ME/CFS-lapsen äidin haastattelu



Suomessa sairastaa satoja lapsia ME/CFS:ää. Sairauden kanssa eläminen on koko perheelle hyvin suuri muutos. Vanhemmat yrittävät parhaansa, jotta oma lapsi ei kärsisi enempää, kuin on pakko. ME-media tahtoo tuoda lasten tilannetta esille.

Miltä tuntuu kun oma lapsi sairastuu vakavasti?

Nuori 13 vuotias Eemi on 4 ½ vuotta kärsinyt kokoaikaisesta vatsakivusta, 
pahoinvoinnista, tajunnantason heittelyistä ja voimakkaasta aistien 
yliherkistymisestä. Liiallinen kuormitus aiheuttaa tajunnan menetyksen 
tai kivun koventumisen äärimmilleen. Kävely onnistuu muutamia metrejä, 
kirjoittaminen kahden kirjaimen verran, istuminen pikaisen ruokailun 
ajan, lukeminen itsenäisesti puoli sivua on jo mahdottomuus.

Eemin diagnoosi on ME/CFS ja POTS. Hän on saanut kuulla 
yliopistosairaalassa, kuinka kukaan ei osaa häntä parantaa eikä ole 
olemassa mitään lääkettä, joka auttaa.

Hänen jokainen päivänsä on taistelua kivun sietämistä ja pahoinvointia, 
mutta ennen kaikkea tylsistymistä vastaan. On kovin vähän mitä voi ja 
jaksaa tehdä. Kaikista eniten Eemi haluaisi parantua, päästä kouluun ja  
pelata vielä jalista ennen kuin kasvaa aikuiseksi. Lentopalloon tai 
hiihtotreeneihinkään pääsyllä ei ole enää niin väliä, jos vaan voisi 
olla ilman kipuja ja liikkua ihan tavallisesti. Eemin mielestä lääkärien 
täytyy olla kovin tyhmiä, kun eivät edes yritä auttaa häntä voimaan 
paremmin.

Eemin vanhemmat ovat konsultoineet suomalaisia ja ulkomaisia lääkäreitä 
ja yrittäneet sitä kautta saada selvyyttä mahdollista 
hoitovaihtoehdoista ja erotusdiagnostisista tutkimuksista. 
Hoitokokeiluja on tehty yksityisellä isoillakin rahasummilla. Eemin 
hoitavilta yksityisiltä lääkäreiltä on kuitenkin viety mahdollisuudet 
hoitaa Eemiä tai hänen kaltaisiaan lapsia. Siksi apua on etsittävä 
Suomen rajojen ulkopuolelta.  Sairaan lapsen lähteminen avunhakumatkalle 
ulkomaille on kuitenkin valtava ponnistus niin sairaalle itselleen kuin 
vanhemmilleen.

Äiti Elina Vuorenmaa kertoo:

Terveydenhuollon ammattilaisena en olisi ikinä voinut kuvitella 
Suomessa jätettävän lapset ja nuoret näin törkeällä tavalla heitteille. 
Näiden neljän vuoden aikana ollessani lapseni omaishoitaja, olen nähnyt 
miten lääkärit ja muut virkamiehet väistelevät vastuutaan syyllistämällä 
vanhempia ja jopa näitä lapsia sairastumisesta. Oikeita sairauden 
syytekijöitä ei haluta edes selvittää.  Eikö  vanhempien taakka ole 
riittävä, kun oma lapsi sairastuu sairauteen, johon ei ole olemassa 
parantavaa hoitoa?
Me vanhemmat teemme kaikkemme lapsemme auttamiseksi. Me emme ole 
luovuttamassa, toisin kuin lääkärit. Tapa, jolla näitä potilaita niin 
aikuisia kuin lapsia on kohdeltu, on aiheuttanut vakavia traumoja, 
joilla saattaa olla elämänikäiset seuraukset.   Kohtelun 
yliopistosairaaloissa on muututtava ja lääkärien kyettävä tekemään 
laaja-alaista yhteistyötä, myös yli Suomen rajojen näiden potilaiden 
parhaan mahdollisen hoidon turvaamiseksi.



https://www.aamulehti.fi/hyvaelama/12-vuotiaan-eemi-vuorenmaan-toistuviin-tajuttomuus-ja-kipukohtauksiin-ei-loydy-syyta-eika-apua-selittamattomat-oireet-piinaavat-kymmenia-muitakin-suomalaislapsia-201011330