Tunnisteet

ME/CFS-tietopaketti terveydenhuollolle

 



KROONINEN VÄSYMYSOIREYHTYMÄ (ME/CFS) – TIETOPAKETTI TERVEYDENHUOLLOLLE



1 MITÄ ME ON


2 MITÄ ME-POTILAAN TILANTEESTA TÄYTYY TIETÄÄ


3 ME-POTILAS VASTAANOTOLLA


4 VAIKEA-ASTEINEN ME-POTILAS OSASTOHOIDOSSA JA HOITOKODISSA





1 MITÄ ME ON
- PÄHKINÄNKUORESSA: PEM, PACING, RASITUSIKKUNA JA VAIKEUSASTEET


ME:ssa kaikki on toisin. Tavallinen elämä aiheuttaa graavit invalidisoivat oireet. Lääkettä ei ole liike vaan lepo. ME:n ydin ja yksi diagnosointikriteeri on PEM-oire, jota ei ole muissa sairauksissa ja jollaista terveenä ei ole koskaan kokenut. PEM tarkoittaa voinnin vakavaa heikkenemistä, nopeaa lihasten ja kognition uupumista, toimintakyvyn heikkenemistä, oireiden pahenemista ja kipuhelvettiä. PEM seuraa viiveellä tai välittömästi mitätöntäkin rasitusta, fyysistä, kognitiivista, sosiaalista tai emotionaalista. PEM;sta toivutaan tunteja, päiviä tai jopa viikkoja.


PEM:ia ehkäistään pacing-menetelmällä. Rasitus ei saa heikentää vointia, vaan aktiviteetti pitää keskeyttää ennen PEM:ia. Pacing tarkoittaa levon ja liikarasitusta aiheuttavan aktiivisuuden rytmittämistä niin, että potilas pysyy mahdollisimman oireettomana ja toimintakykyisenä. ME:iin kuuluu kyvyttömyys tuottaa riittävästi energiaa, joten potilaan on opeteltava energiansäästökeinot ja luovuttava yksilöllisen sairautensa vaikeusasteen mukaan asioista, jotka rasittavat häntä liikaa: harrastukset, kotityöt, ansiotyö, ruoanlaitto, kävely, seisominen, vierailut, puhelut, istuminen, tv:n katselu tai kyljen kääntäminen sängyssä. Potilas luopuu elämästä. Potilas priorisoi energiansa perusasioihin: ansiotyöhön, kodissa liikkumiseen, pukeutumiseen, peseytymiseen, ruokailuun, wc-käynteihin, ruoansulatukseen tai vain hengittämiseen. Rollaattori, sähkömopo tai pyörätuoli ovat osalle osa pacingia.


Pacingin avulla potilas oppii rasitusikkunansa. Rasitusikkuna on se määrä rasitusta, jonka keho kestää ilman PEM:n provosoitumista. Se on joka päivä hieman eri kokoinen riippuen edellisten päivien rasituksista. Potilas oppii vähitellen välttämään ns. rehki ja romahda -sykliä ja saa PEM:n pysymään paremmin aisoissa. Potilaalta ei saa siksi vaatia sellaista, mihin hän ei pysty eli rasitusikkunan ylittämistä. Rasitusikkunan koko eli potilaiden toimintakyky vaihtelee suuresti.


Sairauden vaikeusasteet ovat lievä, kohtalainen, vaikea ja erittäin vaikea. Jo lievä menettää toimintakyvystään 50 %, mutta pystyy vaikkapa laittamaan ruokaa. Kohtalainen saattaa tarvita apua ruoanlaitossa, vaikea myös aterioiden suunnittelussa. Erittäin vaikea-asteisella toimintakykyä on jäljellä vain muutamia prosentteja. Hän on pahimmillaan kahden vuoteeseen hoitama, voi olla katetroitu ja vajaaravittu, kognitio hyvin heikko, tarvitsee apua syömisessä tai jopa letkuravitsemusta kaikkinaisen heikkouden tai nielemisvaikeuden takia. Hän voi olla kyvytön puhumaan, hänellä voi olla lihaskatoa ja painehaavoja, hän voi tarvita sisällä aurinkolaseja ja kuulosuojaimia valo- ja ääniyliherkkyyden takia tai hengityssuojainta kemikaaliyliherkkyyden vuoksi. Tilan vaikeutta kuvastaa esimerkiksi se, että paaritaksilla tapahtuvan pakollisen lääkärikäynnin jälkeen kehossa energia ei välttämättä riitä peruselintoimintoihin kuten ruoansulatukseen. Näin sairaan potilaan tapaaminen voi herättää avuttomuuden tunteita, kun parantavaa hoitoa ei ole.


ME-oireita tulee kehon monista elinsysteemeistä: voimattomuus, lihasheikkous, pystyasentoon tai ylösnousuun liittyvä sykkeen nousu ja verenpaineen lasku, laaja-alaiset lihas- ja nivelkivut, uudenlainen pääkipu, migreeni, unen häiriöt kuten unirytmin viivästyminen ja unettomuus, ajattelun, tiedon prosessoinnin, oppimisen, muistamisen, keskittymisen ja sanojen löytämisen vaikeus, punaisen langan kadottaminen kesken puheen, heikentynyt puhe- ja nielemiskyky, aistiyliherkkyydet, huimaus, vapina, flunssankaltaiset oireet, lämpöily, pahoinvointi, vatsan turpoaminen, ripuli, alkoholi-intoleranssi, painon lasku, hypoglykemia, sydämen rytmihäiriöt, epämiellyttävä olo rinnassa ja hengenahdistus. IBS on yleinen liitännäissairaus.




2 MITÄ ME-POTILAAN TILANTEESTA TÄYTYY TIETÄÄ


Kun kohtaat ME-potilaan ensimmäisen kerran, pöytä ei ole puhdas. Potilaan elämän realiteetit täytyy ymmärtää. Potilaalle sinä voit olla terveydenhuollon ammattilaisena käännekohta, jota hän muistaa loppuikänsä lämmöllä. ME-potilaalle on merkittävä kokemus tulla normaalisti kohdelluksi terveydenhuollossa. Edessäsi on haavoittunut ihminen, jolla on takanaan tuskallinen matka. Hänen elämänsä mullistanutta sairautta ei Suomessa juuri tunneta, tunnusteta, diagnosoida, tutkita, hoideta, tilastoida, kouluteta tai koulutetaan edelleen väärin psykosomaattisena vastoin biolääketieteen tuottamaa tietoa ja Duodecimin hoitosuositusta. Hän on saattanut sairastua dramaattisesti kutakuinkin yhdessä yössä tai on joutunut muutamassa viikossa sopeutumaan valtavaan toimintakyvyn laskuun, kohdannut vaikeita avuttomuuden tunteita ja joutunut autetuksi esimerkiksi syömisessä ja vessassa käymisessä. Hän tuntee surua siitä, että ME raihnaistaa väkisin hänen kehoaan, lihakset heikkenevät ja eliniän odote lyhenee. Hän on köyhtynyt itsestään riippumattomista syistä menetettyään työkykynsä ja jätetty sairausperusteisen sosiaaliturvan ulkopuolelle. Suomessa on vaikeaa saada edes kokeellisia hoitoja tai oireita lieventävää hoitoa tilanteessa, jossa ei vielä ole parantavaa hoitoa.


Vaikea-asteiset ME-potilaat kärsivät syvästi sairautensa aiheuttamasta kaikkinaisesta epävarmuudesta, monitulkintaisuudesta, kroonisuudesta, stigmatisoinnista, traumoista ja syrjinnästä. Potilas ja hänen läheisensä kuten puoliso, lapset ja vanhemmat ovat menettäneet paljon. Potilas on saattanut sairauden ja sen stigman takia menettää osin tai täysin puolisonsa, lapsensa, vanhempansa, ystävänsä, työkaverinsa ja tuttavapiirinsä. Hän on menettänyt useimpien ihmisten elämän tärkeimpänä asiana pitämän terveyden. Hän on saattanut menettää työnsä, uransa, tulonsa, harrastuksensa, unelmansa ja tulevaisuuden suunnitelmansa. Hän on saattanut menettää myös asiat, jotka määrittelivät, kuka hän oli, yhteytensä ulkomaailmaan, omanarvontuntonsa ja kykynsä fyysiseen toimintaan kuten liikkumiseen, ulkoilmaelämään, kotitöihin, kävelemiseen ja pahimmillaan liikkumiseen sängyssä. Hän on voinut menettää kykynsä ajatella ja muistinsa sellaisena kuin se oli aiemmin, persoonallisuutensa ja kokemuksen itsestään. Sen sijaan hän voi joutua kokemaan jokaisen elämässään olevan ihmisen taholta epäluuloa ja syytöksiä vielä vuosikymmenien sairastamisen jälkeenkin, että sairaus on vain korvien välissä. ME-lapset menettävät lapsuuden, nuoruuden, aikuiseksi kasvamisen, koulutuksen, työelämän ja varallisuuden. Kaikesta tästä huolimatta potilaat kamppailevat elääkseen mahdollisimman täyttä elämää ja omaiset kamppailevat auttaakseen heitä siinä (mukaeltu erittäin vaikeaa ME:a sairastavan Whitney Dafoen Facebook-tekstistä).


ME-potilailta voi puuttua yhteiskunnan tukiverkko. Läheiset, jopa alaikäiset lapset ja iäkkäät vanhemmat joutuvat tekemään valtavan uhrauksen pakon edessä elättäessään ja huolehtiessaan potilaasta ilman valmiuksia omaishoitajana, mikä ei ole kaikille luontaista. ME-potilaan hoitoon koti on kuitenkin paras paikka. Jos potilas ei ole niin onnekas, että perhe tai ystävät pysyvät hänen elämässään ja suostuvat huolehtimaan hänestä, hän voi olla aivan omillaan. Hän saattaa asua yksin hyvin liikuntarajoitteisena, mutta ei saa avuksi henkilökohtaista avustajaa esimerkiksi ruokatalouden hoitoon. Potilaalle olisi helppo esimerkiksi ehdottaa avuksi ateria- tai siivouspalvelua tai apteekin täydennysravintovalmisteita tietämättä, että hän elää sairausperusteisen sosiaaliturvan ulkopuolella 530 euron työmarkkinatuella tai toimeentulotuella.


Kaikki ME-potilaat eivät onneksi itse kohtaa huonoa kohtelua, mutta he tietävät potilasryhmän stigmasta ja vertaistensa huonosta kohtelusta. Potilas tietää, että terveydenhuollon ammattilainen ei ole todennäköisesti ennen tavannut vaikea-asteista ME-potilasta. Hän on sinut kohdatessaan siis varautunut siihen, ettet tiedä mitään tai sinulla on väärä käsitys ”näkymättömästä” sairaudesta. Hän tarkkailee sanojasi ja sanatonta viestintääsi koko ajan, uskotko häntä ja ymmärrätkö hänen tilanteensa ja toimintakykynsä. Huonot kokemukset kasvattavat pitkät tuntosarvet ja herkät korvat sanattomalle viestinnälle. Häntä uuvuttaa ajatus, että jälleen kerran hänen täytyy kertoa uudelle ihmiselle koko juttu alusta alkaen, mutta moni on silti valmis kouluttamaan ME-tietoisuuden lisäämiseksi sinut ensin, jotta voit sitten auttaa häntä ja muita ME-potilaita. Häntä tai ainakin hänen vertaistaan on kohdeltu psyykkisesti oireilevana, jopa luulosairaana tai huonokuntoisena, joka ei uskalla tai älyä lisätä liikuntaa. ME-potilaalle liikunnan lisäämisen neuvominen kielletään nyt uusissa suosituksissa, koska vain potilas itse tietää, minkä verran voi liikkua ja yleensäkin olla aktiivinen. Hoidon puuttuessa selviytymiskeino sairaudessa on pacing-menetelmä. Voi myös olla niin, että tietämättäsi edessäsi on ME-potilas, koska useimmat ovat vailla diagnoosia erinäisistä syistä. Diagnosoitujen osalta taas diagnoosiin ei usein suhtauduta kuin normaaliin diagnoosiin, vaan potilaan toimintakyvylle ja terveydentilalle merkittävin sairaus jää täysin huomiotta, kun terveydenhuolto ei osaa siihen reagoida. ME-potilas ei ansaitse tavata enää yhtään terveydenhuollon ammattilaista, joka kohtelee huonosti eikä ole perehtynyt sairauteen, josta on jo hyvin tietoa saatavilla.


Huolimatta siitä, että IOM jo vuonna 2015 lopullisesti vahvisti sairauden fyysisyyden, Suomessa sen julkinen stigmatisointi jatkuu edelleen vahvasti. Muutama vuosi sitten Suomessa alettiin selittää lääketieteen toistaiseksi selittämättömiä sairauksia huoliteorialla, jonka mukaan potilas pelkää erinäisiä asioita niin, että hän pitää itseään ihan oikeasti sairaana. Kun sairautta ei ole myönnetty fyysiseksi, potilaita on "aktivoitu" kieltämällä heiltä kotiin tuotavia ja vammaispalveluita, mutta tänään Severe ME -artikkeli kertoo, että tämä voi johtaa sairauden pysyvään pahenemiseen tai jopa kuolemaan: "Mismanagement in the form of “activation regimes” can result in permanent harm or even death of the patient." https://www.mdpi.com/2227-9032/8/3/211/htm


Onkin ihme, että vain kolmanneksella ME-potilaista on mielialaongelmia. Lieväasteinenkin ME-potilas on menettänyt toimintakyvystään 50%, mutta saattaa kuulla ilouutisen, ettei tämä ainakaan mitään vakavaa ole. ME-potilaiden saamia klassikkovinkkejä ovat kehotus juoda enemmän kahvia, ottaa itseään niskasta kiinni, ryhdistäytyä, lopettaa oireiden vahtaaminen, kuumeen mittaaminen ja laiskottelu, luopua uhrin ja sairaan roolista, syödä masennuslääkkeitä, ajaa vaan autolla, kun on ajokortti, ja mennä psykiatrille, terapiaan, lenkille, salille ja töihin.


Kun sairautta ei rahan takia Suomessa hyväksytä sairaudeksi ja sairausperusteiseen sosiaaliturvaan oikeuttavaksi, ajatellaanko koskaan, mihin tragediaan se potilaat ajaa? Tuskallisin seuraus on ollut ME-lasten sijoitukset kodin ulkopuolelle, kun perheiden on väitetty sairastuttavan heitä. Tutkitusti on todettu, että syömishäiriö tms, stigman takia ei tunnisteta ME-potilaiden
nielemis-, syömis- ja juomiskyvyttömien aliravitsemusta ja tehostettu ravitsemushoito aloitetaan vasta hengenvaarallisessa tilassa. Psyykkisen sairauden stigma vähentää kaiken kaikkiaan fyysisten sairauksien tutkimista. Potilaita on ohjattu virheellisesti masennuslääkkeitä syömään, vaikka ne eivät sovi ME-potilaille, ja terapiaan, joka fyysisen rasituksensa, ihan paikalle pääsyn, vuoksi heikentävät potilaan vointia.


Sairauden stigmatisoinnin vuoksi se ei ole saanut tutkimusrahoitusta eikä moni tutkija ole halunnut siihen ylipäätään sekaantua. Suomi on Romanian ohella vajonnut Euroopan ainoaksi maaksi, jossa ME:a ei ole tutkittu. Joskus lapsuudessani Suomi mainittiin terveydenhuollon mallimaaksi. Vuonna 2020 ME-tutkimusta USA:n NIH rahoitti 15 miljoonalla dollarilla, ME:a vähemmän vakavaa MS-tautia 118 miljoonalla ja HIV:ia yli 3 biljoonalla. Pahimmillaan jotkut potilaat ovat joutuneet ymmärtämättömien toimesta psykiatriselle osastolle. Sophia Mirza vietiin väkisin kotoa psykiatriseen hoitoon. Kun hän lopulta pääsi pois, hän oli niin sairas, että kuoli pian sen jälkeen 32-vuotiaana. Voin kuvitella, kun itsekin päivittäin kärsin vaikeista ME-oireista perheen, henkilökohtaisen avustajan ja minulle sopivan vähä-ärsykkeisen kodin turvassakin, miten Sophia romahti pakkohoidossa, jossa häntä ilmeisesti väkisin liikutettiin ja terapoitiin. Kun toivoa ei ole ja potilaat on ajettu nurkkaan, valtava määrä ME-potilaita päätyy itsemurhaan. Turvaton vanhuus sairautta ymmärtämättömien armoilla pelottaa. Itsemurhariski on terveisiin verrattuna 7-kertainen. Onneksi Duodecimin suositus nyt suosittaa mm. kotiin tuotavia ja vammaispalveluita yhdenvertaisesti muihin sairauksiin nähden ja pakkohan laivan on lähteä kääntymään ja tieto biologisesta sairaudesta joskus hyväksyä Suomessakin. Valitettavasti Suomen suositus ei ota kantaa tehtyihin virheisiin todetessaan, että potilaat "kokevat", että heitä ei oteta vakavasti. Iso-Britannian NICE:n tuore suositus nostaa ensimmäisellä sivullaan kissan pöydälle:


Recognise that people with ME/CFS may have experienced prejudice and disbelief and could feel stigmatised by people (including family, friends, health and social care professionals, and teachers) who do not understand their illness. Take into account:
• the impact this may have on a child, young person or adult with ME/CFS
• that people with ME/CFS may have lost trust in health and social care services and behesitant about involving them.


Terveydenhuollon ammattilaiset tapaavat vaikea-asteisia ME-potilaita harvoin jos koskaan. Ei ole helppoa kohdata niin vaikeasti sairasta potilasta, jonka energian tuotanto on niin minimaalista, ettei se aina riitä edes päivittäisiin perustoimintoihin kuten peseytymiseen, syömiseen, pukeutumiseen ja wc:ssä käymiseen. Varsinkaan, kun ME-potilaita ei Suomessa ole edes virallisesti olemassa, kun heidät on STM luokitellut toiminnallisiin eli psykosomaattisiin häiriöihin. Vaikea-asteisilla ME-potilailla myös kognitiivinen pystyvyys on heikkoa, potilas voi olla hyvin kivulias ja aistiyliherkkyydet käsittämättömiä. ME-potilas voi siis tuntua kummajaiselta, mutta ei häntä tarvitse pelätä eikä vieroksua. Hän on aivan totta. Potilaat ovat yleensä täysin sinut tilansa kanssa ja tottuneet siihen niin, että lähes tulkoon pitävät sitä itse normaalina.


Hämmästyttää voi, että näin sairaat potilaat asuvat kodeissa. Yleensä potilas ja perhe kuitenkin pitävät sitä yksilöllisyyden vuoksi parhaana vaihtoehtona ME-potilaalle. Toinen syy kotona hoitamiseen on se, että paradoksaalisesti terveydenhuollossa kohdellaan huonoimmin kaikkein sairaimpia ja monet ovat siksi turhautuneina ja jopa psykiatrisen hoidon pelossa jättäytyneet terveydenhuollon ulkopuolelle akuuttitilanteita lukuun ottamatta. Suomessa vaikea-asteista ME-muotoa ei juuri tunneta eikä ymmärretä, joten Norjan kaltaista omaa laitoshoitoa ME-potilaille ei vielä ole.


On yksi taikasana, jolla voit viestiä ME-potilaalle, että tunnet sairauden biologisena sairautena. Taikasana on ME, ME/CFS tai myalginen enkefalomyeliitti (lihaskipuja aiheuttava aivo-selkäydintulehdus), sairauden tieteellinen nimi. Se ei kanna stigmaa.


ME-potilaalle ja hänestä huolta pitäville on ensisijaisen tärkeää myöntää, miten raskaassa tilanteessa he elävät ja että heillä voi on kaltoinkohtelua takanaan. On tärkeää ottaa vastaan hyväksyen ja tosiasiana kaikki se, mitä potilas kertoo sairaudestaan, oireistaan ja tilanteestaan. Viesti, että sinä kuuntelet ja sinä uskot, mihin hän ei pysty ja miten graaveja oireet ovat, vaikka se kuulostaisi kuinka absurdilta tahansa. ME on absurdi sairaus. Kun lääketiede ei vielä osaa selittää sairautta, erityisesti tässä sairaudessa potilas on sen paras asiantuntija. Potilaan kertoma on totta. Jos potilas liioittelisi tai teeskentelisi, hän ei olisi valinnut sairautta, jolla ei saa sairausperusteisia sosiaalietuuksia. Ja hän olisi jo parantunut, jos sairaudesta parantuisi jollain vinkillä. Potilaalle ja hoitajalle on tärkeintä tulla kuulluksi ja uskotuksi. He tietävät, ettet pysty ihmeisiin, joten voit kohdata heidät aivan realistisesti. Et putoa jumalaiselta jalustalta myöntämällä, että tällä hetkellä ymmärrys ME-sairaudesta on puutteellista, mutta autat siinä, missä voit. Sillä, että he tulevat vihdoin hyvin ja normaalisti kohdelluksi, on heille uskomaton merkitys. Potilaiden yleinen kokemus on, että kamalaa sairauttakin traumatisoivampaa on kohtelu esimerkiksi terveydenhuollossa, kun potilasta ei uskota.


Tärkeä lähtökohta on osoittaa arvostusta ja empatiaa sairauden luonteen, vakavuuden ja kaiken potilaan ja läheisen läpikäymän vuoksi. Kohtaamisen on tärkeää olla potilaskeskeinen, tasa-arvoinen, myötätuntoinen ja kunnioittava luottamuksen syntymiseksi. Ilmaise heille se myötätunto, joka sinulle herää heidän kokemuksensa ymmärtämisestä. Osoita myös kiinnostuksesi oppia ME:sta lisää. Muista, että huolta pitävän hoitajan ahdinko voi olla yhtä syvä kuin potilaan.


ME-potilas ei ole hankala potilas, vaan hänellä on hyvin hankala sairaus. Hän ei ole sairas siksi, että makaa, vaan makaa siksi, että on hyvin sairas. Hän haluaisi tehdä asioita, muttei pysty.


Tätä kirjoittaessani havahdun siihen, että 4-vuotinen neurologini on toiminut aivan kuin hän olisi lukenut Severe ME -artikkeleista, kuinka kohdata ME-potilas, sillä hän on toiminut niiden lailla. Ehkä kuitenkin kyse on siitä, että hän on valinnut uskoa potilaan sanaan. Siksi olen joutunut itse kokemaan hyvin vähän stigmaa, mutta vertaisteni kovat kokemukset ovat traumatisoineet minuakin.



Suomalaisten potilaiden kertomaa lähivuosilta:

”Kun tulin vastaanotolle pyörätuolilla, lääkäri nauroi päin naamaa ja oli vihainen sairausloman hakemisesta.”

”Jäin sänkyyn syömättä, kun kuntoutusosastolla ei haluttu antaa pyörätuolia ruokasaliin pääsemiseksi”.

”Tahatonta laihtumistani (BMI 14.6) ei tunnisteta, vaan minua pidetään syömishäiriöisenä”.

”En pysty syömään ja juomaan riittävästi, olen vaikeasti alipainoinen (BMI 14.9), mutta minulle on sanottu, että saan letkuravitsemusta vasta, kun BMI on 11”.

Jos et pysty sydämesi pohjasta uskomaan ME-potilaan absurdia kertomaa, älä suotta vaivaudu tapaamiseen altistamalla häntä jälleen uudelle terveydenhuollon aiheuttamalle traumalle.






3 ME-POTILAS VASTAANOTOLLA


VASTAANOTON VALMISTELUT


ME on määritelty solutason aerobisen energian tuotannon häiriöksi ja siihen adaptoitumiseksi. Potilas joutuu siis energiansäästötoimiin ja terveydenhuollon ammattilainen voi auttaa häntä. Kuvaan pääasiassa vaikea-asteisten ME-potilaiden tilannetta, jossa on moninaisesti huomioitavaa. Olen itse istunut molemmin puolin vastaanottopöytää, ensin terveydenhuollon ammattilaisena ja nyt vaikea-asteisena ME-potilaana.


Monisysteeminen ME-sairaus vaikeuttaa liikkumista, kykyä huolehtia itsestä ja kommunikaatiota. Lihasheikkous ja heikentynyt liikkuminen tuottavat potilaalle vaikeutta tulla vastaanotolle. Hänellä on haasteita myös kognitiivisessa tiedon käsittelyssä, käytössä ja säilyttämisessä lähimuistiin, keskittymiseen ja asioiden mieleen palauttamiseen liittyvän vaikeuden vuoksi. Hänellä on puhutun ja kirjoitetun kommunikaation ongelmia. Lisäksi on kiinnitettävä huomiota potilaan aistiyliherkkyyksiin, joita voi olla valolle, äänelle, kosketukselle, liikkeelle, kylmälle, kuumalle, kirkkaille väreille, ruoille, tuoksuille ja/tai kemikaaleille. Käytä nimeä ME/CFS, ME tai myalginen enkefalomyeliitti, jolla viestit tietäväsi sairauden olevan biologinen sairaus.



PUHELUSSA SELVITETTÄVIÄ ASIOITA


Lähetteen saavuttua potilaalle on hyvä heti soittaa ja sopia vastaanoton järjestelyistä yksilöllisen tilanteen mukaan. Puheluun voi vastata perheenjäsen tai henkilökohtainen avustaja huonon toimintakyvyn omaavan ja heikentyneestä puhekyvystä kärsivän potilaan sijasta. Rasitusintoleranssisairaudessa kaikki toiminta voi voimistaa potilaan oireita ja heikentää toimintakykyä. Tarkoitus siis on, että ohjauksesta on potilaalle mahdollisimman paljon hyötyä ja mahdollisimman vähän haittaa ja jälkioireita. Osan potilaista on terveydenhuollon ”auktoriteettien” edessä vaikea pitää kiinni rajoistaan eli rasitusikkunastaan, siitä määrästä fyysistä ja kognitiivista rasitusta, jonka hän sietää ilman toimintakyvyn heikkenemistä. ME-potilaan itsetunto voi olla heikko, jos hän on sairastunut nuorena eikä hänen itsetuntoaan ei ole ehtinyt vahvistaa elämänkokemus ja toisaalta hän on voinut saada osansa sairauteen liittyvästä stigmasta ja huonoa kohtelua ympäri yhteiskuntaa.


Potilasta kannattaa rohkaista järjestämään vastaanotto niin kuin hän tietää itselleen parhaaksi. Hänen ei tarvitse pinnistellä yli rasitusikkunansa, vaan vastaanotto voidaan räätälöidä rasitusikkunaan mahtuvaksi. Puhelimessa potilaan äänen ja reippaan asenteen ei pidä antaa hämätä, sillä kotona rasitusikkunassa toimintakyky on parhaimmillaan. Potilasta tavattaessa tämä on myös levännyt etukäteen jopa päiväkausia ollakseen vastaanotolla maksimaalisessa toimintakyvyssään eikä hänen ”näkymätön” sairautensa tule siinä välttämättä ollenkaan esille. ME on seurausten sairaus eli rasituksesta koituva PEM-ydinoire kipuineen ja erilaisine muine oireineen tulee vasta viiveellä jälkikäteen, kun terveydenhuollon ammattilaiset eivät ole sitä näkemässä. Rasitusikkunassa pysyminen on tärkeää ME-potilaalle, koska jatkuvan PEM:n epäillään voivan johtaa sairauden pysyväänkin pahenemiseen.


Lähetteessä ja potilastiedoissa ei välttämättä ilmene toimintakyky saati ME:n vaikeusaste, koska terveydenhuollossa ei ole vielä käytäntöä ja sanastoa ME-sairauden kuvaamiseen potilasteksteissä ja ymmärrys ME-sairaudesta vaihtelee suuresti. Puhelussa voi selvittää, minkä kuntoisesta potilaasta on kyse. Vaikeusaste kertoo toimintakyvyn jatkumosta alkaen lieväasteisesta, joka pystyy itse käymään kaupassa ja valmistamaan ruokansa päätyen vain muutaman prosentin toimintakyvyn omaavaan erittäin vaikea-asteiseen, joka on toisten hoidettava, syötettävä ja todennäköisesti vajaaravittu. Omiin KANTA:n kriittisiin tietoihini on nyt kirjattu vaikea-asteinen ME ja linkitetty itse kirjoittamani ohje osastohoidossa tarvitsemistani järjestelyistä.


Puhelussa tulee selvittää, pystyykö potilas kohtuudella tulemaan vastaanotolle ja pääseekö vastaanotolle mahdollisella pyörätuolilla. Selvitetään, tarvitseeko potilaan päästä vastaanotolla pitkälleen ja missä se onnistuu. Kysytään, kuinka pitkä vastaanotto voi olla esimerkiksi heikentyneen puhekyvyn ja kognitiivisen väsyvyyden vuoksi. Kysytään myös, mikä on tapaamiselle sopiva aika päivästä, jos potilaalla on ME:lle tyypillinen viivästynyt unirytmi ja vaikea unihäiriö. Koska potilas joutuu aamulla syömään, pukeutumaan ja huolehtimaan hygieniastaan ja lisäksi matkustamaan, pacing-menetelmää noudattamalla hän ehtii vastaanotolle vasta iltapäiväksi. Kaikkein sairaimmat kuljetetaan pakollisille vastaanotoille paaritaksilla, jonka jälkeinen energiapula on silti niin raju, että potilaan energia ei välttämättä riitä edes elämälle välttämättömiin toimintoihin esimerkiksi ruoansulatukseen. Heidän kohdallaan vastaanotto on järkevin järjestää potilaan hoitajan kanssa eikä potilasta itseään ollenkaan rasiteta.


Heikon toimintakyvyn omaavan potilaan luo on siis viisainta tehdä kotikäynti tai järjestää etävastaanotto koronan jälkeenkin. Duodecimin hoitosuosituksen suosituslause 3.1.7 suosittelee vaikea-asteisille kotiin tuotavia palveluita, koska potilas voi kärsiä pahoja kivuliaita jälkioireita päiväkausia kotoa poistumisen jälkeen.


Puhelu kannattaa soittaa heti lähetteen saavuttua, koska vaikea-asteiselle potilaalle vastaanottoon valmistautuminen on iso, jopa viikkojen urakka. Esimerkiksi ravitsemusterapeutin vastaanotolla on mahdotonta yhdellä vastaanottokerralla selvittää puhumalla ruokavalio, ME:n vaikutus syömiseen, potilaan kokonaistilanne, ruokatalouden hoito, toimintakyky ja antaa vielä ohjaus. Potilas uupuu jo ennen ohjausta. Pacing-menetelmällä aktiivisuutta ja lepoa rytmittämällä palastellaan rasitus osiin. Vain potilas tietää, mikä on tehokkain energiansäästömenetelmä missäkin asiassa. Potilaalle annetaan mahdollisuus suullisen viestinnän rinnalla myös esimerkiksi kirjalliseen. Potilasta voi pyytää lähettämään etukäteen vaikka sähköpostilla tietoa esimerkiksi ruokapäiväkirjan ja mitä syömisen kannalta tarvitsee tietää oireista ja toimintakyvystä. Monella potilaalla on oire- ja toimintakykykuvaukset jo valmiina.


Potilaan elämän kokonaistilanteesta ja toimintakyvystä pitää olla selvillä, ettei suositella asioita, jotka eivät mahdu rasitusikkunaan, etteivät ne paradoksaalisesti heikennä potilaan vointia. ME-potilaat saavat terveydenhuollossa paljon ohjeita, joita jos potilas noudattaisi, hän päätyisi PEM-jälkioireisiin. Onneksi kielitaitoiset, hyvin koulutetut suomalaispotilaat ovat perehtyneet sairauden kansainvälisten hoitosuosituksiin. Kunkin potilaan tilanne on yksilöllinen cocktail. Vaikeusaste vaihtelee lievästä erittäin vaikeaan, lisäksi yleensä vaihtelee myös se, onko fyysinen vai kognitiivinen toiminnanvajaus vaikeampi ja minkä elinsysteemien toimintaa ME minkäkin verran häiritsee.


Keskeinen huomioitava asia on myös se, että moni ME-potilas elää köyhyydessä työmarkkina- tai toimeentulotuella sairausperusteisen sosiaaliturvan ulkopuolelle hylättynä. Esimerkiksi nielemisvaikeuden tai syömään ja juomaan liian heikon, alipainoisen ja aliravitun ME-potilaan tilannetta olisi helppo auttaa ateriapalvelulla tai apteekin täydennysravintovalmisteilla, mutta ei -itse aiheutetun köyhyyden takia ne eivät ole ME-potilaiden saatavilla. Toinen selvitettävä realiteetti on se, saako potilas riittävästi apua kotiin esimerkiksi ruoan hankkimiseen, valmistamiseen ja tarvittaessa syöttämiseenkin eli miten omaishoitaja kotona jaksaa ja onko saatu henkilökohtainen avustaja.


Puhelimessa kysytään myös huomioitavat aistiyliherkkyydet. ME-potilaan on hyvä olla vähä-ärsykkeisessä tilassa, jossa aistit eivät kuormitu. Jos potilas on valoyliherkkä, on hyvä sulkea valot mahdollisimman vähiin ja aurinko verhojen taakse. Jos potilas on ääniyliherkkä, hiljainen ympäristö on hyvä ja potilaalle tulee puhua matalalla äänellä sopivalla puhenopeudella. Potilas voi joutua käyttämään aurinkolaseja, silmälappuja, korvatulppia tai kuulosuojaimia. Jos potilas on kemikaaliyliherkkä, hän itse antaa parhaat ohjeet hajusteiden ja kemikaalien välttämisestä. Mitä enemmän potilas ylirasittuu, sitä enemmän yliherkkyydet alkavat vaivata.


Kun vastaanotto valmistellaan hyvin, siitä ei tule potilaan rasitusikkunaa pitempi ja raskaampi. Tavatessa tarvitaan enää vain tarkentavia kysymyksiä ja aika voidaan käyttää pääosin ohjaukseen. Pacing toimii näin käytännössä. Lievä-asteinen saattaa pystyä tunnin vastaanottoon, vaikea ehkä 20 minuuttiin. Erittäin vaikea-asteisen sijasta saatetaan ohjata hoitajaa. Tarvittaessa sovitaan useita lyhyitä vastaanottoja, jollei potilas halua hoitaa koko homman yhdellä kertaa yksillä kipeillä. Minulle ja pitkäaikaiselle neurologilleni on kehittynyt toimiva käytäntö. Lähetän hänelle ennen vastaanottoa tai puhelua sähköpostilla tilannekuvaukseni ja kysymykseni, hän lukee ne etukäteen ja käymme niiden pohjalta vain lyhyehkön keskustelun. Hän myös käyttää tekstiäni sanelunsa pohjana.


Kaikesta varautumisesta huolimatta potilas voi voinnin ja toimintakyvyn aaltoilun ja PEM-oireen vuoksi joutua perumaan vastaanoton lyhyelläkin varoitusajalla. Tällöin varataan uusi aika.




VASTAANOTOLLA


ME-potilaan olisi hyvä päästä vastaanottohuoneeseen suuremmin odottelematta, koska käynti voi olla hänelle maratontasoinen suoritus. Odotustilasta hänet saattaa löytää makuullaan tai jopa nukahtaneena, koska suuri rasitus voi saada ME-potilaan jopa nukahtamaan. ME-sairaus ei piittaa sosiaalisista normeista. Ulospäin potilas saattaa näyttää täysin terveeltä, sillä ME ”näkymättömänä” sairautena ei näy kuten esimerkiksi katkennut jalka. Potilas voi näyttää myös erikoiselta aistiyliherkkyyksien vuoksi tarvitessaan sisälläkin aurinkolasit, päähän kuulosuojaimet tai kemikaaliyliherkkyyden takia hengityssuojaimen. Suuren matkarasituksen vuoksi kehon lämmöntuotanto heikkenee ja kesälläkin potilas voi tarvita kylmiin jalkoihinsa villasukat. Vaikeimmin sairas ME-potilas voi olla pelottavakin kohdata ja herättää vaikeita avuttomuuden tunteita, kun oireita voidaan vain lievittää parantavan hoidon puuttuessa. Hän voi olla puhekyvytön, alipainoinen ja aliravittu ja hänellä voi olla silminnähtävää lihaskatoa. Tästä kaikesta voi päätellä, että kotikäynti tai etävastaanotto on ainoa järkevä vaihtoehto.


ME-sairauden vaikeusasteen luokittelussa yllättää se, että lieväksikin luokiteltu on menettänyt 50 % toimintakyvystään. Kohtalaista ME:a sairastavalla on vaikeuksia poistua kotoaan. Vaikea- ja erittäin vaikea-asteiset pitävät elämästään kiinni muutaman kymmenen ja muutaman prosentin toimintakyvyn verran. Vaikeusasteluokittelu ei siis ole linjassa muiden sairauksien kanssa. Luokittelun perusteella potilaan toimintakyvystä ei pidä siis tehdä liian optimistista arviota. Lievä ME ei ole lievä ja erittäin vaikea on helvetin vaikea. ME-potilaan toiminnanvajauksen ymmärtävät lopulta vain saman katon alla asuvat ja viikkokaupalla sitä havainnoimaan pääsevät.


Potilas on vastaanottoa varten levännyt etukäteen päiväkausiakin ollakseen parhaassa toimintakyvyssään. Niinpä hänet nähdään kodin ulkopuolella yleensä parhaassa mahdollisessa voinnissaan. Kotiin palattua toimintakyky on huonoimmillaan eli toimintakyky vaihtelee suuresti sen mukaan, onko potilas hyvin levänneessä tilassa vai toipumassa kovasta rasituksesta eli PEM:ssa. Koska PEM tulee vasta viiveellä, vastaanotolla eläväinen puhelias istuva potilas makaa kotiin päästyään sängyssä kivuissa ja muissa PEM-oireissa mahdollisesti parikin päivää. Kyse on ns. rehki ja romahda -syklistä, jota ME-potilaan tulee välttää sairautta mahdollisesti pysyvästi pahentavana.


Yksi ME:n ominaisuus on vaikeus ylläpitää asentoa, sekä seisoma- että istuma-asentoa. Istuma-asentoa ylläpitääkseen potilas voi tarvita istua selkänojaan tukeutuneena päätä myöten ja jos tarjolla on vain tavallinen tuoli, hänen on parempi istua lattialla seinää vasten. Hän saattaa tarvita huonon olon ehkäisemiseksi pitää jalat vaakatasossa lantion korkeudella, ettei veri pakkaudu niihin. Tai potilaan voi tarvita olla makuullaan ja jos sänkyä ei ole, hänen voi olla pakko käydä lattialle pitkälleen. Potilas ei ole huomionhakuinen, vaan yrittää pitää itsensä toimintakykyisenä. Tämä kertoo tietenkin siitä, että vastaanotto täytyy järjestää kotikäyntinä tai etäyhteytenä.


ME-potilaan kognitio uupuu nopeasti keskustelusta. Smalltalk kannattaa jättää vähiin ja keskittyä vain olennaiseen. Muisti- ja keskittymisvaikeuden vuoksi potilaalla on usein muistilappu mukana. Keskeiset asiat kannattaa kirjoittaa paperille muistiin, koska muistiin palauttamisessa on ongelmia. Potilas voi myös haluta nauhoittaa vastaanoton, jotta muistaisi asiat jälkeenpäin. Lähimuistivaikeuden takia potilaalta saattaa kadota kesken puheen punainen lanka, minkä aivojen temppuilun hän saattaa kokea kiusalliseksi. Mahdollisesti mukana oleva saattaja voi auttaa viestimisessä.


Ajoittain kannattaa kysyä, jatketaanko vastaanottoa vielä, koska potilas helposti pinnistelee yli rasitusikkunansa. Voinnin heikkeneminen ei näy välttämättä ollenkaan ulospäin. Potilas itsekin välillä hairahtuu valheelliseen pystymisen illuusioon, koska PEM tulee viiveellä. Kun potilas väsyy, hänelle voi kehittyä vaikeus puhua ja ymmärtää puhetta ja erityisesti vaikeita asioita. Lopen uupuneilla aivoilla on turha yrittää tehdä mitään, sillä ne eivät kertakaikkisesti toimi. Puheen kuunteleminen alkaa tuntua kipuna ja turtana olona päässä. Vaikka vaikea-asteisen luona kotikäynti säästää paljon energiaa, toiminnanvajaus on potilaalla niin suuri, että silloinkin tulee käyttää kaikki energiansäästökeinot. Yksi ME-potilaan omista suurista haasteista on jämäkästi pitää itse kiinni rajoistaan, vaikka ne kyseenalaistettaisiin, koska loppujen lopuksi hänellä itsellään on vastuu siitä, että sairautta ymmärtämättömät eivät saa häntä ylittämään energian tuotantonsa rajoja. Kukaan ei anna hänelle korvauksia mahdollisesta sairauden asteen pahenemisesta. Potilaalla on vain yksi energialaari, joka toimii niin, että kognitiivinen liikarasitus tyhjentää myös fyysiset voimat eli liikkuminenkin heikkenee aivorasituksen jälkeen.


Tärkein tehtäväsi terveydenhuollon ammattilaisena on vain uskoa, mitä potilas sanoo ja kirjata se sellaisenaan. Älä kirjaa ”potilas kokee, ettei pysty”, vaan kirjaa ”potilas ei pysty”. ME-potilas on lopen kyllästynyt vakuuttamaan muille toimintakykynsä heikkoutta ja liikarasituksesta provosoituvia graaveja oireita. Hänelle jää helposti vastaanotolta olo, ettei tullut ymmärretyksi.


Parasta olisi, että ME-potilasta hoitaisi laajan ME-asiantuntemuksen omaava, pysyvä moniammatillinen sosiaali- ja terveydenhuollon tiimi, joka tuntee yksilöllisen tilanteen, mutta potilasta itseään ei rasitettaisi monilla kontakteilla. Läheskään aina ja kaikkien ei tarvitse tavata potilasta henkilökohtaisesti, vaan NICE suosittaa, että tällaiset ammattilaiset esimerkiksi konsultoisivat potilaan puolesta muita ammattilaisia ja toisaalta potilaasta huolta pitävät henkilöt voivat hoitaa monet asiat ammattilaisten puolesta. Näin terveydenhuollon ammattilaiset voivat tukea potilaan ja omaishoitajan energiansäästötalkoita.


Olen tässä osannut kuvata tilannetta oman kokemukseni ja tietämykseni mukaan, mutta ME-potilailla on erilaisia muitakin kohtaamiseen vaikuttavia taudinkuvia sen mukaan, mitkä elinsysteemit kenelläkin piiputtavat.





4 VAIKEA-ASTEINEN ME-POTILAS OSASTOHOIDOSSA JA HOITOKODISSA


Koska ME tunnetaan huonosti suomalaisessa terveydenhuollossa, ME-potilaan kannattaa varautua erilaisiin akuuttitilanteisiin. Kriittisiin tietoihini on linkitetty tällainen ohje osastohoitoa varten:


Krooninen väsymysoireyhtymä ME/CFS on vakavasti elämää rajoittava fyysinen sairaus. Vaikea-asteisessa muodossa elimistön minimaalinen energiataso ei riitä juuri vuoteesta poistumiseen, vaan pakottaa potilaan pysyttelemään vuoteessa. Rasitusintoleranssisairauteen kuuluu huono fyysisen, kognitiivisen ja sosiaalisen rasituksen sieto ja äärimmäisen huono palautuminen.


Ennen osastohoitoa täytyy etukäteen sopia, miten minimoidaan rasituksen jälkeisten PEM-oireiden paheneminen siirtymisessä ja suunnitelluissa hoitotoimissa, järjestetään hiljainen, mieluiten yksityishuone aistiyliherkkyyksien vuoksi ja selvitetään vessaan pääsy. ME-sairaudessa on asennon ylläpitämisen vaikeus, minkä vuoksi potilas ei välttämättä pysty seisomaan tai kävelemään. Istuma-asennon ylläpitämisen vaikeuden takia potilas tarvitsee paaritaksin, koska tuolissa ei saa riittävää tukea istumiseen.


Potilaan toimintakyky riittää vähimmillään PEM-oireen aikana vain makaamiseen. Parhaimmillaan hän pystyy puoli-istuvaan asentoon selkänojaa vasten päätä myöten tukeutuneena ja käymään sähköpyörätuolilla itse vessassa. Sähköpyörätuoli täytyy olla aivan sängyn vieressä tai muutoin hänet täytyy kuljettaa pyörätuolilla, koska potilas ei pysty itse kelaamaan. Potilas pystyy liikkumaan hyvin vähän sängyssäkin, joten tavarat on laitettava käden ulottuville. Potilas ei voi olla pitkään pyörätuolissa, koska veren jalkoihin pakkautumisen takia jalat on oltava vaakatasossa lantion korkeudella. Potilas ei pysty istumaan suihkutuolissa, vaan peseytyminen tapahtuu pitkällään. Potilasta ei toinenkaan henkilö saa liikuttaa turhaan. Potilas tekee itse kaiken, mihin toimintakyky riittää, mutta ei voi tehdä sellaista, mistä toimintakyky heikkenee. Rasituksen sietoa potilas ei pysty lisäämään.


Rasituksen rajoista on pidettävä tiukasti kiinni, sillä jos potilas liikkuu liikaa, seuraa raajojen voimattomuus eikä tällöin pysty esimerkiksi nostamaan ateriaimia suuhun. Tällöin potilas täytyy syöttää. Kun PEM-oire on päällä eikä potilas voi liikkua, häntä ei saa väkisin liikuttaa. Voimattomuus helpottaa makaamalla aloillaan muutamia tunteja. Pahoissa oireissa ja kivuissa oikealla kipeällä kyljellä makaaminen helpottaa kipua. Saapumispäivänä potilas ei pysty vaihtamaan vaatteita eikä sitä pidä muidenkaan tehdä, koska tulee liikaa liikettä. Osastolle saapuessa potilas viedään nopeasti sänkyyn pitkälleen. Hän saattaa tarvita useita peittoja, koska saattaa rasituksen jälkeen palella rajusti tuntikausia, varsinkin jalat. Potilas ei pysty tällöin itse vetämään sukkia jalkaan. Toinen päivä menee toipumiseen, joten vasta kolmannelle päivälle voi suunnitella yhden vastaanoton tms.


Potilaan fyysiset tekemiset on jaettava usealle päivälle esimerkiksi yhtenä päivänä peseytyminen, toisena sisävaatteisiin pukeutuminen, kolmantena kotiinpaluu. Tämä pacing-menetelmä rytmittää aktiivisuuden ja levon niin, että toimintakyky säilyy. Yhdelle päivälle voi suunnitella vain yhden rasittavan toiminnan eli fyysistä aktiivisuutta tai intensiivisen keskustelun. Rasitus on kumuloituvaa.


Potilas puhuu normaalisti, mutta kognition väsyvyyden takia pystyy intensiiviseen keskusteluun tai vastaanottoon vain 10-30 min ilman oireiden pahenemista. Kirjoittamalla potilas hoitaa osan kommunikaatiosta. Liika aivotyö heikentää myös potilaan fyysistä toimintakykyä. Yhdelle päivälle voi suunnitella vain yhden pitemmän keskustelun. Lähimuistivaikeuden takia potilas tarvitsee ohjeet kirjallisena. Ääniyliherkkyyden vuoksi käyttää kuulosuojaimia, mutta kovilta ääniltä nekään eivät suojaa. Uniapnean takia ei voi nukkua selällään ja kuulosuojainten kanssa ei voi nukkua kyljellään, joten huoneen pitää olla hiljainen. Kovasti rasittuneena on myös valoyliherkkyyttä, jolloin voi tarvita aurinkolasit sisällä.


Lääkitystä ja annosta määrättäessä tulee huomioida lääkeyliherkkyys ja tavallista vaikeammat sivuvaikutukset.


Jos potilas ei jossain vaiheessa pysty itse ollenkaan liikkumaan, tarvitsee asentohoitoa ehkäisemään painehaavoja. Jos potilaalla on syömis- tai juomisvaikeutta, hän voi olla siihen ME:n takia liian heikko tai hänellä voi olla ME:n aiheuttama nielemisvaikeus. Konsultoi ravitsemusterapeuttia ravitsemushoidon tehostamisesta ja letkuravitsemuksen tarpeesta. Syötä potilasta.


Vaikean rasitusintoleranssisairauden takia hoito kannattaa järjestää kotona mahdollisimman pitkälti ja kaikissa toimissa punnita hyöty ja haitta. Esimerkiksi kuntotesteihin ei kannata ryhtyä.


Lääkitys matala-annoksinen naltreksoni (LDN) x 3. Apuvälineet sähköpyörätuoli, kuulosuojaimet ja aurinkolasit.


Myös perheenjäsenet antavat lisätietoa puh.




Lisätietoa


Severe ME -sarjan artikkelit:


ME-potilaan aliravitsemuksesta Life-Threatening Malnutrition in Very Severe ME/CFS https://www.mdpi.com/2227-9032/9/4/459

Caring for the Patient with Severe or Very Severe Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome https://www.mdpi.com/2227-9032/9/10/1331/htm

Health Care Responsibility and Compassion-Visiting the Housebound Patient Severely Affected by ME/CFS https://www.mdpi.com/2227-9032/8/3/197/htm


Hyvä Käytäntö -konsensussuositus https://www.terveysportti.fi/apps/dtk/ltk/article/hsu00019





Tämän postauksen on kirjoittanut vaikeaa ME/CFS:ää sairastava terveystieteiden maisteri TtM

Alkuperäinen teksti löytyy täältä.

➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖


Kuva: German Association for ME/CFS



ME-media on ME-potilaiden oma yhteinen media. Kaikki julkaisut ovat ME-potilaiden yhteistyöllä tehtyjä.

Tunnisteet: