HUS:n Toiminnallinen häiriö poliklinikalle avoin asiakaspalaute nro 7

 




HUS:n Toiminnallinen häiriö poliklinikalle avoin asiakaspalaute nro 7


"Sain lähetteen minua pidempään hoitaneelta terveyskeskuslääkäriltä HUS:n Toiminnallisten häiriöiden poliklinikalle, jonne lääkärit on ilmeisesti ohjeistettu ohjaamaan ME/CFS potilaansa. ME/CFS on terveyskeskuslääkäreiden osaamisalueen ulkopuolella ja he suosittelevat tätä erityistä poliklinikkaa, että siellä kyetään tätä sairautta hoitamaan.


Sain nopeasti tietää lääkäriltä käynnilläni, että he eivät pysty järjestämään minkäänlaista hoitoa, eikä tutkimusta ME/CFS:n kohdalla, ainoa kuntoutus, jota pystyttäisiin kohdallani tarjoamaan oli ryhmäterapia.

 

Olin lukenut etukäteen Toiminnallisten häiriöiden poliklinikan osastonylilääkärin, Helena Liiran kirjoituksen Lääkärilehdestä, jossa hän kirjoittaa mm. että poliklinikan tavoite on saada ”vaikeasti selitettävistä oireista kärsivät ihmiset kuntoutuksen tielle”, ja että ”Yliopistollinen sairaala myös tutkii. Käynnissä on laadullinen tutkimus kuntoutumisen esteistä ja edellytyksistä”.

Kumpikaan näistä ei pitänyt paikkaansa. Ei ainakaan ME/CFS:n kohdalla. Sain nopeasti tietää lääkäriltä käynnilläni, että he eivät pysty järjestämään minkäänlaista hoitoa, eikä tutkimusta ME/CFS:n kohdalla, ainoa kuntoutus, jota pystyttäisiin kohdallani tarjoamaan oli ryhmäterapia.


Mitään kokeellista hoitoa, eikä edes oireenmukaista hoitoa tarjottu. 

 

ME/CFS:stä on tehty kattavasti biomedikaalisia kansainvälisiä tutkimuksia usean vuosikymmenen ajan, mutta kaikki tieto, jota sairaudesta tiedetään on kokonaan ignoroitu tämän klinikan kohdalla. Mitään kokeellista hoitoa, eikä edes oireenmukaista hoitoa tarjottu. Ryhmäterapia ME/CFS:n hoitoon saattaa olla jollekin henkilölle hyödyllistä, riippumatta siitä mistä sairaudesta hän kärsiikään tai ei kärsi, mutta ainoana ’kuntouttavana’ toimeenpiteenä ehdotus on täysin absurdi sairauteen, jossa ongelmana on, että kehon rasituksen sieto on hyvin vähäinen.


Osoittaa, että kyseisellä klinikalla ei ole lainkaan asianmukaista ymmärrystä sairaudesta, jota väittävät kuntouttavansa. Tällä tavalla hukataan yhteisiä verovarojamme räikeällä tavalla, tuhlataan potilaiden aikaa ja voimavaroja sekä jätetään potilaat heitteille, mahdollisesti myös maksamaan kallista hintaa huuhaa-hoidosta, josta ei ole heille mitään hyötyä, pahimmassa tapauksessa mahdollisesti jopa haittaa.

 

Absurdimpiakin ehdotuksia tältä klinikalta on ME/CFS-potilaille yleisesti ehdotettu, kuten Maria Nordinin ’aivojumppaa’. Onneksi kyseinen toiminnallisten häiriöiden poliklinikan lääkäri, jonka vastaanotolle ajan sain, ei tällaisia epätieteellisiä, kyseenalaisia metodeja ehdottanut. Keskustellessamme kerroin mielipiteeni tällaisten uskomushoitojen tuputuksen eettisyydestä yliopistollisen sairaalan toimesta, hän oli kanssani samaa mieltä. On yksiselitteisesti väärin, että yksityisen yrittäjän kalliita ja täysin vailla meriittiä olevaa metodia markkinoidaan kroonisesti, vakavasti sairaille  hoitona, jopa ainoana hoitona yliopistollisessa sairaalassa. Tämä ei ole ainoastaan epäeettisestä ja loukkaavaa, vaan myös vaarallista. Osoittaa, että kyseisellä klinikalla ei ole lainkaan asianmukaista ymmärrystä sairaudesta, jota väittävät kuntouttavansa. Tällä tavalla hukataan yhteisiä verovarojamme räikeällä tavalla, tuhlataan potilaiden aikaa ja voimavaroja sekä jätetään potilaat heitteille, mahdollisesti myös maksamaan kallista hintaa huuhaa-hoidosta, josta ei ole heille mitään hyötyä, pahimmassa tapauksessa mahdollisesti jopa haittaa.


Lopputulos Toiminnalisten häiriöiden poliklinikalta oli, ettei heillä ollut mitään kuntoutusta, hoitoa, eikä tutkimusta tarjota minulle. Mikäli vastaus on tällainen ME/CFS-potilaille, niin on melko selvää, että ME/CFS ei kuulu klinikan osaamisalueen piiriin.

 

Lopputulos Toiminnalisten häiriöiden poliklinikalta oli, ettei heillä ollut mitään kuntoutusta, hoitoa, eikä tutkimusta tarjota minulle. Mikäli vastaus on tällainen ME/CFS-potilaille, niin on melko selvää, että ME/CFS ei kuulu klinikan osaamisalueen piiriin. Heillä ei ole mitään tarjottavaa ME/CFS-potilaille. ME/CFS-potilaana kaipaisin klinikkaa, joka on perehtynyt vuosikymmenien biomedikaalisiin tutkimuksiin ME/CFS:stä, jossa tarjotaan biomedikaaliseen tieteeseen pohjautuvaa hoitoa sekä kuntoutusta. Sairauden psykologisointi on täysin hypoteesiin perustuvaa, vailla mitään näyttöä. Olen avoin vastaanottamaan kokeellisia hoitoja, osallistumaan tutkimukseen, ottamaan vastaan mitä tahansa biomedikaaliseen tieteeseen perustuvaan kuntoutukseen. Minulla on pelissä koko elämäni, työkykyni, jonka olen sairauden takia menettänyt, asia on minulle mitä vakavin. Siksi koen äärimmäisen loukkaavana, että ainoa apu, mitä Suomessa sairauteeni voin saada on ryhmäterapia.


Potilaan tehtäväksi jää kuunnella lääkärin tympeää turhautumista, jopa suuttumista, vanhentuneiden tietojen virheiden sävyttämää selittämistä, lopputuloksena, että mitään apua ei ole tarjolla.

 

Lääkäri laittoi minulle jatkolähetteen Meilahden Tornisairaalan sisätautipoliklinikalle, jossa kohtasin jälleen lääkärin, jonka ymmärtämys ja myötätunto ME/CFS:ää potevan potilaan tilanteesta oli hyvin ohut. Tällaiset kohtaamiset ovat erityisen raskaita ME/CFS:n aiheuttaman kuormituksen sietokyvyn alentamalle potilaalle. Potilaan tehtäväksi jää kuunnella lääkärin tympeää turhautumista, jopa suuttumista, vanhentuneiden tietojen virheiden sävyttämää selittämistä, lopputuloksena, että mitään apua ei ole tarjolla. Lääkäri otatti mittavan määrän verikokeita, joista tiesin jo etukäteen, ettei niistä näy mitään juurikaan poikkeavaa, kuten ei ennenkään. Olin jo ajat sitten saanut ME/CFS diagnoosin useilta lääkäreiltä ja kaikki muut mahdolliset syyt oli jo vuosien ajan poissuljettu. Tällaiset turhat lääkäri- ja laboratoriokäynnit kuluttavat vähiä voimia erittäin paljon. Tämä verenkuvan tutkimus oli toisaalta ainoa potentiaalisesti hyödyllinen asia kokemuksestani Toiminnallisten häiriöiden poliklinikalta.


Kaikkien näiden käyntien jälkeen elämäni ME/CFS-sairauden kanssa jatkuu täysin samanlaisena; en edelleenkään saa mitään oireenmukaista hoitoa, en kuntoutusta, en sairauspäivärahaa vuosienkaan sairauslomien jälkeen, en sairauseläkettä.

 

Kaikkien näiden käyntien jälkeen elämäni ME/CFS-sairauden kanssa jatkuu täysin samanlaisena; en edelleenkään saa mitään oireenmukaista hoitoa, en kuntoutusta, en sairauspäivärahaa vuosienkaan sairauslomien jälkeen, en sairauseläkettä. Näin en koskaan ajatellut Suomen terveydenhuollon hylkäävän osaamattomuudellaan, ennen kuin juuri tämä sairaus sattui kohdalleni."

 


Potilas: Nainen 48 vuotias, äiti ja kulttuurialan ammattilainen


Mikä ihmeen toiminnallinen häiriö?

Suomessa todella monesta sairaudesta on viime aikoina tehty "Toiminnallisia häiriöitä". 


HUS:n Toiminnallisten häiriöiden-poliklinikan mielestä toiminnalliset oireet/häiriöt ovat sama, kuin psykosomaattinen eli somatisaatiohäiriöKuuntele täältä kyseisen TH-klinikan osastonylilääkäri Helena Liiran haastattelu, jossa hän sanoo asian ääneen.

Kyseisellä TH-klinikalla ollaan potilaille mukavia. Se kuuluu asiaan, onhan heille koulutettu Tanskassa TERM-malli.

TERM-malli ohjaa lääkäreitä valmentamaan potilaitaan ajattelemaan, että heidän oireensa johtuvat jostain muusta syystä, kuten stressistä tai lapsuudentraumoista. Malli ohjeistaa lääkäreitä, kuinka he saavat potilaat hyväksymään CBT:n (Kognitiivis-behavioraalinen käyttäytymisterapia) ja GET:n (asteittain lisättävä liikunta) hoidoikseen.

Päätavoite on muuttaa hyödyttömät näkemykset oireiden syistä ja laajentaa potilaiden näkökantaa. Siinä on neljä kohtaa: 
  1. Saada potilas tuntemaan itsensä ymmärretyksi
  2. Laajentaa näkemystä fyysisten oireiden ulkopuolelle
  3. Linkittää psykososiaaliset ongelmat oireisiin
  4. Neuvotella jatkohoidosta



Hoidoksi potilaille TH-klinikalla tarjotaan hoidoksi viittä eri hoitopolkua:

 
  • Psykoedukaatio, jossa annamme tietoa toiminnallisista oireista ja niiden kanssa selviytymisestä.
  • Kuuden käyntikerran ryhmäinterventio, jota vetävät psykologi, sosiaalityöntekijä ja psykofyysinen fysioterapeutti.
  • Ohjaus Kelan toiminnallisten häiriöiden kuntoutuskokeiluun.
  • Toiminnallisten häiriöiden oma nettiterapia.
  • Lausunnot Kelan vaativaan lääkinnälliseen kuntoutukseen ja muihin Kelan tukemiin terapioihin.

Yllä oleva teksti lainattu HUS:n nettisivuilta 30.11.2020


He myös "kertovat" eli suosittelevat DNRS ja Eroon oireista-kursseja. Kyseiset kurssit ovat maksullisia ja potilaiden pitäisi itse ne kustantaa. Niistä ei ole myöskään tieteellisiä tutkimuksia, joten HUS:n Toiminnallisten häiriöiden-poliklinikka tarjoaa potilailleen täyttä huuhaata!

Lue täältä lisää kyseisestä aiheesta laajemmin.