HUS:n Toiminnallinen häiriö poliklinikalle avoin asiakaspalaute nro 4
HUS:n Toiminnallinen häiriö poliklinikalle avoin asiakaspalaute nro 4
"Käynnistäni Toiminnallisten häiriöiden-klinikalla ja keskusteluista lääkärin ja sairaanhoitajan kanssa jäi mielikuva, että he ovat jo vahvasti muodostaneet oman näkemyksensä ME/CFS -sairaudesta. He pitivät tiukasti kiinni omasta näkemyksestään koko keskustelun ajan.
Heidän mielestään ME/CFS:ssä on kyse ainoastaan autonomisen hermoston toimintahäiriöstä, joka korjaantuu psykofyysisellä fysioterapialla ja asteittaisella liikunnan lisäämisellä.
Kaikki fyysiset tutkimuslöydökset ja tieteelliset julkaisut (joita esitimme keskustelun aikana) ohitettiin täysin ja vedottiin vain ja ainoastaan autonomisen hermoston yli reagointiin. Kerroin omista lääketieteellisissä tutkimuksissa löydetyistä fyysisistä löydöksistä, mutta ne jätettiin täysin huomioimatta. Esim. aivoistani löydetyt muutokset kuitattiin sillä, että kaikki olemme erilaisia ja niin on myös aivomme, joten heidän mielestään fyysiset löydökset ovat täten turhia. Hyvin mielenkiintoinen tulkinta lääketieteen näkökulmasta, jopa täysin epäammattimainen.
Useaan kertaan sain kuulla ettei rasitusta ja liikuntaa kannata vältellä ja vedottiin ns. ’huoliteoriaan’.
Kun kerroin, että en välttele tekemistä, vaan teen enemmänkin jatkuvasti liikaa yli omien voimavarojen ja siten joudun lepäämään useita päiviä, ja tämän kaiken vahvisti mukana ollut puolisoni, niin suhtautuminen hieman muuttui ja välttelystä ei enää puhuttu.
Koko keskustelun ajan koin, että itselläni oli valtava todistustaakka vakuuttaa tieteellisten tutkimusten ja löydösten kanssa, että ME/CFS-sairauteni on fyysinen, eikä psyykkinen. Olin aiemmin itse hakeutunut psykiatriselle poliklinikalle, josta sain terveen paperit, joilla pystyin siten varmistamaan, ettei Toiminnallisten häiriöiden-klinikalla vedota psyykkisiin syihin sairauteni osalta ja tämän he myönsivät.
Tästä huolimatta he kuitenkin suosittelivat heidän omaa terapia-kurssia, joka hoitaisi autonomisen hermoston ylireagointia. Selitin heille, että soluni eivät kykene tuottamaan energiaa yhtään sen enempää vaikka kuinka tekisin rentoutusharjoituksia ja hokisin positiivisia mantroja, päädyimme siihen etten osallistu kurssille, koska en koe sen hyödyttävän itseäni. Heidän mukaansa kurssista ei saa hyötyä, jos asenne on ”väärä” ja ei usko sen parantavan.
Täten luovutin paikkani jollekin sellaiselle henkilölle joka kokee saavansa tuosta jotain hyötyä itselleen.
Tulkintani ja kokemukseni koko Toiminnallisten häiriöiden-klinikan toiminnasta on kriittinen. On todella käsittämätöntä, että he eivät huomioi lainkaan viimeisimpiä kansainvälisiä lääketieteellisiä tutkimustuloksia, vaan kaikki kuitataan psyykkisellä oireilulla.
Ymmärrän myös terveydenhuollon ammattilaisena, että psyykkisiä sairauksia tulee hoitaa, mutta ne tulee erottaa fyysisistä ja täten ME/CFS ei kuulu TH-klinikan toimenkuvaan.
Toisaalta taas on käsittämätöntä varojen tuhlausta luoda uutta psyykkistä hoitolinjaa, koska sellaiset ovat jo olemassa niitä tarvitseville.
Toiminnallisten häiriöiden-klinikalla ei näytä mielestäni olevan ammattitaitoa ja halua hoitaa fyysistä sairautta, eikä heidän kauttaan pääse edes jatkoselvityksiin fyysisten löydösten perusteella vaikka niitä olisi kuinka paljon.
Mielestäni TH-klinikan toiminta ja siihen varatut määrärahat menevät täysin hukkaan ja vievät turhaan verovaroja yhteiskunnalta.
En voi suositella menemistä Toiminnallisten häiriöiden-klinikalle, jos sinulla on fyysinen sairaus, kuten ME/CFS. Siellä ei hoideta, eikä saa minkäänlaisia poissulkututkimuksia, vaan kaikki oireet luokitellaan psyykkisiksi. On täysin vastuutonta, että näin jätetään moni mahdollisen fyysinen sairaus tutkimatta ja poissulkematta.
Suomessa useimmat ME/CFS -potilaat tietävät sairaudestaan enemmän kuin lääkärit ja täten he joutuvat oman vaikean sairautensa lisäksi taistelemaan oikean tiedon esille tuomiseksi, mikä on täysin väärin ja ihmisarvoa alentavaa.
Täten suosittelen ottamaan mukaan sairauteen liittyvää oikeaa tieteellistä ja tutkittua materiaalia ja tukihenkilön, jos Toiminnallisten häiriöiden-klinikalle eksyt.
Vaadin ehdottomasti poistamaan ME/CFS -potilaat Toiminnallisten häiriöiden-klinikalta, koska se ei ole oikea hoitopaikka heille ja ME/CFS on fyysinen ja neuroimmunologinen sairaus, joka pitää ottaa vakavasti ja se tulisi hoitaa muualla kuin HUS yliopistosairaalan Toiminnallisten häiriöiden-klinikalla."
Potilas: Nainen, entinen terveydenhuollon työntekijä
Mikä ihmeen toiminnallinen häiriö?
Suomessa todella monesta sairaudesta on viime aikoina tehty "Toiminnallisia häiriöitä".
- Saada potilas tuntemaan itsensä ymmärretyksi
- Laajentaa näkemystä fyysisten oireiden ulkopuolelle
- Linkittää psykososiaaliset ongelmat oireisiin
- Neuvotella jatkohoidosta
- Psykoedukaatio, jossa annamme tietoa toiminnallisista oireista ja niiden kanssa selviytymisestä.
- Kuuden käyntikerran ryhmäinterventio, jota vetävät psykologi, sosiaalityöntekijä ja psykofyysinen fysioterapeutti.
- Ohjaus Kelan toiminnallisten häiriöiden kuntoutuskokeiluun.
- Toiminnallisten häiriöiden oma nettiterapia.
- Lausunnot Kelan vaativaan lääkinnälliseen kuntoutukseen ja muihin Kelan tukemiin terapioihin.