Vinkkejä konkareilta aloittelijoille, joilla on ME/CFS

Vinkkejä konkareilta aloittelijoille, joilla on ME/CFS

Mikä tahansa sairaus on pelottavaa, mutta krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) lisää usein valtavan annoksen hämmennystä ja jopa osittain pelkoa. Osa ME/CFS-potilaista toipuu spontaanisti ajan mittaan. On kuitenkin erittäin tärkeää ymmärtää, mitä ME/CFS-sairaus voi pahimmillaan tehdä, jotta voit pyrkiä välttämään pahimman mahdollisen tilanteen. 

Asiat, jotka tekisin toisin 

1. Herää todellisuuteen

 

Lopeta 

• yrittäminen pysyä terveiden ihmisten tahdissa
• odotukset normaalista elämästä
• toiminnot, joita keho ei kestä
• ihmissuhteet, jotka eivät auta toipumista

Toisin sanoen, herää siihen tosiasiaan, että ME/CFS on vakava vammauttava sairaus, joka vaatii radikaalia elämäntapamuutosta.

2. ME/CFS on yksi vammauttavimmista sairauksista

Ota sairaus vakavasti – ME/CFS alentaa toimintakykyä enemmän kuin sydänsairaus, multippeliskleroosi, munuaisten vajaatoiminta ja muut vakavat sairaudet.

Ihmisillä, joilla on ME/CFS, on huonompi elämänlaatu kuin ihmisillä, joilla on syöpä, aivohalvaus, munuaisten vajaatoiminta ja skitsofrenia. Noin 25 prosenttia ME/CFS-potilaista on kotona tai vuoteessa. Eräässä tutkimuksessa havaittiin, että vain 13 prosenttia oli kokopäivätyössä.

Kannattaa myös lukea vaikeaa ME/CFS:n muotoa sairastavan potilaan kirjoittama teksti Heikosti tunnettu krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) pähkinänkuoressa.

Anna ME/CFS-sairaudelle sen ansaitsema kunnioitus.

3. Pysy rasitusikkunassa

Tutkimukset ovat osoittaneet, että ihmisillä, joilla on ME/CFS ja jotka pysyvät rasitusikkunassaan ja välttävät nk. push&crash sykliä on yleensä vähemmän oireita ja he elävät laadullisesti parempaa elämää.

Ehkä vaikein ja tärkein vinkki on, että rytmitä tekemistäsi pacing-metodin avulla. Tärkeintä on levätä. Älä tee liikaa. Rytmitä niin henkisesti kuin fyysisestikin. Yritä rauhoittaa kehoasi ja anna sille mahdollisuus toipua. Monet ME/CFS-potilaat, jälkikäteen katsoen, harmittelevat jatkuvia yrityksiään puskea läpi arjen oireista välittämättä, joka sitten johti terveyden heikkenemiseen entisestään.

4. Tee elämänmuutos

Yritä ymmärtää, että elämäsi on ME/CFS:n myötä muuttunut merkittävästi. Se voi olla murskaava muutos, mutta elämästäsi voi tulla tiettyjen muutosten jälkeen uudenlainen. Älä käytä vähäistä energiaasi miettimällä, mitä sinulla ei enää ole. Hyväksy toistaiseksi se että tämmöinen elämäsi nyt on ja pyri mahdollisimman hyvään elämää ME/CFS-sairauden kanssa.

Säädä elämäsi sinun vointisi sallimaan tahtiin.

Päästä irti ystävistä joilta et saa tukea – ihmiset, jotka eivät usko ME/CFS-sairauteen tai eivät ymmärrä uusia rajoituksiasi, ovat energiansyöjiä. Anna heidän mennä.

Opi pyytämään apua. Sinulla saattaa olla ympärilläsi ihmisiä, jotka auttaisivat mielellään ostoksilla, viemällä sinut autolla lääkärin vastaanotoille, kodin tai pihan siivoamisessa. Muista, että ihmiset eivät ole ajatustenlukijoita. Älä pelkää pyytää apua.

