ME/CFS-potilas ja yhteiskunta
ME/CFS on Suomessa huonosti tunnettu sairaus. Potilaat eivät välttämättä saa edes oikeaa diagnoosia, koska sairaus on lääkäreillekin huonosti tunnettu. Sairauden syytä ei vielä tiedetä, parantavaa hoitoa ei ole ja jopa oireenmukainen hoito voi jäädä saamatta.
ME/CFS-sairauteen ei ole vielä ns. lääketieteellistä testiä, jolla sen voisi helposti todeta. Vaikka tutkijat ympäri maailman ovat löytäneet poikkeavuuksia ME/CFS-potilaiden ja verrokki-ryhmien välillä, niin vielä ei ole saatu kehitettyä objektiivista testiä sairauden diagnosoimisen avuksi.
Diagnoosi tehdään oirekokonaisuuden perusteella, diagnostisia kriteereitä apuna käyttäen. Ennen diagnoosin asettamista potilaalta täytyy sulkea pois laajasti muita sairauksia.
Sosiaalietuudet on jäänyt saamatta lähes jokaisella ME/CFS-potilaalla. Sairauspäiväraha, vammaistuki ja kuntoutustuki/ työkyvyttömyyseläke kuuluisi jokaiselle vakavaa sairautta sairastavalle, jonka toimintakyky on alentunut. Valitettavasti ME/CFS-potilaat eivät niitä saa, koska KELA ja vakuutusyhtiöt vetoavat mm. lauseisiin;
"Saatujen selvitysten perusteella sinulla ei ole sellaista tutkimuksilla todettavaa sairausperusteista toimintakyvyn alenemaa..."
"Ei ole todettu vaikea-asteisia elimellisiä sairauslöydöksiä."
Vaikka ME/CFS-potilas olisi monen erikoislääkärin mielestä täysin työkyvytön ja toimintakyky olisi todettu erilaisin lääketieteellisin testein heikoksi, niin edes sairauspäivärahaa potilas ei saa.
Vammaispalvelut ympäri Suomen ovat olleet suurimmaksi osaksi ymmärtäväisiä ME/CFS-potilaita kohtaan ja pyrkineet auttamaan potilaita. Valitettavasti myös sillä saralla on joissakin kunnissa vielä paljon parannettavaa.
Kansanedustajat ovat viimeisen puolen vuoden aikana havahtuneet ME/CFS-potilaiden ahdinkoon ja ottaneet työlistalle tilanteen parantamisen. Se tie on pitkä ja hidas. Potilailla ei ole aikaa odotella vuosia, joten konkreettisia tekoja täytyy saada aikaiseksi mahdollisimman nopeasti yhteiskunnassamme.
Kuva: Unsplash
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------
ME/CFS on liitetty vuonna 1969 WHO:n ICD-tautiluokitukseen neurologiseksi sairaudeksi.
ME lyhenne sanoista Myalgic Encephalomyelitis
CFS lyhenne sanoista Chronic Fatigue Syndrome
Suomessa tunnetaan nimillä ME-tauti, ME/CFS, Myalginen enkefalomyeliitti, Krooninen väsymysoireyhtymä tai viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä.