Väsymys vai uupumus?
“Mä oon niin väsynyt, että kyllä mulla on varmasti krooninen väsymys.”
“Olen ollut vuosia niin väsynyt, että lääkäri epäili kroonista väsymysoireyhtymää. Hän otti perusverenkuvan ja koska se oli normaali, niin ajatteli väsymykseni johtuvan kroonisesta väsymysoireyhtymästä.”
“Mua väsyttää niin paljon, että nukun 23h/vuorokaudessa.”
Yllä olevia esimerkkejä ME-media on saanut ihmisiltä sähköpostitse.
Myalginen enkefalomyeliitti (ME-tauti) ei ole väsymystä. ME-taudissa yhtenä oireena on uupumus ja yhtenä oireena on unihäiriöt.
Väsymystä vai uupumusta?
Normaalin väsymyksen ja terveydelle haitallisen uupumuksen erottaminen toisistaan voi olla hankalaa varsinkin väsyneelle ihmiselle itselleen. Nämä kaksi kuitenkin eroavat toisistaan monin tavoin.
Väsymys
Väsymys on sangen yleistä, ja yleisimmin siihen löytyy syy väsyneen henkilön elintavoista tai elämäntilanteesta. Liian vähäinen uni, liikunnan puute, ruokailutottumukset tai fyysinen ja/tai henkinen stressi. Perinteistä väsymystä voi myös aiheuttaa esimerkiksi raudanpuute ilman anemiaa, kilpirauhasen vajaatoiminta, masennus, infektio, uniapnea, anemia, diabetes, keliakia yms. Väsymystä selittäviä syitä löytyy lukemattomia ja ne täytyy selvittää, ennen kuin voi diagnosoida ME-taudin.
Uupumus
Uupumus on elimellinen tai psyykkinen tila, joka liittyy henkistä tai fyysistä voimattomuutta ja väsymyksen tunnetta. Uupumus jaetaan perifeeriseen, sentraaliseen ja kognitiiviseen.
-Perifeerisellä uupumuksella tarkoitetaan sitä, että lihas ei kykene ylläpitämään lihassupistusta, mikä johtaa lihasväsymiseen.
-Sentraalista uupumista luonnehditaan kokemuksenomaiseksi yleisluonteiseksi väsymykseksi.
-Kognitiivisella uupumuksella tarkoitetaan joko ajatustoimintojen väsymistä tai kognitiivisen suorituksen heikkenemistä pitkäaikaisessa tehtävässä.
ME ei ole väsymystä, ME-potilailla on sairaudesta johtuvaa uupumusta
ME-taudissa on kyse kehollisesta/ruumiillisesta uupumuksesta ja voimattomuudesta, ei tavanomaisesta väsymyksestä. ME-potilailla on perifeeristä sekä kognitiivista uupumusta ja väsyvyyttä rasituksessa.
Alla ICC-kriteereistä (International Consensus Criteria) uupumusta koskeva kohta. Tästä pääset lukemaan ICC-diagnostiset kriteerit kokonaisuudessaan. ICC-kriteereitä käytetään ME-taudin diagnostiikassa ja ne ovat tarkemmat, kuin IOM:n diagnostiset kriteerit.
RASITUKSENJÄLKEINEN NEUROIMMUNOLOGINEN UUPUMUS
Pakollinen
Tämä keskeinen piirre on patologinen kyvyttömyys tuottaa riittävästi energiaa tarvittaessa, jonka vuoksi ilmenee oireita pääosin neuroimmuunialueilla.
Tuntomerkkejä ovat:
-Huomattava, nopea fyysinen ja/tai kognitiivinen väsyvyys rasituksessa, joka voi olla minimaalista, kuten arkiset askareet tai yksinkertaiset henkiset tehtävät. Voi olla invalidisoivaa ja aiheuttaa sairauden uusimisen.
-Rasituksenjälkeinen oireiden paheneminen: esim. äkillisiä flunssan kaltaisia oireita, kipua tai muiden oireiden pahenemista.
-Rasituksenjälkeinen uupumus voi ilmetä välittömästi aktiviteetin jälkeen tai viivästyä tunneilla tai päivillä.
-Pidentynyt palautumisaika, joka kestää usein vuorokauden tai enemmän. Sairauden huonompi vaihe voi kestää päiviä, viikkoja tai pidempään.
-Fyysisen ja henkisen rasituksen alhainen sietokyky (kestävyyden puuttuminen) aiheuttaa merkittävän heikkenemisen sairautta edeltävästä toimintatasosta.
Krooninen väsymysoireyhtymä nimi on erittäin huono kuvaamaan ME-tautia. Väsymys-sana väheksyy taudin laajuutta ja invalidisoivaa luonnetta. Suomessa Chronic fatigue syndrome on käännetty Krooniseksi väsymysoireyhtymäksi, vaikka Krooninen uupumusoireyhtymä avaisi hieman paremmin sairauden luonnetta, tosin vain yhden oireen osalta.
NIMEN HISTORIA
WHO, Maailman terveysjärjestö luokitteli Myalgisen enkefalomyeliitin eli ME:n neurologiseksi sairaudeksi 1969. Sairaus sai nimensä Lontoon Royal Fee Hospital -sairaalan tapauksen* jälkeen. ”Myalginen” viittaa lihasoireisiin ja ”enkefalomyeliitti” neurologisiin oireisiin.
Huolimatta WHO:n luokituksesta (Nykyinen Suomessa käytössä oleva ICD-10, G93.3) löytyi joukko, jotka eivät uskoneet sairauden olevan neurologinen.
