HUS:n Toiminnallinen häiriö poliklinikalle avoin asiakaspalaute nro 14

 

HUS:n Toiminnallinen häiriö poliklinikalle avoin asiakaspalaute nro 14

"Olen entinen maajoukkue urheilija ja rakastan yli kaiken liikuntaa. Sairastuin kuitenkin vuonna 6/2015 Kampylobakteerin ja Ameban samanaikaisesta infektiosta ME-sairauteen. Minulle haettiin kaksi vuotta diagnoosia ennen kuin sen vihdoin sain. En ollut ennen kuullut ME sairaudesta. Olen nykyään 99% vuodepotilas ja pystyn viettämään päiväni vain täysin pimeässä hiljaisessa sängyssäni vaakatasossa. 


Toiminnallisten häiriöiden klinikat on jo muista maista lopetettu, koska ne aiheuttivat ME-potilaille enemmän haittaa kuin hyötyä. 


Lopulta päädyin Meilahden neurologian asiakkuudesta Toiminnallisten häiriöiden poliklinikalle, mistä olin jo valmiiksi kauhuissani tietäen, että tällaiset Toiminnallisten häiriöiden klinikat on jo muista maista lopetettu, koska ne aiheuttivat ME-potilaille enemmän haittaa kuin hyötyä. En kuitenkaan uskaltautunut kieltäytyä Toiminnallisten häiriöiden klinikan hoidosta, kun sitä olin vihdoin saamassa. 


Kotikäynnillä tämä Toiminnallisten häiriöiden klinikan lääkäri kertoi, että haluaisi antaa minulle myös Immunoglobuliini hoitoa, koska hän olisi varma, että se auttaisi minua, mutta hän ei voi niin tehdä, koska Suomi on niin byrokraattinen maa. 


Valonpilkahduksia toi se, että huomasin, että hoitava lääkärini on lääkäri joka tietää todella paljon ME-sairaudestani. Hän tuli kotikäynnille. Tähän väliin lisättäköön, että olin saanut aiemmin Immunoglobuliini hoitoa rahankeräyksen turvin yksityisellä lääkäriasemalla 4 kuukauden ajan ja se lisäsi toimintakykyäni huomattavasti. Pystyin jopa kävelemään hoidon tehotessa. Kotikäynnillä tämä Toiminnallisten häiriöiden klinikan lääkäri kertoi, että haluaisi antaa minulle myös Immunoglobuliini hoitoa, koska hän olisi varma, että se auttaisi minua, mutta hän ei voi niin tehdä, koska Suomi on niin byrokraattinen maa. 


Kerroin hänelle, että minulle on annettu sairaala olosuhteissa 6 kuukauden ajan fysioterapiaa niin, että kuntoni romahti totaalisesti.


Toiminnallisten häiriöiden klinikan lääkäri jätti kaikki muut kysymykseni huomioimatta, paitsi kun aiheena oli fysioterapia. Kerroin hänelle, että minulle on annettu sairaala olosuhteissa 6 kuukauden ajan fysioterapiaa niin, että kuntoni romahti totaalisesti. Sanoin lääkärille, että jos hoitonne on pelkkä fysioterapia ja et voi edes vastata muihin kysymyksiini niin en aio jatkaa keskustelua. Sain vastauksen, että on täysin mahdollista, että vähintään hyötyisin immunologisista hoidoista, mutta tämä aiheuttaa minulle liikaa päänvaivaa, joten on parempi ettemme puhu asioista. Ei saa siis puhua siitä, mikä minua oikeasti auttaisi. 


Päivystävä lääkäri käski minut poistumaan neurologian päivystyksestä ja kun en kyennyt omin jaloin poistumaan sieltä, niin minut kannettiin ulos.


Kun vointini romahti ja jouduin Meilahden neurologian päivystykseen, niin minua ei otettu sisään, koska heillä ei ole Toiminnallisten häiriöiden päivystystä. Luulin aluksi, että tämä on vitsi. Hyvin nopeasti selvisi, että asia oli totisinta totta. Päivystävä lääkäri käski minut poistumaan neurologian päivystyksestä ja kun en kyennyt omin jaloin poistumaan sieltä, niin minut kannettiin ulos. Jouduin soittamaan ambulanssin joka vei minut eri sairaalan päivystykseen. 


Onhan se varmasti ollut Toiminnallisten häiriöiden klinikan lääkäreille rankkaa, kun potilas yrittää saada itselleen apua ja puhuu asioista niiden oikeilla nimillä. 


Toiminnallisten häiriöiden poliklinikan lääkäreillä taisi mennä hermot minuun, he eivät vastanneet minulle enää useaan kuukauteen. En saanut edes reseptejäni uusittua, koska en saanut ketään klinikalta kiinni. Onhan se varmasti ollut Toiminnallisten häiriöiden klinikan lääkäreille rankkaa, kun potilas yrittää saada itselleen apua ja puhuu asioista niiden oikeilla nimillä. 


Minulla ei ole valitettavasti mitään hyvää sanottavaa Toiminnallisten häiriöiden poliklinikasta. Uskoisin, että kyseisen klinikan rahoituksen HUS voisi käyttää viisaamminkin. Toivon myös, että ME-potilaat miettisivät tarkasti kannattaako Toiminnallisten häiriöiden klinikalle mennä.


Toiminnallisten häiriöiden klinikan lääkäri laittoi lähetteen vaativana lääkinnällisenä kuntoutuksena fysioterapiaan 3x viikossa kotiin. Olen kohta vuoden käynyt sitä ja ”edistys” on ollut pelkkää takapakkia. Minulla on lukuisia invalidisoivia oireita jotka provosoituvat rasituksesta. Päätin lopettaa hoitosuhteeni Toiminnallisten häiriöiden klinikkaan, koska en selkeästi heiltä apua sairauteeni saanut. Toiminnallisten häiriöiden klinikan lääkäri oli kirjoittanut lausuntooni, että olen väsynyt ja tarvitsisin hoidoksi nettiterapiaa. Kyseisen kirjauksen tehnyt lääkäri ei ollut ikinä edes nähnyt minua. Tein tästä kantelun ja oireeni sekä diagnoosini korjattiin oikeiksi. Minulla ei ole valitettavasti mitään hyvää sanottavaa Toiminnallisten häiriöiden poliklinikasta. Uskoisin, että kyseisen klinikan rahoituksen HUS voisi käyttää viisaamminkin. Toivon myös, että ME-potilaat miettisivät tarkasti kannattaako Toiminnallisten häiriöiden klinikalle mennä." 



Potilas: Nainen, Lääketieteen opiskelija


Mikä ihmeen toiminnallinen häiriö?

Suomessa todella monesta sairaudesta on viime aikoina tehty "Toiminnallisia häiriöitä". 


HUS:n Toiminnallisten häiriöiden-poliklinikan mielestä toiminnalliset oireet/häiriöt ovat sama, kuin psykosomaattinen eli somatisaatiohäiriöKuuntele täältä kyseisen TH-klinikan osastonylilääkäri Helena Liiran haastattelu, jossa hän sanoo asian ääneen.

Kyseisellä TH-klinikalla ollaan potilaille mukavia. Se kuuluu asiaan, onhan heille koulutettu Tanskassa TERM-malli.

TERM-malli ohjaa lääkäreitä valmentamaan potilaitaan ajattelemaan, että heidän oireensa johtuvat jostain muusta syystä, kuten stressistä tai lapsuudentraumoista. Malli ohjeistaa lääkäreitä, kuinka he saavat potilaat hyväksymään CBT:n (Kognitiivis-behavioraalinen käyttäytymisterapia) ja GET:n (asteittain lisättävä liikunta) hoidoikseen.

Päätavoite on muuttaa hyödyttömät näkemykset oireiden syistä ja laajentaa potilaiden näkökantaa. Siinä on neljä kohtaa: 
  1. Saada potilas tuntemaan itsensä ymmärretyksi
  2. Laajentaa näkemystä fyysisten oireiden ulkopuolelle
  3. Linkittää psykososiaaliset ongelmat oireisiin
  4. Neuvotella jatkohoidosta



Hoidoksi potilaille TH-klinikalla tarjotaan hoidoksi viittä eri hoitopolkua:

 
  • Psykoedukaatio, jossa annamme tietoa toiminnallisista oireista ja niiden kanssa selviytymisestä.
  • Kuuden käyntikerran ryhmäinterventio, jota vetävät psykologi, sosiaalityöntekijä ja psykofyysinen fysioterapeutti.
  • Ohjaus Kelan toiminnallisten häiriöiden kuntoutuskokeiluun.
  • Toiminnallisten häiriöiden oma nettiterapia.
  • Lausunnot Kelan vaativaan lääkinnälliseen kuntoutukseen ja muihin Kelan tukemiin terapioihin.

Yllä oleva teksti lainattu HUS:n nettisivuilta 30.11.2020


He myös "kertovat" eli suosittelevat DNRS ja Eroon oireista-kursseja. Kyseiset kurssit ovat maksullisia ja potilaiden pitäisi itse ne kustantaa. Niistä ei ole myöskään tieteellisiä tutkimuksia, joten HUS:n Toiminnallisten häiriöiden-poliklinikka tarjoaa potilailleen täyttä huuhaata!

Lue täältä lisää kyseisestä aiheesta laajemmin.