, ettei Toiminnallisten häiriöiden klinikan lääkäri tunnu tietävän tai ymmärtävän aivan perusasioita ME/CFS-sairaudesta.
Mietityttää myös oma tilanteeni potilaana, koska en voi luottaa siihen että rajojani ja toiveitani kunnioitettaisiin esimerkiksi GET fysioterapian suhteen. Valitettavasti minulla ei ole energiaa väitellä faktoista lääkärin kanssa. Hänen lääkärinä pitäisi ne faktat tuntea, esimerkiksi se, että POTS ja ME/CFS voi olla samaan aikaan ja se, että oireeni täsmäävät ME/CFS-sairauteen.
Yksi asia minua myös mietityttää, nimittäin se, että mistä tulen saamaan apua.
ME/CFS-sairauteen Toiminnallisten häiriöiden klinikalta apua ei näytä saavan.
Mikä taho Suomessa auttaisi ME/CFS-potilaita? "
Potilas: 22 vuotias ME/CFS-potilas
Mikä ihmeen toiminnallinen häiriö?
Suomessa todella monesta sairaudesta on viime aikoina tehty "Toiminnallisia häiriöitä".
- Saada potilas tuntemaan itsensä ymmärretyksi
- Laajentaa näkemystä fyysisten oireiden ulkopuolelle
- Linkittää psykososiaaliset ongelmat oireisiin
- Neuvotella jatkohoidosta
- Psykoedukaatio, jossa annamme tietoa toiminnallisista oireista ja niiden kanssa selviytymisestä.
- Kuuden käyntikerran ryhmäinterventio, jota vetävät psykologi, sosiaalityöntekijä ja psykofyysinen fysioterapeutti.
- Ohjaus Kelan toiminnallisten häiriöiden kuntoutuskokeiluun.
- Toiminnallisten häiriöiden oma nettiterapia.
- Lausunnot Kelan vaativaan lääkinnälliseen kuntoutukseen ja muihin Kelan tukemiin terapioihin.