Kaksi psykiatria 1970-luvulla Iso-Britanniassa, McEvedy ja Beard - tapaamatta tai haastattelematta yhtäkään potilasta - arvioivat 15 eri ME-epidemiaa ja kirjoittivat artikkelin Iso-Britannian Lääketieteelliseen julkaisuun (British Medical Journal, BMJ), missä he päättelivät että epidemiat olivat lähtöisin ”massahysteriasta”.
Tohtori Melvin Ramsayn työstä ja asianajamisesta huolimatta, hän uskoi sairauden biologiseen taustaan, BMJ:n artikkelin vaikutus oli liian suuri (Shepherd, 2015).
Tässä yhteydessä uusi ja ajattelematon nimi ”Chronic Fatigue Syndrome” tai ”CFS” syntyi ( USA:ssa CDC:n toimesta ja Isossa Britanniassa psykiatrien joukossa 1991), mukana syntyi myös uudet ja epämääräisemmät diagnostiset kriteerit (Fukuda 1994 ja Oxford 1991), mikä teki CFS:stä roskakoridiagnoosin erilaisille väsymyssairauksille. Tämä kaikki vaikuttti suoraan ME-potilaiden kohtaloon seuraaviksi 30+ vuodeksi eteenpäin.
CFS ”trivilisoi vakavan sairauden - samoin kuin jos dementia olisi trivialisoitu kutsumalla sitä Krooniseksi unohtelusyndroomaksi - siirtämällä huomio pois sairaudesta ja keskittymällä vain yhteen oireeseen ”krooninen fatiikki” ” (IOM, 2015), (Shepherd, 2015).
Vaikutusvaltainen joukko psykiatreja, sama joukko, joka oli aikaisemmin diagnosoinut neurologisia sairauksia psyykkisiksi (esim. MS-sairauden halvaus-hysteriaksi ja Epilepsian hysteriaksi), ”vakuutti lääkärikunnan siitä, että CFS oli käytännössä mielenterveysongelma missä ihmiset jäävät koukkuun noidankehään, jossa he väärässä sairauden tunnossa ja käyttäytymisessä tulivat epäaktiivisiksi ja alisuorittajiksi.” Toisin sanoen kyseessä on toiminnallinen häiriö tai psykosomaattinen sairaus, mikä lyhyesti sanottuna tarkoittaa sitä että kyseessä ei ole somaattinen sairaus jolla olisi biologinen tausta, kaikki on vain potilaiden kuvittelua. Tämä ”todella yksinkertainen ja vakavasti virheellinen malli ” (Shepherd, 2015) ME:n syntymekanismista oli pohjana PACE tutkimukselle*, joka on johtanut merkittäviin ennakkoluuloihin niin lääketieteellisissä kuin muissakin tieteellisissä yhteisöissä, mitkä ovat vakavasti satuttaneet ME-potilaita ja peruuttamattomasti viivästyttäneet tutkimuksen edistymistä (vuosikymmenillä) mikä muuten olisi mahdollistanut paljon aikaisemmin paremman ymmärryksen ME:stä, biomarkkerin löytämisen, mahdollisen parantavan hoidon löytämisen.
IOM-komitea suositteli vuonna 2015 uutta nimeä ME/CFS-taudin tilalle: systeeminen rasitusintoleranssisairaus (systemic exertion intolerance disease, SEID). SEID-nimen käyttö ei ikinä saanut tuulta purjeisiin maailmalla.
“No onko sillä mitään väliä, mikä sairauden nimi on?”
Kyllä sillä on. Kun taudin oireet ovat vakavat ja invalidisoivat, olet todella sairas ja kivuissa, ehkä jopa kuumeessa, sinulla ei ole edes voimia kävellä vessaan, saati tehdä ruokaa, niin kyllähän “väsymysoireyhtymä” tai “krooninen väsymys” kuulostavat aivan naurettavilta.
Tai kun menet lääkäriin ja hän lukee tiedoistasi “krooninen väsymysoireyhtymä” ja jos hän ei tunne sairauden todellista luonnetta, niin sieltä voi tulla hoidoksi; Lisää liikuntaa ja laita unirytmi kuntoon, tai kokeillaan masennuslääkkeitä kun ne auttaa väsymykseen. Kaikkiahan välillä väsyttää.
Mutta jos tiedoissasi lukee, sairauden alkuperäinen nimi vuodelta 1969, ME (eli Myalginen Enkefalomyeliitti on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus), niin tyhmempikin tajuaa, ettei kyse ole mistään väsymyksestä joka paranee liikunnalla sekä mielialalääkkeillä.
Tämä nimi asia on yksi tärkeä tapa ajaa ME-potilaiden asiaa terveydenhuollossa ja se jokaisen ME-potilaan pitäisi tehdä. Lopettaa vähättelemästä sairauden luonnetta. Koska niin kauan kun potilaat itse puhuvat väsymyksestä, niin kauan ME-tautia ja -potilaita ei oteta todesta.
ME EI OLE VÄSYMYSTÄ.
Kuva: UNSPLASH
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------
ME/CFS on liitetty vuonna 1969 WHO:n ICD-tautiluokitukseen neurologiseksi sairaudeksi.
ME lyhenne sanoista Myalgic Encephalomyelitis
CFS lyhenne sanoista Chronic Fatigue Syndrome
Suomessa tunnetaan nimillä ME-tauti, ME/CFS, Myalginen enkefalomyeliitti, Krooninen väsymysoireyhtymä tai viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä.