HUS:n Toiminnallinen häiriö poliklinikalle avoin asiakaspalaute nro 16
HUS:n Toiminnallinen häiriö poliklinikalle avoin asiakaspalaute nro 16
"Sain ME/CFS -diagnoosin ensimmäisen kerran elokuussa 2021 yksityislääkäriltä. Terveyskeskuksesta minut lähetettiin HUS:n toiminnallisten häiriöiden poliklinikalle. Aikaa odottaessa minut ohjattiin PITKO -nettiterapiaan (pitkäaikaisten kehollisten oireiden nettiterapia), jonka sanottiin olevan johdantoa klinikan asiakkuudelle.
Nettiterapiassa puhuttiin vain oireista, ei sairaudesta, ja potilaan oletettiin olevan ahdistunut ja masentunut, ja keskittyvän pelkkiin oireisiin elämisen sijasta. Kävin koko nettiterapian, mutta en kokenut sen liittyvän millään tavalla sairauteeni, ja ihmettelin, miksi minut oli sellaiseen edes lähetetty.
Lääkärin vastaanotto kesäkuussa 2022 oli mielestäni hyvä ja perusteellinen. En kuitenkaan saanut kokeellisia lääkkeitä, vaan niitä käskettiin pyytää yksityislääkäriltä, koska klinikalta ei anneta muita hoitoja kuin yksilö- ja ryhmäkuntoutusta.
Tapasin klinikan sosiaalityöntekijän, jotta saisin apua sosiaaliturva-asioihin. Käynnillä selvisi, että kyseinen sosiaalityöntekijä on yksi kuntoutusta antavista henkilöistä, ja käynti keskittyi vain siihen, miten kuntoutus kannattaisi aloittaa piakkoin. Sosiaaliturva-asioita käsiteltiin vain ohimennen.
Kun pyysin lausuntoa henkilökohtaista avustajaa ja vammaistukea varten, klinikalla oltiin sitä mieltä, ettei niitä kannata hakea, koska en niitä heidän mielestään saisi. Minulle myös sanottiin, että avustaja passivoisi minua.
He eivät myöskään halunneet, että kokisin pettymyksen, kun saisin kielteiset päätökset. Nihkeys avustajaan oli ristiriidassa sen ohjeen kanssa, että voisin parantua, mutta minun pitäisi ensin olla kuukausia täydessä levossa, jonka aikana PEM-oireita ei saisi tulla lainkaan. Kysyin, miten tämä olisi mahdollista, jos en saisi avustajaa. Puhuin aiheesta useita kertoja sekä sosiaalityöntekijän että lääkärin kanssa, mutta he olivat joka kerta sitä mieltä, ettei avustajaa kannattaisi hakea. En lopulta enää vaatinut lausuntoa, koska en voinut luottaa siihen, että se tukisi tarvettani apuun.
Keskusteluissa sain kuulla, että PEM-oireet mm. kaupassa käymisestä johtuu siitä, että pelkään sitä. Kun kyseenalaistin teorian, sillä en koe lainkaan pelkoa, minun sanottiin pelkäävän tiedostamattani. Sain myös kuulla, että makuuasento on vaarallinen, ja että ihminen on luotu kävelemään kahdella jalalla. Sen lisäksi päivittäin pitäisi seisoa, tehdä jaloilla pumppaavia liikkeitä ja harjoittaa samalla lantionpohjan lihaksia. Lihaksia tulisi myös aktivoida istumalla päivittäin jumppapallon päällä. Sanoin, etten makaa sängyssä jatkuasti huvikseni, vaan pakosta. Kerroin kokevani todella loukkaavana heidän väitteensä siitä, että olisin sairas siksi, että pelkäisin seisomista tai kaupassa käymistä.
Yksilökuntoutuksessa keskityttiin aluksi hermoston rauhoittamiseen ja mindfullness-harjoitteluun, joka oli mielestäni hyvä asia.
Kun kuulin, että kuntoutuksessa tulisi vaihe, jolloin rasitusta alettaisiin lisätä, en halunnut jatkaa ja ottaa riskiä, että vointini romahtaisi entisestään. Minulle sanottiin, että kuntoutusta ei kannata jatkaa, jos siihen ei usko.
Kysyin useampia kertoja, mihin tutkimuksiin heidän ajattelunsa GET-terapiasta ja ME-sairauden toiminnallisuudesta perustuvat, sillä ne poikkeavat kansainvälisistä suosituksista ja tutkimuksista. Lääkärin mukaan tutkimukset mitokondrioiden ongelmista ovat vain osittain totta, enemmän sairaudessa on kyse toiminnallisuudesta. Vastausta tutkimuslähteisiin en koskaan saanut.
Tapasin klinikan psykiatrin omasta toiveestani. Haastattelun ja lukuisten testien jälkeen hän totesi, ettei minulla ole psyykkistä sairautta, eikä persoonallisuudestani nouse esiin mitään poikkeavaa. Siellä ei siis ollut selitystä sairauteeni, jonka jo etukäteen tiesinkin. Minut kirjattiin ulos poliklinikalta joulukuussa 2022.
En menisi kyseiselle klinikalle enää mistään hinnasta."
Potilas: Nainen 41 vuotta
Täältä löydät kaikki avoimet palautteet Toiminnallisten häiriöiden -poliklinikalle
Mikä ihmeen toiminnallinen häiriö?
Suomessa todella monesta sairaudesta on viime aikoina tehty "Toiminnallisia häiriöitä".
Kyseisellä TH-klinikalla ollaan potilaille mukavia. Se kuuluu asiaan, onhan heille koulutettu Tanskassa TERM-malli.
TERM-malli ohjaa lääkäreitä valmentamaan potilaitaan ajattelemaan, että heidän oireensa johtuvat jostain muusta syystä, kuten stressistä tai lapsuudentraumoista. Malli ohjeistaa lääkäreitä, kuinka he saavat potilaat hyväksymään CBT:n (Kognitiivis-behavioraalinen käyttäytymisterapia) ja GET:n (asteittain lisättävä liikunta) hoidoikseen.
Päätavoite on muuttaa hyödyttömät näkemykset oireiden syistä ja laajentaa potilaiden näkökantaa. Siinä on neljä kohtaa:
- Saada potilas tuntemaan itsensä ymmärretyksi
- Laajentaa näkemystä fyysisten oireiden ulkopuolelle
- Linkittää psykososiaaliset ongelmat oireisiin
- Neuvotella jatkohoidosta
Hoidoksi potilaille TH-klinikalla tarjotaan hoidoksi viittä eri hoitopolkua:
- Psykoedukaatio, jossa annamme tietoa toiminnallisista oireista ja niiden kanssa selviytymisestä.
- Kuuden käyntikerran ryhmäinterventio, jota vetävät psykologi, sosiaalityöntekijä ja psykofyysinen fysioterapeutti.
- Ohjaus Kelan toiminnallisten häiriöiden kuntoutuskokeiluun.
- Toiminnallisten häiriöiden oma nettiterapia.
- Lausunnot Kelan vaativaan lääkinnälliseen kuntoutukseen ja muihin Kelan tukemiin terapioihin.
Yllä oleva teksti lainattu HUS:n nettisivuilta 30.11.2020
He myös "kertovat" eli suosittelevat DNRS ja Eroon oireista-kursseja. Kyseiset kurssit ovat maksullisia ja potilaiden pitäisi itse ne kustantaa. Niistä ei ole myöskään tieteellisiä tutkimuksia, joten HUS:n Toiminnallisten häiriöiden-poliklinikka tarjoaa potilailleen täyttä huuhaata!