Yritä rentoutua – Stressi ei ole hyväksi vointisi kannalta. Harjoittele kehosi/mielen saattamista rentouttavaan tilaan meditaation ja mindfulness-tekniikoiden avulla ja katso, voitko niiden avulla saada hetkellistä rentoutumista kehoon/mieleen.

Uni ja puhdas laadukas ravinto ovat kroonisesti sairaalle itsestäänselvyyksiä. 

5. Aktiivisuus ja liike

Älä treenaa – ainakaan sillä tavalla kuin terveenä teit. Tutustu omaan rasitusikkunaan ja vältä rasituksen ylittämistä. PEM on aina varoitus, että olet ylittänyt rajasi.

Moni lievä ME/CFS-potilas on saanut itsensä liiallisella rasituksella vuodepotilaaksi. Kuuntele siis kehoasi ja hiljennä vauhtia ajoissa.

6. Kouluta lääkäriäsi sekä muita terveydenhuollon ammattilaisia

Opi vakuuttamaan lääkäri siitä, että ME/CFS on vakava sairaus. Monet potilaat ovat käyneet lääkäreiden luona, jotka eivät tiedä paljoakaan ME/CFS:stä, mutta ovat valmiita kokeilemaan uusia asioita, jos he saavat tietoa. Jos lääkärisi ei ymmärrä mikä on ME/CFS, mutta on valmis oppimaan, niin kerro hänelle Duodecimin Hyvä käytäntö-suosituksesta.

Opi tekemään ero masennuksen ja ME/CFS:n välillä – Monet lääkärit sekoittavat ME/CFS:n masennukseen. Masennus/ahdistuneisuus on luonnollinen seuraus kroonisesta sairaudesta. Jos olet masentunut, hanki hoitoa siihen, mutta pakene lääkäreitä, joiden mielestä sinulla on vain masennusta.

ME/CFS-asiantuntijat ovat harvinaisia. Vaikka joitakin hoitosuosituksia on olemassa, useimmat lääkärit eivät ole lukeneet niitä. Usein epäsympaattiset lääkärit lisäävät ME/CFS-potilaiden stressiä jo ennestään erittäin stressaavaan tilaan.

Surullisinta on se että, ME/CFS-potilaat ovat omillaan ilman lääkäreiden neuvoja, miten edetä, ja yrittävät fatiikissa, kivuliaina ja kognitiivisesti heikentyneessä tilassaan parantua. Tätä ongelmaa ei useimmissa muissa sairauksissa havaita.

7. Ole skeptinen, älä lankea huuhaaseen

Suhtaudu skeptisesti jokaiseen, joka väittää saaneensa hoitoa tähän sairauteen, varsinkin jos he väittävät, että se toimii suurimmalle osalle potilaista tai se parantaa ME/CFS-potilaat täysin.

Pysy kaukana parannuskeinoja mainostavista sivustoista – ME/CFS on monimutkainen, heterogeeninen sairaus, joita ei voi parantaa aivojumpalla tai kiitollisuudella. Jokainen, joka sanoo, että heillä on parannuskeino tähän sairauteen, valehtelee.

Jos ME/CFS-sairauteen olisi parannuskeino, niin se olisi jo käytössä koko maailmassa, eikä ME/CFS-sairautta enää olisi. 

8. Kuntoutus ja toipuminen

Jotkut paranevat spontaanisti ME/CFS-sairaudesta ja osalla oireisto helpottuu huomattavasti ajan kuluessa.

Oireita voi yrittää helpottaa monin eri tavoin. Panosta energiasi lepoon ja rasitusikkunassa pysymiseen. 

Mieti minkälaisesta kuntoutuksesta sinä mahdollisesti hyötyisit, vaihtoehtoja on voit käydä läpi Duodecimin Hyvä käytäntö-suosituksesta.

➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖

Kuva: German Association for ME/CFS

ME-media on ME-potilaiden oma yhteinen media. Kaikki julkaisut ovat ME-potilaiden yhteistyöllä tehtyjä.