ME/CFS-potilaiden tilanne Suomessa


Mikä on ME/CFS-sairaus?

ME eli Myalginen Enkefalomyeliitti on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus.
CFS eli Chronic Fatigue Syndrome on suomennettu “krooniseksi väsymysoireyhtymäksi”.
ME/CFS-sairaus on neuro-immunologinen ja Maailman terveysjärjestö WHO:n 

ICD-10 tautiluokituksessa koodi on G93.3 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä ja 
ICD-11 tautiluokituksessa koodi on 8E49 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä

ME/CFS on Maailman terveysjärjestö WHO:n ICD-tautiluokitusten mukaisesti neurologian alle sijoitettu sairaus. Ei "toiminnallinen häiriö"!



ME/CFS-sairauden syy?

"ME/CFS-sairauden syy on epäselvä. Vahvimmin sen arvellaan alkavan fyysisestä tai psyykkisestä stressireaktiosta ja jatkuvan tulehdustilana elimistön puolustusreaktion "päälle jäämisen" vuoksi. Siten se olisi luonteeltaan ns. autoimmuunisairaus. Äskettäin on esitetty, että kyseessä olisi krooninen keskushermoston tulehdussairaus ("enkefalomyeliitti")."

Duodecim, Terveyskirjasto


ME/CFS-sairauden yleisyys Suomessa?

"Arviot ME/CFS-sairauden yleisyydestä väestössä vaihtelevat 0,2:n ja 3 %:n välillä. Tämän perusteella Suomessa olisi ainakin 10 000 ME/CFS:ää sairastavaa, mutta paljon suurempaankin määrään voidaan laskemilla päätyä. Vertailun vuoksi on kerrottava, että Suomessa MS-tautia sairastaa noin 7000 ihmistä, eli ME/CFS on yleisempi, kun MS-tauti."

ME/CFS-potilaiden tilanne Suomessa?
Ulkomaisia tutkimuksia seuraamalla huomaan, kuinka jäljessä Suomi on ME/CFS-sairauden tietämyksestä. Kansainvälisesti sairautta tutkitaan tällä hetkellä kohtalaisesti. Suomessa ei ollenkaan. Esimerkiksi Ruotsissa ja Norjassa on omat julkisen puolen ME-klinikat joissa myös sairautta tutkitaan. 

Sosiaali- ja terveysministeriö STM asetti 23.2.2015 työryhmän selvittämään kroonisen väsymysoireyhtymän kiireettömän hoidon kriteereiden määrittämistä. Matkan varrella tämä työryhmä laajensi aluetta "toiminnallisiin häiriöihin" ja alkuperäinen pyyntö unohtui. 


Huhtikuussa 2019 STM julkaisi THL:n kanssa yhteistyössä tehdyn "Yhtenäiset kiireettömän hoidon perusteet 2019"-ohjeistuksen. Siellä on Krooninen väsymysoireyhtymä omana sairautenaan.

STM:n Tuija Ikonen (Lääkintöneuvos) vastasi kysymykseen, että kuuluuko ME/CFS-sairaus STM:n mielestä "toiminnallinen häiriö"-kategoriaan, näin:

"Sosiaali- ja terveysministeriön tehtävänä on lainsäädännön valmistelu
ja palvelujärjestelmän kehittäminen ja ohjaus. Ministeriö ei määrittele
sairauksien syntymekanismeja tai ohjaa niiden luokitteluperusteita. 


Yhtenäisissä hoidon perusteissa on käytännön työnjakoon ja hoidon
porrastukseen liittyviä ohjeita tavallisimmista potilasryhmistä, joihin
kuuluu myös muutamia ns. toiminnalliseksi häiriöiksi kutsuttuja tiloja, josta on
ollut tarve antaa erillisiä ohjeita. Tällaisia ovat mm. ärtynyt paksusuoli,
muiden toiminnallisten vatsavaivojen perusteet ja nyt uutena kroonisen
väsymysoireyhtymän hoidon perusteet. Lisäksi on annettu yleisluonteinen
ohje toimintakykyä rajoittavista toiminnallisten häiriöiden hoidon perusteista
kattamaan myös ne tilanteet, joista erillistä ohjetta ei vielä ole.
Näillä ohjeilla on pyritty yhtenäistämään eri puolilla suomea asuvien potilaiden
hoitoon pääsyn perusteita ja ohjaamaan perusterveydenhuollon ja
erikoissairaanhoidon kehittämistä siten että tarjottava hoito on ajantasaista. 


Terveisin,

Tuija Ikonen"

"Toisin kuin esimerkiksi muissa Pohjoismaissa, Suomessa ei ole kansallista suositusta tämän taudin hoidosta ja sen järjestelyistä. Joulukuussa 2018 eduskunta myönsi 200 000 € asiantuntijatyöhön, joka tuottaisi tällaisen suosituksen. Lääkäriseura Duodecim on aloittanut sen tekemisen, ja tavoitteena on saada se valmiiksi alkuvuoteen 2020. Sen tavoitteena on parantaa potilaiden mahdollisuutta hoitoon ja sosiaalietuuksiin sekä linjata, mitkä hoidot, mahdollisesti kokeellisetkin, Suomessa ovat käytössä."

Mikä on toiminnallinen häiriö?

Toiminnallisen häiriön määrittely:

Häiriöksi jossa elimen tai elinjärjestelmän toiminta on poikkeavaa ilman rakenteellista poikkeavuutta.”. 

Valitettavasti Suomessa tämä "Toiminnallinen häiriö" ei merkitse edellä olevaa, vaan ns. häiriötä jonka voi parantaa asteittaisella liikunta terapialla (GET) ja omia uskomuksiaan muuttamalla (CBT).

STM:n psykiatria painotteinen työryhmä lähti hakemaan oppinsa Tanskasta, Arhusin Toiminnallisten häiriöiden- klinikalta. Klinikkaa vetää psykiatrian professori Per Fink
Fink uskoo ja opettaa, että ME/CFS-potilaat, sisäilmasta sairastuneet, Fibromyalgikot, kipuoireyhtymä, krooninen keskushermostoborrelioosi ja muut erikoisemmat sairaudet ovat toiminnallisia häiriöitä. 
Alla oleva sairauksien lista on STM:n toiminnalliset häiriöt-raporttiluonnoksesta.


konversiohäiriö eli toiminnallinen neurologinen häiriö. Vielä 1980-luvulle asti häiriöstä käytettiin nimitystä hysteerinen neuroosi.” 
(Lähde: Duodecim, Risto Vataja) 


Risto Vataja toimi tämän STM:n työryhmän puheenjohtaja ja hän on myös vuodesta 2015 kouluttanut Suomen lääkäreitä sekä hoitajia “Toiminnallisista häiriöistä”. 
Samainen herra Vataja toimii myös HUS:n Gero-, neuro- ja päihdepsykiatrian linjajohtajana, Valviran asiantuntijalääkärinä sekä Vakuutusoikeuden asiantuntijana.


Hoitona Arhusin- klinikalla ME/CFS-sairauteen käytetään kahta kiisteltyä terapiaa.
  • Kognitiivis-behavioraalinen terapia CBT, jossa keskitytään tunnistamaan potilaalle tyypillisiä ajatusmalleja oireiston syistä sekä niiden vaikutuksia hänen käyttäytymiseensä ja tunnekokemuksiinsa.
  • Asteittain lisättävä liikunta-terapia GET, jossa rasitusta lisätään asteittain. 
Kaikkein lievimmin sairaita lukuunottamatta fyysinen rasitus ME/CFS:ssä on yhtä vaarallista siinä missä flunssassa rehkiminenkin
Useissa tutkimuksissa liikunta on voimakkaasti lisännyt hapetusstressiä ja tulehdusvälittäjäaineiden eritystä ME/CFS-potilailla. Ylirasituksesta palautuminen voi viedä viikkoja. Pahimmillaan sairaus pahenee pysyvästi. Terveellä ihmisellä liikunta parantaa verenkiertoa. SPECT-aivokuvissa on havaittu liikunnan heikentävän voimakkaasti ME/CFS-potilaiden aivoverenkiertoa. 
Siksi on äärimmäisen erikoista, että kyseistä hoitoa edes harkitaan ME/CFS-potilailla. 
Miksi näin sitten menetellään? Miksi GET ja CBT ovat suositeltuja hoitomuotoja? Lue PACE trial-postaus täältä.

Työterveyslaitos laati KELA:n toimeksiannosta selvityksen, joka tuotti tietoa toiminnallisten häiriöiden kuntoutusmalleista sekä mallien hyödyistä ja mahdollisista haitoista. Selvitys julkaistiin maaliskuussa 2019. Erikoisinta oli se, että WHO:n ICD-tautiluokituksen  neurologisiin sairauksiin luokiteltu ME/CFS oli KELA:n ja TTL:n mukaan "toiminnallinen häiriö". KELA:n ja TTL:n selvityksen mukaan ME/CFS ei kuuluisi neurologisiin sairauksiin, vaan nk. Bodily distress disorder kategoriaan. Se ei pidä paikkaansa. ME/CFS on neurologinen sairaus ja on kuulunut neurologian alle WHO:n mukaan jo vuodesta 1969.

Positiivista on se, että maaliskuussa 2019 Tanskan parlamentti äänesti, että ME/CFS poistetaan ”toiminnallisista häiriöistä”, joten Suomen työryhmän ajamalta mallilta putosi pohja. Suomi laahaa jäljessä monessa asiassa ME/CFS-sairauden kohdalla. Syitä voi vain arvuutella. Kyseisestä STM:n raportista ei ole sen koommin kuulunut. Raporttiin on sisällytetty toiminnallisten häiriöiden tutkimus-, hoito- ja kuntoutuskäytännöt. 

Tämä "Toiminnallinen häiriö" on ollut asia mitä vastaan ME/CFS-potilaat ovat taistelleet Suomessa. 
ME/CFS on Maailman terveysjärjestö WHO:n ICD-tautiluokitusten mukaisesti neurologian alle sijoitettu sairaus, jo vuodesta 1969. ME/CFS ei ole"toiminnallinen häiriö"!
ME/CFS-sairaudesta on jo niin paljon lääketieteellistä näyttöä kansainvälisissä tutkimuksissa, että sairautta ei voi niputtaa enää “toiminnalliseksi häiriöksi”. 


Kuva: UNPLASH