HUS:n Toiminnallinen häiriö poliklinikalle avoin asiakaspalaute nro 6
HUS:n Toiminnallinen häiriö poliklinikalle avoin asiakaspalaute nro 6
"Keväällä 2020 sain terveyskeskuksesta lähetteen Toiminnallisten häiriöiden poliklinikalle, josta sain oirekuvan perusteella ME/CFS-diagnoosin. Ajattelin, että nyt etuusasiat menevät vihdoin eteenpäin ja saan ehkä jonkin oireenmukaisen lääkityksen.
Ennen ensimmäistäkään vastaanottokäyntiä minulle suositeltiin omahoitona, ja omakustanteisesti, satojen eurojen DNRS-kurssia, jonka toimivuudesta ei ole minkäänlaista tieteellistä näyttöä ME/CFS:n hoidossa.
Olen ollut toiminnallisten häiriöiden poliklinikan hoitavaan lääkäriin kaksi kertaa yhteydessä ja vastaanotot ovat hoituneet etänä/puhelimitse koronatilanteen vuoksi. Hämmennystä on aiheuttanut lääkärin/poliklinikan suhtautuminen ME/CFS-sairauteen toiminnallisena häiriönä. Maailman Terveysjärjestö WHO luokittelee ME/CFS:n neurologiseksi sairaudeksi sekä erotusdiagnoosiksi toiminnallisissa häiriöissä.
Ensimmäinen vastaanotto sisälsikin luennon toiminnallisista häiriöistä ja niistä toipumisesta, kunhan itse uskoo parantumiseen. Hoidoksi minulle tarjottiin ”pitkäaikaisista kehollisista oireista” kärsiville suunniteltua nettiterapiaa. Hoitavan lääkärin mukaan he eivät ota kantaa potilaan työkykyyn, joten olen edelleen työkyvytön työnhakija.
Lähtökohtaisesti toiminnallisten häiriöiden nettiterapia/kuntoutusohjelma ei ota huomioon ME/CFS:ää somaattisena sairautena, vaan keskittyy toiminnallisiin häiriöihin ja niistä parantumiseen asennemuutoksella. Ohjelma tuntuu perustuvan siihen, että oireilevan ihmisen ajatusmaailma ja suhtautuminen oireisiin ovat kielteisiä ja ylläpitävät oireilua.
Kuntoutusjakso koostuu kuudesta kahden viikon ”etapista” ja jokaisen etapin aluksi mm. kartoitetaan potilaan oireilua ja sairauskokemusta. Kyselystä saatava tulos ei kuitenkaan kerro oireiden vakavuudesta tai haittaavuudesta, vaan potilaan kielteisestä suhtautumisesta. Myös alkoholin käyttöä kartoittava kysely, joka piti täyttää useamman kerran, oli täysin mielivaltainen. Saamani tulos kertoi alkoholin riskikäytöstä, kun vastasin nauttivani 3 annosta kaksi kertaa kuukaudessa. Jakson aikana tehtävät rentoutus- ja läsnäoloharjoitukset olivat sinällään ihan hyviä, mutta omakohtaisesti niiden hyöty jäi olemattomaksi.
Terapiaan osallistuvan ME/CFS-potilaan on ehdottomasti tunnettava oma rasitusikkunansa, sillä ohjelmassa kannustetaan jättämään fyysiset oireet huomiotta.
Kokonaisuudessaan ohjelma tuntui lähinnä syyllistävältä ja siltä, että parantuminen (somaattisesta sairaudesta) on vain itsestä kiinni.
Olen vuosia opetellut elämään rajoittavan sairauden kanssa ja onnistunut säilyttämään mielenterveyteni, vaikka olen joutunut luopumaan todella paljosta. Olen myös käytännössä kokenut, kuinka oireiden vähättely ja huomiotta jättäminen romahduttavat voinnin useiksi kuukausiksi. Nettiterapian kielteinen ilmapiiri sai kuitenkin tuntemaan, että en tee tarpeeksi.
Nettiterapian jälkeen lääkäri suositteli minulle Kelan toiminnallisten häiriöiden kuntoutusterapiakokeilua. Kerroin lääkärille, etten hyötynyt nettiterapiasta enkä usko tästäkään olevan minulle hyötyä, mutta lääkäri vakuutteli, että toipuminen (somaattisesta sairaudesta) voi olla kiinni yhdestä oikeasta lauseesta tai kohtaamisesta.
Terapiajakso on nyt, tulevaa kontrollitapaamista lukuunottamatta, päättynyt ja tapasin sekä toimintaterapeuttia, että psykoterapeuttia yhteensä 12 kertaa palveluntuottajan tiloissa. Tapaamisia oli kahdesti viikossa n. 45 minuuttia kerrallaan. Vaikka terapia sinällään keskittyi hyödyllisiin asioihin ja sopii varmasti tukihoidoksi useimpiin vakaviin sairauksiin, en koe saaneeni siitä mainittavaa hyötyä sairauteni kannalta.
Tapaamiset kahdesti viikossa alkoivat kuormittaa todella paljon ja jouduin esim. vähentämään ulkoilua ja luopumaan muutenkin vähäisistä sosiaalisista kontakteista.
Neljän viikon jälkeen terapiassa pidettiin kahden viikon tauko toimintaterapeutin kehotuksesta, kun vointini ja toimintakykyni laskivat oireiden pahentuessa. Palautuminen viikkojen ylimääräisestä rasituksesta tuntuu kestävän ja vointini on edelleen huonompi, kuin terapiaa aloittaessa."
Potilas: Nainen 40 vuotias
Mikä ihmeen toiminnallinen häiriö?
Suomessa todella monesta sairaudesta on viime aikoina tehty "Toiminnallisia häiriöitä".
- Saada potilas tuntemaan itsensä ymmärretyksi
- Laajentaa näkemystä fyysisten oireiden ulkopuolelle
- Linkittää psykososiaaliset ongelmat oireisiin
- Neuvotella jatkohoidosta
- Psykoedukaatio, jossa annamme tietoa toiminnallisista oireista ja niiden kanssa selviytymisestä.
- Kuuden käyntikerran ryhmäinterventio, jota vetävät psykologi, sosiaalityöntekijä ja psykofyysinen fysioterapeutti.
- Ohjaus Kelan toiminnallisten häiriöiden kuntoutuskokeiluun.
- Toiminnallisten häiriöiden oma nettiterapia.
- Lausunnot Kelan vaativaan lääkinnälliseen kuntoutukseen ja muihin Kelan tukemiin terapioihin.