ME/CFS-lapsen äidin haastattelu
Suomessa sairastaa satoja lapsia ME/CFS:ää. Sairauden kanssa eläminen on koko perheelle hyvin suuri muutos. Vanhemmat yrittävät parhaansa, jotta oma lapsi ei kärsisi enempää, kuin on pakko. ME-media tahtoo tuoda lasten tilannetta esille.
Miltä tuntuu kun oma lapsi sairastuu vakavasti?
Nuori 13 vuotias Eemi on 4 ½ vuotta kärsinyt kokoaikaisesta vatsakivusta,pahoinvoinnista, tajunnantason heittelyistä ja voimakkaasta aistien
yliherkistymisestä. Liiallinen kuormitus aiheuttaa tajunnan menetyksen
tai kivun koventumisen äärimmilleen. Kävely onnistuu muutamia metrejä,
kirjoittaminen kahden kirjaimen verran, istuminen pikaisen ruokailun
ajan, lukeminen itsenäisesti puoli sivua on jo mahdottomuus.
Eemin diagnoosi on ME/CFS ja POTS. Hän on saanut kuulla
yliopistosairaalassa, kuinka kukaan ei osaa häntä parantaa eikä ole
olemassa mitään lääkettä, joka auttaa.
Hänen jokainen päivänsä on taistelua kivun sietämistä ja pahoinvointia,
mutta ennen kaikkea tylsistymistä vastaan. On kovin vähän mitä voi ja
jaksaa tehdä. Kaikista eniten Eemi haluaisi parantua, päästä kouluun ja
pelata vielä jalista ennen kuin kasvaa aikuiseksi. Lentopalloon tai
hiihtotreeneihinkään pääsyllä ei ole enää niin väliä, jos vaan voisi
olla ilman kipuja ja liikkua ihan tavallisesti. Eemin mielestä lääkärien
täytyy olla kovin tyhmiä, kun eivät edes yritä auttaa häntä voimaan
paremmin.
Eemin vanhemmat ovat konsultoineet suomalaisia ja ulkomaisia lääkäreitä
ja yrittäneet sitä kautta saada selvyyttä mahdollista
hoitovaihtoehdoista ja erotusdiagnostisista tutkimuksista.
Hoitokokeiluja on tehty yksityisellä isoillakin rahasummilla. Eemin
hoitavilta yksityisiltä lääkäreiltä on kuitenkin viety mahdollisuudet
hoitaa Eemiä tai hänen kaltaisiaan lapsia. Siksi apua on etsittävä
Suomen rajojen ulkopuolelta. Sairaan lapsen lähteminen avunhakumatkalle
ulkomaille on kuitenkin valtava ponnistus niin sairaalle itselleen kuin
vanhemmilleen.
Äiti Elina Vuorenmaa kertoo:
”Terveydenhuollon ammattilaisena en olisi ikinä voinut kuvitella
Suomessa jätettävän lapset ja nuoret näin törkeällä tavalla heitteille.
Näiden neljän vuoden aikana ollessani lapseni omaishoitaja, olen nähnyt
miten lääkärit ja muut virkamiehet väistelevät vastuutaan syyllistämällä
vanhempia ja jopa näitä lapsia sairastumisesta. Oikeita sairauden
syytekijöitä ei haluta edes selvittää. Eikö vanhempien taakka ole
riittävä, kun oma lapsi sairastuu sairauteen, johon ei ole olemassa
parantavaa hoitoa?
Me vanhemmat teemme kaikkemme lapsemme auttamiseksi. Me emme ole
luovuttamassa, toisin kuin lääkärit. Tapa, jolla näitä potilaita niin
aikuisia kuin lapsia on kohdeltu, on aiheuttanut vakavia traumoja,
joilla saattaa olla elämänikäiset seuraukset. Kohtelun
yliopistosairaaloissa on muututtava ja lääkärien kyettävä tekemään
laaja-alaista yhteistyötä, myös yli Suomen rajojen näiden potilaiden parhaan mahdollisen hoidon turvaamiseksi. ”
https://www.aamulehti.fi/hyvae
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------
ME/CFS on liitetty vuonna 1969 WHO:n ICD-tautiluokitukseen neurologiseksi sairaudeksi.
ME lyhenne sanoista Myalgic Encephalomyelitis
CFS lyhenne sanoista Chronic Fatigue Syndrome
Suomessa tunnetaan nimillä ME-tauti, ME/CFS, Myalginen enkefalomyeliitti, Krooninen väsymysoireyhtymä tai viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä.